С алматинкой Жанат КАРАТАЙ и карагандинкой Меруерт АРГИМБАЕВОЙ мы познакомились на финале конкурса «Навстречу переменам – 2016». Обязательств подробно писать об участниках и победителях этого конкурса у нашего издания не было, нас действительно заинтересовали истории двух женщин и их социального бизнеса. Ведь один из этих бизнесов напрямую помогает решать проблемы здоровья и качества жизни, а второй делает это опосредованно. Они обе прошли несколько обучающих семинаров в рамках проекта, получали консультации опытных наставников и многократно презентовали свой проект, оттачивая бизнес-планы и навыки ораторского мастерства. В итоге оба проекта заняли первое место, на развитие каждого будет выделено 4 миллиона тенге. Интересна реакция женщин: в момент объявления Жанат расплакалась, а Меруерт начала танцевать (для нее это уже второй конкурс, в первом она дошла до финала, но упустила победу).

Цель этого материала – показать и рассказать о новом поколении казахстанских предпринимателей, которые хотят помогать людям. Но действуют они не по привычной нам модели благотворительности – взять деньги/вещи/услуги у одних, отдать их другим. А по модели социального предпринимательства – организовать свой бизнес, зарабатывать деньги, при этом либо бесплатно давать свои товары/услуги нуждающимся, социально незащищенным слоям населения, либо перечислять большой
процент от дохода в их пользу.

С Жанат КАРАТАЙ мы договорились увидеться на высоте 2000 метров – на семейной лыжной базе Pioneer, владелицей и управляющим директором которой она является. Лыжная база находится в 2,5 км от популярного сегодня курорта «Табаган», на месте очень популярной в советское время лыжной базы «Алматау» (сама турбаза продолжает работу, а вот склоны урочища Котырбулак стали отдельным субъектом, который и развивается под брендом Pioneer). 

Семья Жанат (супруг Мурат КАРАТАЙ и пятеро детей в возрасте от 3 до 21 года) владеет этой территорией с 2015 года. Лыжи – это страсть каждого члена их семьи, о своей лыжной базе они всегда мечтали. Именно горные лыжи сыграли очень важную роль в истории семьи Жанат. Второй ребенок в их семье, 18-летний Алибек, – аутист. И одной из частей его программы реабилитации были как раз горные лыжи, а позже – сноуборд. На сегодня парень не только окончил школу, но и нашел дело своей жизни – анимацию: он учится в колледже Национальной академии искусств им. Т. К. ЖУРГЕНОВА на факультете «Анимация».

Жанат КАРАТАЙ

Мы приехали на семейный курорт ранним утром в воскресенье. База работает и в будни, но все же в выходные людей кратно больше. Плюс это были дни проведения Универсиады, школьники пребывали на каникулах, и для них срочно был организован зимний лагерь. Мы общались в теплом здании у подножия склона, его год назад построил супруг Жанат – здесь объединены бар и раздевалка. Также он построил здание пункта проката, вверх по склону еще есть гостиница на 64 человека, это здание построено 30 лет назад. Сезон катания здесь длится с конца ноября по конец марта. По словам экспертов, возможности ущелья на сегодня освоены не более, чем на 10%.

Алибек. Шахматы, бокс и сноуборд

– Жанат, как вы узнали о болезни сына?

– Алибек родился в 1998 году, тогда не было никакой информации об аутизме. В 10 месяцев мы поняли, что что-то не так: первый ребенок был гиперактивным, а Алибек был гиперспокойным. К двум годам мои подозрения укрепились: ребенок не
разговаривал, вел себя странно. Нам поставили тугоухость, но я знала, что это не так – сын реагировал на звуки. Только в Москве (ему было 3 года) нам диагностировали аутизм третьей степени. На тот момент в Алматы в центре САТР был единственный психолог, который только начал работать по нашей проблеме, также сын ходил на занятия к логопеду, дефектологу и ЛФК. Свое первое слово он сказал только в 5 лет. Мы никогда не делали акцент на его заболевании, относились к нему как ко всем детям.

Он пошел в 1-й класс в 9 лет. Мы выбрали платную школу, где в классе было всего 14 человек, и там даже был один успешный выпускник с аутизмом. Но с преподавателем не повезло: весь год Алибек провел на камчатке, учитель делала вид, что его не существует. Мы приняли решение отдать его в обычную школу №48 – космического природоведения. И тут нам несказанно повезло и с директором Ириной СМИРНОВОЙ
(сейчас она депутат), и с преподавателем Газизой ТАЙЛАНОВОЙ. Это личная харизма и желание помочь ребенку! У него был страх выступать перед классом, так она попросила нас купить зеленую доску домой, приходила к нам и просила его выходить к доске, тренировала. И он начал спокойно делать это в школе!

Когда мы перешли в среднее звено, то было уже 10 преподавателей в год, которые не всегда хотели понимать нашу проблему. Тем не менее мы продержались: я к каждому педагогу каждый новый учебный год искала подход, строила отношения, объясняла проблему.

Параллельно с этим я вместе с Алией Архаровой и Дилярой Султаналиевой (они также мамы детей с РАС) открыли ОФ «Ашык Алем», который помогал привлекать специалистов мирового уровня в области аутизма для реабилитации наших детей. Это помогло нам привозить в Алматы специалистов в области РАС и других проблем в развитии.

– Повлияло ли на него, что он не один в семье, а еще есть четыре брата и сестры?

– Конечно! Ведь он на правах старшего помогал нам с младшими. И я, и муж всегда мечтали о большой семье, это было естественным ходом событий. Еще один наш ребенок, третий, Аманали, был тяжелым в физическом плане (у него были проблемы
с кишечником) – при рождении он перенес несколько операций, было непросто. Но мы справились. Четвертый и пятый ребенок появились значительно позже: моей младшей
дочке в этом году будет четыре года.

– Какое место спорт занимал в жизни Алибека?

– Как и всех детей, мы отдали его на плавание, большой теннис и пытались научить его кататься на лыжах. Став постарше, он научился кататься на сноуборде, занимался
прыжками в воду (на соревнованиях в юношеской группе занимал 1-2 места), ходил в школу олимпийского резерва на бокс. Бокс был подключен, так как в школе были проблемы с мальчиками – мы научили его самостоятельно защищать себя. Из интеллектуальных занятий были шахматы (успешно, сейчас он борется за 2 разряд) и фортепиано (не пошло, год прозанимался, и я отступила). Плюс мы активно путешествовали, напитывали детей эмоциями и впечатлениями, думаю, что благодаря
этому он стал более открытым. Гидов всегда предупреждали про аутизм, прося говорить простыми фразами.

Отдельно скажу про сноуборд, на котором Алибек научился кататься в 12 лет. Когда он начал заниматься этим экстремальным видом спорта, у него началось бурное развитие! Потому что это требует сильной концентрации внимания, ребенок, занимаясь таким видом спорта, консолидирует работу всех конечностей, зрения, слуха, при этом тренирует вестибулярный аппарат, что приводит к мощному развитию мозга! Все наши дефициты начали таять: он стал более общительным, у него улучшилось понимание поступающей информации, улучшилась устная речь. Мы перестали бояться, стали меньше опекать его.

Одним из интересов Алибека было рассматривание альбомов с животными. Он сам научился из полиэтиленовых пакетов мастерить фигурки животных. Когда мы впервые дали ему пластилин, то из-за проблем с тактильным восприятием он не хотел им пользоваться. Потихоньку вовлекся, научился делать потрясающе похожие фигурки животных, персонажей мультфильмов и прославился. Два года назад мы с ним
ездили в канадский Ванкувер на фестиваль достижений людей с аутизмом ANCA Festival 2015, где он занял второе место в номинации «Искусство». Там он показал анимационный фильм с самодельными фигурками. Презентацию на компьютере
составила я, но презентовал он все без моей помощи!

Этот фестиваль был очень полезен для нас: там мы увидели жонглера-аутиста Франциско ВАРЕЛА, он выступает в Cirque du Soleil. Также там была режиссер Тэмми КЛЯЙН, снимающая потрясающие фэнтезифильмы в Лос-Анджелесе. Она объяснила, как талант Алибека можно применить: как минимум он может делать прототип игрушек, ведь фантазия аутистов не ограничена привычными рамками.

– Вернувшись домой, вы начали искать возможность развивать его навыки?

– Само собой все получилось. У Алибека несколько раз взяли интервью, в том числе сюжеты показали на телеканалах «Алматы» и «Казахстан». Они на полном серьезе приехали брать у него интервью, несмотря на ограничения в речи. Когда он сидел и нормально разговаривал с журналистами, я расплакалась! Правда, через 40 минут он сказал: «Мама, все – я устал».

Благодаря этому о нас узнали в жургеновке. И ему сразу дали грант – это нонсенс, студенты обычно получают гранты со 2-3 курса обучения. Сначала, как и в школе, все
были шокированы: «Кого вы привели вообще?» Потом они увидели, на что он способен, его желание учиться, и потихоньку процесс пошел. По правде говоря, ни наши преподаватели, ни наша система образования еще не готовы к таким детям. Через наш фонд мы пытаемся достучаться до министерства образования, показываем, как можно перестроить систему образования, чтобы она была готова к таким детям.

– Жанат, я не могу не спросить. Какое будущее ждет ребенка с аутизмом во взрослом возрасте? Алибек всю жизнь будет жить с вами?

– Нет. Он сейчас уже может жить самостоятельно, мы эти навыки прививали ему – по дому он умеет все, в магазин сам ходит. Если вы его встретите в супермаркете, то и не поймете, что у него есть особенности. Просто тихий, неразговорчивый мальчик. Сейчас он сам ездит в колледж и обратно. Раньше я его отвозила, но как-то раз я опаздывала. Он звонит и сообщает, что доехал сам! Сам с АльФараби – Достык на Аль-Фараби –
Розыбакиева! Он как минимум сделал 2 пересадки. Эта ситуация показала нам, что какие-то вопросы он может решать самостоятельно.

– А Вы сами готовы отпустить его?

– … да. Но это сложно. Однажды я поняла, что родители особенных детей сами создают им условия, чтобы они не развивались. Важно, чтобы родители помогали детям идти дальше.

Pioneer. О пользе ветра в лицо

– Как вам пришла идея адаптировать детей с аутизмом через катание на лыжах?

– Мы получили этот объект в собственность 2 года назад, первый горнолыжный сезон сделали в 2015-2016 году, сейчас идет второй. Год назад я начала приглашать детей-аутистов (контактов благодаря фонду очень много). На первый взгляд это безумие, кажется, им нужны психолог, логопед, дефектолог… Я всерьез задумалась об этом как раз после поездки в Канаду, где мне посчастливилось познакомиться с президентом
Ассоциации адаптивного катания Канады Сьюзан ХЬЮС. Эта зонтичная организация покрывает все курорты Канады и обеспечивает возможность обучения катанию на горных лыжах всех людей с любыми ограниченными возможностями – этот вид реабилитации существует у них более 45 лет, активное развитие началось после Второй мировой войны, когда появилось много людей с ограниченными возможностями. Они реабилитировали их через горные лыжи.

Из Франции к нам проездом в Непал приехал правозащитник Эрик ЛУКАС, ему 53 года, он сам аутист и борется за права аутистов. Он хотел познакомиться со мной как с общественным деятелем, а я на встрече изложила ему свою идею. У меня на руках была советская методика обучения горным лыжам, по ней же сейчас готовят казахстанских лыжников – я попросила его адаптировать ее для обучения детей с аутизмом. Он провел тренинг для наших инструкторов по горным лыжам (у нас
работают опытнейшие тренеры по горным лыжам Владимир ПЛАХУТА, Дмитрий ВОРОПАЕВ, Сергей ДЖУМАБАЕВ и многие другие), как правильно вступать в контакт, как разговаривать, как обучать аутистов.

Тренер по горным лыжам Владимир ПЛАХУТА

В итоге мы решили методику на нем и опробовать, ведь у него есть весь букет аутичных маркеров. Он, человек, который весь день сидит за компьютером, согласился, хотя терпеть не мог ни снег, ни риск, ни физическую активность! Эрик был в шоке: с 7 лет его безуспешно обучали катанию на лыжах во Франции, а где-то в Казахстане он сам поехал! Я заметила, что у него улучшилась крупная моторика – раньше он ходил, сшибая крупные предметы, не чувствуя границ. Также к нам специально изСША приехал парень с синдромом Аспергера (одна из форм РАС), студент нью-йоркского университета (учится на гранте), с семьей которого мы дружим. На первой тренировке он обескуражил тренеров тем, что не знал, где у него правая нога, левая рука и что с ними делать. Он в итоге тоже научился кататься!

В тот год мы еще успешно поставили на лыжи четырех мальчиков с аутизмом. Вообще в РАС соотношение 7:1 – за все время, а это 12 поставленных на лыжи детей, я видела на наших занятиях только одну девочку. За ребенком закрепляется один тренер – это очень важно, потому что если будет ротация, то надо будет снова начинать всю работу. Первые три занятия обычно у тренера и подопечного устанавливается контакт: опытный инструктор ищет «крючки», убеждая, показывая, что катание на лыжах – это круто! Дальше уже идет обычное обучение технике, инструктор показывает – ребенок копирует, а потом идет отработка техники. В первом сезоне был мальчик, который на маленьком склоне чувствовал себя хорошо, а на большом терялся, все забывал. Продолжив занятия во втором сезоне, он покорил и большой склон.

Все дети улучшили свои навыки. У одного ребенка на третьем занятии впервые в жизни речь появилась. Он от восторга во время подъема на бугеле сказал: «Колесики крутятся!» Благодаря этому вся семья (мама, папа и еще 3 ребенка) встала на лыжи. Папа – восточный мужчина, скептически ко всему относился, но, видя такой прогресс у ребенка, даже дочерям разрешил научиться кататься. Для этой семьи лыжи – это
возможность общего досуга, раньше мама с младшим сыном всегда дома оставалась – они были исключены из социальной жизни. А теперь полноценно в ней участвуют.

Этой зимой, сезон 2016-2017, мы научили кататься еще восемь детей. Они приезжают к нам один раз в неделю, обычно всей семьей. Это важно, что вся семья имеет возможность вместе отдыхать.

– В чем, на Ваш взгляд, эффект от лыж?

– На природе в горах исчезает замкнутое пространство. Здесь природа, здесь много воздуха – горизонт большой. Для ребенка это сигнал, что нет границ. Дома же ребенок всегда с родителями, испугался – за них спрятался. Здесь же мамы и папы в сторону отходят. Сначала он боится, но потом привыкает. Со временем у него уходит чувство боязни людей.

Мой друг, московский специалист по аутизму, как-то раз с научной точки зрения объяснил, почему именно лыжи дают такие результаты: когда человек катится со склона на большой скорости, то ему в лицо бьет сильный ветер – он разбивает
спастику (нарушение нервно-мышечной деятельности, для которого характерен повышенный рефлекс тонического натяжения с избыточными конвульсиями связок ) челюстей ребенка, ребенок расслабляется, растормаживается и может начать говорить, песни петь.

– Скажите, а ведь дети-аутисты не бесплатно занимаются?

– Нет. Но для них предусмотрены существенные скидки. Предположим, вы хотите поставить на лыжи обычного ребенка, за него вы заплатите: 7000 тенге/час за инструктора, 2000 тенге – подъемник на весь день, 4000 – аренда лыж и экипировки.
Когда к нам привозят ребенка-аутиста, то за него оплачивается лишь 4000 тенге/час за инструктора. Когда он уже самостоятельно катается, то полностью бесплатно. Самые дисциплинированные приезжают к нам два раза в неделю, обычно – один раз в неделю, в субботу или воскресенье.

– Какие у вас планы связаны с этим проектом?

– Мы будем пропагандировать эту методику. Мы хотим, чтобы подобные адаптивные программы появились на всех горнолыжных курортах Казахстана. Официальная статистика по детям с аутизмом очень сильно занижена: в Казахстане гораздо
больше детей с этим состоянием, чем показанные на бумаге 2000 человек. Центры, занимающиеся с детьми (САТР, фонд «Асыл Мирас», «Тамшылар»…), переполнены: в некоторых из них очередь на 3-4 года вперед!

Проблемы

– С каким запросом Вы обращались на конкурс «Навстречу переменам»? На что Вы планируете потратить деньги?

– Наша самая главная проблема – транспортная доступность. До «Табагана» идет хорошая дорога, которая всегда чистится, и по ней ехать нормально. Последние 1,7 километра пути – снежная полоса, здесь гололедица, легковушки заносит. В фонд «Навстречу переменам» я обратилась, чтобы облегчить доступ сюда людям, не имеющим транспорта или внедорожников. Именно это мешает очень многим семьям с детьми-аутистами приезжать к нам. Я хочу купить автобус, который решит эту проблему. Кроме того, у нас пока нет собственного горнолыжного оборудования, и я бы хотела приобрести его для наших детей.

В самом начале проекта мне удалось убедить наших партнеров из проката давать возможность кататься на оборудовании бесплатно, но это, конечно, временное решение, тем более с каждым годом количество особых клиентов у нас растет, и это радует! Конкурс завершился в декабре 2016 года, я, откровенно говоря, рассчитывала, что деньги нам перечислят сразу же – хотелось реализовать задуманное в этом сезоне. Сейчас уже понимаю, что только следующей зимой получится.

Если к нам смогут доехать все желающие и нуждающиеся, то мы сможем организовать регулярные бесплатные занятия, сможем провести фокус-группы, чтобы проверить эффективность этой методики. Мы уже нашли психологов, которые будут фиксировать изменения в состоянии детей на старте, в середине и по окончании обучения. Также мы хотели бы издать методическое пособие по этой методике. Ну и дальше уже
обрабатывать запросы от родителей детей с другими недугами. Горные лыжи могут быть эффективными при ДЦП, для слабослышащих детей и с ограниченным зрением. Родители к нам обращаются, но мы пока скованны и не можем им ответить.

У нас есть еще и другие проблемы, мы их пытаемся решить через акимат и другие общественные организации. Например, наша территория относится к Иле-Алатаускому национальному парку, но она юридически считается частью Медеуского района города Алматы (курорт находится в 25 километрах от города). Поэтому мы просим власти города чистить подъезд до нас. Купить снегоуборочную технику и самим убирать снег нам пока не карману. Или же за проезд к нам взимается плата на экопосту. Мы просим, чтобы с детей-аутистов эти деньги не взимались. Мама, папа, ребенок – уже 1000 тенге, а они не лишние для семейного бюджета.

Территорию семейного курорта можно использовать не только зимой, но и летом. У нас по сменам проходит детский лагерь, всего будет 12 заездов. В этом году детей с аутизмом мы также будем принимать и на летнюю программу.

– Кто в Вашем понимании социальный предприниматель? Сложно ли им быть?

– Знаете, я раньше не знала, что это такое. Одна знакомая считала, что ты все заработанное отдаешь в благотворительность. Мне было непонятно: как я могу работать, отдавать все, а кто будет меня и моих детей кормить? После конкурса, того обучения, которое мы проходили там (конкурс проходил в 5 этапов, для его участников проводился бизнес-акселератор с оценкой от экспертов), пазл в моей голове сложился. Я поняла, что я не бизнесмен, я – социальный предприниматель. Мне хочется дать дополнительную возможность детям с аутизмом и другими диагнозами.

Я радуюсь возможности открыть горы для детей-аутистов и их семей. Мне понравилось, что я не буду страдать как бизнесмен, они будут платить, как обычные люди, но меньше, но, самое главное, у них появляется особая возможность, которая раньше для них была закрыта. Социальное предпринимательство – это не только выгодно и почетно. Оно еще дает огромное удовлетворение. Даже больше, чем от зарабатывания денег.

– Какой самый ценный совет Вы получили?

– Сложно сказать однозначно. Я очень многое взяла у своего ментора PR-менеджера Теле2 Олжаса БИБАНОВА, он очень грамотный специалист. Например, на своих социальных страницах мы пока молчим, что у нас есть адаптивное катание. Потому что
я не хочу, чтобы у людей сложилось впечатление, что это место – реабилитационный центр для инвалидов. Я хочу, чтобы нас знали как семейный курорт, где в том числе есть много возможностей для особых детей.

 

Этого мальчика в зеленой куртке и красном шлеме зовут Даниял ХУДАЙБЕРГЕНОВ, ему 6 лет. В 3 года у него диагностировали расстройство аутистического спектра. На семейном курорте Pioneer он бывает каждые выходные: приезжают всей семьей, катаются он, старший брат Самуил и папа Ануар. Мама Маргарита терпеливо ждет их внизу, хвалит за удачи и отогревает дыханием замерзшие ручки детей. Семья случайно узнала об адаптивном катании: папа искал инструктора по горным лыжам для старшего сына и очень удивился, когда понял, что и Даню могут поставить на лыжи. Ребенок катается каждое воскресенье с начала зимы. День катаний для старшего стоит 11000 тенге, для младшего – 4000 тенге. Его родители говорят, что это существенная скидка для них. После занятий в машине по пути домой мальчик, который в обычной жизни молчит, поет! Простой мотив «ла-ла-ла» для Дани – огромный прорыв в развитии.

Отправить ответ

Оставьте первый комментарий!

Войти с помощью: 
Уведомление
avatar
wpDiscuz