Волонтер Эля Алиева. Часть 2

Волонтер Эля (Эльмира) АЛИЕВА (Часть 2 начало)

Широко известна в казахстанском сегменте Facebook. Начав с нескольких постов по сбору помощи детям в 2014 году, продолжив благотворительными онлайн-аукционами с компотами собственного приготовления и собственноручно написанными картинами, она пришла к должности председателя общественного фонда Help Today («Помоги сегодня»). С момента регистрации в ноябре 2016 года фонд провел новогоднюю акцию и оборудовал два кабинета в двух Центрах оказания специальных социальных услуг, организовал медицинскую акцию для особенных детей-сирот с участием врачей НЦПДиХ, а также принял участие в разработке двух дорожных карт Министерства здравоохранения РК – по детской онкологии и гематологии, а также орфанным (редким) заболеваниям. Кроме того, совместно с партнерами были созданы фильмы и ролики в рамках социальных проектов «Я – победитель» и «Хочу любить – Тастама».

О проектах фонда, любви к родителям и дорожных картах

Юрист, обладатель премии «Алтын Журек» 2015 года в номинации «За вклад в здравоохранение», жена, мама пятерых детей, бабушка одного внука, борец за справедливость Эля АЛИЕВА в первой части интервью «Эксперту здоровья» поведала о своем жизненном пути, поддержке семьи и знакомстве с министром здравоохранения РК. В этом номере наша героиня рассказывает, как без грантов снимать мотивирующие ролики и фильмы, что такое дорожные карты и как участие в их создании реально влияет на здравоохранение, насколько эффективны казахстанские благотворительные аукционы и почему надо оказывать помощь не только детям, но и взрослым.

– Давайте поговорим подробнее про мероприятия, которые ваш фонд Help Today провел в этом году. В июне вы презентовали проект «Я – победитель». О чем этот проект и для кого он предназначен?

– Своим проектом «Я – победитель» мы хотим показать казахстанцам, детям и их родителям, что, сколько бы ни говорили о том, что рак – смертельное заболевание, он победим. Мы нашли детей, которые вылечились, и сняли с их участием три ролика продолжительностью 2–5 минут.

– Как вы их нашли?

– Мы сделали запрос в Научный центр педиатрии и детской хирургии (НЦПиДХ), где нам дали контакты 10 детей. Из 10 человек согласились 3, остальные 7 отказались. Родители боятся говорить на весь мир о том, что сейчас их дети здоровы. Они хотят забыть все произошедшее, как страшный сон. Я их ни в коем случае не осуждаю, просто констатирую, что при реализации проекта мы с этим столкнулись.

На волонтерских началах наш фонд HelpToday привлек социально ориентированных партнеров и спонсоров: интернет-студию Spike TV, социальный портал «Добрые вести», блог-сообщество Open Qazaqstan, ТОО Ceylon Tea, ТОО Glasman Trade, сообщество стилистов Казахстана «Style Session». Административными ресурсами нам также помогли Министерство здравоохранения и коллектив врачей-онкологов НЦПДиХ под руководством д. м. н. Р.З. БОРАНБАЕВОЙ. Журналист Аскар МЕНДЫБАЕВ озвучил один из роликов, волонтеры Маулен ОТЕБАЛИН, Нагима МУРАТ, Гульжан ЖОЛДАСБАЕВА перевели субтитры на казахский и русский языки. А друзья-товарищи из Facebook, члены попечительского совета покрыли расходы на аренду съемочного оборудования и памятные призы для героев роликов.

Нашими героями стали алматинцы: 7-летняя Айша НУРАЛЫМБЕК, победившая лейкоз, 10-летняя Айша ТУКАН, победившая гистиоцитоз из клеток Лангерганса, а также 17-летний Алин АБДУЛЛАМ, справившийся с лейкозом 2 раза – в 3 года и в 9 лет. Сейчас у него все хорошо: он закончил школу, занимается пауэрлифтингом, спортсмен и красавец.

Проект «Я – победитель» вошел в дорожную карту Министерства здравоохранения по детской онкологии и гематологии, в разработке которой наш фонд Help Today принимал участие. Проект относится к категории информационного освещения населения. Освещать можно разными способами: печатать буклеты, проводить круглые столы, устраивать различные акции, публиковать информацию в СМИ. Или как мы – снимать оптимистичные ролики о том, что не все потеряно, что путь предстоит непростой, но преодолеть его можно.

«Я – победитель» – это полностью некоммерческий благотворительный проект, не связанный с социальным заказом либо каким-либо грантом. Мы создали этот проект, чтобы не только рассказать о возможностях современной казахстанской медицины в лечении детской онкологии, но и, еще раз повторюсь, показать на реальном примере выживших детей, победивших болезнь, их жизнь в настоящее время. Основная аудитория роликов – дети с онкозаболеваниями и их близкие.

– То есть фактически цель – поднятие духа?

– Да, дать надежду на выздоровление, укрепить веру, чтобы люди не опускали руки. В момент постановки диагноза большинство людей считают, что онкология – смертельный приговор. Все, кто прошли через это заболевание, говорят, что самый важный фактор в лечении – психологический настрой. Где бы ты ни лечился, в Казахстане или за границей, если не будет оптимизма, веры в победу, то можно и не пытаться лечиться.

– А что представляет собой второй проект, также запущенный летом этого года?

– Проект называется «Хочу любить – Тастама». В переводе с казахского «тастама» означает «не бросай». Его цель – поддержка детей-сирот, в том числе с врожденными пороками, которых особенно часто оставляют в роддомах. «Хочу любить – Тастама» – это один ролик продолжительностью более 2 минут, а также два документальных фильма хронометражом 25 минут. Инициатива призывает родителей не оставлять детей, не бояться диагнозов синдром Дауна, ДЦП, умственная отсталость и др.
Автором сценария и режиссером ролика и фильмов является поэт, отец ребенка с синдромом Дауна Актан ШАРИП.

Действие разворачивается в Научном центре акушерства и гинекологии (роддом), алматинском Областном детском доме №1 в Баганашиле и Центре оказания специальных социальных услуг №2 по ул. Лебедева, 31. В съемках приняли участие подопечные вышеназванных учреждений. Дети поют, танцуют, рисуют, дают интервью, вспоминая свою жизнь с родителями и родными. Они любят своих родителей и ждут их, несмотря ни на что. В настоящее время эти видеоматериалы можно увидеть в социальных сетях. Также наш фонд ведет переговоры об их ротации на республиканских телеканалах.

– Наверное, я немного из другого мира, и от словосочетания «дорожная карта» на меня веет официозом. Расскажите, пожалуйста, что значит «дорожная карта» и как участие в ее создании может реально улучшить чью-то жизнь

– Дорожная карта – это инструкция, алгоритм, план мероприятий, выполняя который можно достичь нового результата. К работе над ней приглашаются все заинтересованные стороны: неправительственные организации, которые называют НПО (фонд Help Today на этом основании и участвовал), родители детей с диагнозами, волонтеры, руководители больниц, представители Министерства здравоохранения.
Как я говорила ранее, наш фонд отошел от сборов денег на лечение детям – мы можем и иногда будем это делать. Сейчас наша команда направляет свои усилия на развитие казахстанского здравоохранения.

Наш фонд HelpToday участвовал в разработке двух дорожных карт – по детской онкологии и гематологии, а также по орфанным (редким) заболеваниям. Мы не понаслышке знакомы с проблемами и слабыми местами казахстанского здравоохранения, обладаем компетенцией в других сферах знаний – юриспруденции, правозащите, информационной работе. Именно поэтому мы можем дать рекомендацию Министерству здравоохранения РК, каким образом необходимо поставить работу тех же больниц, чтобы лечение маленьких пациентов было эффективнее и комфортнее. В дорожную карту мы вносим предложения, собранные от родителей детей, волонтеров и общественников. Предложения касаются организации информационной работы, совершенствования протоколов лечения, технического и лекарственного обеспечения, кадровых вопросов и др. Если требуется финансирование, то в дорожной карте указывается его источник – республиканский или местный бюджет либо спонсорские средства.

Разработанная карта по детской онкологии и гематологии вступила в силу с марта 2017-го и продлится до 2019 года. По истечении этого времени будут создаваться новые карты. В финальной утвержденной редакции принято около 80% предложений от НПО. Это хороший показатель, который нас радует.

– Дорожная карта – это же не закон, она не обязательна к исполнению?

– Обязательна. Она утверждается Министерством здравоохранения, которое проверяет сроки и качество ее исполнения. Такого, что собрались, поговорили и убрали в долгий ящик, нет.

У каждого блока свой исполнитель. Наш общественный фонд принял на себя обязательства в информационной работе: мы снимаем ролики, планируем запустить портал по детской онкологии и гематологии, а также организовать школу волонтеров. Медицинский блок, например: разработку клинических протоколов по гаплоидной трансплантации или оснащение больниц оборудованием для лучевой диагностики, МРТ, рентгеном принимает на себя Министерство здравоохранения.

О портале о детской онкологии, волонтерской рубрике и скептицизме

– Вы упомянули, что фонд HelpToday планирует открыть портал. О чем и для кого будет этот ресурс?

– Все верно. Сейчас мы запаздываем по срокам. Портал должен быть начать работу летом этого года, но ранее согласившийся профинансировать проект спонсор отказался из-за форс-мажора в бизнесе. Мы сейчас находимся в поиске новых спонсоров.

Мы столкнулись с тем, что у нас в Казахстане нет ни одного информационного ресурса о детской онкологии, где любой человек мог бы получить актуальную и проверенную информацию по всем интересующим вопросам касательно раковых заболеваний. Поэтому мы решили создать такой портал, чтобы любой человек мог прочесть о видах рака (их довольно много, не все на слуху), получить онлайн-консультацию врача или информацию, куда и как обратиться очно. А также узнать порядок работы онкологов и гематологов, какие протоколы лечения используют в РК сегодня, какие клинические исследования проведены, как перенимается опыт тех стран, где хорошо поставлена служба онкологии.

Очень важна информация по ранней диагностике заболеваний. К сожалению, диагностика у нас еще не на том уровне, как хотелось бы. А от своевременно поставленного диагноза зависит благополучный исход лечения. Тот же лейкоз и вовсе скрытая болезнь, его не каждый педиатр на первичном осмотре сможет заподозрить и направить к онкологу. Не говоря уже о родителях, которым и в голову не придет, что синяки по телу, слабость, частые ОРВИ, кал с кровью, болезнь суставов, повышенный показатель СОЭ – все это симптомы лейкоза.

И конечно же, мы хотим открыть волонтерскую рубрику, чтобы люди знали, где можно получить финансовую и психологическую помощь. Проект масштабный, здесь требуются не только финансовые затраты на создание сайта, но и огромная организационно-методическая работа. В последнем нам готовы помочь Министерство здравоохранения и НЦПДиХ.

– Дружба с министром здравоохранения Елжаном БИРТАНОВЫМ помогает? Или нет дружбы?

– С Елжаном Амантаевичем мы на «вы». Ответив на мой резонансный пост в Facebook о недочетах казахстанского здравоохранения и службы детской онкологии в частности, как раз-таки он и пригласил нас в качестве НПО участвовать в разработке дорожных карт. Я человек достаточно прямолинейный, для меня все, что черное, – черное, белое – белое. Я не придерживаюсь такого принципа: раз мы вместе с Министерством участвовали в разработке важнейших документов, то теперь мы должны быть всегда на стороне Министерства. Если есть плюсы в их деятельности, то, конечно, мы не молчим об этом. Но и о минусах тоже.

Я очень благодарна Министерству здравоохранения за оперативность в работе с НПО. Например, в апреле этого года мы отправили письмо, попросив оказать помощь Центру оказания специальных социальных услуг №2, подведомственному Министерству труда и социального развития. Тому самому Центру, который на Лебедева, где, как я рассказывала, побывала бригада узкопрофильных врачей из НЦПДиХ с медицинским осмотром. Мы написали по электронной почте: «Просим Министерство здравоохранения принять участие в благотворительной медицинской акции в помощь 146 детям-сиротам с особенностями в развитии. Для осмотра детей необходимы специалисты из детских больниц Алматы: кардиологи, нейрохирурги, урологи, окулисты, невропатологи». Министр лично ответил буквально через 2 часа. Написал, что он одобряет инициативу и Министерство ее поддержит. А уже через месяц, в мае, прошли мероприятия, о которых мы просили. Очень важно, что наше письмо не гуляло по департаментам, как это часто бывает в госведомствах.

Отмечу, что весь Минздрав с приходом нового руководителя стал намного проще. Сам министр открыт общественности, волонтерам, НПО. Он выстроил систему общения с населением не по вертикали, как обычно, а по горизонтали. К нему можно обратиться напрямую, через личное сообщение в соцсети, минуя 30 заместителей и помощников.

– Вот смотрите. В 2015 году Вы первая как частное лицо получили премию «Алтын Журек» в номинации «За вклад в здравоохранение». В 2017 году Вы первая написали открытое письмо министру здравоохранения, и он откликнулся. Вы чувствуете себя первопроходцем? Тяжело?

– Может быть, это стечение обстоятельств – министр такой попался. Я написала свое открытое обращение на второй день, как он заступил на пост, и он был заинтересован быстро затушить не начавшийся пожар. Были моменты, когда я сомневалась в его открытости народу. Но в ходе работы, а мы виделись на нескольких совещаниях, он всегда сдерживал данные обещания – решения исполнялись не только на бумаге. Мой скептицизм со временем ушел.

– Знакомое чувство – скептицизм. Я много читала о Вас последние 2 года, потом в ходе подготовки к интервью и то, что Вы рассказывали о своей деятельности. И была настроена немного скептически. А сейчас, разговаривая с Вами, понимаю, что зря. Вообще, Вы удивительный человек. Я ведь спросила про Вас, а Вы про министра начали говорить…

– Я как-то стараюсь не заострять на себе внимание. А на министре делаю акцент, потому что от персоналий во власти многое зависит. В принципе, и раньше министры работали и дорожные карты создавались, мы не первопроходцы. Но нас впервые как НПО ввели сюда, многие наши предложения одобрили. Я признательна, что нам доверяют. Пусть мы дилетанты, например, что касается гомеопоэтических стволовых клеток, но здравоохранение гораздо шире, чем только вопросы медицины. А мы или сами эксперты, или готовы их привлечь.

К тому же я не помню, чтобы какой-либо министр встречался с родителями детей-пациентов и они, простые люди из сельской местности в большинстве своем, чувствовали себя наравне с ним. Это вызывает глубокое уважение, несмотря на то что я сильно, порой даже остро, критикую систему здравоохранения.

О Facebook, видеообращениях и развлечении с добром

– Вот интересно. Я перед интервью спрашивала у многих людей, кто с Вами общался, какая Вы в работе. Все отмечали, что очень добрая. А сейчас вижу, что бываете жесткой.

– Да. Я стараюсь очень добро и тепло относиться к особенным детям, к родителям. Но если вижу, что кто-то из коллег-волонтеров, общественников, госслужащих не прав, то напишу об этом открыто. Признаться, не все меня из-за этого любят.

– Фактически Facebook – это поле казахстанской благотворительности?

– Для меня да.

– А Instagram?

– Для меня нет. У меня есть страничка в обеих социальных сетях, но Facebook мне ближе. Люди, которые выбирают эту социальную сеть, отличаются от тех, кто предпочитает более развлекательный и продающий Instagram. Они старше, имеют другой социальный статус, как правило. Именно эта аудитория, на мой взгляд, более готова к серьезной благотворительности.

– Вы собирали на Facebook большие суммы. Как упоминалось ранее, только за 2015 год на прямые счета родителей поступило 90 тысяч долларов и 36 миллионов тенге. Вы фактически были и креатором при создании постов, и SMMщиком. Вы этому учились или интуитивно делали?

– Это пришло с опытом. Когда встал вопрос об эффективном способе общения с аудиторией, то я решила снимать видеообращения. Во-первых, я поставила себя на место читателя: если будет монотонный текст, то я, скорее всего, пройду мимо. Во-вторых, в видео я могла применить навыки, полученные во время работы в банке – фишки из техники продаж или техники работы с клиентом. Фактически видеообращение – прямой контакт с тем, кто его смотрит. Я включала камеру на смартфоне, ставила рядом с собой ребенка с диагнозом и его маму, рассказывала об их ситуации, призывая пожертвовать деньги. Это работает! 50 тысяч долларов за 3 дня.

Также в 2014 году мы первыми в Казахстане начали менять фото профиля с реквизитами в поддержку определенного ребенка. И это сработало. Снимок Аэлиты ТАПАН с диагнозом апластическая анемия разместили на аватарку около 5000 человек! На фото видно, что девочка стоит с капельницей, а на ее лице вследствие отторжения стволовых клеток выступили темные пятна. Их друзья, которые не знали ни меня, ни Аэлиту, спрашивали: «Почему ты разместил фото больной девочки? Кем она тебе приходится?» Информация таким образом становилась вирусной: мы, волонтеры, уже не прикладывали усилий к ее распространению, люди сами делились сведениям о сборе. После этого ко мне за советом обращались представители крупных компаний, директора департаментов маркетинга и рекламы, отмечали, что намерены взять на вооружение нашу идею для продвижения бизнеса.

Еще я придумала проводить онлайн-аукционы. Например, с компотами. Вначале создавала видео, где показывала фрукты, банки, далее весь процесс закрутки партии банок. Размещала пост с этим видео и условиями аукциона. Самый дорогой лот из 10 банок ушел за 300 тысяч тенге и 600 долларов дополнительно. Всего в помощь детям было продано около 40 банок. В дальнейшем на аукционы выставлялись различные товары: книги, украшения, одежда, обувь, игрушки, даже автографы на фото знаменитых людей. Все лоты передавали в дар добрые люди. Кроме того, я начала обучаться рисованию, чтобы продавать картины на благотворительном аукционе.
Я очень рада, что этот хороший опыт переняли другие волонтеры, которые раньше стеснялись продавать что-то на всеобщем обозрении, чтобы помочь детям. Мол, подумают: коммерсант, торгаш. Своим примером я показала, что в таких делах не должно быть стыда и стеснений, главное – чистые намерения и помыслы.

– Как Вы думаете, почему Ваши благотворительные аукционы сработали?

– Казахстанцы хотят и готовы помогать. Но многие не готовы при этом испытывать негативные эмоции. Я считаю, что у меня получалось, потому что была добавлена игровая механика – как бы ни резало слух, но это «развлечение с добром». Обратите внимание, когда люди чаще всего берут смартфон в руки? Перед сном, чтобы почитать новости. Тут они видят, что конкурс идет какой-то – активное комментирование поднимает пост на странице вверх, охват повышается. Та же банка компота стала интересной людям по двум причинам. Во-первых, я ее нахваливала, рассказывала, что каждая банка яблочного компота заряжена виноградинкой добра, принесет победителю здоровье, финансовое благополучие, успех и пр. Это было весело, легко, интересно. Люди включались, называли свою цену. Во-вторых, это готовая история. Многие оставляли волшебный компот на особый случай, с азартом писали в комментариях: «Нет, ты не выпьешь его на Новый год, я увезу его с собой в Атырау на юбилей отца». Они могли там, на юбилее, рассказать эту историю.

Это доставляло удовольствие всем – и тем, кто участвовал, и тем, кто просто читал. Очень многие люди писали мне в личные сообщения: «Я не стал участвовать, постеснялся написать в комментариях, но я закину 100–200 долларов в помощь ребенку». Раньше мне казалось, что количество лайков играет в целом определяющую роль в сборах, но потом я поняла, что есть «партизаны», бойцы невидимого фронта, которые не лайкают, не комментируют и вообще на Facebook заходят с анонимных страниц. Но при этом они могут проникнуться конкретным постом или видеообращением и передать крупную сумму для лечения, которая закроет сбор. Количество лайков и комментариев важно, лишь когда происходят резонансные случаи. Мощный народный отклик помогает достучаться до тех, кто принимает решения.

– Сколько у Вас было друзей, когда Вы начинали в июле 2014 года свой первый благотворительный сбор?

– Точно не помню, 26 или 36.

– А сколько сейчас?

– 5000 друзей – максимально разрешенное Facebook количество. Плюс более 5000 подписчиков.

О школе волонтерства

– Я читала, что возглавляемый Вами общественный фонд HelpToday планирует открыть школу волонтерства. Что это и зачем нужно?

– Не люблю рассказывать о том, что еще не сделано или планах. Но вкратце поделюсь. Действительно, в 2018 году, а может быть и раньше, мы планируем открыть онлайн-школу волонтеров для всех желающих помогать. Проект называется «Первая школа волонтеров». Приезжать в Алматы, где мы базируемся, для участия в проекте не надо. Все желающие смогут обучиться дистанционно, не выходя из дома.

В 2015 году я разработала инструкцию по ведению срочного сбора средств и организации благотворительных ярмарок, концертов. На многочисленные просьбы людей «Помогите собрать деньги на лечение, умирает мой сын» или «Дочь тяжело больна, денег нет» я высылала эту инструкцию, чтобы люди могли начать действовать самостоятельно, если я в данный момент не могу включиться в сбор. Но так как количество обращений растет, а ресурсы нашей команды ограничены, то мы решили сделать большой образовательный проект. Такая помощь будет эффективнее.

Созданная почти 2 года назад инструкция – маленькая крупица тех знаний, которыми мы будем делиться. Будут видеоуроки о том, как как правильно помогать или получить помощь, как преодолеть психологический барьер при оказании помощи людям с тяжелыми заболеваниями, как правильно составить алгоритм действий для получения помощи от государства (например, для получения квоты на лечение) либо как избежать мошенничества в интернете и в реальности и др.

– Кстати, Вы помогаете только детям или взрослым тоже?

– Это очень хороший вопрос. У нас в стране действительно фокус смещен именно на детскую благотворительность. Я всегда помогала всем – и взрослым, и детям. Ведь очень много взрослых, попавших в беду и нуждающихся в деньгах на оплату лечения, лекарств, продуктов. Но то ли взрослые меньше обращаются за помощью, то ли еще что-то, но в большей степени выходит, что мы помогаем детям. Я считаю, что направление поддержки взрослых должно развиваться. Предположим, у человека с тяжелым заболеванием 5–6 детей, если его не станет, то они могут остаться сиротами. Лучше помочь на этом этапе их маме или папе.

В заключение хочу выразить благодарность всем моим подписчикам, волонтерам и команде нашего фонда за единение, сопереживание и сострадание к нуждающимся людям. Самое главное: делайте добро от чистого сердца!

Фото: архив Э. АЛИЕВОЙ