Майра СУЛЕЕВА: «После 3-х будет поздно!» Часть 1

детей с патологиями Социальный проект

С 2017 года центр комплексной реабилитации «Кенес» принимает участие в государственном социальном заказе на оказание специальных социальных услуг детям с тяжелыми патологиями развития в городе Алматы. Основатель и гендиректор центра «Кенес» Майра Магауяновна СУЛЕЕВА в интервью Zoj.kz рассказала о принципах работы центра, почему в случае психической задержки развития у ребенка ни в коем случае нельзя ждать наступления 3 лет, а также о скором появлении во всех поликлиниках Алматы кабинетов раннего вмешательства.

Содержание
  1. Алматинское городское общество инвалидов
  2. 4 направления работы центра «Кенес»
  3. – Майра Магауяновна, расскажите, пожалуйста, нашим читателям о центре «Кенес». Что входит в его компетенции сегодня?
  4. – Расскажите о «Раннем вмешательстве», пожалуйста.
  5. – О каких диагнозах идет речь?
  6. – А что насчет «Авторской модели комплексной реабилитации детей с тяжелыми патологиями от 3 до 18 лет»?
  7. – Третий проект, «Центр дневной заботы для взрослых», был создан как логическое продолжение первых двух?
  8. – А как пришла идея создания четвертого проекта?
  9. – Все проекты бесплатные?
  10. Ранняя диагностика
  11. – Опишите, пожалуйста, как выглядит механизм работы с ребенком после обращения к вам в центр?
  12. – Довольно часто врачи, видя задержку развития – например, отсутствие речи, говорят: «Перерастет, ждите до 3 лет». Что Вы думаете об этом?
  13. – А как быть, если врач высказал подозрение или семья сама что-то видит, но боится обращаться, хочет верить в лучшее и ничего не делает, ждет, «пока перерастет»?
  14. – А вы как-то взаимодействуете с медвузами? Как все это можно поставить на конвейер, чтобы все врачи знали и видели?

Алматинское городское общество инвалидов

Этот материал проиллюстрирован снимками из фотопроекта «Анашым, асыл жаным», авторами которого являются фотограф Татьяна БЕГАЙКИНА и координатор общественного объединения «Алматинское городское общество инвалидов» Мадина КАРСАКПАЕВА. Татьяна не только снимает репортажи для нашей газеты, но и имеет большой волонтерский опыт, считая, что она может внести свой вклад тем, что умеет лучше всего – фотоделом. Наша героиня Майра СУЛЕЕВА и ее 13-летняя приемная дочь Алина, у которой синдром Дауна, – одни из героев этого фотопроекта. К слову, это довольно редкий случай для нашей страны, когда человек сознательно берет на воспитание ребенка с особенностями в развитии. Остальные героини лишний раз подтверждают мысль общественного деятеля, что главное для реабилитации особых детей – это вера в них и эмпатия к детям от их мам.

Майра Сулеева с дочерью Алиной
Майра Сулеева с дочерью Алиной (фото: Татьяна Бегайкина)

4 направления работы центра «Кенес»

– Майра Магауяновна, расскажите, пожалуйста, нашим читателям о центре «Кенес». Что входит в его компетенции сегодня?

– Центр комплексной реабилитации «Кенес» был создан в Алматы в 1992 году. В центре работает более 40 сотрудников и волонтеров. На сегодня действуют 4 структурных подразделения:

1) «Раннее вмешательство», которое направлено на детей с патологиями развития и детей группы риска от рождения до 3 лет. Этот проект был создан более 10 лет назад;

2) Оказание услуг в рамках «Авторской модели комплексной реабилитации детям с тяжелыми патологиями от 3 до 18 лет». Создано 26 лет назад;

3) «Центр дневной заботы для взрослых», который направлен на социализацию, формирование социально-бытовых и посильных трудовых навыков у взрослых лиц с психоневрологическими патологиями. Существует с 2002 года;

4) «Дошкольная инклюзия». Было создано в 2006 году.

Помимо основной практической работы с детьми, мы активно занимаемся общественной деятельностью, работаем над изменением и дополнением законодательной базы нашей страны, над изменением общественного сознания. В частности, много усилий направляем на то, чтобы отношение к детям с особыми потребностями в нашем обществе менялось. Чтобы граждане нашей страны понимали, что никто не застрахован от рождения ребенка с проблемами. Что нет волшебной таблетки, которая может решить проблему качественного развития ребенка. Что общество должно оказывать помощь родителям. Что дети с особенностями развития – просто дети.

Читайте также:  Большие последствия изменения маленькой хромосомы

– Расскажите о «Раннем вмешательстве», пожалуйста.

«Раннее вмешательство в нарушенное развитие» – это очень важный проект для страны, он имеет социальный и экономический эффекты, так как направлен на профилактику тяжелой инвалидности и социального сиротства. Если с ребенком начать заниматься своевременно, то можно не допустить тяжелой инвалидности. Ребенок не будет прикован к коляске, если у него, например, ДЦП. Ребенок будет компенсирован, он сможет самостоятельно передвигаться. В нашем центре вы почти не увидите инвалидных колясок, хотя у нас есть детки с ДЦП, но они самостоятельно все передвигаются. Другой пример: благодаря раннему вмешательству дети с синдромом Дауна к 3 годам успешно социализированы. В семье растут жизнерадостные и солнечные малыши, которые приносят счастье в дом. С 3 лет социализированные дети с синдромом Дауна могут ходить в детский сад, с ними можно успешно заниматься развитием познавательной деятельности и другими важными аспектами развития.

Проект «Раннее вмешательство» дает возможность сократить разрыв между патологией и нормой. Мы не можем снять диагноз у ребенка, но помочь ему сформировать жизненно важные социальные навыки адаптивного поведения и социализироваться – это возможно. Очень важно проводить работу с детьми с задержками развития, тогда есть шанс не запустить состояние ребенка до инвалидности. Социализированные дети помогут нам искоренить стигмы, которых достаточно в нашем обществе. Кроме того, мы с рождения ребенка должны думать о его автономной, то есть самостоятельной, жизни. Если же с ребенком не проводится своевременно комплексная работа на нужном этапе развития, то у него могут появиться вторичные проблемы – например, в поведении, в коммуникации и другое, – этого допускать нельзя. Важно своевременно увидеть проблему и помочь ее преодолеть!

Майра Сулеева с дочерью Алиной
Майра Сулеева с дочерью Алиной (фото: Татьяна Бегайкина)

– О каких диагнозах идет речь?

– Диагнозы в основном психоневрологического характера, все не перечислить. Это и генетические аномалии, и органические нарушения центральной нервной системы, и нарушения опорно-двигательного аппарата, и нарушения коммуникации и речи. Дети, которые приходят к нам после 7 лет, как правило, имеют помимо основного диагноза множество приобретенных проблем, часто это педагогически запущенные детки.

В рамках «Раннего вмешательства» у нас также есть группы адаптации к режиму детского сада – с 1,5 лет. До 1,5 лет мы посещаем семью с особенным ребенком в домашних условиях: там ребенок всегда чувствует себя комфортнее, чем в незнакомом месте. Цель раннего вмешательства – чтобы семья была компетентна в вопросах воспитания и обучения своего ребенка. Мы помогаем им дома создавать условия. «Раннее вмешательство» – проект семейно-центрированный, лучший учитель – это мама. Мы обучаем родителей, консультируем, помогаем создавать адекватные условия дома. А с 1,5 лет для преодоления страхов мам, чтобы помочь маме научиться верить в своего ребенка, приглашаем в группы адаптации к режиму детского сада.

– А что насчет «Авторской модели комплексной реабилитации детей с тяжелыми патологиями от 3 до 18 лет»?

– Эта модель легла в основу государственного стандарта оказания специальных социальных услуг. По модели нашего центра могут работать все медико-социальные интернаты, оказывающие услуги нашей категории детей, неправительственные организации, которые оказывают специальные социальные услуги по государственному социальному заказу. Но в нашей стране существует проблема с кадрами: либо их нет, либо недостаточный уровень профессионализма.

Наш центр очень много инвестирует в профессиональный уровень своих специалистов.

Мы все время учимся, движемся вперед, в том числе долгое время сотрудничаем с итальянскими коллегами, стараемся опираться на современные научно обоснованные технологий. Мы не идем методом проб и ошибок, а используем проверенные временем методики. Например, психомоторику. Уже более 40 лет эта дисциплина развивается в Европе, она способствует более точной диагностике, применение техник психомоторики способствует коррекции поведения, привязанности и другому. Показательный пример: в Италии, в одной из немногих стран мира, в 2 месяца жизни ребенка специалисты могут диагностировать аутизм. У нас же этот диагноз ставится гораздо позже, как правило, когда ребенок уже имеет стойкое состояние и помощь будет не настолько эффективной, как при ранней диагностике.

Читайте также:  Как начать взрослую жизнь, имея ментальные нарушения?

– Третий проект, «Центр дневной заботы для взрослых», был создан как логическое продолжение первых двух?

– Да, все верно. Многие из ребят этого структурного подразделения когда-то посещали дневное отделение для детей. Их не приняли даже в специальные школы. Есть несколько ребят из вспомогательной школы, которые получили справку по ее окончании. У них не было возможности получить какую-то специальность.

У «Центра дневной заботы» другой режим, это уже не режим детского сада. Поскольку ребята взрослые, то наша цель направлена на овладение ими ряда трудовых навыков. Они работают с бумагой, с шерстью, с тканью. Изделия наших ребят пользуются популярностью среди социально ответственных компаний, которые заказывают их на подарки к праздникам. Например, ребята научились плести замечательные корзины из газетных трубочек. К каждому новому сезону они полностью меняют украшения для интерьера всего центра, это уже наша добрая традиция.

– А как пришла идея создания четвертого проекта?

– «Дошкольная инклюзия» вначале создавалась как коммерческий проект, для поддержки проектов, направленных на особых детей. Мы принимаем детей к нам в обычный детский сад. При этом если у ребенка есть потребность, то оказываем ему услуги психолога, логопеда и ряда других специалистов для качественной подготовки к школе. Мы стараемся, чтобы обычные дети учились учиться, чтобы они гармонично развивались, большой акцент в нашей работе ставится на творчество и самостоятельный поиска ответов на вопросы. Мы все время учимся и стараемся перенимать лучший зарубежный опыт, стараемся полностью отказаться от авторитарного подхода в работе.

По результату работы «Раннего вмешательства» у нас появились подготовленные дети, которых мы стали вводить в группу обычных детей, но не более 1–2 детей. Первым это дает возможности получить нравственные уроки, а вторым – возможность социализации и получения важного жизненного опыта. Дети по-разному реагируют друг на друга. Когда моя Алина пошла в такую группу, то первую неделю дети сопротивлялись. Я как специалист понимала, что это сопротивление было не со стороны детей, а со стороны родителей… Мне удалось привлечь детей на свою сторону и договориться с ними, чтобы они мне оказали помощь в том, чтобы Алина была с ними, так как она в них нуждалась. Благодаря обычным детям Алина многому научилась и многому их научила. Они стали такими же открытыми, такими же искренними, как моя Алина.

– Все проекты бесплатные?

– Мы считаем, что только проект «Раннее вмешательство» должен быть бесплатным. Стоимость пребывания детей в нашем детском саду – 60 000 тенге, при этом услуги узких специалистов входят в пакет общих услуг. Стоимость услуг дневного пребывания гораздо дороже, государство оплачивает за каждого ребенка более 75 000 тенге в месяц. Те, кто не попал в список на получение комплекса государственных услуг, оплачивают 50 000 тенге. К сожалению, на текущий момент центр «Кенес» не может принять нуждающихся в комплексных услугах детей из-за отсутствия свободных мест. Услуги родителям и их детям с особенностями в развитии до 3 лет родителями не оплачиваются. Мы изыскиваем средства из других источников.

Майра Сулеева
Майра СУЛЕЕВА – олигофренопедагог, основатель и генеральный директор центра комплексной реабилитации «Кенес», автор модели комплексной реабилитации детей с тяжелыми нарушениями развития, разработчик Закона РК «О специальных социальных услугах» и его нормативно-правовых актов. (Фото:Татьяна Бегайкина)

Ранняя диагностика

– Опишите, пожалуйста, как выглядит механизм работы с ребенком после обращения к вам в центр?

– Всех детей мы обследуем командой, в которой присутствуют психолог, учитель-дефектолог, социальный работник, инструктор ЛФК, логопед. На каждого ребенка составляется индивидуальный план работы. Для диагностики мы используем специальные тесты, подготовленные оценочные листы.

Читайте также:  Майра СУЛЕЕВА: «Мы в вас верим. Вы все преодолеете». Часть 2

– Довольно часто врачи, видя задержку развития – например, отсутствие речи, говорят: «Перерастет, ждите до 3 лет». Что Вы думаете об этом?

– Мы опираемся на нейрофизиологические функции мозга, основное созревание которого происходит в возрасте до 3 лет: формируется до 70% функций нейронных связей, речь формируется, двигательные функции, коммуникация. Поэтому это время упускать нельзя. Когда врач говорит: «Подождите до 3 лет», он тем самым, сам того не подозревая, выносит приговор не только ребенку, но и всей семье. Потому что упускается наиболее благоприятное время для развития, часто это бывает поздно, ребенок может приобрести дополнительные дефекты.

– А как быть, если врач высказал подозрение или семья сама что-то видит, но боится обращаться, хочет верить в лучшее и ничего не делает, ждет, «пока перерастет»?

– Таких семей много. Во всем мире детки, которые родились раньше времени, с малым весом, с желтушностью, прошли через кесарево сечение, находятся на листе особого внимания, их относят к группе риска. Это не значит, что все они будут иметь особенности развития, но надо очень внимательно следить, чтобы у них не было задержек в развитии. Есть сенситивные периоды развития ребенка, во время которых у ребенка формируются те или иные функции – сенсорно-моторные, когнитивные, речевые. Поэтому мы рекомендуем не ждать! При своевременном обращении возможно избежать в будущем больших проблем!

– А вы как-то взаимодействуете с медвузами? Как все это можно поставить на конвейер, чтобы все врачи знали и видели?

– Такой хороший вопрос и такой важный! К сожалению, у нас сейчас проблемы с врачами-педиатрами. По сути, не с кем сотрудничать. Надеемся, в скором времени мы получим новое поколение врачей-педиатров.

Мы сотрудничаем с акиматом города, с Управлением здравоохранения нашего города. В 2018 году на базе поликлиник города Алматы будут создаваться службы «Раннего вмешательства», специалисты будут проходить обучение на базе центра «Кенес». Важно, что обучение будут проходить с акцентом на нейрофизиологические особенности детей. Специалисты будут учиться проводить качественную оценку состояния ребенка, научатся учитывать индивидуальные возможности каждого ребенка и индивидуальные потребности. Будем передавать опыт правильной оценки состояния ребенка, создавать «путь ближайшего развития» (это формулировка выдающегося психолога Льва Семеновича Выготского). Мозг настолько пластичен в период до 3 лет, что другой участок мозга может взять на себя нарушенные функции. Но для этого нужно правильно выстроить индивидуальный путь развития и своевременно начать работу.

Фото: Татьяна Бегайкина

Продолжение в следующем номере

Похожие статьи:

«Кун бала». Если в доме солнце
У общественного фонда помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Кун бала» (переводится как «Солне...
Синдром Дауна
«Солнечные» - так чаще всего мы называем детей с синдромом Дауна. Они улыбчивые, общительные, любят ...
Мы разные, но равные
Вот уже несколько лет в Алматы реализуется проект «Мы разные, но равные». Этот социальный проект нап...
Большие последствия изменения маленькой хромосомы
Синдром Дауна Это генетическое заболевание практически каждый из нас сможет назвать, что называ...
«Самый лучший педагог – это мама». Психолог о работе с детьми с инвалидностью
«Люди с ограниченными возможностями», «особенные», «не такие, как все» – как часто мы слышим эти выр...
Майра СУЛЕЕВА: «Мы в вас верим. Вы все преодолеете». Часть 2
Центр комплексной реабилитации С 2017 года Центр комплексной реабилитации «Кенес» принимает участ...
Оцените статью
ZOJ.KZ
Мы будем благодарны вам за комментарий
Войти с помощью: 

* Скопируйте данный пароль *

* Вставьте скопированный выше пароль *