В феврале 2014 года в отделение онкогематологии областной больницы города Шымкента попал школьник Жанторе с диагнозом «лейкоз». С тех пор медики поддерживают его жизнь сильнейшими антибиотиками. По словам мамы Жанторе, Айнур Абдувалиевой, сын заболел внезапно, симптомы проявились за 2 месяца. Сын стал быстро уставать, даже портфель не мог донести в школу самостоятельно. В то время Айнур еще не знала, что у сына тяжелейшее заболевание крови. Врачи обнадеживают ее, хотя и говорят, что лечение будет очень сложным. Потребуется операция по трансплантации костного мозга.
Гематологические заболевания
Мальчику Жанторе 10 лет, но все чаще диагноз «лейкоз» появляется в больничных картах совсем маленьких детей. От такой тенденции в шоке даже медики. По словам главного внештатного гематолога Министерства здравоохранения Казахстана Ирины Пивоваровой, уровень смертности от гематологических патологий в Республике в 5 раз превышает мировые показатели. Казахстан остро нуждается в современном диагностическом оборудовании и внедрении новых методов диагностики и лечения гематологических заболеваний.
Первый опыт трансплантации костного мозга в Казахстане
Многие пациенты, в том числе дети, нуждаются в операции по трансплантации костного мозга (ТКМ). К счастью, такие операции уже начали проводиться в Казахстане. Но пока их недостаточно для того, чтобы удовлетворить острые потребности всех больных.
Первая трансплантация в республике Казахстан была проведена на базе Республиканского научного центра неотложной медицинской помощи взрослому пациенту с диагнозом «множественная миелома» в 2010 году. В апреле 2012 года на базе Национального центра материнства и детства сделали пересадку костного мозга 14-летнему мальчику из Усть-Каменогорска. Этот пациент был выбран именно потому, что у него был здоровый брат-близнец. Братья, сестры являются идеальными донорами для трансплантации костного мозга.
Сергей Бондаренко, руководитель отдела трансплантации российского научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии и трансплантации им. Р.М. Горбачевой, принимал самое активное участие в становлении центров онкогематологии в Казахстане. Комментируя операцию, проведенную в 2012 году, он обращает внимание на то, что группы крови у пациента и его здорового брата разные. Но в трансплантации костного мозга это не имеет большого значения. Самое главное, что у близнецов из Усть-Каменогорска была совместимость лейкоцитарных генов.
Как выбирают донора?
Донора всегда сначала ищут среди близких родственников по горизонтали, братьев или сестер. Желательно, чтобы донор был крупнее реципиента (больного). Чем больше у донора вес, тем большее количество клеток можно заготовить и пересадить. Но у любого правила есть исключения. По словам Сергея Бондаренко, в его практике бывали случаи, когда доноры были младше по возрасту и меньше весу, и тем не менее трансплантация проходила успешно. Однако дети не могут быть донорами для своих больных родителей.
Если не удается найти родственного донора, гематологи начинают искать подходящего человека в специально сформированных регистрах. Сейчас в Казахстане полным ходом идет формирование национального регистра доноров костного мозга. Этот процесс этот очень длительный, кропотливый и высокозатратный, но главное, что он уже начат.
До недавнего времени донорство костного мозга осуществлялось лишь путем пересадки костного мозга от донора больному человеку. Достижения современной медицины позволили использовать и другую технологию. Теперь для трансплантации достаточно выделить из крови донора определенные клетки — гемопоэтические стволовые клетки. В этой процедуре нет ничего сложного для донора, достаточно просто сдать кровь из вены. Ирина Пивоварова рассказала о том, что Минздравом РК были проведены специальные акции. Их целью было обращение к казахстанцам с призывом спасти жизни больных людей, став донорами костного мозга.
После забора крови от донора происходит так называемый процесс типирования. «Необходимо выделить ДНК стволовой клетки, идентифицировать его, внести в базу данных. По сути, регистр доноров представляет собой обширную базу данных для компьютерной программы. Потребуется не менее 5–6 лет, прежде чем мы создадим нормальный национальный регистр доноров костного мозга. В настоящее время процедура типирования доноров очень дорогая, но постепенно происходят позитивные изменения», — говорит главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Казахстана Ирина Пивоварова. Известно, что сегодня в трансплантации костного мозга нуждаются 500 казахстанцев, половина из которых — дети.
Доступ к международному регистру доноров
Для того чтобы иметь доступ к международному регистру доноров костного мозга, Казахстану было необходимо увеличить количество трансплантаций в год. А также подтвердить готовность к проведению операций в соответствии с международными требованиями. Все условия были выполнены. В конце 2013 года в Астане прошел Европейский конгресс по онкогематологии и пересадке костного мозга, где была высоко оценена деятельность казахстанских онкогематологов.
В 2014 году при Научном центре педиатрии и детской хирургии (НЦПиДХ) впервые в Казахстане вступила в действие современная, соответствующая международным стандартам единая последовательная система по проведению всех этапов трансплантации костного мозга. Ирина Пивоварова отмечает, что уже в текущем году Казахстан сможет получить доступ к международному регистру доноров, что существенно повысит шансы больных лейкозом на выживание.
Отечественная операция будет стоить гораздо дешевле по сравнению с зарубежной. Если за операцию в другой стране надо заплатить 150 000 долларов, то за отечественную трансплантацию костного мозга такого же высокого уровня — примерно в 2 раза меньше.
На такие операции обычно собирают деньги всем миром. Именно так произошло и со сбором средств на операцию для 3-летнего больного мальчика Ромы Кобзарева из Шымкента. Неравнодушные люди собрали для малыша почти половину суммы, необходимой для трансплантации костного мозга. Этого пока недостаточно, но нужно учитывать, что деньги собирали рядовые казахстанцы со средним доходом. Возможно, пора в этом благом деле принять участие и крупным бизнесменам.
Пока родственники собирают деньги на операцию, маленькие и большие пациенты получают доступное консервативное лечение в специализированных гематологических отделениях. Лечебные процедуры переносятся очень тяжело, но другого выхода у больных лейкозом просто нет. Гематологические отделения Казахстана сегодня могут предложить таким пациентам полихимиотерапию (лечение несколькими химиопрепаратами одновременно или последовательно), иммунотерапию, трансфузионную терапию препаратами крови и плазмы.
В отделениях гематологии ряда республиканских больниц лечат также тяжелые формы анемии и проводят заместительную терапию при дефиците факторов свертывания крови, который возникает при гемофилии.
Бесплатные лекарственные препараты
Как обстоят дела с обеспечением этой категории больных необходимыми лекарствами? Ответы на эти вопросы содержатся в Приказе министра здравоохранения Республики Казахстан под No 93 от 19 февраля 2013 года. В нем написано, что «ведение регистра больных онкогематологическими заболеваниями и выписка пациентам рецептов на лекарственные средства, в том числе проживающим в сельской местности, контроль за эффективным и рациональным использованием препаратов осуществляется в гематологических кабинетах первичной медико-санитарной помощи (ПМСП)».
Там же указано, что отпуск лекарственных средств, применяемых в лечении пациентов с гематологическими заболеваниями, включая гемобластозы и апластическую анемию, осуществляется по рецептам врача в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП) через аптечные организации.
Амбулаторное лечение и лекарственное обеспечение пациентов, проживающих в крупных городах, осуществляется в гематологических кабинетах организации ПМСП.
В случае, если больной проживает в районе, поселке городского типа или ауле, районный (городской) гематолог (при его отсутствии – районный онколог/участковый врач) на основании медицинского заключения берет пациента под наблюдение. Больной осматривается не реже 1 раза в месяц. По результатам осмотра дается оценка эффективности и переносимости лечения и проводится своевременная коррекция побочных эффектов. Этот же врач контролирует наличие препаратов, необходимых для лечения пациента, в аптечных организациях. Контрольный осмотр больного для оценки эффективности лечения должен осуществляться в гематологическом амбулаторном кабинете областного центра не реже 1 раза в 3 месяца. При неэффективности лечения дальнейшая тактика ведения пациента определяется коллегиально с участием главного внештатного гематолога Министерства здравоохранения Республики Казахстан.
Остается надеяться, что и школьник Жанторе, и маленький Роман, и многие другие пациенты с тяжелыми гематологическими заболеваниями получат свой шанс на излечение и дальнейшую здоровую жизнь.
