Бакытмырзабеку 11 лет. У него открытая улыбка, веселый взгляд и хитрые глаза –как будто он знает какую-то тайну. В отделении все ласково зовут его Мырзаш. Мырзаш с мамой с мая месяца живут в Аксайской детской больнице, в отделении экстракорпорального диализа. У мальчика врожденная патология почек, которая привела к тому, что почки перестали работать, и теперь он привязан к аппарату искусственной почки. Два раза в неделю ему приходится проходить процедуру очистки крови. Надежда Мырзаша – донорская почка, так как почки мамы и папы ему не подошли.

Анара, мама Мырзаша, уже может спокойно говорить о сыне, хотя голос у нее иногда срывается:

Мы из Тараза. До 4 лет все было хорошо, Мырзаш хорошо рос. В 4 года начал постепенно нарастать вес, и в анализах мочи стал появляться белок. Мы стали обследоваться, но толком нам никто ничего не говорил. По результатам УЗИ тоже ничего не было понятно: одни врачи говорили, что почки слегка уменьшены, другие – что одной почки вообще нет, а третьи – что вообще все хорошо. Я сначала несильно беспокоилась, даже подумать не могла, что все может быть так плохо. Для меня тяжело больной ребенок – это ребенок, который лежит, а сын был весел, активен, хорошо учился. До 8 лет мы стояли на учете у нефролога, регулярно сдавали анализы, при ухудшении ложились в больницу. В 8 лет состояние сына ухудшилось, нас отправили в Астану, где сразу диагностировали ХБП в терминальной стадии на фоне врожденной первично сморщенной почки. Из Астаны нас отправили в Алматы, в Аксайскую больницу, где мы провели   3 месяца. Мырзашу сразу установили катетер для перитонеального диализа, и через 3 месяца мы уехали домой. Три года у нас все было более-менее хорошо, а в мае этого года начался перитонит, нам пришлось вернуться сюда, так как перитонит не купировался антибиотиками, потом осложнился спаечной болезнью, кишечной непроходимостью. Несколько раз Мырзаш попадал в реанимацию. Теперь сын на гемодиализе и останется на нем до тех пор, пока мы не найдем донора, так как моя почка не подходит. Мы с сыном привязаны к отделению и аппарату.

Жажда жизни
Фото: Татьяна Бегайкина
Жажда жизни
Фото: Татьяна Бегайкина

Почки – это парный орган, который расположен в забрюшинном пространстве и играет важную роль в организме человека. Они отвечают за выведение жидкости и продуктов обмена веществ. В течение суток через почки проходит свыше 200 л крови, за 1 минуту прокачивается около 1 литра крови. При этом почки выбирают из прокачиваемой крови все продукты распада: шлаки, токсины, микробы и другие вредоносные для человеческого организма вещества. Далее все это направляется в мочеточники, а оттуда – в мочевой пузырь и выводится из организма. Зашлакованная токсинами и микробами кровь становится чистой. Это крайне важно, поскольку кровь омывает каждую клетку человеческого организма. Без почек человек гибнет, но зато с одной работающей почкой может прожить долгую и полноценную жизнь.

Жажда жизниОб этом мы поговорили с нефрологом Гульнар Нуртасовной ЧИНГАЕВОЙ, врачом высшей категории, доктором медицинских наук.

По статистическим данным, проблема заболеваний почек, в том числе у детей, с каждым годом стоит все острее. Почему это происходит?

– Заболевания почек у детей встречаются довольно часто и на сегодняшний день являются одной из актуальных проблем педиатрии. Их опасность заключается в том, что почти в половине случаев они протекают бессимптомно, даже анализы мочи не всегда показывают патологию. Поэтому такие заболевания называют «тихими убийцами». Диагностика заболеваний почек в детском возрасте связана с некоторыми сложностями, которые обусловлены высокими компенсаторными свойствами детского организма – даже пораженные почки могут выполнять свою функцию. Однако резервные запасы почек быстро иссякают, так как истощается паренхима почек – та часть, где непосредственно происходит фильтрация крови. Особенностью паренхимы является то, что количество нефронов, из которых она состоит, остается неизменным на протяжении всей жизни. Это обуславливает развитие врожденных пороков почек, хронической болезни почек, ранней гипертензии и более тяжелого течения приобретенных заболеваний почек у недоношенных и новорожденных с малым весом. Ведущими причинами развития почечной патологии в возрасте до 4 лет являются врожденные дефекты (например, рождение ребенка с единственной почкой или с аномальной структурой почек и мочевыводящих путей) и наследственные заболевания (например, поликистоз почек). У детей 5 лет и старше заболевания почек чаще всего вызываются наследственными, гломерулярными  и системными аутоимунными заболеваниями.

Почему нефрология в педиатрии так актуальна?

– Дело в том, что в случае своевременного выявления и эффективного лечения многие болезни почек у детей являются полностью обратимыми. В противном же случае нарушения могут приводить к развитию хронической болезни почек (ХБП), когда почки не справляются со своей работой. В настоящее время хроническая болезнь почек – это мировая медицинская, экономическая и социальная проблема. Это связано с ростом заболеваемости и распространенности, с поздней диагностикой болезни почек, с резким ухудшением качества жизни, с инвалидизацией в детском возрасте, с высокой смертностью и в терминальной стадии приводит к необходимости применения дорогостоящих методов заместительной терапии – диализа и пересадки почки. По разным оценкам, ХБП выявляется у 15% населения, то есть каждые 15 человек из 100 имеет ту или иную стадию ХБП. Число больных, получающих лечение диализом, по всему миру составляет около 2,5 млн человек, и это число ежегодно увеличивается на 7–8%.

Современная классификация предусматривает выделение  5 стадий ХБП, в зависимости от способности почек фильтровать кровь. При терминальной стадии ХБП почки не могут выводить жидкость из организма, а значит, все токсины и продукты жизнедеятельности остаются внутри. Интоксикация приводит к нарушению водно-электролитного баланса, кальций-фосфорного обмена (дети отстают в росте), под действием токсинов гибнут эритроциты, что приводит к анемии, страдают все внутренние органы, сосуды, в конечном счете ребенок погибает.

Диагностика ХБП не представляет трудности, достаточно исследовать уровень креатинина крови для последующего расчета функции почек, тестировать анализ мочи на наличие альбуминурии/протеинурии (повышение в клиническом анализе мочи количества белка).

Жажда жизни
Фото: Татьяна Бегайкина

Как у нас в Казахстане лечат больных с терминальной стадией ХБП?

– Когда почки перестают работать, перед родителями, в зависимости от возраста ребенка, стоит выбор заместительной почечной терапии, чтобы продлить ему жизнь: гемодиализ, перитонеальный диализ (метод искусственного очищения крови от токсинов, основанный на фильтрационных свойствах брюшины больного) и трансплантация. Заместительная почечная терапия в Казахстане проводится бесплатно. В мировой практике и в Казахстане есть случаи «упреждающей» пересадки, при наличии донора, когда ребенок с 4–5-й стадией ХБП может пойти на пересадку почки, минуя диализную терапию. Выживаемость и качество жизни в данном случае намного выше. Если ребенок получает диализную терапию, он обследуется и заносится в лист ожидания.

Гемодиализ – способ лечения терминальной стадии хронической болезни почек. Это процедура очищения крови через полупроницаемую пористую мембрану с помощью аппарата «искусственная почка». При этом из крови отфильтровываются токсины, мочевина, лишняя жидкость, нормализуются электролитный баланс, артериальное давление и восстанавливается кислотно-щелочное равновесие. Для проведения процедуры гемодиализа формируется артериовенозная фистула, для этого сшивают артерию и вену, для того чтобы получился сосуд с толстыми стенками и хорошим кровотоком. Этот сосуд расположен поверхностно, что облегчает проведение диализа. Для детей это не самый удачный метод, так как, во-первых, формирование фистулы и ее созревание могут занять от 2 недель до 2 месяцев, во-вторых, доступ к фистуле происходит при помощи игл, в-третьих, для ребенка психологически тяжело находиться около аппарата по 3–4 часа. Кроме того, процедуры гемодиализа сопровождаются осложнениями, такими как синдром нарушенного равновесия, артериальная гипотензия или гипертензия, нарастание сердечной недостаточности, судорожный синдром, усугубление почечной анемии и другие.

Диализное лечение устраняет только самые тяжелые проявления почечной недостаточности. Полностью компенсировать почечные функции эти методы не способны по определению, поэтому на такое лечение приходится еще огромное количество лекарственных препаратов, применяемых для коррекции анемии, гипертонии, нарушений белкового обмена и т. д.

Структура оказываемой нашим пациентам помощи выглядит так: 20% – трансплантация, 7–10% – перитонеальный диализ, остальные 70% – гемодиализ. Отдельная тема – почему у нас не развита трансплантация по сравнению с европейскими странами, где на нее приходится половина ЗПТ, а другая половина – это диализ. Хотелось бы, чтобы и у нас удельный вес трансплантации был выше, потому что это идеальный метод замещения неработающих почек.

Трансплантация почки является самым адекватным способом заместительной почечной терапии.

За последние годы усовершенствованы аппараты для проведения диализа, что заметно улучшило качество жизни пациентов, прогноз при терминальной стадии ХБП.

При перитонеальном диализе очищение крови от токсинов происходит за счет проникновения их в диализирующий (очищающий) раствор через брюшину. Для этого в брюшную полость устанавливают катетер, который благодаря специальной манжете не причиняет неудобств ребенку. Это оптимальный способ диализа для детей, так как он значительно облегчает жизнь как ребенку, так и родственникам. Он не травматичен, не требует формирования фистулы, болезненных манипуляций, и после обучения мамы или ребенка, если он уже достаточно большой, его можно проводить дома. Впервые в Казахстане данный метод был внедрен в 2009 году благодаря заведующей отделением нефрологии, диализа и трансплантации, главному внештатному детскому нефрологу РК В.Х. Алтыновой. Сейчас в Астане в Национальном научном центре материнства и детства все больше таких деток (48 детей), в Алматы 5 детей на перитонеальном диализе.

Трансплантация почки является самым адекватным способом заместительной почечной терапии. Он позволяет продлить жизнь детям, повышается уровень качества жизни, ребенку не нужно ограничивать себя в воде, он может вести полноценную жизнь. Снижается риск развития сердечно-сосудистых осложнений, патологии костей.

Взрослые люди могут десятилетиями находиться на диализе. А есть ли ограничения по времени у детей?

– Детям желательно находиться на диализе не больше одного года. Доказано, что чем больше ребенок провел на диализе, тем больше риск осложнений после пересадки почки. Чем раньше ребенку проведут пересадку, тем лучше.

Как меняется качество жизни после трансплантации почки?

– После пересадки почки ребенок после определенного времени – спустя примерно год – может вести обычную полноценную жизнь. Да, ему придется беречь себя, принимать препараты для предотвращения отторжения пересаженной почки, избегать травматичных видов спорта, будут определенные ограничения в еде. Но после операции ребенок сможет вернуться к полноценной жизни, учиться, отдыхать, социально адаптироваться, вступить в брак, завести детей. Два года назад наша девочка с пересаженной почкой родила здоровую девочку.

Как проходит трансплантация у детей? Где у нас ее проводят? Есть ли какие-то особенности? Можно ли пересаживать почку взрослого человека? Как вообще в Казахстане происходит трансплантация, ведь известно, что люди у нас негативно настроены при любом упоминании о донорстве органов?

– Трансплантация почки осуществляется как с использованием трупной почки, так и с использованием донорского органа живого человека – у детей возможна трансплантация почки от родителей или близких родственников, достигших 18 лет. В данном случае трансплантация имеет свои преимущества: в первую очередь исключается длительное ожидание, появляется возможность планирования и выбора даты трансплантации. Кроме того, это увеличивает совместимость с организмом ребенка, снижает риск отторжения, после операции требуется менее агрессивная терапия. Все это дает лучшие результаты функции и выживаемости трансплантата. Почку у донора берут только при условии идеального состояния здоровья.

Трупная трансплантация органов у нас распространена меньше, так как общество пока не готово к тому, чтобы быть донорами. Хотя в Казахстане принята презумпция согласия, которая говорит о том, что любой человек, если он не заявил обратное, изначально согласен быть донором.

Многие считают, что человек с одной почкой – инвалид, но это не так. Человек может жить полноценной жизнью и с одной здоровой почкой. Часто бывает, что человек узнает о проблемах с почками в 30–40–50 лет, пройдя УЗИ. Конечно, у донора могут возникнуть проблемы, это психологический стресс для семьи, неудобства в ходе обследования, риск нераспознанного скрытого хронического заболевания почек, риск в последующем травматического повреждения оставшейся почки, послеоперационные осложнения, но благодаря современной аппаратуре, технике и технологиям, высокой квалификации врачей эти риски сводятся к минимуму.

Трупная трансплантация органов у нас распространена меньше, так как общество пока не готово к тому, чтобы быть донорами. Хотя в Казахстане принята презумпция согласия, которая говорит о том, что любой человек, если он не заявил обратное, изначально согласен быть донором. Презумпция согласия прописана в Кодексе «О здоровье населения и системе здравоохранения», принятом в 2009 году. Но, несмотря на это, медики зачастую не рискуют брать органы во избежание недоразумений. Если донор все-таки появляется, то одну почку отдают взрослому, а вторую – для наших детей в случае совместимости.

Как долго у нас в Казахстане проводят трансплантацию органов детям? 

– Первая почка ребенку в Казахстане была пересажена в 1997 году в г. Алматы, и практически до 2012 года в Казахстане трансплантацией органа детям занимался только АО «Научный центр хирургии» им. А.Н. Сызганова, где преимущественно было развито трупное донорство. С 2012 года трансплантацию почек проводят в ННЦМД г. Астаны. Если взять статистику, то до 2012 года проведено 56 пересадок, большинство из которых провели в Китае, Индии и Пакистане (неродственная пересадка почки). После 2012 года ситуация кардинально изменилась в пользу родственной пересадки – 59 из 79. При этом донорами стали родители и родственники пациента. Количество трупных доноров уменьшилось до 10, и в только 2 случаях была неродственная пересадка почки. За период  2012–2018 годы из 79 трансплантаций 69 проведено в ННЦМД г. Астаны. Сейчас, с развитием медицины, все больше и больше пересадок проводится в Казахстане. И возраст пациентов, которым была проведена операция, постепенно снижается. Например, самому маленькому ребенку, которому провели трансплантацию в ННЦМД, было 3 года 6 месяцев. Это не может не радовать, так как чем раньше будет проведена операция, тем меньше будет страдать организм ребенка.

Как часто отторгается пересаженная почка?                                            

Сложно сказать в процентном соотношении, так как на процесс отторжения влияют сразу несколько факторов: состояние трансплантата, больного до трансплантации, длительность его нахождения на диализе, инфекционные осложнения, соблюдение режима, диеты и приема лекарств.

Хочется пожелать, чтобы дети не болели, при наличии проблем со стороны почек регулярно проходить обследование: общий анализ мочи – следить за таким показателем, как белок; уточнять функцию почек с помощью креатинина крови и расчета функции почек; проводить УЗИ почек и мочевого пузыря.

Жажада жизни
Фото: Татьяна Бегайкина

У Мырзаша сегодня свободный день, он сидит и собирает большой корабль из «Лего». Он не может далеко и долго ходить, так как слаб после операции, плюс у него из-за плохих сосудов не сформирована фистула, и катетер стоит в бедренной артерии, а значит, может вылететь, поэтому все развлечения у него внутри отделения. Сейчас Мырзаш находится в листе ожидания вместе с еще 46 детьми, которые ждут свою почку. Сколько еще ждать, непонятно, и какое у него будет состояние к тому времени, когда он ее дождется, неизвестно. Дольше всех на диализе – 9 лет – находился мальчик, которому все же пересадили почку, но трансплантат не прижился, и он в итоге ушел. Очень хочется, чтобы Мырзаш дождался своей почки, вырос, женился и был просто счастлив. Просто как любой самый обычный здоровый человек.

Признаки того, что у ребенка могут быть проблемы с почками:

  • у ребенка есть врожденные или приобретенные заболевания почек, системные заболевания, сахарный диабет;
  • ребенок отстает в росте и развитии, плохо ест;
  • ребенок быстро утомляется, долго спит;
  • кожные покровы становятся бледными или приобретают сероватый оттенок;
  • у ребенка появляются отеки, особенно по утрам. Первыми признаками могут быть следы от носочков, одутловатое лицо;
  • мочеиспускание становится очень частым, особенно по ночам, или очень редким (в терминальной стадии ХПН оно отсутствует совсем);
  • ребенок жалуется на головные боли, боль в области поясницы;
  • повышение давления;
  • в анализах мочи повышается уровень белка вместе со снижением относительной плотности;
  • анализ крови может выявить анемию, повышение креатинина.

Материал подготовлен Татьяной Бегайкиной

Фото: Татьяна Бегайкина

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *