Казахстанский проект «Аутизм победим» с каждым годом набирает обороты и удивляет нас колоссальными результатами своей работы. Благодаря проекту и Ассоциации родителей детей-аутистов многие маленькие казахстанцы с особенностями развития получили шанс на полноценную жизнь. Однако немногие знают, как выглядит жизнь проекта с изнаночной стороны. Мы попросили руководителя проекта Анастасию МАТВИЕВСКУЮ рассказать, как проходит их закулисная жизнь, с какими трудностями им приходится сталкиваться и каких успехов удается достигать, что такое инклюзия и какова ее роль в развитии кризисного ребенка, а также о том, как мы, казахстанское общество, можем помочь детям в преодолении их нелегкого диагноза.

– Анастасия, давайте вспомним, с чего начинался проект «Аутизм победим» в Казахстане?

– Первый раз мы приехали в Казахстан в августе 2008 года. Нас пригласила одна семья, в которой у ребенка был диагноз «аутизм». Они приезжали заниматься к нам в Москву. Тогда меня очень поразила эта семья. Папа склонялся к переезду в Москву, чтобы иметь возможность заниматься с ребенком непрерывно. А вот мама, к моему удивлению, повела себя иначе. Она сказала: «Ну хорошо, мы уедем, а как же другие дети? Кто им поможет? Ведь все не смогут переехать в Москву. Если такое случилось с нашим ребенком, значит, для чего-то Бог послал нам эту ситуацию. Давайте попробуем создать социальный проект у нас в Казахстане». Я сказала: «Давайте попробуем», но, честно признаться, мне с трудом верилось в успех этой затеи.

В августе 2008 года мы провели первые семинары. Меня очень удивили казахстанские семьи. В Москве для людей часто целая проблема доехать от одной станции метро до другой, приехать из-за города – это вообще подвиг, а здесь люди преодолевали по 4000 км. Очень много семей стали посещать наши семинары, учиться, образовался даже костяк родителей. В 2010 году три мамы решили объединиться и организовать Ассоциацию родителей детей-аутистов, в которую вошли порядка 20-25 семей. До 2013 года ассоциация существовала самостоятельно, за собственные средства снимала дом, оплачивала все расходы, а в 2013 году Аружан Саин каким-то чудом смогла добиться спонсорского финансирования проекта. Нас поддержал фонд «Самрук-Казына», наш проект приобрел официальный статус и название «Аутизм победим».

– Методика В. Я. Матвиевского уникальна, мы смело можем это утверждать, опираясь на реальные результаты. До появления вашей команды об аутизме в Казахстане знали немного, и единственной известной методикой, призванной помочь детям-аутистам, была ABA-терапия. Приходилось ли вам в самом начале преодолевать стену недоверия? Изменилось ли отношение к ассоциации за прошедшие 8 лет?

– Безусловно, формирование навыков необходимо, но вопрос в том, куда потом ребенок с этими навыками пойдет? Кому он будет нужен? Система формирования навыков в западном обществе, где социальных прав и гарантий защиты людей с особенностями развития объективно больше, – это одно, а на постсоветском пространстве, к сожалению, совсем другое.

Наша работа направлена на преодоление самой большой проблемы аутизма – проблемы социализации. Ведь что такое аутизм? Это уход внутрь себя, нарушение контакта с окружающим миром. Если у ребенка нет постоянной дружеской среды, которой он доверяет, в которой чувствует себя комфортно и которая постоянно стимулирует его к общению, то самые замечательные упражнения не дадут никакого эффекта. У ребенка просто не будет возможности применить то, чему он научился.

Если рассматривать нашу работу в социальном аспекте с точки зрения среды отношений (а именно она и является определяющей), то ничего нового по сравнению с тем, что писали в свое время А. С. Макаренко в «Педагогической поэме» и Л. С. Выготский в концепции социокультурного развития личности, мы не придумали. Разница только в том, что те условия жизни, в которых мы живем сейчас, где больше экономической и социальной свободы, позволяют нам все это применять. Во всем мире ведутся исследования физиологии аутизма. Множество открытий и материалов исследований позволяет постоянно совершенствовать упражнения и работу в целом. Поэтому сказать, что наша работа полностью описана в советской литературе, было бы неправильно. В ней много нового, но нового в плане инструментария, в плане приемов, а не подхода в целом.

Что касается недоверия… у нас нет проблем с прозрачностью проекта. Перед родителями, спонсорами, государственными службами мы полностью открыты. Можно прийти и позаниматься вместе с детьми, с другими родителями. Был период, когда складывался костяк ассоциации и родители только начинали учиться, мы не могли себе позволить впускать всех подряд, потому что родители кризисных детей были очень уязвимы и по-разному реагировали на внимание к ним. После того как уже сложился основной состав ассоциации и родители стали чувствовать себя увереннее, мы открыли двери для всех желающих. Очень помогла в этом съемка фильма об аутизме. Режиссер фильма Жанна Балакаева, потрясающий интервьюер, помогла нам, нашим родителям, детям привыкнуть к камере и к интервью. После фильма родители стали гораздо активнее говорить о проблеме аутизма.

Поэтому, отвечая на ваш вопрос относительно доверия, можно сказать, что, с точки зрения спонсоров и общественного мнения, отношение к нашему проекту изменилось в лучшую сторону. Нам сейчас гораздо легче. А вот с точки зрения родителей, скорее, наоборот.

В каком-то смысле широкая известность проекта «Аутизм победим» усложняет нашу работу. Вообще, я стараюсь избегать таких громогласных лозунгов, как «Аутизм победим!». Аутизм – это очень широкий спектр. Часто у детей имеются органические поражения головного мозга, и в этом случае необходимо лечение сопутствующих патологий. Если условно взять весь аутичный спектр за 100%, то эффективно мы можем помочь 30%, не больше.

Основной состав ассоциации сложился еще до того, как о нас стали говорить, писать и снимать фильмы. Когда не было этой известности, родители приходили к нам сомневаясь, они оставались в проекте только после того, как смогли прочувствовать, подходит ли им режим работы, увидеть, дают ли занятия результат, и т. д. Сегодня же все чаще приходят родители, которые, может быть, в душе и не согласны с тем, что мы делаем, но они прочитали/посмотрели/услышали, что «это хорошо», они посмотрели на наших детей, которые уже преодолели многие сложности, и только поэтому пришли в проект.

Иногда трудно объяснить, что семьи, преодолевшие аутичное состояние своего ребенка, – это как раз те самые 30%. Конечно, каждая мама верит, что ее ребенку можно помочь. И вера должна быть. Вера, но не слепое доверие. Это плохой помощник, и я его очень боюсь. Фанатизм в любом его проявлении ни к чему хорошему не приводит. Из личного опыта могу сказать: чем меньше вещей мама воспринимает на доверии (в хорошем смысле), чем больше она задает вопросов, сомневается и разбирается в мельчайших деталях, тем эффективнее будет работа.

– Значит, все-таки бывают семьи, которые разочаровываются и уходят из проекта?

– Конечно. Во-первых, та программа, которую мамы у нас осваивают, – это фактически вторая профессия – тьютор. Для ее изучения у мамы должны быть объективные возможности. Хорошо, если это единственный ребенок в семье, папа полностью взял на себя финансовое обеспечение и у мамы есть возможность заниматься только ребенком. А если в семье несколько детей? А если при этом семья не полная и мама вынуждена работать? Хорошо, если ребенок может включиться в работу группы и заниматься самостоятельно или с кем-то из родственников. Тогда мама может участвовать, лишь периодически включаясь в процесс. В любом случае, для того, чтобы обеспечить, грубо говоря, стопроцентный результат, нужно создать все условия. Не каждый родитель может себе это позволить.

Во-вторых, у мамы должен быть определенный склад характера. Как бы мама ни любила своего ребенка, если она будет заниматься с ним через силу, результата не будет. Процесс занятий, все игры, все упражнения должны быть маме в радость. Одним словом, для успешного результата пасьянс должен полностью сложиться и в отношении состояния ребенка, и в отношении возможностей мамы.

– Вы сказали, что ваша работа может дать результат только в 30% случаев. Значит, нет единого универсального метода, который мог бы помочь абсолютно всем кризисным детям?

– Конечно! Не бывает двух одинаковых детей ни с аутизмом, ни с задержкой развития, не бывает двух абсолютно похожих случаев. Дать один универсальный рецепт, как заниматься с кризисными детьми, невозможно. Одно и то же упражнение все равно делается с разными акцентами, нюансами и т.д.

Любые аутичные проявления – это лишь следствие. Как правило, выделяют классическую форму аутизма – ребенок рос и развивался нормально, вдруг в силу какого-то стресса развитие остановилось, произошел регресс, при этом у ребенка отсутствуют грубые нарушения, которые можно было бы зафиксировать с помощью МРТ. В этом случае, действительно, организация среды и формы работы с ребенком, где самую большую роль играет мама, может дать те колоссальные результаты, которые мы сегодня видим. Но если у ребенка есть какие-либо органические поражения мозга, то в этом случае никто ничего гарантировать не может. Мы пытаемся донести до родителей таких детей, что их ребенок нуждается в лечении. Мы можем с ним позаниматься, поиграть, возможно, он будет лучше смотреть в глаза, но время, когда ему можно помочь с лечением основного заболевания, будет упущено.

Бывает и по-другому: у ребенка совсем незначительные аутичные проявления, он разговаривает, при этом у мамы нет объективной возможности посвятить всю себя ребенку, ей нужно ходить на работу, заниматься другими детьми и т. д. Но тем не менее она готова пожертвовать всем, уволиться с работы, чтобы заниматься с кризисным ребенком 24 часа в сутки. Тогда нам приходится убеждать ее, что эти жертвы не оправданны. Достаточно просто найти ребенку хороший детский сад с небольшими группами, с хорошим воспитателем, и ребенок справится сам.

У любого метода есть своя область применения, и главное – адекватно оценить ситуацию.

– Получается, что из 100 семей в проекте остаются только 30?

– Нет, остаются больше. У нас же много форм работы. Есть программа обучения мам. Это основное ядро проекта, те самые 30%. Помимо этого, у нас есть различные формы консультирования родителей, тех, кто в силу различных причин не включается в программу обучения. Около 50% семей занимаются в других форматах – мастер-классы, семинары, тренинги и т. д. Это как раз то, чем занимается ассоциация каждый день с 10.00 до 17.00.

Весь процесс занятий в ассоциации разделен на три основных блока: первый блок связан с физическим развитием – игры, упражнения, спортивные соревнования; второй блок связан с овладением бытовыми навыками – умение одеваться, раздеваться, чистить зубы, накрывать на стол и т.д.; третий блок – игры на развитие контакта, ожидания, мотивации. Заниматься здесь могут все дети независимо от диагноза. Ведь каждому ребенку хочется играть и полезно учиться за собой ухаживать. Кроме этого, мы постоянно проводим различные акции, такие как проект «Инклюзивный спорт», участие в которых может принять любой желающий.

С самого начала проекта у нас действует правило «трех первых диагностических занятий»: мы приглашаем родителей попробовать позаниматься три дня с нами, потому что словами все объяснить очень сложно. Нужно дать возможность и маме, и нам почувствовать ситуацию. После диагностических занятий у нас есть две пробные недели занятий. Они нужны для того, чтобы оценить необходимую нагрузку и режим. Как правило, эти две недели решают все. Человек либо чувствует, что сможет, и остается, либо уходит.

– Вам приходится отказывать родителям, когда вы видите органические поражения головного мозга у ребенка?

– В первое время мы старались отказывать. Но однажды у меня состоялся разговор с мамой, сын которой был очень сложным ребенком, с множественными генетическими пороками развития. В свои 8 лет он с натяжкой выглядел на 5. При этом оба его родителя были врачами и прекрасно понимали масштаб проблемы. Они лечили ребенка с раннего детства и добились невероятных результатов, потому что, по прогнозам врачей, он вообще не должен был выжить. Тем не менее это был не «наш» ребенок. Я пыталась объяснить маме, что ее ситуация сложная и никаких прогнозов я ей дать не могу, на что она мне ответила: «Но вы же не можете запретить мне учиться. Мне нужно научиться контактировать со своим ребенком». Меня очень тронула эта фраза… Действительно, как можно отказать маме в обучении, если наша работа в первую очередь ориентирована на то, чтобы помочь маме направить их безусловный контакт с ребенком на его развитие.

Сегодня в нашем проекте участвует достаточно много детей с органическими поражениями. Но одно дело, когда мозг органически сохранен, и в этом случае можно утверждать, что многое зависит от маминой стимуляции: как мама воздействует на ребенка, какими глазами она на него смотрит, какой голос слышит ребенок, как мама берет его на руки и т. д. Другое, если эти сигналы просто поступают в мозг в искаженном виде из-за грубых органических нарушений. Тогда это прежде всего медицинская проблема, которая требует профессиональной медицинской помощи.

На постсоветском пространстве существует большая проблема с дифференциальной диагностикой. К нам нередко приходят родители, у которых ребенок в 2 года еще не ходит, а врач ему ставит диагноз «аутизм». Ну не может ребенок не ходить из-за аутизма! Не смотреть в глаза, не идти на контакт, не разговаривать – это да, но то, что ребенок не может ходить, явно свидетельствует об органических нарушениях. А ведь врачи все время подчеркивают, что если провести правильную диагностику и выявить органические проблемы до достижения ребенком одного года, когда головной мозг максимально пластичен, то можно провести медикаментозную терапию и избежать многих тяжелых состояний. В основном органические поражения головного мозга врожденные, но бывает, что они развиваются в результате травмы.

Большинство детей нашего проекта, согласно заключениям врачей, здоровы с анатомической точки зрения. Мы работаем вместе со специалистами Республиканского диагностического центра (Астана), приглашаем для консультаций специалистов из Научного центра неврологии РАМН (Москва). Но, как часто рассказывают нам коллеги-врачи, весь парадокс заключается в том, что и у обычных детей на МРТ тоже нередко выявляется множество особенностей,  но это может абсолютно никак не отразиться ни на их речи, ни на контакте, ни на интеллекте.

 – Вы сказали, что слепая вера – плохой помощник. А как же утверждение, что вера в лучшее творит чудеса?

– Знаете, я росла и воспитывалась в строгой научной среде, поэтому в любом «чуде», которое происходит у нас на проекте, я вижу в первую очередь плоды колоссальной работы мамы.

Помню, как в самом начале проекта к нам приезжал мальчик. В свои 8 лет он был очень тяжелым ребенком – носил подгузник, поскольку не мог самостоятельно ходить в туалет, и даже не умел держать ложку. Обычно у таких детей имеются врожденные органические поражения мозга, но у него их не было. Мама начала посещать наши занятия. Однажды ребенка посадили за стол с остальными ребятами, дали ему ложку, он посмотрел на других детей и стал самостоятельно есть. Мама восторженно говорила: «Чудеса! У вас происходят чудеса!».

Но когда мы стали детально разбираться в ситуации, то выяснилось: когда ребенку в 2 года поставили диагноз «аутизм», мама испытала настолько сильный стресс, что сократила все контакты с сыном. Она вообще с ним не занималась. Не видела смысла. Ребенок в этом плане рос как Маугли. Так какие же тут чудеса. Этого в принципе можно было избежать, если бы мама начала заниматься с ребенком раньше. К счастью, такие случаи бывают редко.

Или другой яркий пример. Вы уже писали статью о Мадине и ее сыне Алдияре. Алдияр изначально был настолько сложным ребенком, что каждый его шаг в игре навстречу ребятам стоил маме огромных усилий. О развитии речи тогда (три года назад) говорить не приходилось. А на этот Новый год он вышел и поздравил нас: «С Новым годом!». Я вам больше скажу: маме не хотели давать справку для обучения на дому только потому, что Алдияр разговаривал с комиссией. Чудо? Наверное, чудо… но только рукотворное… мы же знаем, какой невероятный труд мамы и всей команды проекта стоит за этим прорывом. У Льва Семеновича Выготского есть очень хорошее выражение: «Высшие психические функции не зубы – сами не растут». Речь и сознание – это материи, которые формируются постепенно. Слишком уж длительный процесс для чуда.

Но, конечно, в мире очень много непознанного. И хорошо, что в жизни бывает очень много счастливых случайностей.

 – Анастасия, каждый год на все лето участники проекта уезжают в Грузию, в так называемый летний лагерь. Вы уезжаете для того, чтобы у мам была возможность отвлечься от бытовых проблем и полностью посвятить себя детям?

– С одной стороны, да. Но с точки зрения детей, очень важна смена обстановки.

Все дети, и особенно кризисные, очень хорошие манипуляторы. Они умеют управлять мамой как никто другой. Грань у кризисного ребенка между «не хочу» и «не могу» очень тонка и отследить ее практически невозможно. Например, истерика у кризисного ребенка может быть обусловлена поведенческим фактором, когда ребенок просто не хочет заниматься, а может быть результатом сильного физиологического напряжения, которое связано, например, с нарушением восприятия. Эти две ситуации абсолютно разные, соответственно, и стратегия действий будет разной. Трудно отличить поведенческие проблемы от физиологических, если нет контроля за образом жизни ребенка, за потоком стимулов, которые на него влияют. В Грузии у нас есть возможность организовать ребенку режим, при котором он будет находиться под наблюдением специалистов фактически 24 часа в сутки. В новых для себя условиях дети часто раскрываются с совершенно новых сторон. Если у ребенка физиологическая проблема, то она никуда не уйдет, она станет очевидной.

В этом году в Грузии собралось рекордное количество участников – 240 человек! И это при том, что мы, к сожалению, были вынуждены многим отказать. Во многом это последствия пиара, про который мы с вами говорили.

Это лето в Грузии было уникальным, но будет справедливо, если о его результатах расскажут сами родители. Обычно мы привозили порядка 20 семей, на которые приходилось 15-16 специалистов, потому что детская среда должна быть абсолютно контролируема. Нельзя допустить численного перевеса кризисных детей. Иначе они начинают друг друга стимулировать. Кто-то один закричал, и пошла цепная реакция. Еще в прошлом году, когда после выхода книги и фильма об аутизме число участников проекта увеличилось, мы стали активно развивать инклюзивную среду. Вы уже знакомы с этим направлением на примере нашего проекта «Инклюзивный спорт».

Но в отличие от «Инклюзивного спорта», где участвуют подготовленные ребята, которые уже умеют работать в команде, наше летнее мероприятие – это стартовая площадка, куда приезжают очень сложные дети, которые не разговаривают, только начинают заниматься у нас и имеют самые разные поведенческие особенности. Здесь в роли помощников выступают только родные братья/сестры, чужих детей у нас не было. Нужно отдать должное казахстанским семьям: здесь принято заботиться о своих близких.

В этом году в качестве помощников у нас было около 30 подростков-школьников (с 1-го по 9-й класс) и почти столько же малышей трех-пяти лет. Помощники-малыши действительно творят чудеса. Они еще не понимают, что такое кризисный ребенок, и это непонимание – самый важный инструмент инклюзии. Их детская непосредственность помогает кризисным детям идти на контакт. Но если кризисный ребенок старше 6 лет, то все эти игры не для него. Как правило, в силу возраста у него уже нет той непосредственной реакции, которую можно вызвать у малыша.

Помощники-подростки обязательно проходят предварительное обучение, на котором мы подробно разбираем, кто они – наши кризисные дети и чем мы им можем помочь. Подростки, в любом случае исходя из собственных переживаний, находят для себя объяснение, почему их брат или сестра не такие, как все, так пусть они лучше узнают от специалистов правильное объяснение этого состояния. Кроме того, помощники-подростки получают необходимую физическую подготовку, потому что проблема большинства из них – это полное отсутствие тонуса. Если кризисные дети могут заниматься по 5-6 часов без перерыва, то их здоровые братья/сестры уже через полчаса ищут место, куда можно присесть отдохнуть. Вообще на втягивание в процесс занятий у подростка уходит примерно 2-3 недели.

Все занятия проходят в форме игр и соревнований. Дети разбиваются на команды из расчета на одного кризисного ребенка по 2-3 здоровых и соревнуются между собой. Счет ведется по количеству позитивных реакций. Кто-то играет в мяч, кто-то разучивает танец. В это время наш специалист находится рядом – помогает, подсказывает, подбадривает и одновременно фиксирует, сколько раз кризисный ребенок посмотрел в глаза, сколько раз он поймал мяч и т. д. Процесс занятий снимается на видеокамеру, и в конце дня мы разбираем ошибки. Подростков особенно мотивируют видеоролики, на которых работают их мамы. Когда они видят, как работает мама, с каким лицом она это делает, то начинают ей подражать.

Инклюзия дает поразительные результаты, она очень ярко показывает всю остроту проблемы социальной изоляции кризисных детей. В отличие от взрослых подростки не вызывают у кризисных детей негативизма, хотя они подходят к процессу обучения вполне осознанно, но очень искренне и с большим энтузиазмом, создавая сферу постоянного контакта. Этот энтузиазм позволяет добиться результатов, которые иногда даются с большим трудом даже много знающим специалистам. Уже через две недели визуально трудно определить, кто из детей кризисный, а кто – здоровый. Конечно, если начать с ними разговаривать, то станет понятно, кто есть кто.

Проблема задержки развития речи и аутизма в целом не может исчезнуть сама собой, но социальное поведение детей меняется кардинально. Очень важно понимать, что асоциальное поведение кризисного ребенка – это часто продукт его социальной изоляции и далеко не всегда напрямую связано с диагнозом «аутизм».

– Если инклюзия дает поразительные результаты, то почему нельзя организовать такие масштабные мероприятия не только летом в Грузии, но и круглый год в Казахстане?

– Как раз над этим мы сейчас и работаем. Многие из детей, которые к нам приходят, нуждаются прежде всего в живой инклюзивной среде. Но тут много проблем. Это мама может посвятить всю себя ребенку, а у подростка есть еще школа, друзья, в конце концов у него должна быть своя полноценная подростковая жизнь. Другой вопрос, если это лагерь один раз в год или занятия инклюзивным спортом 2 раза по 3 часа в неделю, когда ребенок ждет этих занятий. Именно поэтому мы хотим организовать инклюзивные формы занятий таким образом, чтобы подростки воспринимали ее как секцию, которую можно посещать 2-3 раза в неделю.

Сегодня у нас два крупных проекта в этом направлении: «Инклюзивный спорт» и поэтический проект «Твой выход». Если «Инклюзивный спорт» направлен больше на физическое развитие детей, то «Твой выход» направлен на развитие духовных качеств. Таким образом, развитие личности будет гармоничным. Но для того чтобы дети могли полноценно заниматься и не зависеть от погодных условий, нам нужен новый дом. Огромная благодарность нашему спонсору за то, что он приобрел для нас подходящий дом, с огромными залами для групповой работы и компактными комнатами для индивидуальных занятий, но там необходим ремонт, а средств на него у нас пока нет. Поэтому мы были бы очень рады любой помощи: финансовой, стройматериалами или рабочей силой. Переезд в новый дом для нас сейчас очень критичен. Нам нельзя останавливаться.

P.S. Каждый из нас может внести свой посильный вклад в ремонт нового дома проекта «Аутизм победим», который так необходим кризисным детям. Давайте помогать друг другу. Чужих детей не бывает!

Координаты ОФ «Добровольное общество «Милосердие»:

(8-727) 267-66-46, (8-727) 250-12-83.

Отправить ответ

Оставьте первый комментарий!

Войти с помощью: 
Уведомление
avatar
wpDiscuz