Cашке было 18. Всего 18… Вся жизнь у этой невероятно сильной девчонки должна была быть впереди. Она хотела жить, строила планы и до последнего верила, что все у нее будет хорошо. Она мечтала получить в подарок на Новый год ноутбук и изо всех сил старалась набрать вес. Врачи сказали, если она поправится, ей смогут пересадить новые легкие. Она верила. Благодаря волонтерам и неравнодушным «добрым волшебникам» ноутбук свой Сашка все-таки дождалась, а вот пересадки… пересадки, к сожалению, нет.

Сашка

Сашка родилась в небольшом провинциальном городке под Павлодаром, в обычной рабочей семье. В то время в Казахстане о муковисцидозе было известно мало, а в глубинке наверняка о нем даже не слышали. Поэтому и диагноз ей поставили только в 11 лет. Для такой болезни, как муковисцидоз, это очень поздно. Но Сашка была оптимисткой, в ней кипело жизнелюбие. Она не собиралась сдаваться. Ее не сломало даже то, что от такого же диагноза пять лет назад умерла ее родная сестра.
Весной Сашка одна, без родителей, села в поезд и поехала в Астану на консультацию. Врачи сказали, что помочь ей сможет только трансплантация легких. Подобные операции давно проводят в Америке, в Европе и даже в России. В Казахстане эта практика еще не поставлена на широкий поток, но все же несколько удачных операций по пересадке легких (правда, при других диагнозах) удалось провести и у нас. Но для того, чтобы Сашу поставили в лист ожидания, было одно главное условие: ей нужно больше весить. Больным муковисцидозом очень сложно набрать вес самостоятельно. Обычное питание для этого не подходит. Нужно устанавливать гастростому и постоянно вводить через нее специальное питание, высококалорийное. Саше врачи об этом не сказали, а семья как-то и не интересовалась проблемой.
Но Сашка не была одна. С ней на связи всегда были ребята-волонтеры из команды «Я рядом», фонд ОО «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» и просто неравнодушные казахстанцы. Помогали, как только могли. То лекарства достать, то аппарат для ингаляций дорогостоящий найти. Узнавали, какое питание ей лучше купить. Договаривались с врачами и о гастростоме. Не успели…

Сашки не стало за две недели до Нового года. Пакостная синегнойная палочка съела ее изнутри. Для всех, кто знал ее лично, кто помогал ей бороться с болезнью и даже для тех, кто просто следил за ее новостями в соцсетях, ее уход стал личной трагедией. Болезнь не оставила девчонке шанса. Слишком поздно поставили диагноз. Слишком поздно государство купило для нее жизненно необходимое лекарство.Все в этой истории «слишком». Светлая, красивая, добрая… Слишком рано.

Муковисцидоз – это не смертельный приговор!

Сашке помочь не успели, но в Казахстане есть еще 104 ребенка с таким же диагнозом, и их можно спасти. Им можно помочь повзрослеть и прожить долгую, счастливую жизнь. Во всем мире муковисцидоз больше не считается смертельным заболеванием. Хроническим – да, опасным – да, но контролируемым. Наравне с сахарным диабетом. Если диабетик перестанет получать инсулин или сахароснижающую терапию, он погибнет, но если он будет придерживаться лечения, то будет жить долго. С муковисцидозом ситуация аналогичная. Все, что нужно, – это не нарушать график процедур и не пропускать прием препаратов. Правда, есть еще одна проблема, которая в Казахстане стоит очень остро, – ранняя диагностика. Чем раньше у ребенка обнаружат синегнойку, чем раньше начнут с ней бороться, тем легче будет протекать болезнь и выше шансы прожить до старости. Качественно прожить.

Изменить ситуацию с диагностикой могло бы внедрение неонатального скрининга, как это принято во многих развитых странах. Например, в России муковисцидоз входит в программу семи нозологий, по которым обязателен скрининг новорожденных. В нашей стране неонатальный скрининг муковисцидоза до сих пор не введен.

В США и странах Европы средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом – 45–50 лет, в соседней России – 30–40. Это абсолютно полноценные и физически, и умственно люди, которые ведут обычный образ жизни, создают семьи и рожают здоровых детей. В Казахстане же средняя продолжительность жизни при таком диагнозе составляет всего 18 лет.

Возможно, в будущем изобретут средство, которое сможет вообще уничтожить эту болезнь раз и навсегда. Хочется надеяться. Об этом сегодня говорят и ученые, и врачи. Но пока ситуация, по крайней мере в нашей стране, такова, что мамам, чьи дети больны муковисцидозом, приходится каждый день отстаивать право своего ребенка на жизнь и с протянутой рукой обивать чиновничьи пороги, чтобы получить спасительные лекарства из государственного бюджета, потому что таких денег в семье с ребенком-инвалидом просто нет.

Ольга АЛЕКСАНДРОВА, директор объединенного общества «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом»:

– В 2017 году Министерством здравоохранения РК при участии ведущих специалистов и пациентских организаций была разработана Дорожная карта по редким заболеваниям, сроки исполнения которой были рассчитаны на три года. Однако до сих пор никакие меры по ее исполнению в отношении муковисцидоза не предпринимаются. Нет ни центра муковисцидоза, ни отдельных палат-боксов, о которых мы просим уже столько времени, даже не внесли дорогостоящие ингаляционные антибиотики в приказ о бесплатном лекарственном обеспечении, хотя это было прописано в Дорожной карте. Но нас уверяют в том, что карта расписана на три года и все еще будет.

Нашим детям нельзя ни одного дня пропускать прием лекарств. Цены на некоторые препараты просто неподъемные, исчисляются миллионами в месяц, а в перечень бесплатных их не внесли. В своем городе мы полтора года добивались выделения средств на эти лекарства из местного бюджета. Но это в Алматы, в некоторых регионах ситуация вообще плачевная. А ведь если ребенок, у которого синегнойная палочка только высеялась, не получит лечение сразу, то через полгода (если за это время родителям все же удастся выпросить у чиновников деньги) она станет хронической. И прогноз лечения уже будет не такой благоприятный.

Шамшагуль НАУРЫЗАЛИЕВА, заведующая отделением пульмонологии Научного центра педиатрии и детской хирургии:

– С 2011 года за счет гарантированного объема бесплатной медицинской помощи дети, страдающие муковисцидозом, получают три препарата, необходимые для жизни. На остальные, но не менее необходимые препараты средства не выделяются, их родители вынуждены приобретать за свой счет.

Разные бактерии, которые для обычных людей безвредны, у детей, больных муковисцидозом, застревают в слизи. Организм не может справиться с ними самостоятельно, поэтому их необходимо лечить только антибиотиками. Особенно необходимы дополнительные лекарства тем детям, чей организм выделяет синегнойную палочку. Мы пишем официальные письма в вышестоящие органы с просьбой расширить список бесплатных лекарств, все это пока рассматривается.

Ольга АЛЕКСАНДРОВА:

– В этом году мы столкнулись с еще одной неприятностью. Нашим детям при каждом приеме пищи нужно применять фермент – панкреатин. Нужна одна определенная торговая марка препарата, которая указана в мировых рекомендациях. Однако с 2018 года приказ №786 (где прописан именно этот препарат) заменили на приказ №666, в котором сделана поправка: убрали название препарата и добавили, что панкреатин может выдаваться в виде таблеток, драже и т. д. Получается, что к определенному препарату мы больше не привязаны. Но если наши дети будут получать дешевый панкреатин, который продается по 200 тенге в аптеках, они просто умрут. И казахстанские врачи это подтверждают. Чиновники нас убеждают: «Не волнуйтесь, ничего не изменится». Но для чего тогда нужно было менять формулировку в приказе?
К слову, это не единственный препарат, который нам пытаются заменить на дженерик. Обидно, что разница в цене между некоторыми дженериками и оригинальными препаратами составляет 100–200 тенге, а разница в лечебном эффекте огромная. Детей с муковисцидозом сейчас в Казахстане всего 104. И это не та сумма, чтобы экономить на жизнях этих детей. Для нас это страшно.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *