«Амила» — исполненная надежды

Интервью было недолгим, оно постоянно прерывалось: Айнур звонили раз пять – вот привезли пироги, вот доставили карамель и соки (компании-дарителей обязательно отблагодарят в постах в соцсетях). А вот волонтер с подарками подъехала… Вместо полдника в этот день волонтеры решили поздравить родившихся в марте-апреле пациентов пяти онкологических отделений с днем рождения.

Сейчас в этих отделениях детей на лечении порядка 150, именинников насчитали 26. В буфет смогли прийти или подъехать на коляске человек 15. Остальным участвовать в празднике не позволяет самочувствие. Раньше поздравляли каждого индивидуально, вручали подарок, сейчас же было решено перейти на массовый формат. Подарки подороже заменили на просто хорошие презенты, а на сэкономленные средства пригласили аниматоров. Ведь для ребенка важно именно веселье, кураж и радость! Такие праздники волонтеры планируют проводить регулярно.

– Наш фонд немедицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями «Амила» создан в 2014 году. Он вырос из волонтерской группы энтузиастов. Они начали приходить в Институт педиатрии к пациентам онкоотделений оказывать помощь. Потом поняли: чтобы инициатива стала масштабной и системной, чтобы делать большие проекты, нужно создавать юридическое лицо. Я присоединилась к ребятам через несколько месяцев после открытия фонда – прочла в интернете, позвонила, пришла и начала помогать, «взяв» на себя отделение. Так получилось, что меня попросили стать его директором. Имея управленческий опыт и МВА, я согласилась. Я сейчас и директор, и волонтер.

– Почему фонд называется «Амила»?

– Просто красивое, звучное женское имя. Это не аббревиатура, ничего (на самом деле значение этого арабского имени – «исполненная надежды». – Прим. ред.).

– Какие проекты уже выполнил ваш фонд «Амила»?

– В 2015 году мы сделали проект психосоциальной реабилитации онкологических больных. Для его финансирования был привлечен ряд крупных компаний: Группа компаний Resmi, АО «Разведка Добыча «КазМунайГаз», Bayer. Они оплатили обучение и работу онкопсихологов, которые работали здесь и в Казахском НИИ онкологии и радиологии на Абая.

Также в рамках этого проекта был создан кабинет психологической разгрузки «Сенсорная комната» в КазНИИОиР. Снят фильм «Я буду поливать тебя, мой цветочек». Выпущена «Книга победителей» на казахском и русском языках. Это истории детей, которые победили рак. Такие издания нужны, чтобы преодолевать страх, тревогу, подарить надежду. Узнав о диагнозе ребенка, родители теряются, мечутся в поисках информации, специалистов, окружающие не знают, как помочь, как себя вести. Наш посыл таков: «Если вы будете выполнять рекомендации, слушать врачей, то вполне возможно излечиться». Сейчас у нас статистика смертности двигается в лучшую сторону, больше лечат. Думаю, что тут две причины: во-первых, в Казахстане внедрены международные протоколы лечения, во-вторых, вся онкология лечится за счет государства.

– Некорректный вопрос, но все же. Можно узнать какие-то количественные показатели работы фонда «Амила»?

– Ну почему же? Очень даже корректный. Если считать, что в среднем в 5 отделениях постоянно лечатся 140-150 детей по полгода минимум, то с момента работы группы волонтеров, а позже и фонда разного рода помощь была оказана 600-700 детям. Это предметы гигиены (подгузники), стиральные порошки, мелкая бытовая техника в отделения, инвалидные коляски, наличные деньги, оплата билетов и многое другое. Это только Институт педиатрии. А есть еще пациенты Казахского института онкологии и радиологии. Для их нужд была создана Сенсорная комната», о которой я говорила. Детское отделение там небольшое, порядка 30 человек.

Осенью 2015 года мы помогали детям с теплой одеждой. Это постоянная проблема при смене сезонов: многие из них из регионов приехали весной-летом, наступили холода, дети выросли из одежды, мамы не знают, где что купить в Алматы, зачастую у них просто нет денег. Тогда через одного нашего волонтера (в команде – 7 человек, это костяк) проходило по 200-300 тысяч тенге. Мы ездили, покупали, выбирали по размерам. Больше 1,5 миллиона тенге прошло в тот период.

– Какие у вас ближайшие планы?

– Сейчас «Амила» ищет помещение под внебольничный центр. Проект уже запущен, с начала года нам дали бесплатно в одном из бизнес-центров помещение. Мы там сделали косметический ремонт, мебель предоставил «Алтын Банк». Оргтехнику нам купила дочерняя компания Halyk Group «АО Казахинстрах». Специалистов пригласили, но сейчас нас попросили съехать. Мы очень благодарны, что была такая возможность, что было место, но сейчас ищем другое.

Внебольничный центр нужен, чтобы заниматься с детьми, которые в ремиссии. Ремиссия – ребенок выводится из состояния, выздоравливает, но диагноз полностью снимут только через 5 лет стойкой ремиссии. Эти дети по прежнему ограничены: в контактах, многим школу нельзя посещать – иммунитет сниженный, многие лечатся от сопутствующих болезней. Они как бы и выздоровели, но не могут пока полностью включиться в общество, социализироваться. Центр нужен, чтобы мы могли вне больницы с ними заниматься: педагоги по основным дисциплинам подтягивают по школьной программе, игры, рисование, терапия. Также в планах приглашать не только детей, а еще и взрослых. Также есть еще один проект, который направлен на родителей.

– Родителей?

– Мы хотим создать справочник-пособие для родителей. Чтобы в нем содержалась информация, которая поможет взрослому человеку, когда он сталкивается с диагнозом своего ребенка. У родителей обычно паника, они начинают искать информацию, находят в интернете  много разного, не всегда достоверного, что может человека напугать и сбить с толку. Эта идея перекликается с идеей директора Института педиатрии Ризы Боранбаевой, она говорила мне, что они хотят выпустить информационные бюллетени, в которых будет понятно и грамотно описан протокол лечения по миелобластному и лимфобластному лейкозам. Чтобы родители могли немедицинским языком прочесть про это, чтобы им был понятен каждый этап, чтобы была понятна важность лечения и что его нельзя прерывать. Да, бывает и такое, родители говорят: «Ой, ладно, хватит», а потом тяжелые последствия.

Также мы хотим написать о правах родителей и маленьких пациентов, о порядке оформления инвалидности, получения квоты, назначении тех или иных лекарств. Также важна информация по психологическому сопровождению и контактные данные: адреса казахстанских и проверенных зарубежных онкоцентров, если кто-то имеет желание и возможность лечиться за рубежом.

– Это дорогостоящий проект?

– Мы предварительно посчитали: около 6 миллионов тенге. Что хорошо, так это то, что можно поэтапно его делать, небольшими суммами начинать. Поэтому мы ищем больших и маленьких спонсоров.

– Что нужно, чтобы получить помощь от фонда Амила?

– У нас есть 5 отделений, в каждом отделении есть староста. Старосты координируют помощь: подают заявки в фонд (порошок, подгузники, одежда…), также отвечают за справедливое распределение. Или вдруг семья очень тяжелая, просят на билеты, продукты и так далее… Поступила заявка старосте, а от нее – волонтеру отделения. Мы смотрим, сколько есть денег в волонтерской кассе; если не хватает, то пишем посты в социальных сетях, собираем деньги, покупаем необходимое и привозим. Кто из нас свободен – тот отвезет.

– Вы сотрудничаете только с этой больницей?

– Сейчас – да. Мы готовы с другими, но у нас просто не хватает сил, пока людей нет. Мы набираем волонтеров – хотим начать помогать взрослым.

– А если кто-то с частной инициативой обратится?

– Конечно поможем! Необходимо написать заявление в фонд «Амила» : «Прошу помочь с билетами», «Прошу помочь приобрести лекарства», а также приложить копию выписки, назначения. Если есть средства – мы помогаем. Это бухгалтерия уже, отчетность должна быть.

– Если человек хочет стать волонтером, то…

– Мы как раз набираем! Нужно иметь большое желание служить и ответственность. Это работа бескорыстная, добровольная и безвозмездная. Но тем не менее если человек берет обязательства волонтера, то принимает и ответственность. Конечно, можно отказаться, не объясняя причин. Но надо относиться серьезно: на тебя полагается команда, мы работаем все вместе.

– Люди с какими навыками нужны?

– Нам может быть полезен любой человек, у которого доброе сердце. Насчет навыков – кто что умеет. Можно быть игровым волонтером: заниматься с детьми, обучать их, играть и лепить с ними, читать сказки – чему-то учить. У них очень-очень замкнутый образ жизни. Их лечение предполагает изоляцию от общества, а они все же дети. Можно быть водителем-волонтером – привезти, увезти. Можно взять на себя ответственность за организацию праздника, сделать мероприятие – тоже требует сил, времени и ответственности. Мы понимаем, что не каждый может быть игровым волонтером, быть в контакте с детьми – многие сильно сочувствуют, им жалко пациентов, они плачут.

– Насколько это трудоемко?

– Каждый сам решает, сколько времени в неделю он может выделить. Кто-то, как я и волонтеры, погружены полностью: звонки, вотсап круглые сутки, мы переписываемся, ищем, решаем вопросы. У меня даже работа в фонде занимает меньше времени, чем волонтерская работа, или все смешивается.

– Где вы силы берете?

– Бывает всякое. И злимся, и устаем, и руки опускаются. Самое тяжелое, когда дети тяжелые: ты к ним привязываешься, ты ничего не можешь сделать, чтобы спасти его жизнь. Поначалу просто выбивало, когда теряли пациентов. Надо работать на отдачу, отдавать самое лучшее, что есть. Один из классных моментов: у нас в стране очень хорошие люди, многие хотят помогать, но по каким-то причинам не могут. Важно, что есть такие, как мы, – посредники, волонтеры, мы работаем, завоевываем постепенно доверие людей тем, что делаем добросовестно, честно, открыто и прозрачно. И цепочка добра расширяется, круг желающих помочь становится больше.

У меня одна мама была, ее сыну много помогла. В очередной раз я им что-то привезла, а она говорит мне: «Если мне кто-нибудь когда-нибудь сказал, что есть люди, которым не все равно и которые готовы просто так это делать, я бы никогда не поверила, если бы не видела воочию». Они очень удивляются, они очень благодарны. У людей в сознании что-то меняется, безнадега меньше становится, силы появляются. Это много. Это немало.

Сейчас нам Henkel целый грузовик продукции привез – это мотивирует! А еще мне нравится, что окружают люди просто классные. У нас был случай, когда одному пациенту с диагнозом «лейкоз» срочно нужно было лекарство одно. Волонтеры к нему привязались всей душой, пока он в Институте педиатрии лежал. Потом он уехал в Астану, там сделали трансплантацию костного мозга. Он был тяжелый, нужно дорогое лекарство – последний шанс для него. Я наших девчонок никогда такими не видела, они подняли на уши весь Казахстан и Россию, привезли ему лекарство. К сожалению, он ушел. Но прожил на 4 дня больше, чем ожидалось. Они сделали все, что могли!

– Есть ли кодекс этики у волонтеров, работающих с онкопациентами?

– Да, это важный аспект. Надо понимать, что некоторые из них уходят. У нас негласный уговор, что мы никого не судим, не осуждаем. Я в моменты непонимания с родителями всегда себе говорю: «Ты по эту сторону, а они там; у тебя здоровые дети, а там больной ребенок. Замолчи и делай». Есть этика с пониманием относиться к паллиативным больным. Не всегда к ним надо привлекать много внимания. Может быть, нужно просто что-то принести и отползти в сторону незаметно. Тщеславным людям здесь не место. Наш фонд не очень раскрученный, хотя делаем немало, потому что тщеславие совсем не наше качество. Иногда приходится воспитывать мам, не идти у них на поводу и не развивать иждивенчество. У меня есть большая мечта, чтобы сами мамы стали самостоятельнее, сознательнее, доверяли и врачам, и людям. Многие из отдаленных регионов, без образования, не знают элементарных вещей.