Что объединяло известных всеми миру Наполеона Бонапарта, Ван Гога, Юлия Цезаря, Нобеля и Федора Достоевского, кроме их выдающихся гениальных способностей, конечно? Все эти люди, внесшие огромный вклад в историю, страдали таким заболеванием, как эпилепсия. Такой аргумент, как правило, один из первых и главных в арсенале врачей и родителей, отстаивающих мнение, что на больных эпилепсией нельзя ставить крест. Сегодня около 300 тысяч человек в Казахстане страдает этим недугом.
Мини-экскурс в историю
В древних Греции и Риме эпилепсию причисляли к заразным болезням. Считалось, что эпилептик был «нечистым», любой, кто прикасался к нему, становился добычей демона. Выражения «падучий дьявол» и «падучая болезнь» пришли из древности. Несмотря на многовековое развитие медицины, предрассудки поразительно живучи. Только в 70-х годах прошлого века в Великобритании отменили закон, запрещающий людям, страдающим эпилепсией, вступать в брак, а в США разрешили посещать рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания. В Китае и Индии до сих пор диагноз эпилепсия нередко считается причиной для запрещения брака. Поэтому и говорят, что эпилепсия — недуг предрассудков.
Еще 6 лет назад в Алматы было официально зарегистрировано… 117 больных. Тогда всех их ставили на психиатрический учет (хотя недуг давно признан неврологическим). Ни для кого не секрет, чем это чревато: ни прав на вождение автомобиля не получить, ни медицинской страховки, ни трудоустроиться на хорошо оплачиваемую работу… При этом не принимается во внимание доказанный наукой факт, что снижение интеллекта или умственная неполноценность, если они и имеют место, как правило, вызваны основным заболеванием мозга, а не самой эпилепсией. В большинстве своем люди с эпилепсией обладают нормальным уровнем интеллекта, а порой и довольно высоким. Но с обывательской точки зрения человек с эпилепсией не отвечает общественным нормам.
Ложный стыд
Дочери Гульнур М. 20 лет. С раннего детства ребенка мучили судороги. Гульнур обращалась к разным врачам. До 13 лет девочку лечили от судорожного синдрома. Это происходит очень часто: эпилепсию путают с судорогами. Сегодня в мире насчитывается 250 разновидностей эпилепсии и судорог. Для многих обывателей эпилепсия — это припадок, падение на пол, пена изо рта, словом, пресловутая «падучая болезнь». А что ее проявлением может быть простое детское подрагивание во сне — вряд ли задумываемся. Только 15 процентов приступов эпилепсии происходят с проявлением припадков.
«У моей дочери были приступы. Нечастые — один раз в два месяца, — рассказывает Гульнур, — но это было ужасное зрелище. Раз в два месяца я словно умирала вместе с ней…»
О детском саде не было и речи. Гульнур вынуждена была оставить работу и постоянно находиться дома с больным ребенком. Карьера не состоялась. Многие детские сады отказываются принимать детей с диагнозом эпилепсия. Но оправдан ли отказ в случае, если приступы у ребенка редки и он не страдает умственной отсталостью? Ведь эти «временные» эпизоды не должны заслонять его нормальную жизнь, ставя на нем клеймо инвалида.
Дочери Гульнур пришлось позже сверстников пойти в первый класс. Она целый год ждала, когда в школу пойдет младшая сестра — родной человек, который всегда будет рядом и всегда окажет помощь, если вдруг начнется приступ. Школу Гульнар выбирала, исходя не из учебного уклона или удобного района расположения, а потому что в ней педагогами работали две ее сестры. Это еще одно душевное подспорье, еще одно успокоение: больной ребенок в кризисной ситуации не останется без поддержки.
Дочка росла, а хворь не отступала. Правильный диагноз поставили немецкие врачи — Гульнур добилась консультации у зарубежных медицинских светил.
«Но я не могла, не хотела признать диагноз, — продолжает Гульнур,- мне казалось это постыдным. Как сказать родственникам, друзьям, учителям? Это значит признать, что мой ребенок ущербный и отверженный. Я боялась неверия, что болезнь можно вылечить, боялась постоянного ожидания приступа. Для меня эпилепсия была равносильна безнадежности и страху».
Подросткам с диагнозом эпилепсия зачастую грозит социальная изоляция.
Недостаток сна, излишний прием алкоголя, даже светомузыка на дискотеке и обычные видеоигры могут спровоцировать приступ. Многие подростки, изо всех сил стремясь соответствовать общему уровню, нарушают запреты врачей и родителей, отрицают свою болезнь, не принимают необходимые препараты, испытывают повышенное доверие к друзьям и даже зависимость от них.
Гульнур сумела стать для дочери подругой, завоевать ее доверие. Первый поход в ночной клуб они совершили вместе, хотя и пришлось держаться на расстоянии. Получилось. Встал вопрос выбора профессии после окончания школы. Жизнь доказала, что больные с редкими эпилептическими приступами могут успешно работать врачами, учителями, юристами, социальными работниками… С другой стороны, существуют ограничения для водителей грузовиков, автобусов, а также для летчиков.
Сегодня дочь Гульнур учится в университете. Ее успехам рады все, но, прежде всего, конечно, мама.
Главный парадокс
Парадокс — болезнь насчитывает много веков, а порой кажется, что мы о ней знаем очень мало. В Европе вот уже не первый год действует программа «Эпилепсия из тени». Благодаря ей люди начинают понимать, что этот недуг не так страшен и с ним реально полноценно жить. Другой пример борьбы с мифами и предрассудками, созданными вокруг заболевания, — музей эпилепсии в американском городе Корк.
Активно действующая в Чехии неправительственная организация эпилептиков выпустила социальный ролик. На первых кадрах зритель видит памятник леди Агаты Кристи с надписью и годами жизни. И вдруг статуя известной писательницы падает с постамента, как будто сбитая невидимым вандалом. Имя этому вандалу — эпилепсия. Мало кому известно, что королева детектива, прожившая достаточно долгую и, безусловно, плодотворную жизнь, страдала от этого недуга. Слоган на экране гласит: «Никогда не недооценивайте способности эпилептиков!» Уж если гениальная писательница, классик детективного жанра болела эпилепсией и при этом прошла столь длинный творческий путь, то, возможно, не стоит говорить о том, что недуг мешает эпилептикам плодотворно трудиться. Несмотря на болезнь, леди Агата Кристи прожила долгих 86 лет. Вот уж воистину, эпилепсия — недуг предрассудков!
