Детский церебральный паралич: смотреть вперед и не сдаваться!

церебральный паралич Болезни мозга и нервной системы

Коляска под Аманатом явно не поспевает за своим хозяином. Слишком много дел он планирует для себя на день, может быть, больше, чем некоторые здоровые его сверстники. Люди с ограниченными возможностями, в том числе у которых детский церебральный паралич, избавлены от привычки откладывать свои дела на завтра.

Правильно ставить цели

В семье Мусиных подрастал старший  сын, второго ребенка ждали с трепетом. Беременность протекала тяжело. Аманат Мусин появился на свет шестимесячным, при рождении к тому же получил родовую травму. И его маму сразу предупредили: «Велик риск, что у ребенка детский церебральный паралич». Мрачные прогнозы врачей сбылись. Аманат не вдавался в подробности, почему такое произошло  именно с ним, сказал только, что  во всей родне подобного ни с кем  не случалось. Матери пришлось оставить работу дизайнера одежды в Доме моделей и посвятить себя больному сыну.

Уже в 3-4 года Аманат понял, что не может себе позволить  многого из того, что доступно его  ровесникам — пойти на улицу, погонять мяч на футбольной площадке или поработать лобзиком. Ноги сковал церебральный паралич, руки не могли удержать даже ложку. На улицу он вообще выбирался редко, его дом, как и многие дома в Алматы, не был приспособлен для инвалидов. Об установке пандусов заговорили гораздо позднее, и все равно они есть до сих пор не везде. В домах, где жила семья Аманата, не было даже лифтов, а квартиры их находились то на третьем, то на четвертом этажах. Поэтому выносили его вместе с коляской только по каким-то поводам — больница, посещение родственников и прочее.

Начало 90-х: развал страны, хаос, безответственность чиновников, беспомощность тех, кто в помощи нуждался. Политикам было не до здоровых-то детей. А уж о больных и вовсе не задумывались — они были отброшены на обочину жизни. Каждый выживал как мог. Намыкавшись с  больным ребенком и понимая трудности таких же семей, как ее, мать Аманата стала инициатором создания Ассоциации родителей детей-инвалидов, где они могли бы получить помощь, заявить о своих правах и проблемах. Если сейчас у АРДИ есть и авторитет, и поддержка местной власти, то в те годы каждую мелочь приходилось выбивать, выпрашивать, выклянчивать.

Читайте также:  Детский церебральный паралич: причины, виды, симптомы, диагностика

Обучение для Аманата началось в 7 лет, его прикрепили к районной школе, откуда раз в неделю приходил преподаватель. Учеба шла неважно, чрез 2 года родители решили нанять ему репетитора, который стал активно заниматься с мальчиком письмом. «Когда я освоил письмо, то почувствовал, как улучшилось мое физическое состояние, — говорит Аманат. — Мозг начал работать активнее, улучшилась моторика, мне стало легче обслуживать самого себя. А после занятий математикой у меня укрепилась память, стало развиваться аналитическое мышление. Я начал ставить перед собой задачи, видеть цели».

Во-первых, он решил  научиться читать и писать. После того как эта цель была достигнута, бросил все силы на освоение  математики. Третьей целью стал аттестат о среднем образовании. Но к ней он шел чуть дольше, чем его здоровые ровесники. По школьной программе у него было достаточно пробелов, заполнить которые помог Центр творческого и физического развития в АРДИ. Сюда пригласили опытных педагогов, они и готовили подростков к экзаменам.

Без права на снисхождение

Аттестат о среднем образовании Аманат получил в 20 лет. На очереди была четвертая цель — получить высшее образование. Идти на авось в любой вуз он не хотел, дал себе время на серьезную подготовку. «Я стремлюсь получить достойное образование, чтобы быть востребованным на рынке труда,- продолжает Аманат. — Я понимаю, что в моем положении мне придется столкнуться с жесткой конкуренцией. Мне и сейчас приходится прикладывать больше усилий в учебе: на выполнение задания, которое здоровый молодой человек сделает за полчаса, мне порой требуется в два раза больше времени».

В КИМЭП, на факультет госуправления, Аманат поступил на общих основаниях! Хотя неуверенность была, осилит ли сложную программу вуза с такими высокими стандартами. Его поддержали родные, друзья и семья.Почему Аманат остановил свой выбор именно на этом вузе? Ведь мог выбрать что-нибудь полегче, как это часто делают молодые здоровые ребята: лишь бы корочку положить в карман, а там — куда кривая выведет.

Он объясняет свой выбор так. Во-первых, в КИМЭПе доступная инфраструктура: лифты, широкие двери, пандусы. Во-вторых, что важнее, контингент — здесь учатся представители многих стран мира. Отсюда отношение к нему как к равному члену общества. Если бы поступил в другой вуз, его бы многие жалели, недооценивали, ставили отметки исходя не из  знаний, а из диагноза — детский церебральный паралич. А для парня самоцель — не столько хорошие оценки, сколько справедливые. Он хочет получить то, что реально заслуживает. Снисхождение и жалость расслабляют студента на коляске.

Читайте также:  24-й пошел!

Аманат никогда не корил свою судьбу и не хотел жалости из-за того, что у него детский церебральный паралич. «Когда я достигаю определенного рубежа, я расслабляюсь. Я трудный на подъем, долго запрягаю, но уж если берусь за что-то, то делаю это основательно. И если меня в определенный момент не подстегнуть, то потом приходится подбирать за собой хвосты. Моя семья — это хороший для меня стимул».

Не бойся, мы с тобой

Жена ему сказала: «У тебя хороший потенциал. Ты уже столько преодолел на пути к высшему образованию, поэтому не отчаивайся. Впереди будет много трудностей, но ты не один. Мы с тобой рядом. Глаза боятся, а руки делают. Я в тебя верю». Да, у Аманата  уже своя семья. Жена Меруэрт, кстати, совершенно здоровая девушка, работала в АРДИ реабилитологом. Аманат проходил очередной курс лечения. Во время сеансов они подолгу говорили, нашлось много общих тем. Парню было приятно внимание привлекательной девушки, готовой выслушать его: она интересовалась его вкусами, взглядами. На тот момент Аманат увлекся изотерикой, рассказывал ей о медитациях, цитировал изречения восточных мудрецов. С ее стороны это было не формальное поддержания разговора.

Вскоре они поняли, что встретились родственные души, у них много общего. На приглядывание друг к другу ушло полтора года. «Я понял, что если буду тянуть, то потеряю шанс быть с ней всю жизнь, — рассказывает Аманат. — И я сделал ей предложение». Их  сыну уже 7 лет, в этом году мальчик  пошел в 1-й класс. Дочери 4 года. По характеру они разные. Сын рассудительный, неторопливый. Дочь экспрессивная, стремительная. Семья для Аманата — его тыл и поддержка. Сыну он помогает с уроками. Домашнюю работу не делит на мужскую и женскую, может пропылесосить квартиру, помочь на кухне.

Воля и свобода выбора!

Они очень занятые молодые люди, всей семьей собираются только за ужином. Рассказывают о прошедшем дне, общаются с детьми. До института Аманат все свободные часы проводил в АРДИ, возглавлял молодежное крыло, организовывал различные мероприятия. Сейчас больше времени отдает учебе. Потому что следующая цель у него — получить диплом специалиста. Сейчас он на втором курсе, значит, еще минимум 4 года ему предстоит упорно учиться. Работать планирует  в госорганах, поскольку хочет  максимально помочь таким же, как он сам, людям с ограниченными возможностями в части социальной адаптации.

Читайте также:  Задача кондуктолога – «раскрутить» маленькую скрюченную веточку

Кстати, в редко выпадающую свободную минуту он с удовольствием слушает музыку. В молодости предпочитал рок, но сейчас стал взрослее и серьезнее. Все-таки ему 26 лет. Всплеск эмоций в прошлом, теперь больше по душе классическая музыка — Вивальди, Моцарт, Бах. Хотя думает, что перемена вкуса связана с его корнями, ведь Аманат — внук первого отечественного композитора симфонических произведений Копана Мусина, который принес в казахстанское искусство понятие масштабной оркестровой музыки. Из  художественной литературы предпочитает Достоевского — за глубокий психологизм его романов. Именно Достоевский, в результате, привел Аманата к пониманию, что все в жизни зависит от наших поступков.

Общество, обстоятельства могут подталкивать нас к чему-то, но человеку даны воля и свобода выбора, чтобы он самостоятельно принимал решения и нес за них ответственность. В самые отчаянные моменты жизни Аманат обращается к небесам и просит их поддержки. Его девиз — смотреть вперед. Детей старается воспитать в уважении к старшим, не быть потребителями, не пасовать перед трудностями и не ныть. Надеяться на любящих тебя людей, но рассчитывать на себя. Аманат не принимает жалость. Только равное отношение людей придает ему сил и желания добиваться своего.

Выразите Свою Реакцию
Like
Wow
Sad
Angry

Похожие статьи:

В Алматы открылся Центр непрерывной интенсивной реабилитации для детей с ДЦП
Сегодня в Алматы открылся Центр интенсивной реабилитации и раннего вмешательства для детей с диагноз...
Инвалид детства: весь мир в ее ногах
Увидев  впервые картины Динары Шариповой, вышитые бисером, знакомый журналист признался: «Я, здоровы...
История настоящей мужской дружбы
Собираясь на встречу с родителями «особенных» деток, мы всегда волнуемся, зная об испытаниях, которы...
Задача кондуктолога – «раскрутить» маленькую скрюченную веточку
Этот материал родился из заметки на Facebook, которую я нашла во время привычного скроллинга своей л...
Детский церебральный паралич: причины, виды, симптомы, диагностика
Что такое детский церебральный паралич? Детский церебральный паралич (ДЦП) - это нарушение работы...
24-й пошел!
Вернее, пошла. За 5 лет существования Городского детского реабилитационного центра для детей с психо...
ZOJ.KZ
Войти с помощью: 
Подписаться
Уведомление
guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
0
Мы будем благодарны вам за комментарий x
()
x