– У вас есть дети? – спросила я между делом у новой знакомой.

Яркая, умная, успешная. При первой встрече я в уме рисовала ее портрет, заполняя пока пустые пазлы с помощью вопросов, она проделывала то же самое. Она живо все рассказывала, приправляя юмором и жизненной мудростью. А тут замолчала. Потом ответила, что были, но сейчас нет. Умерли малышами.

– Пожалуйста, никогда не спрашивай у людей, есть ли у них дети. Если есть, то они сами упомянут, расскажут, поделятся их успехами. Если нет, то ты сделаешь им очень больно. Ты не поверишь, сколько детей вокруг умирает: ЧП, ДТП, болезни. И сколько родителей живет с этим грузом, с этой болью в сердце.

Информации на тему о том, как родители переживают утрату ребенка, мало. Тема «самого большого страха любого родителя» остается табуированной, несмотря на распространенность ситуации. Этот материал «Эксперта здоровья» состоит из 4 частей. 2 из них – истории женщин, похоронивших своих детей 10 лет и 1 год назад. Нельзя сказать, что эти истории – показательные или, наоборот, типичные: героини не нашли волшебной таблетки от горя и не справились с жизненной катастрофой очень быстро. Они рассказывают, как проживают горе, как их поддерживали и как им хотелось бы, чтобы это происходило.

Еще 2 части – это мнения экспертов. Психоаналитик,  директор Института психоанализа Центральной Азии Анна Мергенбаевна КУДИЯРОВА поделилась профессиональными знаниями, как пережить утрату ребенка и чем может помочь психолог. А директор по развитию российского благотворительного фонда «Свет в руках» Екатерина НЕМЕНОК рассказала о деятельности своей организации, призванной оказывать информационную и психологическую поддержку осиротевшим мамам и папам (кабинет помощи в конце сентября 2017 года открылся в Алматы).

Ирина, 60 лет.

10 лет назад потеряла 20-летнего сына.

– Когда такое случается, то реакция человека и то, как он будет проживать утрату ребенка, зависит от типа его нервной системы. Я читала об этом в Интернете. Я достаточно уравновешенный человек. Но сейчас могу тебе сказать: пережить это невозможно. Только время. Много времени.

Очень важно, какие отношения были у вас с ребенком, каким он был сам. Очень много молодых людей погибает в результате наркомании, алкоголизма, несоблюдения скорости, в результате конфликтных ситуаций. Я понимаю, что для каждой матери ее ребенок будет в любом случае хорошим. Но там хоть какое-то объяснение можно найти. Я не могла. Сын был идеальным. Идеальным по отношению к семье, людям, учебе. То, как он шел по жизни, меня восхищало. Хотя до его смерти я никогда его успехами не хвастала, считала, что неудобно говорить о его достижениях. А сейчас говорю: сын был идеальным! Поэтому его смерть от пневмонии для меня была крахом. Он сгорел буквально за несколько дней. В выходные переохладился, в понедельник участковый врач назвала его болезнь копеечной, а в четверг утром произошел отек мозга.

Депрессия у меня была. Началась где-то через полгода.

Первое время еще не было осознания случившегося – вернее, мозгами я понимала, а вот сердце не верило. Я сразу же, через месяц, ушла с чудесной работы, на которой работала много десятилетий, планировала и дальше работать. От старшей дочери у меня была маленькая внучка, уходом за которой занималась нянечка – совершенно посторонний человек. Я осознала, что больше внуков у меня, скорее всего, не будет. Поэтому решила посвятить себя ей. Таким образом, пустоты вокруг меня не было. Но все равно где-то через полгода начала скатываться. У меня появилось глубочайшее безразличие ко всему. Я занималась внучкой, но эмоционально была выжата. При этом все время рыдала. Дочь просила не делать этого при ребенке. Я плакала, пока внучка не видит, никто не видит – утром и вечером.

Дочь видела, что со мной происходит. Она нашла для меня невропатолога. Мне выписали транквилизаторы. В принципе, неплохие лекарства. Хоть чуть-чуть помогли со сном, который был ненормальным. Потом назначили антидепрессанты. Но их я пила недолго. Я ощутила на себе все побочные эффекты, которые описаны в инструкции, и теперь не только эмоционально, но и физически была раздавлена. Я подумала, что человек я здравый, смогу выйти из этого состояния. Я просто начала себя контролировать. Проговаривала, что можно, а что нельзя. В целом каждый день я плакала 2 года. Но второй год уже меньше.

Я читала, что психологи советуют проговаривать свои проблемы.

А кому говорить? Своим знакомым? Опять об одном и том же? Выговаривания у меня не было. Я стеснялась об этом говорить. Да и люди были не готовы. Я заметила, что первый год почти все мои друзья-знакомые боялись мне звонить. Для меня это стало уроком. Когда у подруги умер муж, то я знала, как себя надо вести. Я сама звонила ей и говорила: «Расскажи мне о Лешке что-нибудь». Когда человек проговаривает, из него выходит что-то, легче становится.

С мужем мы жили молча. Боялись говорить. Я думала, что начну говорить – он начнет переживать. Он не говорил, потому что думал, что я буду переживать. Он тоже тяжело все проживал. Каждый был сам по себе. Мы никуда не ходили. Любимую дачу в тот год не посещали. Не могу сказать, что мы совсем выпали из социальной жизни и все было в черноте. Иногда на день рождения сходим, подруга из России приезжала – с ней виделись, с внучкой почти каждый день. На кладбище ездили, но не часто. Меня не тянуло туда. Как положено: 9 дней, 40 дней, полгода, год – все было.

Мой сын занимался общественной деятельностью. Через несколько лет позвонила журналистка, взяла у меня и его друзей интервью и написала материал о его деятельности. Мне было приятно. Но в то же время был шок. Хотя коллега дочери сказал, что, наверное, это заказная статья. Наверное, я ее заказала…

Через 2 года мы забрали к себе жить очень пожилую бездетную тетушку с Альцгеймером. Куда-то сдать ее, истеричную и агрессивную, мы не смогли. Поэтому следующие 5 лет она жила у нас. Это были очень тяжелые 5 лет. Ребенок, которым я занималась до этого постоянно – дома, в кружках – был отправлен в детский сад. Я не могу сказать, что мне стало хуже или лучше. Я просто показала небу фигу и сказала, что меня не сломить.

Примерно в это время в моей жизни появилось рукоделие. Таким образом я убегала от повседневных забот. Смотрела мастер-классы через Интернет, училась, совершенствовалась. У меня появились единомышленницы. Но продавать не торопилась. С кондачка, сырые работы не хотелось: мое академическое образование и опыт работы в науке научили меня, что надо сначала информацию полностью собрать и проанализировать, лишь потом делать, причем качественно. Сменила технику работы – тоже получалось. Этим я не зарабатывала. Во мне нет потребности признания со стороны – я и сама знаю, что делаю хорошо, а что можно еще улучшить. Последние 2 года я почти не занимаюсь любимым делом: от мелкой работы болят глаза, я плохо себя чувствую, плюс внучка в школу пошла, больше времени ей нужно уделять.

Я не думаю, что если бы хобби появилось в моей жизни раньше, то как-то помогло бы мне пережить смерть сына. Оно пришло ровно в тот момент, в который у меня появились силы на это.

Людмила, 52 года.

Год назад ее 21-летняя дочь умерла от лейкемии.

– У меня двое детей. Сыну 15 лет. Дочери Евгении на момент смерти был 21 год. С отцом сына мы развелись незадолго до Жениной болезни.

В июле 2015 года у Жени диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Она училась в Китае, приехала на каникулы 1 июля, 2-го сходила на день рождения, а 3 июля у нее на шее увеличился лимфоузел. Последние месяцы ее настораживали немного повышенная температура, 37,2 °C, и слабость: она в Пекине с большим трудом поднялась на Великую китайскую стену. Диагноз после анализа крови мы узнали 8 июля, и только 13-го числа нас по квоте госпитализировали. Регистрация на получение портала идет очень долго. Я тогда не знала, что нужно быть настойчивее, что нужно бежать и требовать, чтобы положили.

За этот год Женя прошла несколько курсов химиотерапии. Мы не знали, что ее, 19-летнюю девочку, начали лечить по взрослому протоколу. У нас в РК по детскому протоколу лечат до 21 года, в Европе – до 30 лет. Может быть, ее посчитали неперспективной, а детский протокол в 3 раза сильнее и в 3 раза дороже по лекарствам.

В этот момент моя сестра завела страничку на Facebook  – «Спасти Женю Андронову» (сейчас она переименована в «Страницу памяти Жени Андроновой»), где начала писать обо всем, что происходит с племянницей. После этого на нас вышла главный внештатный гематолог Минздрава Казахстана Ирина ПИВОВАРОВА (сейчас эту должность занимает другой человек) и пригласила лечиться в Астану.  Протокол лечения лейкоза длился полгода, с июля по февраль. Женю выписали на поддерживающую терапию, необходимо было каждые 3 месяца сдавать пункцию костного мозга. 25 мая должна была быть первая пункция. Женя чувствовала себя очень хорошо.

У нее было очень много планов, она купила новую гитару, хотела играть на гитаре, совершенствовать свой английский язык, работать, выйти замуж. В Китае у нее появился любимый человек. Прилетев, она сказала, что собирается за него замуж. Мы так за нее порадовались! Во время курса лечения она еще раз ездила в Китай. Жених оплачивал дорогу. Но мы так и не познакомились, не успели. Результаты первой же пункции показали, что начался рецидив.

Мы не думали о смерти. Мы всегда до последнего надеялись на лучшее. Мы боролись за ее жизнь. Лечение в Астане по протоколу после рецидива не помогло. 26 июля у Жени был день рождения. В этот день, не дождавшись госпитализации, умерла ее подруга, а пункция показала, что бласты выросли – лечение не помогло. Главврач вызвал меня и сказал, чтобы я забрала дочь в течение двух дней домой, «чтобы не портить статистику». Я сопротивлялась, как могла: «Что я буду делать с ней в Алматы?» Мне ответили, что вызывать «скорую», когда совсем плохо будет. Я не говорила дочери всю правду, но она сама поняла, что что-то не так. Врачи перестали заходить, изменилось отношение медперсонала.

Моя сестра начала искать другие варианты лечения. Сначала думали ехать в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, но нас взяли только в Минске – в Детском центре онкологии, гематологии и иммунологии в Боровлянах. В этой клинике выживаемость по лимфобластному лейкозу у детей выше, чем в Израиле и Германии. Именно там нам сказали, что Женю надо было лечить по детскому протоколу. Мы приехали туда 2 августа 2016 года. Женин организм очень хорошо откликнулся на лечение, но, похоже, время было упущено. Вот если бы мы раньше к ним приехали! 20 августа у нее начались сильные головные боли, она впала в кому и провела в реанимации 5 дней. 25 августа ее не стало. Нам потом сказали, что она не от лейкоза умерла, а просто организм не выдержал.

Через друзей мы вышли на консульство РК в Минске, которое никак не помогло нам ни с выпиской свидетельства о смерти, ни с перевозкой тела в Алматы. Если бы мы подали документы в консульство на свидетельство о смерти, то задержались бы в Минске еще на неделю (с перевозкой тела консульство вообще отказалось помогать). Вылетели мы в Алматы через 2 дня ближайшим рейсом с помощью услуг агента, рекомендованного в больнице. Доставку тела мы оплачивали сами. 2300 долларов без авиабилетов на меня. У меня до сих пор на руках белорусское свидетельство о смерти. Казахстанское  я так и не смогла оформить в ЦОНе из-за бюрократии и неотработанности процедур. Отдельная история, как я встречала тело в Алматы. В документах оно называется «груз 200». Меня не пропускала таможня. Прилетев ночью, в 4 часа утра я одна  (сопровождающего не пустили) искала его по огромным ангарам в аэропорту. Уже отчаявшись, кое-как нашла.

Сказать, что я справилась со смертью Жени, я не могу. Я еще не справилась. В самом начале я все делала механически с помощью друзей: похороны, поминки… Только заботы как-то отвлекали. Месяца 3 я была в жуткой депрессии. Друзья-знакомые почти не звонили. Может быть, потому что не знали, что сказать. В крайнем случае все говорили: «Ты держись», «Ты сильная», «Ты все выдержишь»… Моя дочка не любила такие пожелания. Теперь я понимаю почему. Вообще, за время болезни и после смерти Жени я поняла, как люди любят давать советы и критиковать. Люди с умным видом говорили, что при лейкозе надо пить верблюжью мочу, лечиться содой, отказаться от химиотерапии. А знают ли они, что у лейкоза нет стадий, как у других видов рака, и без лечения больные уходят за 20 дней? Одна подруга сказала, что Женя недостаточно молилась, ей надо было стоять на коленях и, может быть, тогда она осталась бы жива.

А мне так хотелось, чтобы мне звонили, выражали сочувствие, говорили на отвлеченные темы. В это время меня надо было выдергивать из вакуума. Я не могла и не могу смотреть на фотографии дочери – они не стоят у меня по всей квартире. Для меня она где-то там, как будто уехала опять на учебу в Китай. С сыном мы почти не обсуждали смерть сестры. У него спрашиваешь: «Как дела?», он в ответ: «Норм». Конечно, для него это было потрясение, он глубоко в себе переживает. К психологам я не обращалась. Хотя я не думаю, что они смогут мне помочь.

Сестра мне посоветовала выйти на работу. В Facebook я увидела объявление, что детям нужна няня. Я начала работать. Дети – это такое отвлечение, с ними забываешь обо всем!

Я общаюсь с друзьями Жени по больнице, стараюсь помогать, когда советом, когда материально. Мы всегда на связи с ее подругой Валей ГАЙДАМАНОВОЙ, она из поселка под Есилем Акмолинской области. Мы даже в гости ее ждали, но у Жени случился рецидив. Она спросила: «Можно я напишу про Женю книгу?» – «Да, конечно, Валюша». Недавно она прислала рукопись на 80 вордовских страниц. Книга называется «Давай дружить и будем жить. Рак». Мы с сестрой читали. Считаем, что это очень нужная и достойная книга. Валя описала, как они проходили лечение в больнице, про саму больницу, про лейкоз, как она победила этот диагноз. Вот сейчас вместе думаем, как можно продвинуть книгу, напечатать ее. У Вали в планах еще одна книга, про любовь. У нее такой же диагноз, какой был у дочери. В январе 2018 года у Вали закончатся 2 года поддержки, она будет считаться условно вылечившейся.

В начале этого года вместе с волонтером, председателем общественного фонда Help Today Элей АЛИЕВОЙ мы встречались с министром здравоохранения Елжаном БИРТАНОВЫМ. Я с сестрой участвовала в создании дорожной карты по детской онкологии и гематологии – рассказывала про все недочеты и ошибки, с которыми мы столкнулись, про Республиканский детский центр в Минске и как там организовано лечение, встречалась с главврачами больниц. Это важное дело на будущее. Насколько я знаю, 70% наших пожеланий отражено в финальном варианте дорожной карты, который, надеюсь, реализуется. Я хочу, чтобы в Казахстане больных с диагнозом лейкоз лечили так же, как в передовых странах мира.

Психоаналитик, директор Института психоанализа Центральной Азии Анна Мергенбаевна КУДИЯРОВА

– Что говорит психология про утрату ребенка?

– Психология всегда основывается на физиологии. Физиологически мы устроены так, что сначала уходят родители, дети – потом. Да, нам больно, когда мы теряем родителей, но все-таки в глубине душе мы все знаем, что таков закон природы, против него не пойдешь. Поэтому с этим можно смириться. А потеря ребенка – это противоестественно, это как бы антизаконно. И поэтому это намного тяжелее. У казахов, когда умирает очень молодой человек, говорят: «Қыршын кеттi». Очень грубо это можно перевести как «Считай, и не жил».

– Смерть ребенка часто приводит к распаду родительской пары?

– Расскажу очень грустную историю. Он и она поженились. У них большая разница в возрасте, она намного старше. Но они родили ребенка. И через год ребенок скоропостижно скончался. Съел мороженое, поднялась температура – что-то незначительное, не было суровой продолжительной болезни или какой-то особой травмирующей раны. Одна «скорая», вторая, ребенок умер. Это горе. Они его не выдержали и при всей глубокой страсти расстались. Они вроде как пытались держаться вместе, но это было ужасно: один обвинял другого, второй обвинял первого. И тогда они полюбовно решили расстаться. Это один из возможных сценариев. К слову, у той пары в итоге появился общий ребенок. Но им многое для этого пришлось преодолеть.

Есть еще один вариант. Когда родители решают быстро завести другого ребенка. И тогда рождается, в психоанализе есть такой термин, ребенок-заместитель. И на голову этого еще нерожденного ребенка могут начать сыпаться всякие напасти. Потому что ребенок рождается не для себя самого, не как отдельный ребенок, а как продолжатель умершего или погибшего ребенка. Особенно ярко этот механизм запускается, когда умерший ребенок был первым и единственным в семье. Когда 3–4–5–6, не так сильно видно. Я переживаю, чтобы ему дали жить его жизнью, а не жизнью того первого ребенка. Ну, например, он успел проявить музыкальные наклонности. А второго ребенка отдают в музыкальную школу, хотя интереса к этому делу у него нет.

– Если родители хотят завести еще детей, то сколько времени Вы рекомендуете подождать?

– Согласно народной традиции год. Я рекомендую года через 3: все это время каждая клеточка организма матери плачет. А когда останется только светлая грусть, то второй ребенок будет рожден сам для себя, а не как заместитель первого.

Как проходит процесс горевания?

– Если ребенок умер не от болезни, а кто-то его убил, то до некоторых пор родители могут отодвинуть процесс горевания в сторону и начать заниматься всякими судами или мстительными действиями. Горевания не избежать, его можно только отсрочить. Процесс горевания – это сложный процесс, включающий в себя оплакивание потери и примирение с этой потерей. Говорить, что человек отгоревал, можно не тогда, когда на могиле появился мраморный памятник, золотой мазар или в каждой комнате будет стоять много портретов умершего ребенка. Горевание заканчивается правильно, когда в душе остается светлая грусть, светлый образ умершего или ушедшего ребенка.

В принципе, процесс горевания по умершему схож со стадиями принятия тяжелой болезни. Например, онкологии. Сначала отрицание: человек никак в это не хочет поверить. Потом стадия злости: почему это именно со мной, почему именно мой ребенок? Потом депрессия. Ну и в конце концов человек начинает осознавать произошедшее, он примиряется с реальностью и потерей. Только когда человек репарирован, то есть восстановил свою душу, свои функции, он может жить дальше.

Есть советский фильм «Анна и Командор». Там не про утрату ребенка, но ярко показан пример патологического горевания. Когда герой Василия Ланового умер, то героиня Алисы Фрейндлих на 11 месяцев закрывет все окна и двери, никуда не выходит. То есть символически она умирает вместе с ним, она не принимает этот мир без него. И родители многие так же часто делают.

Одну женщину, молодой сын которой погиб на службе, долгими уговорами, почти силой привели ко мне на прием. Моя цель была помочь этой женщине оплакать ребенка, ведь она считает себя виноватой в случившемся. Вообще, любые родители в случае смерти детей обвиняют себя. Мы так устроены, что всегда обвиняем себя: в глубине души мы виним себя за то, что мы остались живы, а дорогой нам человек ушел. Я ей помогла снизить чувство вины, найти какие-то утешительные моменты: что сын успел жениться и теперь есть внук – его копия, что ей есть для кого жить, о ком заботиться. Забота о внуке – это как бы забота о сыне.

– А дни поминовения тоже имеют свой смысл?

– Да, несомненно. Есть поминки в день похорон, есть 7 дней, 9 дней, 40 дней, 100 дней, полгода и год. В разных культурах немного разнится набор. Народная традиция дает год на оплакивание. И через год вроде бы уже человек должен  восстановиться. И большинство, в принципе, с этими законами согласно. Большинство выпрямляется.

Но психологические законы отличаются. В психологии считается, что на процесс горевания, оплакивания нужно около 1000 дней и 1000 ночей. Народная традиция хороша тем, что помогает человеку пережить первый год, когда человеку ни в коем случае нельзя быть одному.

Очень часто память об усопшем приобретает гиперразмеры. Например, семья со слезами на глазах годами отмечает его день рождения, поминает в день смерти, еще какой-нибудь повод. Люди придумывают много ритуалов, когда не могут отпустить близкого им человека. Если прошел год-два-три, а родители и родственники до сих не позволяют себе даже улыбки, никуда не ходят, то, скорее всего, они застыли в горе. И им нужна помощь психолога. Я не говорю, что надо начисто забыть ребенка. Нужно помнить его, но память должна быть внутренняя, а не внешняя.

– Каким образом прорабатывается чувство вины?

– Человек всегда найдет кого и в чем обвинить. Поэтому я ставлю в пример новые технологии: «Представьте, что у вас с ребенком есть канал связи, как скайп или вотсап. Вот что бы вы ему сказали?» И родители со слезами на глазах начинают говорить все, о чем болит душа. Что родили и не уберегли, что не в ту аптеку поехали, что не тот укол сделали. Всегда у каждого есть свои детали, проговорить которые ему важно.

Потом я спрашиваю: «Он услышал вас сейчас? Что ответил?» Обычно наша психика так устроена, что с того света идет что-то мягкое, грустное, прощающее. И родители во снах обычно получают ответ: «Да, мама, я, конечно, тебя прощаю. Если бы ты знала, ты бы сделала все, что могла. Ты и так сделала все, что ты могла, но не все в твоей власти». Иногда религиозным людям может быть немного легче, чем неверующим. Потому что они как бы переносят часть ответственности за случившееся на Бога: «Это Его воля, это Он так решил, а нам остается только смириться».

Для проработки чувства вины я предлагаю перейти к действиям. Винишь себя, что не успел своему ребенку что-то купить, что-то для него сделать, – сделай для другого/других, своих или чужих, хотя бы и из детдома. Подари трехъярусный торт с героем мультфильма, купи красивую одежду, свози в горы. Если ты мечтал с ним поехать в кругосветное путешествие, то езжай сам. Этот ребенок всегда в вашей голове – он вместе с вами посмотрит весь свет. Надо выполнять обещания. Такие действия – возвращение к реальной жизни, эти практические шаги вместе с беседами с друзьями и/или психологом помогают растопить лед в душе. Можно еще книги, статьи читать. Сейчас можно через поисковик найти много грамотных работ на английском, русском, казахском языках. Например, могу порекомендовать хорошую книгу психоаналитика Вамика ВОЛКАНА «Жизнь после утраты. Психология горевания».

Благотворительный фонд «Свет в руках».

Екатерина НЕМЕНОК, директор по развитию. 

6 лет назад потеряла сына через 3 недели после рождения.

– Кто и зачем создал благотворительный фонд «Свет в руках»?

– Идея создания фонда появилась у москвичей Александры и Дмитрия ФЕШИНЫХ, когда они сами столкнулись со смертью сына в родах. Проходя этот путь вместе и получая поддержку профессионалов, они пришли к выводу, что не всем повезло встретить правильных людей на своем пути. Вскоре появились единомышленники, и совместно с ними был запущен сайт с материалами, помогающими ответить на многочисленные вопросы, которые возникают с первых минут осознания смерти ребенка. Название выбиралось руководителями фонда среди огромного количества вариантов, предложенных неравнодушными людьми. Фонд начал работу в апреле 2017 года.

Первоначальной нашей задачей была информационная и психологическая поддержка родителей, потерявших ребенка. Сейчас задачи намного расширились. Мы главным образом обучаем врачей, медицинский персонал в целом на тему того, как взаимодействовать с родителем, оказавшимся в горе, а также проводим профилактику осведомленности людей на эту тему.

– Каким образом вы обучаете врачей? Как повышаете осведомленность рядовых граждан?

– Мы разработали и запустили 5 программ, которых придерживаемся в своей работе.

Программа «Рождение как профессия» предназначена для сотрудников медицинских учреждений, работающих с семьями, потерявшими ребенка. Цель программы – повысить уровень осведомленности медицинского персонала в вопросе оказания помощи родителям при перинатальной утрате. Опираясь на российский и международный опыт, мы разработали специальный курс, состоящий из вебинара и однодневного очного курса, для врачей, акушеров, неонатологов. В рамках курса мы рассказываем об алгоритмах взаимодействия с пациентами в процессе и после утраты; знакомим с техниками защиты, помогающими сотрудникам медицинских учреждений избежать эмоционального выгорания; даем методические материалы, опираясь на которые медики оказывают необходимую поддержку родителям, перенесшим утрату.

Программа «Дать новую жизнь» призвана способствовать уменьшению количества мертворождений и поддержке женщин на пути к новому материнству. Статистики по количеству мертворождений и потерь младенцев в результате перинатального выбора (аборт по медицинским показаниям в случае пороков развития, несовместимых с жизнью) в России не ведется. Однако по неофициальным подсчетам, ежегодно в РФ происходит около 17 тысяч случаев мертворождений (при этом треть из них доношенные), а также около 17 тысяч случаев потери ребенка на позднем сроке беременности или в раннем неонатальном периоде из-за врожденных пороков развития. Для реализации программы мы способствуем ведению актуальной статистики причин мертворождений, привлекаем высококвалифицированных специалистов в области гематологии, генетики, гинекологии и акушерства для исследования проблемы и консультирования семей, готовых вновь стать родителями.

Цель программы «Знание» – повысить информированность родителей в случае замершей беременности, смерти ребенка или пороков развития у малыша. Мы разработали и печатаем специализированные брошюры, предназначенные для распространения в роддомах среди родителей, столкнувшихся с перинатальной потерей. Также наш фонд занимается подготовкой отдельных информационных материалов, которые родители смогут получить на приеме у гинеколога или в кабинете УЗИ, подробно рассказывающих о случаях замершей беременности, смерти ребенка, а также пороков развития у детей.

Цель программы «Помощь в родах» – помощь в ведении родов у семей, которые знают, что их ребенок родится мертвым. Родителям в этом случае необходима особенная поддержка как до, так и во время родов. Мужья не всегда могут присутствовать и помогать матери во время родов, но мы считаем, что женщина не должна проходить через муки рождения мертвого ребенка одна. Для этого наш фонд занимается подбором доул – специальных помощниц при родах, бесплатно оказывающих роженицам практическую, информационную и психологическую поддержку.

Цель программы «Нужные слова» – повышение информированности населения о проблеме смертности детей до, во время и вскоре после родов. А также о том, как можно помочь таким семьям. Мы рассказываем, как себя вести и чем вы можете помочь, если ваши родственники, друзья или коллеги столкнулись со смертью ребенка.

– Какие результаты деятельности фонда есть на сегодня? В скольких городах и странах вы представлены?

– На сегодня фонд оказывает дистанционную психологическую помощь по всей России и зарубежью. Всем русскоязычным людям, кто обращается к нам, оказывается незамедлительная поддержка. Обращения были из Беларуси, Украины, Польши, Италии, Франции, Германии и т. д. Очная психологическая помощь и группы поддержки представлены в Москве, Челябинске, Калининграде и Алматы. Ведется подготовка к работе еще в нескольких городах России. Также мы ждем новых людей, психологов и активистов, кто хотел бы начать работу в своем городе. Ведь чем больше людей сможет получить квалифицированную помощь, тем ярче будет жизнь.

Также на сегодня прошло обучение медицинского персонала в двух перинатальных центрах – в Москве и Уфе. Мы напечатали и раздали 1500 экземпляров брошюр, которые предназначены для распространения в роддомах среди людей, которые только что столкнулись с перинатальной потерей. Брошюры доставлены в 21 роддом в разных городах России, часть из них распределена среди доул и акушерок. За последние полгода фонд оказал индивидуальную психологическую и информационную поддержку более чем 100 людям. Это не считая тех, кто просто прочитал наши брошюры и истории, размещенные на сайте.

– Каков предположительный размер вашей аудитории? Кто ее составляет?

– Посещаемость сайта lightinhands.ru растет ежемесячно. Ели в апреле у нас в момент публикации новой истории было всего 150 посетителей на сайте, то сейчас – 1400 человек. Абсолютное большинство посетителей – это мамы, которые ищут поддержку или сами хотят поддержать и поделиться своим опытом. Достаточно много пап и людей, которых данная тема не коснулась лично, но они не смогли остаться к ней равнодушными. Старшее поколение проявляет себя очень редко. Хочу отметить, что в наш фонд поступают обращения и от работодателей, которые хотят обеспечить комфортное эмоциональное состояние своим сотрудникам, которые проходят через боль утраты ребенка, так как очень большой процент женщин увольняются или меняют работу после пережитого. Также пишут врачи, акушеры, доулы, которые неравнодушны к своим роженицам, переживающим смерть ребенка.

– Сколько процентов посетителей сайта, страничек в соцсетях ведут себя молча, а сколько готовы взаимодействовать с психологом? 

– На сайте многие просто читают еженедельные истории и брошюры. Прочтя интересную историю, многие решают рассказать свою и присылают нам на почту. Также часто приходят письма со словами благодарности за нашу работу, кто-то предлагает помощь, кто-то готов оказать пожертвование.

За индивидуальной психологической помощью обращаются примерно 4% людей от количества посетителей сайта. Если человек обратился за помощью, то с ним начинает работать психолог. Иногда консультирование идет в переписке, так как человек не может говорить в голос о своем горе, иногда по телефону или скайпу, иногда при личной встрече. На наших регулярных группах поддержки, которые проходят 2 раза в месяц, присутствуют от 6 до 10 человек. Наравне с мамами приходят и папы. В группах поддержки люди не только обсуждают свое горе, но и общаются на темы всевозможных страхов и проблем, связанных с планированием новой беременности, новой жизни в обществе, с общением и т. д.

– Каким образом вы представлены в Алматы?

– В Алматы наши интересы представляет Алена БЕКЛЕМИШЕВА – мама, прошедшая через смерть ребенка и психолог. Она ведет индивидуальные психологические консультации и группы поддержки совместно с Ассоциацией перинатальных психологов. А также организует обучение врачей работе с пациентами в горе. Все услуги в рамках деятельности фонда бесплатны для обратившихся за помощью. Мы готовы открывать филиалы в других городах Казахстана, если будут желающие, обладающие нужной квалификацией или желающие ее получить.

– Из рассказа на Facebook я знаю, что Вас привела в фонд личная история. Сколько людей в фонде прошли через личную утрату ребенка? Насколько это помогает или мешает работать с этой темой?

– Все сотрудники фонда открыто делятся своими историями, ведь только своим примером можно начать менять мир. В данный момент соотношение людей, прошедших через перинатальную утрату, и людей, которых это не коснулось или коснулось их знакомых, родственников, 50 на 50.

Мы допускаем работать непосредственно с потерями тех людей, кто сам прошел через такой опыт, только через определенное время. Должно пройти не менее 5 лет, если человек ежедневно будет работать с теми, кто только-только потерял ребенка. Для сотрудников административной части нет ограничений. В фонде работы много, и она очень разнообразная. Сотрудники, недавно перенесшие потерю, не работают с утратами напрямую, и им доступна та же информация, что и посетителям сайта. Все наши сотрудники отмечают, что работа в фонде, сплоченный коллектив помогают проживать этот сложный период.

В моем случае прошло более 6 лет. Это не мешает мне работать. И не помогает. Это стимулирует. Мне очень хотелось получить помощь такого рода 6 лет назад. Каждый раз, читая слова благодарности и отзывы, я заряжаюсь невероятной энергией.


Фонд «Свет в руках»

lightinhands.ru

fb.com/LightinhandsFund

vk.com/public143274694

instagram.com/svet_v_rukah

Представитель в Алматы Алена БЕКЛЕМИШЕВА +7 777 055-54-35

Отправить ответ

1 Комментарий на "Как пережить утрату ребенка?"

Войти с помощью: 
Уведомление
avatar
Сортировать по:   новые | старые
trackback

[…] Как пережить утрату ребенка? […]

wpDiscuz