15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей, больных раком (International Childhood Cancer Day), который был учрежден по инициативе Международной конфедерации организаций родителей детей, больных раком (ICCCPO) с целью привлечь внимание всего мира к проблеме детской онкологии и объединить свои силы в борьбе с тяжелой болезнью. Конечно, у многих эта дата вызывает недоумение: «Разве это праздник, когда речь идет о тяжело больных детях?» Но Международный день онкобольных детей – это не день отчаяния и скорби, это самый настоящий праздник. Праздник победы малышей и взрослых, врачей, родственников больных и всех, кто не безразличен к чужому горю, над страшным недугом – злокачественными опухолями детского возраста. Праздник веры и надежды.

Рак – для любого человека это звучит страшно, а понятие «детский рак» – страшно вдвойне. Только в Казахстане ежегодно заболевают раком около 600 детей. В 2017 году было зарегистрировано 610 впервые выявленных случаев рака у детей, и, к сожалению, с каждым годом эта цифра растет. На сегодняшний день на онкологическом учете состоят более 2 тыс. маленьких пациентов. Первое место в печальном рейтинге детской заболеваемости занимают острые лейкозы, за ними следуют злокачественные опухоли головного мозга, нейробластомы и лимфомы. Но, пожалуй, самое печальное, что ни один врач в мире не сможет дать однозначный ответ, почему возникает онкология у детей. А если не найдена причина болезни, то разве кто-нибудь может быть уверен на 100%, что его семьи, семей друзей или близких она не коснется?

Ильмира Рамазановна ХУСАИНОВА, руководитель отдела психолого-социальной помощи КазНИИОиР МЗ РК:

– У нас, психологов и социальных работников онкологической службы, особенная специфика работы. Если врачи лечат тело, то мы лечим душу. Мы поддерживаем наших пациентов, стараясь всегда находиться рядом. Сопровождаем их на всех этапах лечения от момента постановки диагноза. Отсюда и девиз наших мероприятий: «Держи меня за руку». Кто-то выходит в длительную ремиссию, у кого-то, наоборот, случается рецидив – мы должны быть всегда рядом. И в горе, и в радости.

Для любого человека, столкнувшегося с тяжелым заболеванием, эта поддержка очень важна. А когда болеет ребенок, болеет вся семья. И в первую очередь дети формируют свое отношение к болезни через родителей. Поэтому очень большой объем работы мы проводим именно с родителями.

Есть такое понятие – принять диагноз. Но на практике родителям это дается очень тяжело. Они до последнего надеются, что им удастся избежать страшного диагноза. Надеются на врачебную ошибку. И по сути, самый большой стресс они испытывают от недостатка правдивой информации. Сначала родители пытаются найти ответы в Интернете и часто находят совсем не то, что нужно. Конечно, приходят в ужас от прочитанного, от увиденного, и у них формируется так называемый феномен укороченной жизни. Поэтому мы проводим специальные тренинги для родителей, информационные встречи, где рассказываем о диагнозах, о процессах лечения, раздаем брошюры, объясняем, что такое химиотерапия, лучевая терапия, как они влияют и т. д. Там же в игровой форме приучаем детей к радиологическим маскам, чтобы уже во время самой процедуры они не испугались.

Мировая статистика показывает, что при психосоциальной поддержке динамика лечения и качество жизни пациентов значительно улучшаются. При этом  я всегда подчеркиваю, что поддержка важна не только психологическая, но и социальная. Какие бы умные психологические беседы мы ни вели с пациентами и с родителями, если у семьи невысокий социальный статус, их всегда будут волновать бытовые и материальные вопросы. Потому что маме или папе приходится увольняться с работы, чтобы ухаживать за ребенком, соответственно, материальное положение в семье ухудшается. И наша задача научить родителей, как правильно оформить инвалидность ребенку, рассказать, на какие пособия от государства они могут рассчитывать, как и где их можно получить, где проходить реабилитацию и т. д.

16 февраля в Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии МЗ РК состоялось мероприятие, посвященное празднованию Международного дня детей, больных раком. В этот день маленьких пациентов пришли поздравить многие – врачи, волонтеры, звезды казахстанской эстрады и просто неравнодушные люди. Но, пожалуй, особенно ценно, что маленьких героев, которые сейчас мужественно сражаются с болезнью, пришли поздравить и поддержать дети, которые уже закончили свое сражение с раком и вышли из него победителями.

Ильмира Рамазановна ХУСАИНОВА:

В нашем институте Международный день детей, больных раком, отмечается уже пятый год. И каждый год для помощи в проведении праздника откликается много волонтеров и просто неравнодушных людей. Эта помощь очень ценна. Поэтому на всех мероприятиях мы в первую очередь говорим слова благодарности всем тем, кто откликнулся.

И конечно, организуя праздники для детей, мы не забываем о взрослых пациентах. Когда речь идет о детях, отклик от социума, как правило, больше, но ведь взрослым тоже хочется праздника. Лечение онкологических заболеваний всегда тяжелое и длительное, поэтому взрослым тоже нужно отвлекаться от больничных будней. И потом, для любого человека, даже в самой трудной жизненной ситуации,очень важно находить счастливые моменты.

Выставка работ детей больных онкологическими заболеваниями

Фото праздника предоставлены Алиной Касымбековой

 

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *