Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

Герои «Эксперта здоровья» Социальный проект

Это последний выпуск газеты «Эксперт здоровья» в 2017 году. Как принято в преддверии Нового года подводить итоги, так и мы решили вспомнить, чем были примечательны прошедшие 365 дней. Позади 23 выпуска газеты, 400 газетных полос и более 200 материалов на медицинские, социальные и психологические темы. Мы вновь позвонили, написали самым ярким нашим героям, чтобы спросить: «Как у вас дела? Что изменилось в вашей жизни с момента выхода статьи в “Эксперте здоровья”?»

«Дневник мамы»

История 3-летнего Алихана ОМИР-СЕРИК не оставила равнодушными казахстанцев. На нашей FB-страничке материал собрал 476 лайков, 97 комментариев, перепостили его 342 раза. Лариса МЕДИНОВА, мама мальчика с диагнозом «микрогнатия» и трахеостомической трубкой в горле, поделилась с нашей газетой своими воспоминаниями о том, как ее малышу ставили диагнозы и проводили лечение в Казахстане. Наша статья была призвана помочь Добровольному обществу «Милосердие» собрать нужную сумму, чтобы отправить малыша на обследование и лечение в турецкую клинику.

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

Лариса МЕДИНОВА:

– В феврале мы помогали в сборе фонду на операцию в Турции для нашего сына Алихана. К большому счастью, очень много газет (в том числе «Эксперт здоровья»), телеканалов откликнулись на нашу просьбу и опубликовали статьи о нас. Так мы смогли помочь фонду собрать нужную сумму и благополучно улететь на операцию.

Запланированная операция на челюсть не состоялась. Одна из причин: выписки от казахстанских врачей не соответствовали действительности. По выпискам у нас было все очень плохо. А в реальности  все совсем не плохо. И наш диагноз «микрогнатия» оказался не таким катастрофическим – операция на челюсть если и будет, то позже, года в 4, сейчас он маленький, не перенесет ее. Нам сообщили, что есть реальная возможность научить Алихана дышать самостоятельно. И провели ряд операций по ЛОР-части: расширили носовые каналы и удалили аденоиды, полностью закрывавшие дыхательный просвет. А также дали рекомендации, что делать, как учить дышать.

И вот спустя 8 месяцев мы уже перешли с размера трахеостомы 4,5 на 3,5. И можем спокойно 2 часа дышать носиком. Это большой прогресс! Но, чтобы продолжать тренировки, необходимо каждые 3 месяца покупать расходный материал – это фильтры, трубочки, катетеры, обрабатывающие и дезинфицирующие средства, а также специальное лечебное питание для набора веса. Итого в сумме каждые 3 месяца это 300–400 тысяч тенге. Спасибо всем, кто продолжает перечислять нам деньги и вместе с нами верит, что Алихан будет самостоятельно дышать!

Они зажгли «Луч света»

Говорят, что люди изобретают/открывают что-то, когда они в этом сами нуждаются, но окружающий мир не может им этого дать. История Лейлы БАЙРАМОВОЙ и Амины ЕРМУХАМБЕТОВОЙ как раз об этом. Они обе – мамы сыновей с расстройством аутистического спектра. И осенью 2016 года они открыли в Алматы коррекционно-развивающий центр сенсорной интеграции «Луч света». Эта инициатива – одна из многих, когда родители детей с особенностями развития решили действовать самостоятельно!

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

Лейла БАЙРАМОВА:

– В начале ноября нашему центру исполнился 1 год. За год работы центра мы провели консультации и диагностики 163 семьям из Алматы и других городов Казахстана. Было организовано 12 обучающих семинаров, мастер-классов, тренингов для специалистов и родителей. Мы принимали участие в международной конференции «Лого-практика 2017». И выиграли грант! На эти средства было улучшено оснащение нашего центра, он стал еще уютнее и интереснее для детей.

А еще в нашем центре есть группы детей с нормативным развитием. Мы планируем инклюзию. Нам удалось собрать дружный коллектив, который объединен целью сделать каждого ребенка счастливым и получить хорошую динамику в его развитии.

ГТО: мужская территория

Этот материал можно назвать одним из самых необычных в 2017 году. Поскольку его тема не имеет отношения ни к медицине, ни к психологии, ни к благотворительности – тому, о чем обычно пишет «Эксперт здоровья». Курсы, о которых идет речь, вообще явление уникальное. Вы когда-нибудь встречали курсы для воспитывающихся без отцов мальчиков-подростков, которые ведут мужчины-профессионалы своего дела? Поэтому, не раздумывая, мы пошли на интервью про ГТО («Главное Товарищество Отцов») к сооснователю сообщества открытых и развивающихся людей «Комунити», соавтору идеи Эльмире КАРМАНОВОЙ.

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

Эльмира КАРМАНОВА:

– В конце года мы запланировали путешествие в Россию – посетим Санкт-Петербург и Москву. За неделю с небольшим мы снимем документальный фильм про интересные образовательные проекты для современных детей и подростков. Это наша попытка показать казахстанцам, что интересного происходит в мире по теме образования. Мы будем изучать устойчивые проекты, существующие от 4 до 10 лет.

Из важного: в мае мы открыли общественный фонд; планируем возобновить многие наши проекты, в том числе Клуб неидеальных родителей (КНР), чтобы прокачивать родителей по теме образования эмоционального интеллекта.

Что касается непосредственно ГТО, то мы вскоре будем проводить встречу с нашими единомышленниками, обсуждать новый набор, уже третий. Помещение мы нашли – помог акимат. А как закрыть финансовую сторону вопроса, пока не придумали.

Трудности трудоустройства инвалидов

В этом июньском материале было сразу 2 героя. Один из них, за 2 года побывавший на 300 собеседованиях, пожелал остаться анонимным. Его, профессионала, после сокращения не брали на работу, потому что он  инвалид. Тогда мужчина рассказал, что работу ему найти удалось, вскоре он приступит к обязанностям.

Аноним:

– Последние 7 месяцев я работаю в национальной компании тренером по маркетингу. Очень радует, что в крупных компаниях полностью соблюдают трудовое законодательство: я прошел по общему конкурсу, а о своей инвалидности сообщил, уже получив приглашение на работу. В нашем филиале работают 3 человека с инвалидностью! У нас даже профсоюз есть!

Второй герой – незрячий юрист Айтбек АУЛБАЕВ. В первый раз мы писали о нем осенью 2016 года, когда он вместе с супругой Санией СЕРИКОВОЙ готовился к Алматы Марафону. Весной же, отчаявшись найти работу, Айтбек созрел на свое дело. Сания для этого покинула пост PR-специалиста в одном из банков. Они выкупили российскую франшизу и открыли мультипликационную студию «Мультистория».

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

Сания СЕРИКОВА:

– С момента последней вашей публикации о нас мы запустили социальный проект – мастер-классы для особенных детей. Инициатива стартовала в августе. Уже прошло порядка 20 мастер-классов для детей с инвалидностью. Мы работали с детьми с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, а также ЗПР. Они сняли несколько своих мультфильмов из пластилина, из бумаги.

Его логическим продолжением стала идея «Мультпарада» – показа сделанных нашими детьми (и нормотипичными, и с особенностями развития) мультфильмов на большом экране. Уже назначена дата – он пройдет 19 января 2018 года в кинотеатре Lumiera. Целью проекта является показать, что детки друг от друга не отличаются, что особенные дети такие же, что с ними можно взаимодействовать. Что они думают, мечтают о том же. Что, когда мы им говорим: «Давайте придумаем героя», они тоже придумывают собачку, кошку, цветочки, как и обычные дети. Мы хотим показать общественности, что у них есть свой богатый внутренний мир и инвалидность – это не преграда, чтобы с ними общаться!

Проект будет некоммерческий, то есть билеты на него продавать не будем. На краудфандинговой платформе Baribirge.kz мы запустили сбор, чтобы покрыть организационные расходы.

Наш бизнес немного диверсифицировался – в нашей мастерской мультфильмов «Мультистория» появилось несколько новых услуг. Мы активно работаем. Спортом почти не занимаемся – как вы знаете, кроссфит-зал нашего тренера Мейрама КОШЕНОВА, который в рамках проекта «Несломленные атлеты» тренировал инвалидов, сгорел. Теперь ждем марта, когда он отстроит новый зал. Верим, что возродится, как феникс.

Волонтер Эля АЛИЕВА

История широко известного в казахстанском сегменте Facebook волонтера Эли АЛИЕВОЙ вышла в нашей газете в 2 частях летом этого года. Начав с нескольких постов по сбору помощи детям в 2014 году, продолжив благотворительными онлайн-аукционами с компотами собственного приготовления и собственноручно написанными картинами, она пришла к должности председателя общественного фонда Help Today («Помоги сегодня»).

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

Эля АЛИЕВА:

– Сейчас мы ожидаем приезд зарубежных врачей, которые должны на бесплатной основе прооперировать слабовидящих детей-сирот, тех, у кого есть нарушения зрения. Мы провели медобследование в рамках благотворительной акции «Здоровье без границ» на базе НИИ глазных болезней. Также в рамках этой инициативы «Здоровье без границ» летом было проведено обследование деток  ЦОССУ (Лебедева, 31) узкими специалистами  Центра детской педиатрии и хирургии. По итогу нескольким деткам были проведены операции на сердце и на глаза. Сейчас ожидается еще одна операция на глаза.

Также 27 ноября у нас открылся большой физкультурно-оздоровительный центр (700 человек) для детей и молодежи с особенностями в развитии в поселке Кызыл-Кайрат Талгарского района Алматинской области. Этот проект мы вели большой дружной семьей волонтеров. На открытие были приглашены гости со всех городов Казахстана, из Турции, из США. Зарубежные гости подарили кухонное оборудование, мебель для классов.

Сейчас мы продолжаем серию роликов «Я – победитель». География расширилась, съемка ведется в Астане. Участвуют дети, победившие рак, и дети, которые сейчас борются с онкологией в Центре материнства и детства.

Наш фонд отпраздновал свой первый день рождения переездом в новый большой офис в новом бизнес-центре (для нас там льготные условия). Сейчас планируем серию благотворительных мастер-классов и тренингов для того, чтобы поддерживать наши проекты. Коучи с нами сотрудничают бесплатно. Вырученные средства пойдут на лечение детей, поддержание наших проектов.

Как защитить права детей-инвалидов?

Айгуль ШАКИБАЕВА – мама мальчика с синдром Дауна. Оправившись от шока после постановки диагноза, выпускница юридического факультета отказалась от преподавания в пользу юридического консультирования. В 2015 году она отучилась на правозащитника, а в марте 2017 года запустила в Instagram страницу «Права ребенка с инвалидностью». В рамках этого проекта специалист бесплатно консультирует родителей, как защитить права детей-инвалидов.

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

 Айгуль ШАКИБАЕВА:

– Благодаря тому, что газета «Эксперт здоровья» – республиканская, интервью со мной смогли прочесть даже в самых отдаленных поселках. Были звонки и сообщения из Южного, Западного Казахстана и других областей. Журналист казахоязычного издания предварительно прочитал интервью в вашей газете и уже пришел не еще раз спрашивать общие вопросы, а более глубокие. Таким образом, его интервью получилось качественнее! Это важно, потому что в отдаленных поселках говорят именно на казахском языке. И пока что они слабо информированы.

Всего в 2017 году планировалось выпустить 50 постов, в итоге – 153. Было задумано 4 семинара, прошло 7. Четыре ребенка смогли пойти в инклюзивную школу после моей консультации. Было 4 суда. Один ребенок получил инвалидность, в которой ему отказывали. Также десяткам людей мне удалось рассказать о положенных им социальных льготах.

«Папа, спасибо, что ты со мной!»

Осенью в нашей газете вышел материал о фотовыставке, которую провела команда #Я_рядом в лице волонтеров Анны ТОКИШЕВОЙ, Ольги и Кристины РЯБЕВЫХ. Проект «Папа, спасибо, что ты со мной!» был посвящен отцам, воспитывающим особых и приемных детей. Видеоролик про эти семьи на двух языках в сентябре-октябре транслировался по кабельной сети Alma TV, в эфире телеканала ON TV, а также его смогли увидеть в кинотеатре Lumiera.

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

Анна ТОКИШЕВА:

– Проект нашей команды «Папа, спасибо, что ты со мной!» нашел отклики в сердцах и взрослых, и детей! К нам поступали просьбы о проведении фотовыставки по городам Казахстана. Участники фотопроекта сдружились. А герои-отцы стали примером семейных ценностей для многих!

В начале декабря команда #Я_рядом удостоена Шопеновской премии, учрежденной российским благотворительным фондом «Острова» в номинации «Неравнодушные». Это наша общая заслуга! Все вместе мы делаем жизнь детей, страдающих муковисцидозом, ярче, помогая им поддерживать здоровье и жить полноценно!

Также в конце ноября стартовала наша традиционная предновогодняя акция: со всех регионов Казахстана к нам 11-й год подряд поступают письма детей и стариков, которые пишут свои сокровенные желания Деду Морозу. Акция «Я – Дед Мороз! Я – Снегурочка!» ежегодно объединяет неравнодушных людей со всего мира, которые хотят подарить радость и веру в чудо тем, кто сейчас в тяжелой жизненной ситуации. Все подарки абсолютно бесплатно из Алматы в регионы доставляют компании EET Group и ТОО Avis Logistics.

Присоединиться к акции можно на наших FB-страничках. Стоит один раз попробовать сделать благое дело (хоть малое, но искренне) – и все! Пропал человек! Это затягивает его надолго… И пусть тратятся личное время, силы, энергия, зато общими усилиями воплощаются в жизнь самые сумасшедшие, добрые, смелые, нужные идеи и проекты!

#ДИАНАЖИВИ

В первом июньском номере мы рассказывали об одной чудесной девочке – Диане ДОЛАЕВОЙ. Уже два года Диана борется с очень тяжелой и опасной болезнью – апластической анемией. Единственный шанс на спасение при таком диагнозе – трансплантация костного мозга (ТКМ).

В Казахстане, у себя на родине, ребенку помочь не смогли – не нашли подходящего донора. Тогда Министерство здравоохранения РК выделило квоту на трансплантацию костного мозга в зарубежной клинике. Наверное, на этом моменте можно было бы поставить точку и сказать «Ура!», но, как оказалось, радоваться было еще слишком рано.

За эти два года Диане и ее маме Ольге МУРЗИНОЙ пришлось столкнуться со многими неприятностями. В зарубежной клинике, куда их первоначально направили, ребенка заразили гепатитом С, а по причине халатности медперсонала Диану чуть не потеряли из-за сепсиса.

Ольге удалось добиться перевода дочери в другую клинику, вот только сумма за ТКМ и сопутствующее лечение возросла.

Все деньги, которые семья самостоятельно смогла собрать на реабилитацию после ТКМ (самый важный и сложный период после пересадки), ушли на исправление чужих ошибок – лечение гепатита, бесконечные переливания крови и т. д. Государственная квота тоже не покрыла 100% от суммы за трансплантацию. Поэтому мама была вынуждена обратиться к волонтерам и просто неравнодушным людям за помощью.

Как ни странно, но на помощь Диане откликнулись российские волонтеры, неравнодушные мамы из Казани. И только спустя год об истории Дианы узнали в ее родном Алматы.

С того момента, как вышла наша статья, о Диане заговорили многие СМИ, видеосюжет о ней показали многие отечественные телеканалы. Но сумма на лечение была огромной, а диагноз слишком тяжелый. Может быть, поэтому сборы шли очень медленно. Образовался внушительный долг перед клиникой.

В октябре этого года волонтерам Дианы удалось добиться внимания российского благотворительного проекта «Клуб добряков» и ее основателя Маши СУБАНТЫ, с этого момента дело сдвинулось. Меньше чем за месяц сбор удалось закрыть. Этого момента ждали все, кому небезразлична судьба Дианы.

Но это все, что касается денег. А как же чувствует себя Диана сегодня?

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

Ольга МУРЗИНА, мама Дианы:

– 16 августа 2017 года Диане провели трансплантацию костного мозга. Этого дня мы ждали долгих два года. Конечно, все оказалось не так радужно, как мы себе сначала рисовали. ТКМ – тяжелейшая процедура, особенно для ребенка. РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») оказалась очень сильной. Кроме этого, в ослабленном организме активизировались разные вирусы. А еще после пересадки я узнала, что наш донор в последний момент отказался от забора клеток костного мозга и дал согласие только на забор клеток из периферической крови. Может, поэтому нам сложнее… Но и за это слава Богу.

Больше двух месяцев после пересадки мы провели в изолированном стерильном боксе. Диана очень сильно похудела. Я никогда раньше не думала, что люди могут быть настолько худыми. Ничего… главное, чтобы донорский мозг скорее заработал в полную силу, а там уже вес наберем.

Сейчас Диана получает лечение амбулаторно, но о возвращении домой пока говорить рано. Нам проводят курс иммуносупрессивной терапии, также вливают тромбоциты, отменяют один препарат, тут же выписывают новый. Но мы и не ждали, что все сразу станет хорошо. Потихоньку выберемся. Молю Бога, чтобы Диана поскорее выздоровела и нам хватило денег на всю реабилитацию.

Огромное спасибо всем, кто не остался равнодушным к нашей истории! Спасибо за вашу помощь, за ваши молитвы, за моральную поддержку и теплые слова.

И пусть все будет красиво…

В этом году одна южнокорейская клиника объявила о своем намерении провести благотворительную операцию ребенку из Казахстана с диагнозом «расщелина нёба и губы». Редакция «Эксперта здоровья» не оставила это объявление без внимания. Мы поставили перед собой цель найти ребенка, нуждающегося в этой помощи.

Конечно, диагноз не фатальный. И в Казахстане есть врачи, которые с подобными операциями сегодня вполне справляются. Но! Бесплатная поездка в Корею, бесплатная операция, которую проведет один из лучших челюстно-лицевых хирургов Южной Кореи, – разве часто такое бывает? Не часто… а для ребенка из детского дома, может быть, вообще такого шанса больше не представится.

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

С помощью сотрудников фонда «ДОМ» мы нашли Сырыма КАЛИЕВА – чудесного мальчишку с непростой судьбой. Малыш родился со множеством различных диагнозов, в том числе и с двусторонней расщелиной нёба (твердого и мягкого) и верхней губы. Почти с самого рождения ребенок живет в специализированном доме ребенка с. Шелек. Сырым не сирота, у него есть мама, которая периодически его навещает. А у мамы есть еще трое детей. Но это уже другая история. Сложная.

Почти три месяца длилось ожидание.

И в середине октября Сырыма прооперировали. Журналисты «Эксперта здоровья» целую неделю провели с малышом в южнокорейской клинике. И в своем материале мы подробно рассказали про ту поездку.

Статья вызвала большой резонанс. Ее перепечатали многие СМИ. Заинтересовалось и телевидение. Многие радовались за ребенка и благодарили южнокорейских врачей. Были и те, кто ругал нас и обвинял в том, что мы не поддерживаем отечественных врачей, мол, и у нас лечат не хуже. Да лечат! Наверное… Просто Сырыму повезло больше. Его оперировал хирург с мировым именем. Но у всех остался один вопрос: «А что будет дальше?» Заберет ли его мама домой? Как у него будет проходить дальнейший процесс реабилитации? Неужели малыш все-таки попадет в дом инвалидов? Мы связались с главным врачом специализированного дома ребенка с. Шелек Зауре Отарбаевной ОТАРБАЕВОЙ и попросили ее ответить на волнующие всех вопросы.

Как дела? Герои «Эксперта здоровья» подводят итоги 2017 года

Зауре ОТАРБАЕВА:

– Послеоперационный период у Сырыма проходит неплохо. Все заживает. Динамика хорошая. Сейчас его наблюдает челюстно-лицевой хирург, зав. отделением в Алматинской региональной детской клинической больнице. Мы уже были на одной консультации, следующий прием запланирован на январь.

Самочувствие у ребенка хорошее, настроение тоже. С ним занимаются логопеды. Конечно, речь у него в такие короткие сроки не восстановится. Он немного отстает в развитии от своих сверстников. И это понятно, слишком долго ребенок не мог говорить. Но Сырым – мальчик очень умный, он все понимает. И головной мозг, и нервная система у него в порядке.

После публикации к Сырыму приковано большое внимание.

Много людей звонят, хотят взять его к себе в семью. Приходится объяснять, что это невозможно, что у Сырыма есть мама, которая не отказалась от него, а лишь на время доверила его нам, поскольку вылечить его самостоятельно у нее не было возможности. Конечно, мы все за него переживаем. Мама не собирается отказываться от ребенка. Она твердо намерена его забрать. Нельзя ее осуждать. Я думаю, что в тот момент она поступила правильно. Она же не бросила ребенка на улице. Она пришла к нам, плакала и просила: «Пожалуйста, помогите! Я не смогу его вылечить сама».

Пока малыш находится в нашем доме ребенка, но это уже моя инициатива. Я сама вышла с предложением в областное Управление здравоохранения и попросила оставить Сырыма у нас еще на полгода. Ему сейчас нужен особый уход, и мы можем его обеспечить. Думаю, что этого времени нам хватит на то, чтобы реабилитировать ребенка. Но и в последующем, после того как мама заберет его домой, Сырым будет находиться под наблюдением. Врачам по месту жительства мы передадим все координаты южнокорейских коллег для дальнейших консультаций и сотрудничества.

В начале января врачи из госпиталя, в котором оперировали Сырыма, приезжают в Алматы. Они приедут и к нам, навестить Сырыма. Буду очень рада встретиться с южнокорейскими коллегами. Хочу выразить им слова благодарности и от мамы Сырыма, и от себя лично.

Выразите Свою Реакцию
Like
Wow
Sad
Angry
ZOJ.KZ
Подписаться
Уведомление
guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
0
Мы будем благодарны вам за комментарий x
()
x