В прошлом выпуске мы уже писали о благотворительном проекте «Аутизм победим!» в Казахстане. Мы познакомили читателей с координаторами проекта, рассказали об Ассоциации родителей детей-аутистов и удивительной методике профессора Владимира Яковлевича Матвиевского. Мы с нетерпением ждали приезда Владимира Яковлевича в Алматы, чтобы услышать из первых уст, что чувствует аутичный ребенок, как самостоятельно распознать первые тревожные звоночки, и получить ответы на многие другие важные вопросы.

Владимир Яковлевич, сегодня термин «аутизм» широко описан в различных источниках. Скажите, пожалуйста, а как можно понять, что чувствует аутичный ребенок?
– Для того чтобы понять, что чувствует аутичный ребенок, давайте рассмотрим следующую ситуацию. Зима, ледяная горка, с которой катаются дети. Наверху стоят два ребенка – один аутист, второй здоровый. И одному, и другому страшно. Этот страх нормален, он обоснован оборонительной реакцией организма, которая диктует нам, что там, на горке, может быть небезопасно. Но здоровый ребенок в отличие от аутиста при виде этой горки, катающихся детей испытывает и противоположные чувства – азарт и любопытство. У здорового ребенка есть проприоцептивные ощущения (ощущения, отражающие движение и положение тела в пространстве благодаря рецепторам, расположенным в мышцах, связках и вестибулярном аппарате. – прим. ред.), т. е. чувство ориентации в окружающем пространстве, и он может актуально представить себя съезжающим с этой горки. В определенный момент его азарт перевешивает страх, и ребенок скатывается. Большое влияние на его решение в данном случае оказывают и социальные условия, это может быть мама, которая поддерживает его, или ребята, которые катаются с этой горки.

В отличие от здорового ребенка ребенок-аутист никогда не поедет с этой горки самостоятельно. У аутичных детей полностью подавлен ориентировочный рефлекс, т. е. у них отсутствует ощущение трехмерного пространства и себя нем. Весь мир для аутистов – это их собственное тело, за рамки которого они не выходят. Такого ребенка можно принудительно спустить с горки или прокатиться вместе с ним, преодолев истерику, можно даже стереотипно научить его скатываться с горки, но он никогда не испытает тех эмоций, того состояния азарта и восторга, которое испытывает здоровый ребенок, он просто будет аутично, безэмоционально совершать механические движения. Потому что ребенок-аутист находится во власти оборонительного рефлекса, во власти «железного» гомеостатического баланса. И когда мы говорим о выводе ребенка из состояния аутизма, в первую очередь подразумевается вывод в актуальное трехмерное пространство форм.

На чем основана ваша методика, в чем ее отличие от западной, например, АБА-терапии?
– Основное отличие нашей методики от западной заключается в самом видении человека. Если западные специалисты смотрят на человека как на биологическое существо, наделенное определенными способностями, то мы рассматриваем человека как социально взаимодействующую личность. Широко известная в мире АБА-терапия – это адаптивная методика, которая помогает аутисту приспособиться к жизни и позволяет овладеть набором определенных навыков. Наша методика основана на том, чтобы помочь аутичным детям принять окружающее их пространство и выйти за пределы своего тела, помочь им испытать эмоции, присущие здоровым детям. Кто лучше всего сможет ребенку помочь постигать этот мир, если не родители. В этом еще одно отличие нашей методики от западной – за рубежом с детьми-аутистами занимаются педагоги-инструкторы, у нас же основная работа ведется именно с родителями. Аутичный ребенок очень ранимый и беззащитный, он словно сканер считывает информацию с мамы на интуитивном уровне – когда мама раздражена и нервничает, ребенок тут же закрывается и работать с ним становится сложнее. Поэтому, чтобы научить своего ребенка-аутиста быть счастливым и испытывать положительные эмоции, мама сама должна быть счастлива по умолчанию. И эта работа самая сложная, ведь родители приходят к нам в очень подавленном, депрессивном состоянии.

А смогут ли дети, которых удалось вывести из состояния аутизма, жить впоследствии обычной жизнью и помнят ли они свое прежнее состояние?
– Аутисты – это другие дети, и, выйдя из аутичного состояния, они навсегда останутся другими. Им будет неинтересно многое из того, что интересно обычным детям. Они не помнят своего прошлого, память стирает все, как только они выходят из аутичного состояния. Их нельзя сразу отдать в обычную общеобразовательную школу, ведь все те знания, которые здоровый ребенок приобретает начиная с младенчества, ребенку, вышедшему из состояния аутизма, приходится наверстывать практически с нуля. Это касается не только знаний и навыков, но и адаптивных механизмов, которые позволяют человеку приспособиться к условиям жизни. Такие дети всегда будут испытывать интерес только к тем направлениям, которые вызывают у них аффектное состояние. Именно поэтому среди аутистов так много художников, поэтов, музыкантов. Если у здорового ребенка мы можем наблюдать талант в том или ином направлении и развивать его дальше, то для ребенка-аутиста мы сами намеренно выбираем это направление – это является одним из этапов нашей методики.

Часто мы слышим истории, в которых родители называют разный возраст детей на тот момент, когда они впервые заметили изменения в поведении ребенка. Кто-то увидел проблему в год-полтора, а кто-то говорит, что до трех лет ребенок развивался нормально и вдруг замолчал и замкнулся. С чем это связано?
– Это связано с тем, что существуют разные стадии входа в аутизм, но первые звоночки имеют место уже при рождении, просто не все родители это знают. Аутизм – проблема наследственная, генетического характера. Если новорожденный ребенок, когда мама берет его на руки, отводит глаза и сжимается в ответ на ее прикосновения – стоит задуматься об аутизме. Основной симптом расстройства аутичного спектра – это отсутствие зрительного контакта, «огонька» в зрачках ребенка, так называемый «взгляд в пустоту», ведь зрачок у ребенка реагирует не только на световые раздражители, но и на любую информацию. Следующий симптом – это отсутствие ответа на тонкие тактильные ощущения. Здоровый ребенок в ответ на нежные прикосновения мамы будет стараться прижаться к ней, аутичный ребенок – нет. Еще один симптом – это отсутствие реакции на интонацию, т. е. аутичный ребенок не распознает нотки ласки или, наоборот, недовольства. Именно отсутствие ответных реакций на чувства мамы в раннем возрасте может свидетельствовать об аутизме, и ранняя диагностика – самая важная деталь в преодолении этого состояния. Другие симптомы, такие как отсутствие речи и коммуникативных навыков, проявляются уже гораздо позднее.

Гомеостазисная проблема с каждым годом все больше «прописывается» в организме ребенка, оставляя свой след в структуре головного мозга, и с возрастом все тяжелее ее преодолеть, а если мама обратит внимание на особенности поведения своего малыша еще в младенческом возрасте, то справиться с ней не составит никакого труда. Причем маме даже не придется кардинально что-то менять. Достаточно лишь немного потренироваться и в течение года придерживаться определенной гигиены общения с ребенком. У ребенка раннего возраста всего лишь отсутствует ориентировочный рефлекс, и необратимые патологические процессы еще не запустились.

Разные возрастные показатели обнаружения проблемы часто обоснованы и тем, что родители ошибочно принимают механическое аутичное запоминание ребенком слов, которые ему постоянно повторяют, за развитие речи.

Почему еще несколько десятков лет назад человечество не слышало о диагнозе «аутизм»?
– Раньше большое значение в жизни человека имел физический труд и коллективное общение. А современный образ жизни практически исключает оба этих фактора. Наше общество с каждым годом все больше стремится к индивидуализации, замкнутости. Почему в США такой большой процент аутистов? Потому что индивидуализм для американцев – это не просто философия жизни, позволяющая добиться успеха, это бизнес. Мы окружаем себя комфортными условиями, в которых физическому труду нет места, и отсюда вывод – чем комфортнее и индивидуальнее нам живется, тем сильнее деградирует наше общество. Мы идем по пути аутизации, и, к сожалению, прогноз у человечества в таких условиях неутешительный.

 История Гаухар и ее сына Алдияра (3 года и 5 месяцев).
«До года Алдияр хорошо развивался, в чем-то даже опережал своих сверстников: начал говорить слова, повторяя за старшим братом, а после года я стала замечать в поведении сына перемены: он не обращал внимания на брата, на улице не замечал окружающих детей, перестал отзываться на свое имя. В частной клинике, куда я поставила на учет Алдияра, нас наблюдал педиатр, который был еще и невропатологом. Когда я рассказала доктору о своих наблюдениях, она как-то вскользь обронила: «Не переживай. Аутизм – это не страшно». Помню, в тот момент для меня было так странно, что врач заговорила об аутизме. Доктор предложила не торопиться и до двух лет понаблюдать за ребенком. Когда Алдияру исполнилось два года, никаких изменений к лучшему не произошло, и мы пошли на прием к другому невропатологу, который поставил нам диагноз «задержка психоречевого развития» и посоветовал пройти комиссию ПК в центре САТР (Центр социальной адаптации и профессионально-трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития). Полгода мы ждали очередь на комиссию и параллельно обращались к другим специалистам. Впервые диагноз «расстройство аутичного спектра» нам поставил психиатр. Я была в растерянности: одни врачи ставили этот диагноз, другие – нет. И уже в САТРе нам подтвердили аутизм, посоветовали побольше заниматься с ребенком и ждать трех лет, так как окончательный вердикт выносить еще рано. Но предложили посещать занятия, очередь на которые необходимо было ждать примерно год. Ситуация усугублялась еще и тем, что нам нужен был казахскоговорящий специалист, а их оказалось в меньшинстве. Я понимала, что ожидание займет слишком много времени, и начала искать другие пути. Подключились все родственники. Об Ассоциации родителей детей-аутистов я слышала раньше, но проблема была в том, что я не хотела признавать, что у моего ребенка аутизм. В душе все же теплилась надежда, что диагноз не подтвердится. Но к трем годам я поняла, что надеяться на чудо не стоит, глупо врать самой себе, оттягивать время и, по сути, своим бездействием способствовать деградации собственного сына.

Когда мы пришли в центр, Алдияр не вступал ни с кем в контакт, не смотрел в глаза, на имя не отзывался. Я вообще не могла поймать его взгляд, его глаза были как будто стеклянные, он смотрел не на меня, а сквозь, оставаясь глубоко в себе. Но уже через неделю занятий я заметила изменения в лучшую сторону. Сегодня, спустя полгода, наш сын активно включается в процесс общения, его глаза «ожили», он отзывается на свое имя. У него появились желания, чему-то он сопротивляется, например, иногда соперничает с братом за какую-то игрушку или шарик, и я радуюсь этому! Алдияр стал очень активным ребенком, он даже попал в разряд хулиганов (смеется). Старший сын у нас спокойный и послушный, я всегда переживала, чтобы он не вырос хулиганом, но теперь, когда слышу это слово в адрес Алдияра, – это для меня награда.

В Ассоциации нас всех объединяет общая цель – вывести детей из состояния аутизма. Многие приходят сюда в состоянии депрессии, я, к примеру, долго не могла даже вопрос задать, в горле стоял ком, из глаз лились слезы. Ко мне подходили другие мамы, подбадривали, успокаивали, давали советы. То есть тут оказывают поддержку не только специалисты, но и сами родители. Мы стали по-настоящему дружны и общаемся даже вне занятий.

История Аргына и его сына Нуржана (11 лет).
«В возрасте двух лет мы стали беспокоиться, что сын молчит, не разговаривает, но надеялись, что заговорит позже. Потом стали замечать странности в поведении, например, он мог выбрать какой-то маршрут и без конца ходить по нему. Начали водить сына по врачам: невропатолог, психиатр – в итоге диагноз «ранний детский аутизм». Нас направили в школу-интернат: утром сына приводили, вечером – забирали. Когда Нуржану исполнилось 5 лет, мы стали приезжать в Алматы (мы жили в Кокшетау) заниматься с частным психологом. После этих занятий ребенок стал меньше истерить, но кардинальных изменений так и не произошло. В 2014 году мы узнали про Ассоциацию родителей детей-аутистов, и я решил обратиться сюда за помощью. Сначала рассчитывал пройти с сыном только подготовительный этап, но потом втянулся, и уже полтора года постоянно я нахожусь здесь. Счастье видеть, как меняется твой ребенок. Раньше он не смотрел в глаза, не понимал обращенную к нему речь, воспринимал только то, что слышал изо дня в день по многу раз, и то все время терялся. Сейчас Нуржан хорошо понимает, что ему говорят, в настоящее время ему ставят речь. Прогресс налицо, ребенок развивается, смотрит на меня, на близких, радуется, когда видит маму, тянет руки, чтобы его обняли. Он обращает внимание на окружающих людей, общается, конечно, своеобразно, но раньше он и этого не умел. В мае будет полтора года с начала занятий в центре, и я замечаю, как сильно изменился Нуржан. Если раньше на занятиях с психологом мы решали проблему «как удержать ребенка в рамках», то сейчас мы учим его жить».

 История Мадины и ее сына Алдияра (8 лет).
«Диагноз «аутизм» сыну поставили в три года, в то время мы жили в Актау.  Обнаружили заболевание случайно. Пришли на дежурный прием к невропатологу: Алдияр не мог усидеть на месте, постоянно кричал, не смотрел в глаза врачу. Когда невропатолог сообщила мне о своем подозрении на аутизм, эти слова прозвучали для меня как гром среди ясного неба. До сих пор об аутизме я знала только из фильмов. Я смотрела на своего ребенка и думала: это вообще не про нас! Доктор выписала нам длинный список лекарств. Препараты я купила, но дать их ребенку так и не решилась. Я все еще сомневалась в правильности диагноза. Тогда мы поехали в Алматы, и на консультации у профессора диагноз подтвердился. Нам дали телефон одного центра, который занимался проблемой аутизма. Мы посадили ребенка на диету, начали заказывать БАДы, водили Алдияра к психологу, к логопеду, к дефектологу. Многие специалисты от него отказывались. Это сейчас, будучи в ассоциации, я вспоминаю поведение своего ребенка и понимаю, что изначально не все было гладко. Он, например, боялся кататься на детских горках, мы никак не могли купить ему игрушечную машинку: как только он попадал в магазин, у него тут же начиналась истерика. Мы ни разу не проехали с ним в общественном транспорте, он начинал кричать, и нам приходилось покидать автобус.

После окончательного переезда в Алматы мы начали водить сына на иппотерапию, на дельфинотерапию, но заметных изменений в состоянии не было. В ассоциацию мы попали, когда Алдияру было уже почти в 6 лет. Прошло 2 года с начала занятий, результаты очень заметные: ребенок стал контактным, смотрит в глаза, научился здороваться, откликается на свое имя, на которое раньше никак не реагировал, мы даже думали, что у него проблемы со слухом. Сейчас ему ставят речь, он научился свободно произносить звуки, проговаривает слоги. Алдияр даже начал сам сопровождать других детей на занятиях, стал тьютором. Планка каждый раз повышается, и мы растем!»

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *