Посмотрите на фотографию этого малыша. Это Сырым, ему три с половиной года. Чудесный малыш, правда? На первый взгляд он ничем не отличается от сверстников. На первый взгляд. Но если присмотреться, то можно увидеть у него шрам над верхней губой. Это след от операции, которую он перенес в возрасте одного года. Сырым болен с рождения. Диагнозов много: ВПР, перинатальное поражение ЦНС, резидуальная энцефалопатия, миотонический синдром; расщелина верхней губы, твердого и мягкого нёба. Говоря простыми словами, у малыша врожденное повреждение клеток головного мозга и ЦНС, нарушение общего тонуса мышц, ну а последний диагноз, наверное, не нуждается в расшифровке, достаточно просто посмотреть фотографии в интернете. В народе эти патологии называются «волчья пасть» и «заячья губа». А еще Сырым живет в детском доме. Так получилось…
Не судите, да не судимы будете
Несмотря на страшные медицинские термины, все диагнозы Сырыма не фатальны. Энцефалопатия, при ранней диагностике, в 30% случаев излечима полностью, а в остальных 70% при медикаментозной поддержке позволяет жить человеку нормальной жизнью. Миотонический синдром хоть и остается на всю жизнь, но при правильном подходе тоже не грозит инвалидностью. А расщелины губы и нёба и вовсе можно устранить хирургическим путем. Возникает вопрос: тогда почему из тысячи малышей с подобными диагнозами мы выбрали именно Сырыма и решили написать о нем? Это не мы выбрали. Это судьба его выбрала. Или вселенная. Или Бог. Но кто-то свыше точно вмешался в судьбу этого мальчишки и захотел, чтобы мы нашли именно его – ребенка с непростой жизненной историей.
Сырым родился четвертым в семье. У него есть две старшие сестры и брат. Он был желанным, очень желанным, но тяжелые обстоятельства, в которых оказалась семья, вынудили маму отдать его на воспитание и лечение в детский дом. Именно вынудили, и никак иначе.
Так случилось, что мама Сырыма осталась одна с четырьмя детьми на руках, один из которых родился с тяжелыми диагнозами. Без поддержки. Без денег. А деньги, как известно, сегодня решают если не все, то очень многое. И фраза «Здоровье не купишь» давно канула в Лету.
Поэтому осуждать маму, вздыхать: «Как так можно? Оставить ребенка?» мы не имеем права. И не будем. Легко рассуждать о морали со стороны. Но когда у тебя на руках больной ребенок, а денег на его лечение нет и взять их негде, нужно принять ситуацию и искать решение. Возможно, для мамы это был единственный выход – найти людей и место, где ребенку смогут помочь. Радует одно – формулировка в приказе: «находится в доме ребенка временно». Мама не отказалась от Сырыма. Она постоянно навещает его. И малыш знает, что у него есть мама, просто она пока не может забрать его, банально не может себе позволить его вылечить.
Специализированный дом ребенка
В два с половиной месяца Сырым оказался в областном специализированном доме ребенка с. Шелек. Само слово «специализированный» уже означает, что детки здесь все с диагнозами, а значит, находятся под постоянным наблюдением врачей. Вот и наш Сырым, попав сюда, получал и продолжает получать все необходимое лечение. Может быть, кто-то усомнится в этих словах, особенно сейчас, когда в детских домах происходит один скандал за другим. Но в нашем случае есть неоспоримые факты. Есть заключение врачей относительно состояния ребенка на сегодняшний день. Хотя и без заключения понятно, что малыш идет на поправку. Он любознательный, как и все дети, общительный, улыбчивый, с лукавинкой в глазах. На языке сухих медицинских терминов это звучало бы так: умственное развитие соответствует возрасту. Тогда почему он еще не дома?
Дело в том, что Сырым не разговаривает. Он очень хочет, пытается… но не может. Виной тому злосчастный диагноз «расщелина твердого и мягкого нёба».
Когда ребенку исполнился год, врачи Алматинской региональной детской клинической больницы (АРДКБ) провели ему хейлопластику – пластическую операцию верхней губы. Один дефект исправили, но проблема, которая не позволяет Сырыму разговаривать, гораздо серьезнее. Оперировать малыша в таком раннем возрасте хирурги не стали. По протоколу не положено. Поставили пластину и дали заключение: «Рекомендовано оперативное лечение в возрасте 3,5–4 лет». Вот только насколько благоприятным будет прогноз на будущее после этой операции, никто не знает. Все-таки сложный случай у мальчишки – и губа, и небо (твердое и мягкое). Одним словом, все и сразу.
А ребенок разговаривать хочет. Хочет и не может. Но ведь чем дольше он не может, тем выше шансы, что нормальной разговорной речи у него не будет. Время в этой ситуации очень дорого.
Случай решает все
Однажды к нам в редакцию пришло сообщение о том, что южнокорейский многопрофильный госпиталь «Сунчонхян» (г. Пучон) готов провести благотворительную операцию одному ребенку, как раз с таким диагнозом, как у Сырыма. Совершенно бесплатно. Но только ОДНОМУ! Сложный выбор, но если есть шанс помочь даже одному ребенку из тысячи, его обязательно нужно использовать.
Конечно, в первую очередь мы связались с представительством клиники «Сунчонхян» в Казахстане и уточнили, является ли это письмо правдой. Информацию нам подтвердили. Условия уточнили. А что дальше? Где найти ребенка, которому эта операция нужнее? Дать объявление? Звонить по знакомым? Вопрос отпал сам собой, когда наш фотограф Татьяна БЕГАЙКИНА предложила: «А давайте найдем ребенка из детского дома! Ведь у него, возможно, уже никогда не будет второго такого шанса». Все согласились, ни минуты не раздумывая. Так будет справедливо.
Не имея ни малейшего опыта работы с детскими домами, мы обратились за помощью в фонд Аружан САИН «Добровольное общество «Милосердие». Большое спасибо Светлане СЕЛЮНИНОЙ и всей команде фонда. Они не только согласились помочь в поисках ребенка, но и взяли на себя решение многих важных вопросов: проверки имиджа клиники, ее рейтинга, статистики по лечению и других нюансов, в которых они, профессионалы в области зарубежного лечения, разбираются гораздо лучше нас, журналистов.
А дальше, как говорится, закрутилось. Существует такое понятие, как теория шести рукопожатий. Мы не считали, сколько этих рукопожатий в нашей истории, но именно они помогли найти Сырыма. Чудесного мальчишку, которому эта операция сейчас очень и очень нужна. Повезло и в том, что из всех историй болезни, которые клиника получила (как оказалось, о благотворительной операции было известно не только нашему изданию), приглашение отправили именно Сырыму.
Уже совсем скоро, в начале октября, наш маленький герой отправится в путешествие, из которого, мы очень надеемся и держим кулачки, он вернется здоровым.
Давайте все вместе пожелаем Сырыму удачи. А мы, редакция «Эксперт здоровья», чувствуя свою причастность и ответственность за происходящее, будем внимательно следить за судьбой малыша и обязательно напишем о том, как прошла операция. Хочется верить, что эта история будет со счастливым финалом.
Комментарий
Зауре Отарбаевна ОТАРБАЕВА, главный врач ГУЗ «Областной специализированный дом ребенка с. Шелек»:
– Сырым родился 20 ноября 2013 года. 14 февраля 2014 года в возрасте 2 месяца 25 дней он в сопровождении мамы был доставлен к нам, в областной специализированный дом ребенка, но, согласно постановлению акима Енбекшиказахского района Алматинской области, Сырым находится здесь временно. В семье Сырыма очень тяжелое финансовое положение. Ребенку с самого рождения были необходимы медицинская помощь, постоянное наблюдение специалистов, а оплатить его лечение, элементарно купить необходимые препараты мама, которая к тому же является матерью-одиночкой, не в состоянии. Я уже не говорю про оперативное лечение. Мама устроила ребенка к нам с большой надеждой, что мы сможем дать ему весь необходимый уход.
Сырым – хороший мальчик. Спокойный, уравновешенный. А еще он очень симпатичный. Знаете, несмотря на то, что наше учреждение специализированное и дети здесь все с диагнозами, они такие красивые. Вот все. Некрасивых детей вообще не бывает, правда?
Мы очень переживаем за Сырыма, переживаем за его маму. Мы же видим, как она его любит. Постоянно навещает, но забрать пока не может. Лечить не на что. Неврологическое состояние малыша мы смогли компенсировать, но для того, чтобы ребенок и дальше развивался нормально, ему нужна разговорная речь. А с его диагнозом, сами понимаете… Нужна операция. Если второй этап оперативного лечения пройдет удачно, то после занятий с логопедом Сырым будет разговаривать. У него хороший потенциал. Он умный. Соматически здоровый.
Мы уже начали вести переговоры с хирургами, и вдруг к нам обратился благотворительный фонд Аружан САИН с предложением провести операцию в Южной Корее в госпитале «Сунчонхян».
В тот день, когда мы вели переговоры о предстоящей операции в южнокорейской клинике, Сырыма навещала мама. Пришла, а тут такая приятная новость.Она посмотрела на нас и расплакалась. Она очень благодарна. Всем. Конечно, это так приятно – осознавать, что есть добрые люди, которые помогают. Ведь ее главная цель – вылечить ребенка и забрать его домой.
Фото: из архива дома ребенка с. Шелек
