Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content

Муковисцидоз. Я боюсь завтра…

Муковисцидоз Здоровье ребенка

Нас уверяли, что с ребенком все в порядке

Лаура, мама Диляры (г. Семей):

Диляра родилась в срок, никаких проблем при родах не было. Все как обычно. Проблемы начались по возвращении домой. До сорока дней ребенок вообще не спал. Днем и ночью дочка была у меня на руках, постоянно кричала, плакала, плохо ела. Мы обошли, наверное, всех врачей, даже к хирургу ходили, пытались выяснить, что ее беспокоит. Но врачи нас уверяли, что с ребенком все в порядке.

В четыре месяца Диляра вдруг начала кашлять. Поднялась высокая температура. Нас забрали в больницу и поставили диагноз «двусторонняя пневмония». Две недели кололи антибиотики. Вроде бы ребенок пошел на поправку, но через два дня после выписки ситуация повторилась. Опять поднялась высокая температура. Ребенок задыхался от плача и кашля. Мы снова попали в больницу. И с этого момента в больнице мы проводили больше времени, чем дома. Неделю дома – две недели в больнице. А когда Диляре исполнилось 5 месяцев, мы легли в больницу на целых два месяца.

Муковисцидоз. Я боюсь завтра…

Мы даже дышать на нее боялись

Постоянные антибиотики. Один диагноз сменялся другим. Обструктивный бронхит сменялся пневмонией, иногда писали: «последствия недолеченной пневмонии». Собирали консилиум, приглашали профессоров. Один сильный антибиотик заменяли на другой, еще сильнее. Но ни одно лечение нам не помогало. От такого количества сильнодействующих лекарств моя дочка покрылась сыпью. Что только не ставили – и корь, и ветрянку. Нас переводили из одной больницы в другую, в инфекционную и обратно.

А потом начались проблемы с почками. Ребенка забрали в реанимацию. Маленькая, вся в капельницах. Пеленкой стянутая… Сказать, что она плохо себя чувствовала, – это не сказать ничего. Она была просто никакая. Ослабла и похудела настолько, что в семь месяцев выглядела от силы на четыре.

Это был просто кошмар. Она на четвертом этаже, в реанимации, – я на первом, в отделении. Мне даже не разрешали ее навещать. А свекровь мою вообще врачи в больнице стороной старались обходить. Она их в коридоре сутками караулила и требовала, чтобы ей объяснили, что с ребенком, что нужно делать, а главное – почему они, врачи, не могут помочь.

Два месяца мы провели в стационаре. Сдавали анализы на все подряд и в ответ слышали лишь: «Все нормально. Все в порядке». Когда состояние дочки немного стабилизировалось, мы ушли из больницы под расписку и стали лечиться амбулаторно. Без перерыва пили антибиотики и лекарства от кашля. Каждый месяц сдавали анализы. Кашель не прекращался. Нас постоянно направляли в тубдиспансер. Каждые две недели Диляре делали рентген легких. С шести месяцев у нас накопилось больше 30 рентгеновских снимков.

Врачи обвиняли меня в том, что я недостаточно хорошо слежу за ребенком. Говорили: «Она у вас простывает, вот и кашляет постоянно». Да мы на нее дышать боялись, где же она у нас простыть могла? С кормлением тоже были проблемы. От груди Диляра отказалась в шесть месяцев. Конечно, такой стресс каждый день переживал мой ребенок, откажешься тут… До года мы кормили ее со стаканчика молочной смесью и кефиром. Выкормили, слава Богу.

Читайте также:  Дышите полной грудью!

Врачи все чаще стали говорить, что она не выживет

Когда Диляре было полтора года, мы переехали в Алматы. У нас в городе с работой было плохо, вот и решились на переезд. Думала, заодно и ребенка обследую. Но алматинский климат ребенку не подошел. День через день «скорая» приезжала. Дочка опять вся сыпью покрылась. Пришлось вернуться. А по приезду снова легли в больницу с двусторонней пневмонией.

Кроме постоянного кашля у нас была еще одна проблема: до пяти лет ребенок не мог нормально ходить в туалет. Каждый день на протяжении пяти лет я делала ей клизмы. Врачи об этом знали, но даже это не натолкнуло их на мысль о муковисцидозе. А ведь нарушение работы желудочно-кишечного тракта на фоне постоянного кашля – один из главных симптомов этого заболевания. Теперь я это знаю. Поэтому, когда Диляре исполнилось пять, я настояла на том, чтобы нас отправили на обследование в Алматы. На тот момент ребенок был уже в очень плохом состоянии. Она постоянно лежала. Ее рвало от кашля. Рвало гнойной мокротой. Но врачи разводили руками. Просто все чаще стали говорить о том, что ребенок не выживет.

Сейчас Диляре 11 лет. Из-за того, что диагноз ей поставили слишком поздно, у девочки появилось много сопутствующих заболеваний. Она не может посещать школу наравне со своими сверстниками, любая инфекция для нее смертельно опасна, поэтому она находится на домашнем обучении. Ее детская жизнь расписана буквально по минутам. И большую часть этого времени занимают процедуры (ингаляции, гимнастика и т. д.). В день ребенку нужно принимать до 12 препаратов. Дорогостоящих препаратов. Если бы мама покупала эти лекарства самостоятельно, то только на один антибиотик у нее уходило бы порядка 1 млн тенге в месяц.

Это сын нам помог поставить диагноз

Когда Диляре было четыре года, я родила второго ребенка. Сына. Можно сказать, что это он помог нам поставить диагноз. Когда я лежала с сыном в больнице, увидела мальчика, которому оперировали легкие. У него был какой-то тяжелый диагноз. Не помню. Но симптомы его болезни очень напоминали то, что происходило с Дилярой. Это и стало последней каплей. Я просила врачей дать нам квоту и отправить на обследование в Алматы. Был январь. Очень холодно. Они отговаривали меня ехать: «Ну куда ты собралась в такой холод? Да еще и с маленьким ребенком на руках». Но я для себя уже все решила. Попросила сестренку поехать со мной, чтобы она легла с Дилярой в больницу.

Оглядываясь назад… Знай я тогда о нашем диагнозе и о риске передать его снова, решилась бы я родить второго ребенка? Не знаю. Но, слава Богу, наш сын родился здоровым. Конечно, когда Диляре поставили диагноз, мы ужасно испугались, сразу обследовали и его, но у сына ничего не нашли. Бог помог нам родить здорового ребенка.

Читайте также:  В Алматы эксперты обсудили актуальные вопросы диагностики и лечения редких заболеваний у детей

Как за спасательный круг, мы ухватились за это лечение

В 2012 году в Национальном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы нам провели обследование, сделали потовые пробы, и выяснилось, что это муковисцидоз. В легких у дочки обнаружили синегнойную палочку, которая для детей с таким диагнозом смертельно опасна. На тот момент в Казахстане об этом заболевании знали немного, плюс проблемы с лекарствами… Врачи уверяли меня, что шансов у ребенка нет. Когда слышишь такое, то руки сами опускаются…

Нам назначили лечение, и мы вернулись домой. Еще два месяца ушло на то, чтобы добиться выдачи бесплатных лекарств, которые просто так пойти и купить в обычной аптеке нельзя.

Но как только мы начали получать назначенное лечение, ребенку стало легче. Диляра сразу изменилась в лучшую сторону. Набрала вес, у нее появились силы жить. Мы, как за спасательный круг, ухватились за это лечение. Был ужасный страх, что все плохое, что нам пришлось пережить за эти пять лет, опять вернется.

Муковисцидозпроблема пока неизлечимая. Болезнь можно только контролировать. Лекарственная терапия будет пожизненной. Но медицина не стоит на месте. Современные препараты уже сделали большой прорыв в лечении этого заболевания. Еще несколько лет назад ребенок с муковисцидозом был обречен на смерть еще в детстве, а сегодня эти дети имеют все шансы дожить до старости. Лишь бы лечение было качественным и, главное, непрерывным.

Может быть, их «сверху» наказывают за это?

Нам никак не удавалось справиться с синегнойной инфекцией. Два раза в год мы ездили в Алматы на госпитализацию. Я постоянно искала информацию в Интернете, смотрела на других детей с таким же диагнозом и понимала, что они выглядят лучше. Благодаря благотворительному фонду Аружан САИН «Добровольное общество «Милосердие» в 2016 году мы смогли отвезти Диляру на лечение в Москву.

Московские врачи подтвердили диагноз, вот только лечение назначили другое. В НЦПиДХ в Алматы нам многого не говорили. Не предупреждали о необратимых последствиях, которые уже происходили в организме ребенка. И не говорили, что для борьбы с синегнойной инфекцией нужны дорогостоящие антибиотики. Не проводили генетическое исследование на выявление у меня мутационного гена. Не назначали некоторые препараты, которые при муковисцидозе положены по протоколу. Почему? Может быть, боялись. Может быть, их «сверху» наказывают за это? Я не знаю.

В Москве нас сразу направили к генетикам. Удивительно, но у меня выявили ген, который характерен для людей славянской национальности. У меня дедушка по папиной линии был русским – наверное, оттуда передалось. Нам расписали схему лечения, которой мы придерживаемся, и научили, как правильно делать процедуры.

Самое страшное для нас – это остаться без лекарств

Для детей, больных муковисцидозом, самое важное – ни на один день не пропускать процедуры и прием препаратов. Иначе разовьется резистентность. Другими словами, организм просто перестанет отвечать на лечение. И самое страшное для нас – это остаться без лекарств.

Препараты для лечения муковисцидоза должны выдаваться бесплатно и без перебоев, но в нашем городе с этим большие проблемы. То в заявку забудут включить, то списки не обновят.

Читайте также:  Пневмоцистоз

В прошлом году мой ребенок остался без лекарств. Приходилось просить помощи у неравнодушных людей. Спасибо им большое. Помогали кто чем может. Из разных городов помогали. Кто сам однажды столкнулся с тяжелым диагнозом у своих детей, знают насколько это важно вовремя принимать препараты.

Понимая серьезность проблемы, государство выделяет средства на покупку жизненно важных препаратов и бесплатно обеспечивает ими детей, больных муковисцидозом. По крайней мере, так должно быть по закону. Но в реальной жизни все, к сожалению, гораздо хуже.

Ну почему чужие люди, а не государство? Обидно. Мы столько пережили, буквально вытащили ребенка с того света, а теперь из-за халатности какого-то чиновника все может вернуться. Уже от безысходности я пошла на телевидение и рассказала в передаче о наших проблемах. Будем надеяться, что в этом году ситуация изменится к лучшему.

В Семее врачи по-прежнему ничего толком не знают о нашем диагнозе. Они только смотрят наши выписки и слушают, что я им расскажу, чему я обучилась и что нового узнала. Складывается впечатление, что все это нужно только самим родителям. Мы сами ездим на конференции, читаем литературу, чтобы научиться чему-то новому. Нам очень повезло, что мы нашли Ольгу АЛЕКСАНДРОВУ (директор общественного объединения «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» – прим. авт.). Она нам очень помогает, делится информацией, помогает искать лекарства. У нас есть своя группа в WhatsApp. Мы изо всех сил стараемся поддерживать друг друга. Морально, материально. Стараемся быть всегда на связи.

Даже думать боюсь…

Для того чтобы нам выдали лекарства, мне приходится каждый раз обивать пороги акимата, маслихата, Управления здравоохранения, плакать, ругаться, просить то, что ребенку положено по закону. И я не одна такая. Все родители детей, больных муковисцидозом, в нашем городе сталкиваются с этим. Мы постоянно боремся с этой бюрократической системой.

Второй год подряд я пишу письма в различные инстанции, начиная с января, и второй год мне выдают препараты только в декабре и только на один месяц. Сейчас у нас есть небольшой запас лекарств, но его нам хватит до апреля. И если ничего не изменится, то уже этой весной мы можем остаться без лечения. Я даже думать об этом боюсь…

Выразите Свою Реакцию
Like
Wow
Sad
Angry

Похожие статьи:

ZOJ.KZ
Войти с помощью: 
Подписаться
Уведомление
guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
0
Мы будем благодарны вам за комментарий x
()
x