ДЦП: смотреть вперед и не сдаваться!

Болезни мозга и нервной системы

Детский церебральный паралич

Коляска под Аманатом явно не поспевает за своим хозяином. Слишком много дел он планирует для себя на день, может быть, больше, чем некоторые здоровые его сверстники. Люди с ограниченными возможностями избавлены от привычки откладывать свои дела на завтра.

Правильно ставить цели

В семье Мусиных подрастал старший  сын, второго ребенка ждали с трепетом. Беременность протекала тяжело. Аманат Мусин появился на свет шестимесячным, при рождении к тому же получил родовую травму. И его маму сразу предупредили: «Велик риск детского церебрального паралича». Мрачные прогнозы врачей сбылись. Аманат не вдавался в подробности, почему такое произошло  именно с ним, сказал только, что  во всей родне подобного ни с кем  не случалось. Матери пришлось оставить работу дизайнера одежды в Доме моделей и посвятить себя больному сыну.

Уже в 3-4 года Аманат понял, что не может себе позволить  многого из того, что доступно его  ровесникам – пойти на улицу, погонять мяч на футбольной площадке или поработать лобзиком. Ноги сковала болезнь, руки не могли удержать даже ложку. На улицу он вообще выбирался редко, его дом, как и многие дома в Алматы, не был приспособлен для инвалидов. Об установке пандусов заговорили гораздо позднее, и все равно они есть до сих пор не везде. В домах, где жила семья Аманата, не было даже лифтов, а квартиры их находились то на третьем, то на четвертом этажах. Поэтому выносили его вместе с коляской только по каким-то поводам – больница, посещение родственников и прочее.

Начало 90-х: развал страны, хаос, безответственность чиновников, беспомощность тех, кто в помощи нуждался. Политикам было не до здоровых-то детей, а уж о больных и вовсе не задумывались – они были отброшены на обочину жизни. Каждый выживал как мог. Намыкавшись с  больным ребенком и понимая трудности таких же семей, как ее, мать Аманата стала инициатором создания Ассоциации родителей детей-инвалидов, где они могли бы получить помощь, заявить о своих правах и проблемах. Если сейчас у АРДИ есть и авторитет, и поддержка местной власти, то в те годы каждую мелочь приходилось выбивать, выпрашивать, выклянчивать.

Обучение для Аманата началось в 7 лет, его прикрепили к районной школе, откуда раз в неделю приходил преподаватель. Учеба шла неважно, чрез 2 года родители решили нанять ему репетитора, который стал активно заниматься с мальчиком письмом. «Когда я освоил письмо, то почувствовал, как улучшилось мое физическое состояние, – говорит Аманат. – Мозг начал работать активнее, улучшилась моторика, мне стало легче обслуживать самого себя. А после занятий математикой у меня укрепилась память, стало развиваться аналитическое мышление. Я начал ставить перед собой задачи, видеть цели».

Читайте также:  ДЦП. Принять, понять

Во-первых, он решил  научиться читать и писать. После того как эта цель была достигнута, бросил все силы на освоение  математики. Третьей целью стал аттестат о среднем образовании. Но к ней он шел чуть дольше, чем его здоровые ровесники. По школьной программе у него было достаточно пробелов, заполнить которые помог Центр творческого и физического развития в АРДИ. Сюда пригласили опытных педагогов, они и готовили подростков к экзаменам.

Без права на снисхождение

Аттестат о среднем образовании Аманат получил в 20 лет. На очереди была четвертая цель – получить высшее образование. Идти на авось в любой вуз он не хотел, дал себе время на серьезную подготовку. «Я стремлюсь получить достойное образование, чтобы быть востребованным на рынке труда,- продолжает Аманат. – Я понимаю, что в моем положении мне придется столкнуться с жесткой конкуренцией. Мне и сейчас приходится прикладывать больше усилий в учебе: на выполнение задания, которое здоровый молодой человек сделает за полчаса, мне порой требуется в два раза больше времени».

В КИМЭП, на факультет госуправления, Аманат поступил на общих основаниях! Хотя неуверенность была, осилит ли сложную программу вуза с такими высокими стандартами. Его поддержали родные, друзья и семья.Почему Аманат остановил свой выбор именно на этом вузе? Ведь мог выбрать что-нибудь полегче, как это часто делают молодые здоровые ребята: лишь бы корочку положить в карман, а там – куда кривая выведет.

Он объясняет свой выбор так. Во-первых, в КИМЭПе доступная инфраструктура: лифты, широкие двери, пандусы. Во-вторых, что важнее, контингент – здесь учатся представители многих стран мира. Отсюда отношение к нему как к равному члену общества. Если бы поступил в другой вуз, его бы многие жалели, недооценивали, ставили отметки исходя не из  знаний, а из диагноза. А для парня самоцель – не столько хорошие оценки, сколько справедливые. Он хочет получить то, что реально заслуживает. Снисхождение и жалость расслабляют студента на коляске.

Аманат никогда не корил свою судьбу и не хотел жалости из-за болезни.«Когда я достигаю определенного рубежа, я расслабляюсь. Я трудный на подъем, долго запрягаю, но уж если берусь за что-то, то делаю это основательно. И если меня в определенный момент не подстегнуть, то потом приходится подбирать за собой хвосты. Моя семья – это хороший для меня стимул».

Читайте также:  24-й пошел!

Не бойся, мы с тобой

Жена ему сказала: «У тебя хороший потенциал. Ты уже столько преодолел на пути к высшему образованию, поэтому не отчаивайся. Впереди будет много трудностей, но ты не один. Мы с тобой рядом. Глаза боятся, а руки делают. Я в тебя верю». Да, у Аманата  уже своя семья. Жена Меруэрт, кстати, совершенно здоровая девушка, работала в АРДИ реабилитологом. Аманат проходил очередной курс лечения. Во время сеансов они подолгу говорили, нашлось много общих тем. Парню было приятно внимание привлекательной девушки, готовой выслушать его: она интересовалась его вкусами, взглядами. На тот момент Аманат увлекся изотерикой, рассказывал ей о медитациях, цитировал изречения восточных мудрецов. С ее стороны это было не формальное поддержания разговора.

Вскоре они поняли, что встретились родственные души, у них много общего. На приглядывание друг к другу ушло полтора года. «Я понял, что если буду тянуть, то потеряю шанс быть с ней всю жизнь, – рассказывает Аманат. – И я сделал ей предложение». Их  сыну уже 7 лет, в этом году мальчик  пошел в 1-й класс. Дочери 4 года. По характеру они разные. Сын рассудительный, неторопливый. Дочь экспрессивная, стремительная. Семья для Аманата – его тыл и поддержка. Сыну он помогает с уроками. Домашнюю работу не делит на мужскую и женскую, может пропылесосить квартиру, помочь на кухне.

Они очень занятые молодые люди, всей семьей собираются только за ужином. Рассказывают о прошедшем дне, общаются с детьми.До института Аманат все свободные часы проводил в АРДИ, возглавлял молодежное крыло, организовывал различные мероприятия. Сейчас больше времени отдает учебе. Потому что следующая цель у него – получить диплом специалиста. Сейчас он на втором курсе, значит, еще минимум 4 года ему предстоит упорно учиться. Работать планирует  в госорганах, поскольку хочет  максимально помочь таким же, как он сам, людям с ограниченными возможностями в части социальной адаптации.

Кстати, в редко выпадающую свободную минуту он с удовольствием слушает музыку. В молодости предпочитал рок, но сейчас стал взрослее и серьезнее. Все-таки ему 26 лет. Всплеск эмоций в прошлом, теперь больше по душе классическая музыка – Вивальди, Моцарт, Бах. Хотя думает, что перемена вкуса связана с его корнями, ведь Аманат – внук первого отечественного композитора симфонических произведений Копана Мусина, который принес в казахстанское искусство понятие масштабной оркестровой музыки. Из  художественной литературы предпочитает Достоевского – за глубокий психологизм его романов. Именно Достоевский привел Аманата к пониманию, что все в жизни зависит от наших поступков.

Читайте также:  История настоящей мужской дружбы

Общество, обстоятельства могут подталкивать нас к чему-то, но человеку даны воля и свобода выбора, чтобы он самостоятельно принимал решения и нес за них ответственность. В самые отчаянные моменты жизни Аманат обращается к небесам и просит их поддержки. Его девиз – смотреть вперед. Детей старается воспитать в уважении к старшим, не быть потребителями, не пасовать перед трудностями и не ныть. Надеяться на любящих тебя людей, но рассчитывать на себя. Аманат не принимает жалость. Только равное отношение людей придает ему сил и желания добиваться своего.

Похожие статьи:

История настоящей мужской дружбы
Собираясь на встречу с родителями «особенных» деток, мы всегда волнуемся, зная об испытаниях, которы...
24-й пошел!
Вернее, пошла. За 5 лет существования Городского детского реабилитационного центра для детей с психо...
Детский церебральный паралич: причины, виды, симптомы, диагностика
Что такое детский церебральный паралич? Детский церебральный паралич (ДЦП) - это нарушение работы...
Задача кондуктолога – «раскрутить» маленькую скрюченную веточку
Этот материал родился из заметки на Facebook, которую я нашла во время привычного скроллинга своей л...
Весь мир в ее ногах
Детский церебральный паралич Увидев  впервые картины Динары Шариповой, вышитые бисером, знакомый жу...
В Алматы открылся Центр непрерывной интенсивной реабилитации для детей с ДЦП
Сегодня в Алматы открылся Центр интенсивной реабилитации и раннего вмешательства для детей с диагноз...
Оцените статью
ZOJ.KZ
Мы будем благодарны вам за комментарий
Войти с помощью: 

* Скопируйте данный пароль *

* Вставьте скопированный выше пароль *