Лаура, мама Диляры (г. Семей):

Нас уверяли, что с ребенком все в порядке

Диляра родилась в срок, никаких проблем при родах не было. Все как обычно. Проблемы начались по возвращении домой. До сорока дней ребенок вообще не спал. Днем и ночью дочка была у меня на руках, постоянно кричала, плакала, плохо ела. Мы обошли, наверное, всех врачей, даже к хирургу ходили, пытались выяснить, что ее беспокоит. Но врачи нас уверяли, что с ребенком все в порядке.

В четыре месяца Диляра вдруг начала кашлять. Поднялась высокая температура. Нас забрали в больницу и поставили диагноз «двусторонняя пневмония». Две недели кололи антибиотики. Вроде бы ребенок пошел на поправку, но через два дня после выписки ситуация повторилась. Опять поднялась высокая температура. Ребенок задыхался от плача и кашля. Мы снова попали в больницу. И с этого момента в больнице мы проводили больше времени, чем дома. Неделю дома – две недели в больнице. А когда Диляре исполнилось 5 месяцев, мы легли в больницу на целых два месяца.

Мы даже дышать на нее боялись

Постоянные антибиотики. Один диагноз сменялся другим. Обструктивный бронхит сменялся пневмонией, иногда писали: «последствия недолеченной пневмонии». Собирали консилиум, приглашали профессоров. Один сильный антибиотик заменяли на другой, еще сильнее. Но ни одно лечение нам не помогало. От такого количества сильнодействующих лекарств моя дочка покрылась сыпью. Что только не ставили – и корь, и ветрянку. Нас переводили из одной больницы в другую, в инфекционную и обратно.

А потом начались проблемы с почками. Ребенка забрали в реанимацию. Маленькая, вся в капельницах. Пеленкой стянутая… Сказать, что она плохо себя чувствовала, – это не сказать ничего. Она была просто никакая. Ослабла и похудела настолько, что в семь месяцев выглядела от силы на четыре.

Это был просто кошмар. Она на четвертом этаже, в реанимации, – я на первом, в отделении. Мне даже не разрешали ее навещать. А свекровь мою вообще врачи в больнице стороной старались обходить. Она их в коридоре сутками караулила и требовала, чтобы ей объяснили, что с ребенком, что нужно делать, а главное – почему они, врачи, не могут помочь.

Два месяца мы провели в стационаре. Сдавали анализы на все подряд и в ответ слышали лишь: «Все нормально. Все в порядке». Когда состояние дочки немного стабилизировалось, мы ушли из больницы под расписку и стали лечиться амбулаторно. Без перерыва пили антибиотики и лекарства от кашля. Каждый месяц сдавали анализы. Кашель не прекращался. Нас постоянно направляли в тубдиспансер. Каждые две недели Диляре делали рентген легких. С шести месяцев у нас накопилось больше 30 рентгеновских снимков.

Врачи обвиняли меня в том, что я недостаточно хорошо слежу за ребенком. Говорили: «Она у вас простывает, вот и кашляет постоянно». Да мы на нее дышать боялись, где же она у нас простыть могла? С кормлением тоже были проблемы. От груди Диляра отказалась в шесть месяцев. Конечно, такой стресс каждый день переживал мой ребенок, откажешься тут… До года мы кормили ее со стаканчика молочной смесью и кефиром. Выкормили, слава Богу.

Врачи все чаще стали говорить, что она не выживет

Когда Диляре было полтора года, мы переехали в Алматы. У нас в городе с работой было плохо, вот и решились на переезд. Думала, заодно и ребенка обследую. Но алматинский климат ребенку не подошел. День через день «скорая» приезжала. Дочка опять вся сыпью покрылась. Пришлось вернуться. А по приезду снова легли в больницу с двусторонней пневмонией.

Кроме постоянного кашля у нас была еще одна проблема: до пяти лет ребенок не мог нормально ходить в туалет. Каждый день на протяжении пяти лет я делала ей клизмы. Врачи об этом знали, но даже это не натолкнуло их на мысль о муковисцидозе. А ведь нарушение работы желудочно-кишечного тракта на фоне постоянного кашля – один из главных симптомов этого заболевания. Теперь я это знаю. Поэтому, когда Диляре исполнилось пять, я настояла на том, чтобы нас отправили на обследование в Алматы. На тот момент ребенок был уже в очень плохом состоянии. Она постоянно лежала. Ее рвало от кашля. Рвало гнойной мокротой. Но врачи разводили руками. Просто все чаще стали говорить о том, что ребенок не выживет.

Сейчас Диляре 11 лет. Из-за того, что диагноз ей поставили слишком поздно, у девочки появилось много сопутствующих заболеваний. Она не может посещать школу наравне со своими сверстниками, любая инфекция для нее смертельно опасна, поэтому она находится на домашнем обучении. Ее детская жизнь расписана буквально по минутам. И большую часть этого времени занимают процедуры (ингаляции, гимнастика и т. д.). В день ребенку нужно принимать до 12 препаратов. Дорогостоящих препаратов. Если бы мама покупала эти лекарства самостоятельно, то только на один антибиотик у нее уходило бы порядка 1 млн тенге в месяц.

Это сын нам помог поставить диагноз

Когда Диляре было четыре года, я родила второго ребенка. Сына. Можно сказать, что это он помог нам поставить диагноз. Когда я лежала с сыном в больнице, увидела мальчика, которому оперировали легкие. У него был какой-то тяжелый диагноз. Не помню. Но симптомы его болезни очень напоминали то, что происходило с Дилярой. Это и стало последней каплей. Я просила врачей дать нам квоту и отправить на обследование в Алматы. Был январь. Очень холодно. Они отговаривали меня ехать: «Ну куда ты собралась в такой холод? Да еще и с маленьким ребенком на руках». Но я для себя уже все решила. Попросила сестренку поехать со мной, чтобы она легла с Дилярой в больницу.

Оглядываясь назад… Знай я тогда о нашем диагнозе и о риске передать его снова, решилась бы я родить второго ребенка? Не знаю. Но, слава Богу, наш сын родился здоровым. Конечно, когда Диляре поставили диагноз, мы ужасно испугались, сразу обследовали и его, но у сына ничего не нашли. Бог помог нам родить здорового ребенка.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *