История создания фонда «ДОМ» широко известна, когда из небольшой группы волонтеров, встретившихся на известном казахстанском форуме vse.kz (в то время «Центр тяжести»), сложилась полноценная команда, создавшая крупнейшую в Казахстане благотворительную организацию, которой сегодня гордится каждый из нас.
Такому фонду суждено было родиться в нашей стране, он был нам крайне необходим, и не только как инструмент оказания помощи тяжелобольным детям и сиротам, но и как наставник, как пример милосердия и сострадания. Это благотворительный фонд «ДОМ» показал нам, что помогать можно легко, что помощь не требует каких-то непосильных затрат. Он объединил нас, и сегодня мы вместе радуемся детским победам над страшными болезнями и вместе плачем, когда не удалось спасти жизнь какому-то малышу. Но много ли мы знаем об оборотной стороне медали – о том, что происходит в стенах самого фонда, в частности проекта «Подари детям жизнь»?

Мы решили выпустить серию статей и поближе познакомить наших читателей с теми, кого мы за глаза называем одним словом: милосердие.

Аружан САИН

Героиня нашего сегодняшнего номера Аружан САИН – директор и учредитель ОФ «Добровольное общество «Милосердие», известный общественный деятель, известная медийная личность, продюсер, мама двух очаровательных дочек, ставшая для многих по-настоящему родной, доброй волшебницей, творящей настоящие чудеса.

– Аружан, в этом году вашему фонду исполнилось 11 лет. Сколько малышей за этот период получили шанс на жизнь? Сколько детей обрели семью?

По нашим отчетам, которые мы публикуем два раза в месяц, более 1500 детям было оплачено различного рода лечение в зарубежных клиниках в рамках проекта «Подари детям жизнь».
Что касается проекта «Казахстан без сирот», то на его начало в системе детских домов было 19 800 детей, а на сегодняшний день – 7100, т. е. меньше почти в три раза. И я считаю это очень большим достижением.

Безусловно, здесь не только наша заслуга. Большой вклад внесли и другие НПО (неправительственные организации), а также представители государственной власти, те из них, кто искренне, от всей души предпринимает возможность реализовывать право детей на проживание в семье.

– Сколько человек сегодня работает в вашем фонде?

– В нашем офисе трудятся 12 человек, включая бухгалтера, фандрайзера, финансового менеджера, координаторов по проектам и т. д., плюс в проекте «Аутизм победим» работает отдельная команда специалистов и мам-тьюторов.

Это на самом деле очень сложно, когда тебе с утра до вечера звонят люди, у которых большая беда – у них дети со страшным диагнозом. Опухоли, лейкозы, врожденные пороки, кому-то требуется пересадка органов…

– Если говорить о проекте «Подари детям жизнь» – я знаю, что сейчас здесь работают те люди, которые стояли с Вами у истоков создания фонда. А много ли прошло через вас «случайных» сотрудников, которые сначала загорались, а потом понимали: не мое?

– Случайных людей в нашей работе не бывает. Хотя бы потому, что это не то место, где платят высокую заработную плату, чтобы людям здесь было интересно с финансовой точки зрения. Я вообще очень сильно переживаю, что люди, работающие в НПО, особенно в таких, как детский хоспис или приют для мам-одиночек, мало получают. Это же очень тяжелый труд с точки зрения духовности и моральной отдачи. Здесь невозможно просто приходить и механически делать работу, как это возможно на каком-нибудь коммерческом предприятии. Так просто не получится.
В нашей работе самое главное – это результат.

У нас были координаторы, которые ушли, потому что не выдержали, эмоционально выгорели. И это на самом деле очень сложно, когда тебе с утра до вечера звонят люди, у которых большая беда – у них дети со страшным диагнозом. Опухоли, лейкозы, врожденные пороки, кому-то требуется пересадка органов… Ведь для каждой мамы, для каждого папы, которые к нам обращаются, центр вселенной – это их ребенок. И весь эмоциональный удар принимают на себя координаторы. Это они первыми разговаривают с родителями. Конечно, тяжело. Если человек уже не может с этим справляться, то никто не имеет права его заставлять, поэтому я отпускаю таких людей. Отпускаю с очень светлыми чувствами.

– А какими вообще качествами, по Вашему мнению, должен обладать человек, чтобы работать в НПО?

– Мне кажется, что в любой работе важно, чтобы человек был на своем месте. Обувь ли ты чистишь, или картины рисуешь, или детей учишь – очень важно заниматься тем, к чему лежит твоя душа. Только тогда это будет хорошо. А в общественные организации, такие как наша, люди не приходят просто так. Здесь нужна искренность. А для того, чтобы построить себе какую-то политическую карьеру, создать себе какой-то имидж на поприще социальной помощи (такие люди есть в любой стране), требуется приложить столько усилий, колоссальных усилий, что люди, чья цель изначально «с подтекстом», просто не способны на это. Слишком тяжело. В таких проектах нет неискренних людей.

Возьмите, к примеру, Асию АХТАНОВУ, «АРДИ» (Ассоциация родителей детей-инвалидов). Если бы она хотела помочь только своему ребенку, у нее не было бы такой глубины осознания того, что невозможно вытащить своего сына, не помогая другим. Не создав социум, не создав пространство, где детям будет комфортно, где они смогут себя реализовывать, учиться жизненным навыкам. Если бы она не помогала другим, то не было бы такого продвижения и у ее сына.

А Майра СУЛЕЕВА? Удочерить девочку с диагнозом, с синдромом Дауна, не каждый человек на это способен. А скольким людям в своей жизни она помогла, скольких поставила на ноги. Это же огромный труд.

Но при этом никто из нас не стал депутатом, не занял какое-то кресло в акимате. Нам это не нужно. Не для этого мы здесь.

– Никогда не было желания все бросить? Сказать: «Все. Устала. Не хочу»?

– Ну, конечно, периодически такие моменты бывают, я же нормальный живой человек. Особенно тяжело в те моменты, когда ты видишь системное решение, которое позволило бы навести порядок в городе, а может, и в стране, но никак не получается его реализовать. Когда ты предлагаешь решения, которые не требуют дополнительных денег, они требуют только воли, искреннего желания и поддержки со стороны органов исполнительной и законодательной власти. Когда ты долго бьешься и все это не находит отклика, то волей-неволей задумываешься: «То ли страну менять, то ли страну сменить…»

А что делать-то? У нас ведь дети растут, и родители здесь живут, и мы прекрасно понимаем, как хотим жить. Что в итоге получат наши дети? Я, конечно, смотрю с социальной точки зрения, но считаю, что она касается каждого. Любой может оказаться на месте человека с ограниченными возможностями, любой может столкнуться с тяжелым диагнозом у своего ребенка. От этого никто не застрахован.

благотворительный фонд Милосердие

– Можно ли сказать, что за Вашими действиями стоят личные амбиции?

– У меня есть цель – я хочу, чтобы мои дети жили в такой стране, в которой бы мечтали жить граждане других государств. Я хочу, чтобы наши дети, усыновленные за рубеж, после своего совершеннолетия захотели оставить за собой гражданство Казахстана, а не менять его на гражданство США или стран Евросоюза. Да, такие у меня амбиции. Это моя земля, я здесь родилась, и я хочу ею гордиться. Но для того, чтобы ею гордиться, нужно прилагать усилия, нужно ежедневно что-то делать, что-то менять к лучшему.

Меня просто поражают люди, которые вроде бы многого добились в жизни, у них есть должности и, самое главное, есть возможности, а они бездействуют. Почему я вышла из Общественного совета? Да именно поэтому.

Иногда сижу у человека в кабинете и думаю: «Ну ты же можешь! От тебя зависит! Ну почему ты ничего не делаешь?» Ведь все, что мы предлагаем, не требует от людей каких-то их личных финансов, круглосуточной работы в каменоломнях… Просто нужны разумный подход и правильное распоряжение своей властью, своими возможностями. Мы же не просим чего-то сверхъестественного, и тем более мы не просим за себя. Мы занимаемся нашими общими социальными проблемами.

– Не каждый разделяет ваше стремление к лучшему…

– Я же не прихожу к человеку с просьбой: «Дайте МНЕ землю» или «Дайте МНЕ денег». Я говорю: «У нас есть определенный пласт проблем, и решить его можно вот так…» А человек молчит и ничего не делает. И я думаю: «Неужели у тебя нет амбиций? У тебя ведь есть род, дети, будут внуки (или уже есть). Ты сегодня это сделаешь, а завтра твоим именем назовут клинику или реабилитационный центр. Может быть, ты войдешь в историю этого города или области как человек, который создал то, что спасет судьбы очень многих твоих сограждан – будущего твоей страны. И для этого не нужно кидаться на амбразуру или идти под пули. Нужно просто шаг за шагом проделать определенный алгоритм, который, в принципе, очень прост». Я сама, конечно, не преследую такие цели, да и честно говоря, у меня возможностей таких нет, но я и не мужчина. Хочется просто навести порядок в стране.

Должно быть целое сообщество людей, медицинских специалистов, которые будут видеть проблему, знать, как ее решать, и предлагать профессиональные пути решения.

– Хочешь изменить мир вокруг – начни с себя?

– Ну да. Ведь потом, когда что-то случается, мы понимаем, что некуда бежать, что у нас это не лечится и это не делается. А кого винить в том, что у нас нет нужных медицинских методик или законодательство в этом плане слабое? Только себя. Когда ты мог что-то изменить, но не сделал этого.

Безусловно, нашу деятельность поддерживают многие – жертвуют деньги на проекты, помогают в организации работы самого фонда. Бизнес, физические лица, волонтеры. Каждое пожертвование, каждая помощь – это еще один шаг в достижении целей, которые мы перед собой ставим. И люди это понимают. Поэтому ни один ребенок без помощи у нас не остается. Но таких организаций в Казахстане должно быть много. И нужно, чтобы это были разные организации, в том числе профессиональные медицинские сообщества. Мы же хотим все заболевания лечить у нас в Казахстане, а значит, нужны врачи, которые будут ставить эти вопросы и идти к их решению.
Большие надежды у нас связаны с приходом на пост министра здравоохранения Елжана Амантаевича БИРТАНОВА. Но он один — министр! А должно быть целое сообщество людей, медицинских специалистов, которые будут видеть проблему, знать, как ее решать, и предлагать профессиональные пути решения.

Аружан Саин

– Увеличивается ли с каждым годом число детей, нуждающихся в лечении за рубежом?

– К сожалению, да.

– Даже несмотря на то, что какие-то заболевания мы научились лечить в своей стране?

– Пока решился вопрос только с кардиохирургией. Но то, как он решился, – лично для меня еще одна причина не опускать руки. Смогли же мы доказать, что можем оперировать и спасать, что руки у нас тоже растут из правильного места и что мы тоже можем все организовать внутри клиники так, чтобы к нам приезжали на обучение из-за рубежа. И на операции к нам в ННКЦ (Национальный научный кардиохирургический центр, г. Астана) сегодня приезжают из-за рубежа.
Но ведь у нас много детей с другими заболеваниями – онкологическими, онкогематологическими, нейрохирургическими и пр.

Знаете, если уж говорить о личностях… Вот есть Юрий Владимирович ПЯ, который вдохновил людей вокруг себя, собрал команду из таких же людей, как и он сам – идейных, заряженных, любящих свою профессию, свою страну. Он является тем генератором, который все сдвинул с мертвой точки. Есть прекрасный детский кардиохирург Кайрат Ниеталиевич КУАТБЕКОВ (Центр перинатологии и детской кардиохирургии, г. Алматы). Ну ведь могут же наши врачи работать. Оперируют же, спасают детей. А почему? Да потому что они борются. Потому что они профессионалы – сами знают, как надо, и других заставляют делать так, как надо! И мы ищем таких людей. И мы ждем таких людей!

– Аружан, пока у меня не будет хороших, качественных шунтов, я проводить эту операцию не буду. Пойми, это ребенок. Я сейчас ему вскрою грудную клетку, поставлю тот шунт, который у меня есть, и через три года он опять вернется. А с качественным шунтом, я тебе гарантирую, этот ребенок вырастет. Он будет жить долго и, конечно, когда-нибудь умрет, но не от этого диагноза точно. Пока у меня не будет качественных материалов, я оперировать не буду.

А в других специальностях кто? Ну кто? Где тот онколог, который вышел и сказал: «Знаете, а у нас вообще-то протоколы, по которым мы лечим, давно отстали. И по лекарствам вопросы нужно решать. И вот тут у нас проблемы. И с обучением врачей нужно что-то делать»? Вот пока нет таких личностей, все будет стоять на месте. К огромному сожалению.

– Не могу с Вами не согласиться…

– С Юрием Владимировичем ПЯ у нас была однажды ситуация. Мы с ним только познакомились по телефону и тут же поругались. Потому что к ним приехал ребенок на операцию, а они ее не делают. Уже второй раз переносят дату. Я позвонила и спросила:
– Юрий Владимирович, может, Вы просто не можете сделать эту операцию? Вы скажите. Может, нам уже отправить ребенка от фонда оперироваться за рубеж?

На что Юрий Владимирович мне ответил:
– Аружан, пока у меня не будет хороших, качественных шунтов, я проводить эту операцию не буду. Пойми, это ребенок. Я сейчас ему вскрою грудную клетку, поставлю тот шунт, который у меня есть, и через три года он опять вернется. А с качественным шунтом, я тебе гарантирую, этот ребенок вырастет. Он будет жить долго и, конечно, когда-нибудь умрет, но не от этого диагноза точно. Пока у меня не будет качественных материалов, я оперировать не буду.

– Смело.

– Представляете? Учреждение потратило деньги, закупило материалы, а он встал на своем и сказал: «Не буду оперировать». Человек имеет свою позицию, он не хочет, чтобы ребенок страдал. Ну ведь это же правильно. Это достойно уважения. Это как раз та ситуация, когда человек готов пойти против системы ради жизни своих пациентов. А не просто сделал операцию, а потом отчитался: «В год мы прооперировали столько-то пациентов».

Я никак не могу найти ответы на многие вопросы по реабилитации детей-инвалидов с ДЦП и поражениями ЦНС. Вот врачи пишут свои отчеты: «За год мы реабилитировали больше тысячи детей». Но ведь это же неправда. Это просто введение в заблуждение. То, что ребенок попал один раз в несколько лет или вообще один раз в жизни в этот реабилитационный центр, ничего ему не дает. Потому что такому ребенку реабилитация нужна постоянно, непрерывно. И только тогда будет результат.

Наши реабилитационные центры принимают детей с трех лет, когда уже поздно. Специально, что ли, так поступают? И я не вижу ни одного врача, который бы выступал: «Вы что? Три года – это поздно! Нужно начинать с самого раннего возраста, а в три года уже не надо».

Да лучше вы возьмите сто детей и скажите: «Больше не возьму, потому что эти дети должны получать реабилитацию на протяжении трех лет, чтобы достигнуть максимальных возможностей и результатов. Возьму только сто, но добьюсь того, что лежачие дети начнут ходить. Я врач, и я знаю, как правильно». Это же вопрос не только судеб детей, но еще и вопрос расходования государственных средств. Или мы вложим деньги в определенное количество детей и получим результат, или мы просто будем дальше использовать эти деньги впустую.

– Наверное, не каждому врачу по душе такие слова?

– Конечно, на меня эти доктора обижаются. Но я говорю со стороны родителей этих детей и считаю, что именно врачи должны заявлять о том, что нам катастрофически не хватает реабилитационных центров. Это просто позор для нашей страны. Мы такая развитая страна, проводим EXPO, но элементарно не можем обеспечить реабилитацию детям-инвалидам. И не рваными полумерами, через ГЧП (государственно-частное партнерство). Не какими-то определениями типа койко-мест (что это вообще такое, мы, НПОшники, до сих пор не понимаем), а конкретными результатами.

Есть опасения, что у ребенка неврология? Ну возьмите его сразу на реабилитацию. Нет! Наши реабилитационные центры принимают детей с трех лет, когда уже поздно. Специально, что ли, так поступают? И я не вижу ни одного врача, который бы выступал: «Вы что? Три года – это поздно! Нужно начинать с самого раннего возраста, а в три года уже не надо». Зато, как только речь заходит о прививках, у всех сразу голос появляется. Все сразу начинают говорить, что мы мракобесие в Казахстане разводим. Но ведь мы ставим вопрос не о том, что не нужно прививать детей, а о том, что нельзя прививать ребенка, если к этому есть противопоказания.

– Получается, что доктор должен сам захотеть изменить систему, а не по приказу сверху?

– А силовыми методами здесь ничего не добиться. Ну придет приказ, и что? Да пусть его хоть сам Президент издаст. Ничего не изменится. Пока нет духа, пока нет человека, в котором горит этот огонь, которому плевать на все, потому что у него есть главное – его дело и его пациенты, который ради блага своих пациентов будет требовать от системы выстроить все так, как нужно ему.
Мне так обидно, когда говоришь человеку: «Ну ты же можешь! Можешь!», а в ответ слышишь: «Ой, да зачем мне это надо? У меня будут проблемы. Меня уволят» и все в таком роде. Это значит, уровень личности и сознания у человека такой. Вопрос: а на что ты готов?

– Не каждый человек готов на жертвы…

– Это только сначала жертвы. Но, если правда на твоей стороне, ты все равно добьешься своего. Сейчас другое время, не 10 и не 20 лет назад. Сейчас есть НПО, есть мы! И мы готовы бороться, отстаивать тех людей, которые будут флагманом в своей области. Мы будем защищать их любыми способами. На всех медицинских семинарах, конференциях, куда нас приглашают, я говорю: «Придите к нам. Объясните нам, как надо. Давайте вместе действовать, единым фронтом. Мы – со стороны пациентов и граждан, вы – со стороны медицинской общественности. Давайте донесем информацию до чиновников, до тех, кто сможет помочь. Они же сидят в своих кабинетах и ничего не знают. Они просто не могут знать всего». Но, к сожалению, все наши призывы так и остаются без ответа.

Интервью с Аружан получилось очень искренним и эмоциональным. И это далеко не все вопросы, которые удалось обсудить, но, к сожалению, есть такое понятие, как объем статьи. Поэтому мы разделили материал на две части. В следующем интервью вы узнаете о том, по каким причинам «ДОМ» может отказывать в помощи, какие ошибки часто совершают родители, узнав о диагнозе своего ребенка, как происходит выбор клиники, о «комиссионных» за пациента и многое-многое другое. Так же искренне, эмоционально, без прикрас. Не пропустите!

Продолжение в следующем номере.

Фото: Татьяна БЕГАЙКИНА

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *