«Амила» – общественный фонд помощи больным онкологическими заболеваниями. Но за громким названием «фонд» стоит команда из 12 самоотверженных добровольцев, которые однажды приняли решение бескорыстно помогать людям, столкнувшимся с тяжелым диагнозом – рак. Небольшая команда, которая каждый день проделывает огромную работу. Физическую: в команде всего один волонтер-мужчина, и девчонкам приходится самим таскать коробки и разгружать машины. Но в большей степени, конечно, моральную. Далеко не каждый найдет в себе силы посмотреть в глаза безнадежно больному ребенку, найти слова для его мамы… Но эти ребята смогли.

Мы попросили координатора фонда по работе волонтеров Ксению КУЛИК рассказать, каково это –  быть волонтером в детской онкологии? К чему нужно быть готовым начинающим волонтерам? Какая помощь нужна онкобольным детям и какими способами ее можно оказать? И наверное, ответить на главный вопрос: «А чего хотят дети?»

Ксения Кулик
Ксения Кулик и Аида Саурова (фото: архив Ксении Кулик)

Когда ты помогаешь другим, ты сам становишься лучше

Когда мне задают вопрос: «Для чего тебе все это нужно?», я отвечаю: «Для себя самой». Волонтерство необходимо в первую очередь самим волонтерам. Ведь когда ты помогаешь кому-то, ты сам становишься лучше. Сталкиваясь с чьей-то бедой, ты волей-неволей переосмысливаешь свою жизнь, свои ценности и приоритеты. Во мне всегда горело желание помогать детям, и я искала для этого возможности.

Однажды я увидела пост в Facebook о том, что один мальчик, который лежит в онкологии, хочет конструктор «Лего». Узнала адрес, купила конструктор и пошла. А когда пришла, то увидела, что большинство детей приехали из регионов и у мам, которые месяцами лежат с детьми, нет денег на то, чтобы элементарно купить ребенку лекарства, подгузники, салфетки. И самой маме нужны средства гигиены, халат, тапочки. Не говоря уже о том, что ей хочется купить своему ребенку и фрукты, и сок, и игрушку новую.

Когда я все это увидела, то поняла, что этим мамам нужно помочь, и стала ходить в больницу регулярно. Познакомилась с другими волонтерами. Потом пригласила своих подруг. На сегодняшний день в нашей команде 12 человек. Кто-то работает над проектами, кто-то в больнице. Есть автоволонтеры, есть волонтеры, которые собирают и переводят зарубежные медицинские материалы. И 5 человек из нашей команды – это мои близкие подруги, которых я однажды попросила помочь.

Волонтеры фонда «Амила»

Наши сотрудники не получают зарплату

Каждый из нас когда-то пришел в эту больницу волонтером, рассчитывая, что будет помогать самостоятельно. Но все мы очень скоро поняли, что наших собственных ресурсов не хватает, потому что детей и нужд очень много. Тогда мы объединились в команду – волонтерскую группу. Сначала старались покрывать нужды пациентов своими силами, а потом создали общественный фонд. Хотя никто из наших сотрудников не получает зарплату. Мы так и остались волонтерами.

Задаривать подарками больного ребенка неправильно, нужно решать системные проблемы

Когда мы только объединились в команду, то стали думать, как улучшить условия в стационаре. Открыли сбор в социальных сетях и на собранные деньги поставили в каждой палате телевизор. Потом стали вести сборы адресно: одному ребенку хотелось планшет, другому телефон. Все делали абсолютно прозрачно. Предоставляли все чеки, отчеты. Это очень важно, потому что люди, перечисляющие деньги, нам доверяют. Но позже мы пришли к выводу, что задаривать подарками больных детей – это не совсем правильно. Нужно решать более важные системные вопросы.

Например, мы столкнулись с тем, что многие родители недостаточно информированы. Мамы не знают, какая помощь им положена от государства. Не знают о том, что существует индивидуальный план реабилитации, согласно которому мама может бесплатно получить костыли для ребенка, инвалидную коляску, протезы и пр. Не знают, что имеют право на возмещение дорожных расходов. Не знают о бесплатном лекарственном обеспечении, о положенных им по закону льготах. Родители тратят свои деньги либо обращаются к волонтерам. Не владеют мамы полной информацией и о заболевании ребенка, о процедурах, которые ему проводятся, и т. д. Для того чтобы восполнить все эти пробелы, мы разрабатываем информационные брошюры, переводим их на два языка и раздаем мамам. Вся эта информация в любое время доступна на нашем сайте www.amila.kz

Мы реализовали много успешных проектов

За 4 года существования нашего фонда мы отработали много важных вопросов с администрацией НЦПиДХ, которая всегда готова идти нам навстречу.

При поддержке спонсоров (АО «РД КазМунайГаз», Bаyer, Halyk Group АО «Казахинстрах») успешно реализовали много важных проектов. В числе которых масштабный проект «Психосоциальная реабилитация онкологических больных в Казахстане» – впервые в нашей стране были открыты кабинеты психологической разгрузки (сенсорные комнаты) в КазНИИОиР и НЦПиДХ. Запустили такие благотворительные проекты, как программа помощи онкобольным «Неотложные нужды» и «Справочник-пособие для родителей», в котором собрали информацию о существующих протоколах лечения, об оформлении квоты и инвалидности, контакты и адреса больниц, правовую информацию и т. д.

Недавно мы встречались с исполнительным директором российского благотворительного фонда «Подари жизнь» Григорием МАЗМАНЯНЦЕМ. Узнали много полезной информации. В чем-то работа наших фондов очень схожа, в чем-то нам нужно еще расти и развиваться.

У онкобольных детей абсолютно простые желания

Конечно, наша работа сводится не только к тому, чтобы решать административные и хозяйственные вопросы. Онкобольным детям очень нужны положительные эмоции.

Мы регулярно отмечаем день именинника. Детей много – 180 человек, они лежат в больнице месяцами, и каждый месяц у кого-то обязательно случается день рождения. Устраиваем праздник на всю больницу. О каждом мероприятии мы заранее пишем пост в Facebook, и очень радует, что много людей откликается.

А еще мы исполняем желания. Когда ребенок тяжелый и мы знаем, что он скоро уйдет, мы стараемся успеть исполнить его заветную мечту. Для кого-то это встреча с любимым актером, для кого-то гироскутер или гитара, поход в дельфинарий, в горы или просто в кафе. Мы стараемся найти, достать, договориться, но во что бы то ни стало исполнить эту мечту.

Последними желаниями двух мальчишек, которые недавно ушли, были компьютер и встреча с КВНщиком из группы «Назар аудар». Многие просто мечтают об игрушках. Кто-то хочет кукольный домик, кто-то – игрушечного пони. Шарики, куклы, машинки, пицца, шашлык – даже перед уходом они не просят ничего сверхъестественного. У онкобольных детей абсолютно простые земные желания, как и у их здоровых сверстников. Даже еще скромнее. И мы никогда не слышали, чтобы кто-то просил свозить его в Диснейленд или показать Америку.

Мы открыты людям, которые хотят делать добро бескорыстно

Мы всегда рады любым предложениям о помощи. Наш команда и существует только потому, что неравнодушные люди нас поддерживают. Сами мы бы, конечно, не справились.

На нашей странице в Facebook «НЦ Педиатрии и хирургии в Баганашыле – Алматы: чем помочь» мы постоянно публикуем нужды пациентов. Любой желающий может выбрать ребенка и помогать адресно. Можно помогать напрямую. Привозить в больницу подгузники, порошок, мыло, салфетки. Любая помощь бесценна. Очень часто детям требуется одежда по сезону. Люди приезжают в летней одежде, а лежат в стационаре по 6–9 месяцев. И им элементарно нужны зимние вещи на выписку.

Нам всегда нужны волонтеры: психологи, дизайнеры, водители. Сейчас мы очень срочно ищем переводчика, который смог бы бесплатно перевести информационные брошюры с русского на казахский язык.  В прошлом году мы начали проект по росписи заборов, на которые выходят окна больничных палат. Ведь детям гораздо приятнее разглядывать в окно красивые яркие картинки, чем серый бетонный забор. В этом году мы планируем его закончить. Приглашаем всех желающих принять участие.

Мы открыты всем людям, которые хотят делать добро бескорыстно и безвозмездно. Кто готов тратить свое время, свои силы и ресурсы на то, чтобы хоть как-то облегчить жизнь онкобольных детей и их родителей.

Да, мы не врачи. Мы не можем вылечить этих детей. Но мы можем помочь. Добро – оно тоже лечит. Когда с мамами работают волонтеры, мамы понимают, что не одни в своей беде, что кому-то в этом мире они нужны. Их это очень сильно мотивирует.

Нужно быть готовым ко многому

Конечно, начинающим волонтерам нужно быть готовым ко многому. Ситуации бывают разные. Иногда мамы ведут себя не так, как ты этого ожидал. Но самое главное, нужно быть готовым к тому, что дети уходят. Ты всей душой привязываешься к семье, к ребенку, стараешься помочь, переживаешь, молишься за его выздоровление, а ребенок уходит. И в этот момент очень важно не разочароваться. Не утратить веру в медицину, в Бога, в людей. Не отчаяться и не опустить руки.

Ко всему можно привыкнуть, на все можно закрыть глаза и научиться со всем справляться. Нельзя привыкнуть только к одному – к тому, что дети уходят.


Как помочь 

Если вы хотите пожертвовать деньги в фонд перейдите по ссылке.


ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *