Майра СУЛЕЕВА – олигофренопедагог, основатель и генеральный директор Центра комплексной реабилитации «Кенес», автор модели комплексной реабилитации детей с тяжелыми нарушениями развития, разработчик Закона РК «О специальных социальных услугах» и его нормативно-правовых актов.

С 2017 года Центр комплексной реабилитации «Кенес» принимает участие в государственном социальном заказе на оказание специальных социальных услуг детям с тяжелыми патологиями развития в городе Алматы. Майра Магауяновна СУЛЕЕВА в первой части интервью Zoj.kz рассказала о принципах работы Центра, почему в случае психической задержки развития у ребенка ни в коем случае нельзя ждать наступления 3 лет, а также о скором появлении во всех поликлиниках Алматы кабинетов раннего вмешательства. В продолжении интервью общественный деятель рассказывает о значимости общественной работы, отсутствии «волшебной таблетки» и опоре на индивидуальные потребности ребенка.

Этот материал проиллюстрирован снимками с модного дефиле, которое Центр «Кенес» провел 11 марта 2018 года в честь 26-летия своей деятельности (основан 7 февраля 1992 года). Участниками показа стали воспитанники Центра. Снимки с модного показа – это иллюстрация важности социализации особых детей.

Теперь нам легче выживать

Вы говорили, что помимо образовательных проектов вы еще занимаетесь общественной работой. А насколько легко привлекать спонсоров?

– Да, мы привлекаем гранты и спонсоров. Раньше активнее откликались иностранные компании. Но сегодня уже много отечественных компаний, которые с удовольствием принимают участие в наших проектах, интересуются нашими планами. С огромным удовольствием в наш Центр приходят всем коллективом, общаются с детьми.

В нашем Центре есть попечительский совет, который возглавляет Асель ТАТИШЕВА, и мы с удовольствием приглашаем к сотрудничеству всех желающих! При финансовой поддержке и участии команды Aurora Space мы провели модное дефиле, в котором приняли участие многие дизайнеры и ведущие брендовых бутиков. Мы хотели показать простым гражданам нашего города, что среди детей, несмотря на их диагнозы, есть много талантливых, творчески одаренных ребят. В этом смогли убедиться гости нашего модного дефиле: дети были очень искренними в проявлении своих чувств, выходили на подиум с долей юмора и задора.

Вы же совсем недавно начали получать госзаказ?

– Да, мы 25 лет работали за счет собственных усилий, наши родители оплачивали членские взносы в размере 50 тысяч тенге. Такие же услуги со стороны государства в месяц обходятся в 75 тысяч тенге минимум, в интернате с круглосуточным пребыванием – до 200 тысяч тенге. Естественно, нам не хватало средств, так как у нас большие площади, в этой связи высокие коммунальные платежи, иногда доходит до 1,5 миллиона тенге в месяц. Мы очень много занимались проектной деятельностью, реализовывали гранты, осуществляли различные проекты, чтобы выжить. А с этого года часть наших ребят (60 человек) вошли в список на получение госзаказа – теперь мы имеем возможность свои усилия больше направлять на профессиональный рост специалистов, на повышение качества предоставляемых услуг.

Хорошо ли это для вас? Накладывает ли какие-то ограничения?

– Из всех общественных организаций мы единственные, кто оказывает услуги в объеме 10 часов в день. Мы не только опираемся на утвержденный минимальный стандарт, но и внедряем новые услуги. Например, внедрили специалиста по психомоторике. Пока таких специалистов не готовят ни в одном вузе Казахстана. Мы подписали меморандум о сотрудничестве с Институтом психомоторики в Вероне, с директором института Франком Боскаини, которого регулярно приглашаем в Алматы для обучения наших специалистов. Утвержденный стандарт не предусматривает, например, ассистентов по сопровождению детей, у нас они есть.

  Речь о тьюторах? Слышала, что это ноу-хау как раз итальянских специалистов…

– Нет, тьютор и ассистент различаются в компетенциях. В своей работе мы делаем акцент на социальную адаптацию, социализацию. Мы считаем, что очень важно, чтобы ребенок мог в любом общественном месте чувствовать себя совершенно комфортно, чтобы он знал правила культуры поведения. На мой взгляд, всех «особенных» деток с раннего детства надо готовить к жизни, прежде всего их надо социализировать. Каждый из них способен стать хорошим человеком: добрым, отзывчивым, искренним.

Сын или дочка, а не сидром Дауна

Вы упомянули, что работа психолога с семьями, со взрослыми – это сложный вопрос. Насколько именно изменения в семье влияют на то, как чувствует себя ребенок?

– Большая часть родителей бегает в поисках «волшебной таблетки». Открыто заявляю: ее нет. Только родители, их труд, любовь, забота, терпение являются значимым вкладом, своеобразной инвестицией в собственного ребенка. Общение со своим ребенком, ежедневное чтение ему сказок, детских книжек, игры с мячом и другие игры – это гарантия более благополучного его развития! А еще доверие и вера, вера в собственного ребенка, желание просто сделать его счастливым. Не надо строить завышенные ожидания, надо просто системно и целенаправленно сокращать разрыв в развитии собственного ребенка.

Можно ли, только занимаясь ранним вмешательством, без работы с родителями, что-то поменять? Или все так и будет стоять на месте?

– Очень часто врач при рождении ребенка с синдромом Дауна говорит: «Ваш ребенок будет растением», и ребенок становится беспомощным, неспособным даже к самообслуживанию. Так происходит, потому что мама в поисках «волшебной таблетки», в вопросах «Как же так? За что я наказана?» теряет время, которое необходимо уделить ребенку. Здесь надо по-другому решать проблему. Наша задача как раз и состоит в том, чтобы родители понимали, что время упускать нельзя, надо двигаться, надо работать, надо действовать уже сейчас. Не уповая: «Я это завтра начну». Завтра будет поздно.

  А как это происходит? Вот ребенок пришел, предположим, на развивающее занятие или на весь день. Родители тоже заглядывают к психологу?

– Проект семейно-центрированный, мы работаем с семьей. В одной семье родился ребенок с серьезным диагнозом. Маму и сына еще из роддома не выписали, а папа к нам уже приехал: «Как же так? Как так случилось?» Я отвечаю: «Случилось и случилось. Неужели у вас хватит сил от него отказаться? Возьмете домой – будет одна ситуация. Откажетесь – будет другая ситуация для этого ребенка».

В домашних условиях ребенок развивается более качественно: у него есть семья, любящие его родные, он счастлив. Положительные эмоции очень важны для полноценного развития малыша. В детском доме ребенок подавлен, он подвержен депривации, и это не позволяет ему преодолевать трудности в развитии.

Вы знаете, почему Пабло Пинеда (первый человек в Европе с синдромом Дауна, который получил высшее образованием – прим. авт.) такой успешный?

  Почему?

– Потому что мама 4 месяца не знала, что у него синдром Дауна. Папа знал и попросил врачей не сообщать диагноз ребенка маме. В семье уже было три сына, и мама его приняла, как тех троих. А когда узнала о диагнозе, это не было для нее таким стрессом, она уже его приняла и полюбила. Важно, чтобы мама сразу приняла своего ребенка. Очень многое зависит от установки врачей. Поэтому очень важно маму поздравить, прежде всего сказать, что у нее родился сын или дочка. А не говорить, что у нее родился «синдром Дауна». Только после этого осторожно сообщить: «Да, есть у нас сложности. Но мы в вас верим. Вы все преодолеете». Такая установка важнее для мамы, нежели сказать ей, что она еще родит.

«Особенный» ребенок может родиться в любой семье, независимо от социального статуса и благополучия. Обществу необходимо менять свое отношение к этим детям.

Какие проблемы стоят перед Вами?

– Я хочу донести до каждого гражданина нашей страны, что такой ребенок может родиться в любой семье, независимо от социального статуса и благополучия. Обществу необходимо менять свое отношение к этим детям. Лица с ментальными нарушениями находятся в самой тяжелой ситуации по сравнению с другими лицами с инвалидностью. Казахстан в 2015 году подписал Конвенцию о правах инвалидов, в рамках которой наше государство должно строить инклюзивное общество. Если на сегодня хотя бы у 30% общества не будет принятия детей с ограниченными возможностями, то нам не дождаться инклюзивного общества. Потому что ребенок с особыми потребностями будет испытывать трудности во включении в обычную среду.

Проблемы есть на всех уровнях, начиная с детсадов. Чаще всего особенных детей вытесняет социальная среда, это могут быть и сами сотрудники учреждения, и родители обычных детей. Кроме того, в детсадах и в школах есть проблемы с кадрами: мало кто знает психологию особенного ребенка, особенности его развития, как выстроить индивидуальный план работы, как адаптировать для него программу, как выстроить приоритеты в обучении.

А какие это кадры должны быть? Воспитатели, педагоги, психологи?

– Один специалист не сможет решить множество проблем, надо учиться работать в команде. Это и психолог, и учителя-дефектологи  по раннему развитию, и инструктор ЛФК, и специально обученный массажист и другие.

Исходя из индивидуальных потребностей ребенка

– Вы имеете опыт разработки закона. Могли бы Вы предложить свой вариант «пути ближайшего развития» для социальной сферы?

– Деятельность Центра «Кенес» очень высоко оценена международными экспертами. Они отмечают, что авторская модель комплексной реабилитации опережает социальную политику в республике. Это связано с тем, что мы работаем в системе, мы планируем свою деятельность. А самое главное – мы ставим цели, исходя из потребностей детей.

Наукой доказано, что ребенку достаточно 1,5 месяца находиться в госучреждении, чтобы быть подверженным состоянию депривации. А это барьер к социальной адаптации и социализации.

Я бы советовала государству ставить цели, исходя из потребностей общества. Социальная политика – это основная политика благосостояния общества. Но эта работа должна строиться очень системно. Наше государство ратифицировало Конвенцию. Она хороша тем, что пошагово описывает требуемые для воплощения инициативы, многие из которых превентивные, профилактические. Как, например, проект раннего вмешательства. К сожалению,на уровне государства этого нет.

Также нужна профилактика социального сиротства, когда при живых родителях дети находятся в детских домах, в домах ребенка. Наукой доказано, что ребенку достаточно 1,5 месяца находиться в госучреждении, чтобы быть подверженным состоянию депривации. А это барьер к социальной адаптации и социализации.

В 2006 году мы провели пилотный проект по трансформации государственного медико-социального учреждения. Нам удалось с помощью компании Kcell договориться с Министерством труда и социальной защиты населения РК и на базе Астанинского интерната для детей с психоневрологическими патологиями создать отделение дневного пребывания на 30 мест. Сейчас это отделение выросло в разы. Более того, с 2009 года был введен стандарт оказания специальных социальных услуг во все регионы Республики Казахстан, в рамках которого было создано более 50 дневных отделений. Часть семей забрала своих детей из стационарных интернатов и перевела на дневное отделение. Появилась новая возможность – общество откликнулось!

Я никогда не склонна думать о родителях плохо. Это так кажется, что матери или отцу легко отказаться от ребенка. Душа у них все равно болит. Думаю, что государству надо исходить из потребностей людей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Ребенок в семье и ребенок в интернате – между ними огромная разница, не только в их состоянии, но и в затратах на них. Разница очень ощутимая.

А еще у этих деток нет шанса быть усыновленными, если родители живы?

– Нет, есть: сейчас введены новые формы воспитания. Например, патронатная. 13-летнюю Алиночку я воспитываю больше 10 лет в рамках патроната. Замечательный, веселый, жизнерадостный ребенок. Талантливая танцовщица, талантливая таэквондистка. А еще у нее тонкий юмор.

Если 10 лет назад я была почти первым человеком в Казахстане, кто взял ребенка с диагнозом, то сейчас таких примеров становится все больше. С 2010 года государство выплачивает маме пособие по уходу за ребенком с инвалидностью, а с 2018 года и родителям взрослых лиц, старше 18 лет.

  Но все же у европейцев и американцев, которые готовы брать детей с разными патологиями, другое отношение?

– Да, они более лояльные, у них уже создано «общество равных возможностей». Наши люди, приезжая в развитые страны, говорят: «Сколько здесь инвалидов!» Да не больше, чем у нас. У нас, наверное, даже больше. Но там они имеют возможность свободно перемещаться по магазинам, в общественном транспорте.

Мы должны понимать, что если мы выстроим безбарьерную среду для лиц с инвалидностью, то и нам самим будет удобно, и маломобильным группам тоже. А это престарелые граждане, мамы с колясками, временно ограниченные в передвижении. Возможно, через 10 лет, когда я буду ходить с палочкой, и мне будет удобно. Общество должно понимать, что, делая что-либо для лиц с ограниченными возможностями, мы практически делаем это для себя. К сожалению, пока этого понимания нет.

Фото: Батыржан Сейдомар

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *