Муковисцидоз. Я боюсь завтра…

Муковисцидоз Здоровье ребенка
Как за спасательный круг, мы ухватились за это лечение

В 2012 году в Национальном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы нам провели обследование, сделали потовые пробы, и выяснилось, что это муковисцидоз. В легких у дочки обнаружили синегнойную палочку, которая для детей с таким диагнозом смертельно опасна. На тот момент в Казахстане об этом заболевании знали немного, плюс проблемы с лекарствами… Врачи уверяли меня, что шансов у ребенка нет. Когда слышишь такое, то руки сами опускаются…

Нам назначили лечение, и мы вернулись домой. Еще два месяца ушло на то, чтобы добиться выдачи бесплатных лекарств, которые просто так пойти и купить в обычной аптеке нельзя.

Но как только мы начали получать назначенное лечение, ребенку стало легче. Диляра сразу изменилась в лучшую сторону. Набрала вес, у нее появились силы жить. Мы, как за спасательный круг, ухватились за это лечение. Был ужасный страх, что все плохое, что нам пришлось пережить за эти пять лет, опять вернется.

Муковисцидозпроблема пока неизлечимая. Болезнь можно только контролировать. Лекарственная терапия будет пожизненной. Но медицина не стоит на месте. Современные препараты уже сделали большой прорыв в лечении этого заболевания. Еще несколько лет назад ребенок с муковисцидозом был обречен на смерть еще в детстве, а сегодня эти дети имеют все шансы дожить до старости. Лишь бы лечение было качественным и, главное, непрерывным.

Может быть, их «сверху» наказывают за это?

Нам никак не удавалось справиться с синегнойной инфекцией. Два раза в год мы ездили в Алматы на госпитализацию. Я постоянно искала информацию в Интернете, смотрела на других детей с таким же диагнозом и понимала, что они выглядят лучше. Благодаря благотворительному фонду Аружан САИН «Добровольное общество «Милосердие» в 2016 году мы смогли отвезти Диляру на лечение в Москву.

Московские врачи подтвердили диагноз, вот только лечение назначили другое. В НЦПиДХ в Алматы нам многого не говорили. Не предупреждали о необратимых последствиях, которые уже происходили в организме ребенка. Не говорили, что для борьбы с синегнойной инфекцией нужны дорогостоящие антибиотики. Не проводили генетическое исследование на выявление у меня мутационного гена. Не назначали некоторые препараты, которые при муковисцидозе положены по протоколу. Почему? Может быть, боялись. Может быть, их «сверху» наказывают за это? Я не знаю.

Читайте также:  Пневмоцистоз

В Москве нас сразу направили к генетикам. Удивительно, но у меня выявили ген, который характерен для людей славянской национальности. У меня дедушка по папиной линии был русским – наверное, оттуда передалось. Нам расписали схему лечения, которой мы придерживаемся, и научили, как правильно делать процедуры.

Самое страшное для нас – это остаться без лекарств

Для детей, больных муковисцидозом, самое важное – ни на один день не пропускать процедуры и прием препаратов. Иначе разовьется резистентность. Другими словами, организм просто перестанет отвечать на лечение. И самое страшное для нас – это остаться без лекарств.

Препараты для лечения муковисцидоза должны выдаваться бесплатно и без перебоев, но в нашем городе с этим большие проблемы. То в заявку забудут включить, то списки не обновят.

В прошлом году мой ребенок остался без лекарств. Приходилось просить помощи у неравнодушных людей. Спасибо им большое. Помогали кто чем может. Из разных городов помогали. Кто сам однажды столкнулся с тяжелым диагнозом у своих детей, знают насколько это важно вовремя принимать препараты.

Понимая серьезность проблемы, государство выделяет средства на покупку жизненно важных препаратов и бесплатно обеспечивает ими детей, больных муковисцидозом. По крайней мере, так должно быть по закону. Но в реальной жизни все, к сожалению, гораздо хуже.

Ну почему чужие люди, а не государство? Обидно. Мы столько пережили, буквально вытащили ребенка с того света, а теперь из-за халатности какого-то чиновника все может вернуться. Уже от безысходности я пошла на телевидение и рассказала в передаче о наших проблемах. Будем надеяться, что в этом году ситуация изменится к лучшему.

В Семее врачи по-прежнему ничего толком не знают о нашем диагнозе. Они только смотрят наши выписки и слушают, что я им расскажу, чему я обучилась и что нового узнала. Складывается впечатление, что все это нужно только самим родителям. Мы сами ездим на конференции, читаем литературу, чтобы научиться чему-то новому. Нам очень повезло, что мы нашли Ольгу АЛЕКСАНДРОВУ (директор общественного объединения «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» – прим. авт.). Она нам очень помогает, делится информацией, помогает искать лекарства. У нас есть своя группа в WhatsApp. Мы изо всех сил стараемся поддерживать друг друга. Морально, материально. Стараемся быть всегда на связи.

Читайте также:  Не лишние в классе. Инклюзивное образование
Даже думать боюсь…

Для того чтобы нам выдали лекарства, мне приходится каждый раз обивать пороги акимата, маслихата, Управления здравоохранения, плакать, ругаться, просить то, что ребенку положено по закону. И я не одна такая. Все родители детей, больных муковисцидозом, в нашем городе сталкиваются с этим. Мы постоянно боремся с этой бюрократической системой.

Второй год подряд я пишу письма в различные инстанции, начиная с января, и второй год мне выдают препараты только в декабре и только на один месяц. Сейчас у нас есть небольшой запас лекарств, но его нам хватит до апреля. И если ничего не изменится, то уже этой весной мы можем остаться без лечения. Я даже думать об этом боюсь…

Похожие статьи:

Оцените статью
ZOJ.KZ
Мы будем благодарны вам за комментарий
Войти с помощью: 

* Скопируйте данный пароль *

* Вставьте скопированный выше пароль *