Фонд Здоровая Азия. Центр поддержки детей с онкозаболеваниями

На встречу с Нагимой Джумашовной ПЛОХИХ я пришла в головной офис Центра поддержки детей с онкозаболеваниями ( Фонд Здоровая Азия ). В шутку Нагима Джумашовна называет свой офис генеральным штабом, но во время беседы с ней стало очевидно, насколько эта шутка соответствует действительности. Она настоящий генерал – твердый, волевой, мудрый, каждый день направляющий свое войско на борьбу с невидимым врагом. К сожалению, эта война идет с переменным успехом и не заканчивается никогда, но никому из ее войска не приходит в голову сдаться, сложить руки. Отступать нельзя, позади не Москва, а то, что куда ценнее – хрупкие детские жизни.

Фонд Здоровая Азия

Я пришла во время неутешительных новостей – цены на лекарства опять подняли на целых 2000 тг. Со стороны может показаться, что сумма не заоблачная, но когда речь заходит о долгой и изнурительной борьбе с болезнью, каждая копеечка на счету. Нагима Джумашовна расстроенно качает головой. Возможно, из-за дурных новостей она поначалу не очень охотно идет на контакт, но затем словно отпускает от себя тревожащую ее мысль и смягчается. Это  выработанное за все годы работы качество, без которого делать то, что она делает, было бы невозможно. Фонду «Здоровая Азия» 12 мая будет уже 14 лет, за это время было сделано очень многое.

Непосредственно вопросами детской онкологии фонд занимается с 2009 года. Случай помог узнать, что фундаментально и основательно в Казахстане этим вопросом практически никто не занимался. Были какие-то проекты по сбору средств, по отправке детей на лечение за рубеж, но правильной методической работы в комплексе не было, ее никто не вел.

Нагима Джумашовна:

Когда мы это поняли, решили занять эту нишу. Мы создали огромный проект, который сегодня называется «Центр поддержки детей с онкологическими заболеваниями». Почему мы назвали его центром? Потому что сконцентрировали в этом проекте все направления по поддержке детей с онкологическими заболеваниями. Их три: психологическая, паллиативная и хосписная помощь. 

Центр паллиативной помощи

– это отделение на 25 коек, сейчас оно временно базируется в санатории «Алатау». Там находятся дети со всех регионов Казахстана. Они получают в центре некую передышку в период своего основного лечения в специализированных клиниках. Между курсами химиотерапии и операциями дети отдыхают, набираются сил, получают определенные процедуры по назначению врача, пьют лекарства. Но главное, они не одни, с болезнью борются все вместе. Для них пытаются создать максимально домашнюю, уютную атмосферу, чтобы ребятам было комфортно и у них находились силы продолжать сражаться за свою жизнь. Это необходимая передышка и для их родителей.

Рядом с детьми постоянно находятся врач онколог-педиатр и персонал, который за ними ухаживает. Отделение полностью патронируется фондом «Здоровая Азия». На сегодняшний день в центре паллиативной помощи запланирован очередной косметический ремонт, последний был 4 года назад. Нужно покрасить стены, поменять постельное белье, мягкую мебель, чтобы немножко освежить и реанимировать все. Это очень нужно, чтобы детям было не так угрюмо там находиться. С помощью отзывчивых казахстанцев этот ремонт обязательно будет.

  

Выездная служба

Самое тяжелое направление центра – выездная служба. Когда я только пришла, мужчина и женщина в форменной одежде как раз к кому-то выезжали – водитель-координатор Бауыржан и медицинская сестра Жанна. Кроме них в команде есть еще социальный работник Анна. На случай если возникнет острая необходимость, есть еще психолог из центра. Но все в службе психологически ориентированы и пока справляются сами. Выездная служба детского усеченного хосписа выезжает на дом к тяжелым, уходящим, инкурабельным детям, когда болезнь уже неизлечима и шансов на выздоровление нет.

Ребенок чаще находится с родственниками, с мамой или бабушкой, папы в их семьях, как правило, нет. Таким детям остаются считанные дни, им очень нужно и важно помогать – морально, психологически, решать какие-то социальные, правовые вопросы, помогать с лекарствами, вещами, оборудованием, поддерживающей терапией. Сейчас для выездной службы необходимо приобрести кислородный аппарат, который будет поддерживать детей дома в последние минуты жизни. У них отказывают легкие, а с помощью этого аппарата ребенок еще сможет дышать.

Выездная служба работает только на поддержке граждан. У центра есть хорошие спонсоры, которые помогают с бензином. По словам Нагимы Джумашовны, директор одной небольшой компании ежемесячно перечисляет на счет фонда 40 тысяч на бензин, и машина ходит. Для семей с тяжелобольными детьми очень важно, чтобы она ходила. Иногда бывает, что нужно просто отвезти продукты питания – детям и их семьям совсем нечего есть. Существуют разные нужды, которые по мере сил пытается решать выездная служба. Бывает, когда ребенок очень тяжелый, Анна или Жанна дежурят возле него, чтобы измученная мама могла сделать какие-то домашние дела, а иногда и просто поспать.

Центр развития и психологической поддержки

Н. Д.: Для всех нас, но особенно для ребят из выездной службы, самое тяжелое, когда мы теряем этих детей, когда они уходят. Ведь к ним привязываешься, начинаешь любить, бороться за них. Хочется, чтобы они прожили еще хотя бы день-два. Для ребенка, у которого так мало времени, ценна каждая минута. Когда они уходят, это очень тяжело.

Помимо паллиативного отделения и выездной службы есть еще одно направление, в котором  работает центр. Это место дает надежду каждому ребенку, который болен.

Центр развития и психологической поддержки работает по программе психологической помощи, направленной на реабилитацию детей, которые уже закончили лечение своего основного заболевания. Сейчас они стоят на амбулаторном учете по месту жительства, или, иначе говоря, находятся в ремиссии. Есть понятие о сроке пятилетней выживаемости, он говорит о проценте пациентов, у которых по окончании лечения за пять лет не возникает рецидивов. Срок пять лет выбран потому, что вероятность возникновения рецидива через пять лет становится настолько мизерной, что ее можно не принимать во внимание.

Центр психологической помощи посещают дети, находящиеся в пятилетней ремиссии. На протяжении долгого времени они борются со своим заболеванием. Длительное лечение – химиотерапия, операции, послеоперационные периоды – отнимает у детей силы, в семьях ухудшается психологическая обстановка, ведь и запас сил родителей истощается, они не могут выйти на работу, что немедленно отражается на материальном положении.

Болезнь не дает возможности детям посещать школу, они не участвуют в общественной жизни, не посещают кружки и секции, не имеют возможности играть с друзьями. По этим причинам дети падают духом, находятся в депрессивном состоянии, а это снижает шансы полного выздоровления. В центре же дети получают грамотную методическую, психологическую помощь посредством арт-терапии, сказкотерапии, музыкальной терапии, спортивных, танцевальных занятий, изобразительного искусства, кукольного театра – всего того, что ребятам очень сильно нравится.

  

Дети-подснежники

Н. Д.: Все те, кто приходит туда, сначала выглядят, как ежики с вывернутыми колючками, ведь дети с таким диагнозом всегда находятся в защите, к ним просто так не подступишься. Но после пребывания в центре, буквально через две недели эти колючки у них потихоньку начинают опускаться, их уже можно гладить. Есть тяжелая, даже, можно сказать, психологически и педагогически запущенная категория детей, которые очень долго лечились. С такими особенно тяжело, но сейчас они уже поднимаются, я их называю подснежниками, которые очень долго были в снегу, замерзли от одиночества, от своей болезни. Первые ласковые лучики солнца, исходящие от педагогов, от общения с другими детьми, помогают распускать им лепесточки. Каждый такой лепесточек для нас большое счастье. Когда мы видим, что ребенок заулыбался, взял красный карандаш – мы радуемся, ведь это означает, что черные краски уходят в сторону, страхи побеждаются.

С детьми нужно заниматься, учить их крепости духа, взаимовыручке, дружбе. То, что за годы лечения в клиниках от них уходит, нужно вернуть назад. Потихоньку у них начинают сиять глазки, они начинают улыбаться, скучать друг по другу. Когда они снова встречаются после выходных, то обнимают друг друга, педагогов, повара тетю Кульпаш, так трогательно видеть это. Это говорит о том, что они уже семья, они поняли, что ничем не хуже остальных детей. 

Наоборот, я бы даже сказала, что наши дети на порядок выше своих сверстников. Они умеют хорошо рисовать (их педагог Анатолий НИКОНОВ – заслуженный художник Казахстана), умеют играть в настольный теннис, шахматы, читают книги, у них нет сотовых телефонов и гаджетов. Если в первое время мы отбирали их, прятали в сейф и разрешали забрать вечером, то сейчас дети уже просто приезжают без своих гаджетов. Они им просто не нужны. Почему? Им просто некогда, у них нет времени на ерунду. Им же надо 5 раз покушать (смеется. – Прим.ред.), а в перерывах нужно успеть на математику, английский, рисование, успеть потанцевать, поздравить кого-то с днем рождения, встретить аниматоров, клоунов, принять гостей. Они целый день заняты так, что вечером просто валятся с ног. Дети, которые далеко живут, остаются здесь на ночь. 

Побывали на радуге, и вернулись

Когда кнопка четырех лет играет в шахматы, это ведь о чем-то говорит? А когда двухлетняя малышка залезает на стульчик и на магнитной доске складывает кукол… Поэтому я говорю: они особенные дети, которые всегда были на радуге, но не ушли по ней дальше, а вернулись. Но каждый из них эту радугу видел. Когда с ними разговариваешь, у них такие глаза… столько боли в этих глазах… и даже когда
проскакивает какая-то радостная улыбка, она всегда идет через боль.

У наших детей всегда грустные глаза, потому что там сидит боль всех прожитых ими лет, и чтобы эта боль ушла, нужно лечить их души. Потом она перестает выглядеть как боль и становится жизненной мудростью. Они мудрые, эти дети. Разговаривать с ними, как с детьми – просто самого себя губить, с ними только на равных, и только правду. А если начнешь с ними сюсюкать, они так посмотрят на тебя, что хочется сквозь землю провалиться. Ложь они чувствуют всеми фибрами души, врать им нельзя, они
это очень сильно чувствуют.

В центр принимают со всех регионов, все, что нужно, – это позвонить. Туда нет очереди, центр совершенно бесплатный и полностью содержится благодаря поддержке простых граждан Казахстана. Все те средства, которые поступают через сайт, киви-кошелек, смс-сообщения, уходят на его содержание. В месяц выходит сумма в пределах 150-200 тысяч тг – невеликие деньги, и тем не менее на них удается поддерживать детей. В основном, конечно, фонд старается привлекать детей с материальной запущенностью, из многодетных семей, когда известно, что ребенок недоедает, где ему не могут уделять столько внимания, сколько необходимо. В центре дети получают и духовную, и моральную, и даже материальную помощь. Их одевают, опять-таки с помощью неравнодушных друзей из фейсбука, дарят им подарки, устраивают праздники, балы, выезды.

У детей пятиразовое питание

Н. Д.: В первый день пребывания в центре дети не хотели есть, в итоге вся еда ушла собачке, а перед сном они начали просить хлеб с маслом, и какого же мужества надо было набраться, чтобы отказать им. Зато как на следующий день стучали ложки, это надо было видеть!

Теперь они толпятся перед дверью в столовую и гадают, что будут есть сегодня. Тетя Кульпаш их любит и балует, готовит вкусные супчики, пироги, булочки, пиццу. Режим строгий, но зато те, чей вес был ниже нормы, прибавили, у кого был избыточный вес, он нормализовался.

Их учат жить со своей болезнью

Недавно было грандиозное празднование Масленицы. Праздник помогали устраивать волонтеры-первокурсники из зооветинститута. Для них это был первый опыт, но ребята мужественно принялись за дело и отработали на ура, все были в восторге. Нагима Джумашовна с теплой улыбкой рассказывает, как ее дети веселились, и глаза у нее сияют. Еще вчера они переживали такое, что страшно даже представить, а теперь дети снова смеются, бегают, кричат, и нет ничего дороже для их родителей и тех, кто проходил через ад вместе с ними. Это все говорит о том, что дети оживают, специалисты из центра обучают их жить со своей болезнью.

У многих из детей не получилось учиться в обычной школе только в силу того, что они не смогли оказать достойного сопротивления тому обществу, в которое им пришлось окунуться после болезни. Их учат не просто жить, а жить достойно и суметь занять свое место под солнцем, учат не давать себя обижать, быть стойкими, крепкими, знающими себе цену. Многие сначала находились в центре паллиативной помощи, а затем, когда им стало лучше, стали ходить в реабилитационный центр, где их социально адаптируют и выпускают в свет. Детский мир жесток, в центре же их учат сопротивляться, отвечать. Ребенка могут начать травить, потому что он не похож на остальных или просто потому что у него нет дорогого телефона.

Они могут постоять за себя

Н. Д.: В таких случаях наш ребенок уже запросто может сказать: «Представляешь, у меня вообще нет сотки. Я книги читаю, а ты читаешь? Ты умеешь делать вот это? А я умею». И все. Они лучшие, им нет нужды бояться, главное, чтобы они хорошо это понимали. Мы вытаскиваем их статусно, и тогда на них никто не посмеет смотреть как на больных, лысых. Некоторые у нас ходят с протезами вместо глазиков, наши психологи их учат: а ты скажи, что одним глазом видишь лучше, чем он двумя. Потому
что когда глаз один, зрение развивается до 150 процентов. Таким вещам детей нужно учить, они должны знать, как постоять за себя. Ведь они чаще всего не умеют этого делать. Родители не могут помочь, потому что сами иногда не знают, как ответить на вопросы своих детей. А в центре они находят ответы на все свои вопросы. Рисуют свои страхи и сжигают их в костре.

– Нагима Джумашовна, с какими проблемами и сложностями Вы сталкиваетесь сейчас в вашей работе?

– Сегодня очень остро стоит один актуальный вопрос – открытие стационарного хосписа хотя бы на 9-15 коек. Дети не должны уходить дома в одиночестве, окруженные атмосферой безысходности и горя. Стационар должен быть оснащен всем необходимым, чтобы там постоянно находились психологи, могли приходить волонтеры, заглядывать звезды, чтобы дарить детям положительные эмоции в последние дни их жизни. Чтобы можно было сфотографировать то, как они улыбаются, и у их родителей осталось бы это на память.

Я не знаю, как мы его назовем – «Последний причал» или «Облако», на котором они улетят, но это должен быть их дом, где они могли бы почувствовать любовь, заботу, ласку, внимание, получить хорошее, грамотное обезболивание, чтобы они могли уйти без боли и страдания. Подобный стационар очень нужен. Мы уже писали письмо в управление здравоохранения. Нужно повернуться наконец к этой проблеме лицом и понять, что для умирающих от рака детей нужен их специальный детский дом. Кроме того, нужно решать такие вопросы, как современные обезболивающие препараты для детей, на правительственном уровне. Необходимо решить вопрос с капельным, жидким морфием, ведь зачастую детям уже некуда делать инъекции, им нужно обезболивающее, которое можно будет давать через пипетку.

Офис выездной службы временно базируется в поселке Кыргаулды. Но когда мы откроем стационар, служба переберется туда.

Она говорит это спокойным, уверенным тоном, и сразу верится в то, что будет именно так, как она сказала. Стационару быть, он уже существует, ведь свои планы Нагима Джумашовна всегда реализовывает.

Дети не должны проходить обследования платно

Н. Д.: Очень плохо, что дети с онкологическими заболеваниями у нас в Казахстане проходят обследования платно. Этого не должно быть. Есть указ президента, который выделил эти заболевания в социально значимые, есть Конституция, которая защищает права детей, и, наконец, есть право ребенка независимо от местоположения, места проживания, национальности, религии, цвета кожи по конвенции получать все медицинские услуги бесплатно.

Но, к сожалению, наши родители сталкиваются с огромной финансовой проблемой: КТ, МРТ, анализы, обследования – все это платно. Зачастую у родителей нет таких денег, а нет денег – нет жизни. Поэтому дети умирают. Вот как все работает. Есть квоты, но они не покрывают все эти вещи. Смотреть в сторону закона все-таки нужно, это упущение и главных врачей, и руководителей здравоохранения. Я иногда вижу выписки, где написано, что ребенку до трех лет анализы делаются бесплатно. Почему только до трех? Ребенок есть ребенок, после трех он быть ребенком не перестает.

«Дети-иностранцы»

Ну и, конечно, я очень серьезно хочу поднять вопрос (и я его уже неоднократно поднимала перед министром) зарубежного лечения наших детей. Здесь я хочу сказать такую вещь: 4-я стадия рака – она везде 4-я стадия рака. Ее не лечат нигде в мире. Очень обидно, когда наши родители собирают громадные суммы денег и за рубежом получают паллиативную химиотерапию – то, что здесь можно сделать совершенно бесплатно. Излечившихся после таких поездок детей я пока не видела. Когда они оттуда приезжают и когда я прошу принести какие-то выписки, кроме анализов мочи, крови и кала, я там ничего не вижу. Нет ни протоколов, ни схем лечения, что там делали, как лечили – непонятно.

Получается, что за огромные деньги они бесконечно сдают анализ мочи, чтобы посмотреть, есть ли какие-то изменения? Когда деньги заканчиваются, им желают удачи, скорейшего исцеления и, не особо церемонясь, вместе с чемоданами выставляют на крылечко. Иногда у них даже нет билетов на руках. Такие вещи никем не контролируются. Более того, когда они приезжают назад, если ребенок еще жив, они в любом случае встают на учет по месту жительства, опять попадают в центр педиатрии, в институт онкологии, в свои клиники по районам, но время-то упущено, им уже мало чем можно помочь. Большинство детей, которые умирают у нас на руках, – те, кто вернулся после зарубежного лечения, мы называем их «дети-иностранцы».

У детей, которые лечатся в Казахстане выживаемость лучше

А вот у детей, которые лечатся у нас в Казахстане, за исключением тех, у кого генетические, врожденные случаи, выживаемость высокая. Ежегодно мы снимаем с учета порядка 20-30 детей как победивших рак. Ежегодно дети уходят у нас в длительную ремиссию. В воскресенье мне сказали: «Спасибо вам, в августе нас снимают с учета». Услышать такое от родителей – высшая награда для меня. Ради этого мы продолжаем делать то, что мы делаем. С возрастом мы становимся сентиментальными, иногда даже слезы наворачиваются от счастья. Когда ты видишь этого малыша и вспоминаешь, каким он был лет 5-6 назад, весь черный от химии, когда не было никаких надежд, а сейчас его мама говорит, что их снимают с учета, конечно, хочется плакать.

– Много ли людей вам помогают?

– Нет, не много. Я бы даже сказала, что у нас есть определенная категория людей – человек 100 или меньше, которые являются нашими постоянными донорами. Мы это судим и по нашему киви-кошельку, и по нашим другим поступлениям. Есть определенное количество людей, которые присылают СМС на наш короткий номер 5353, каждый месяц приходит практически одна и та же сумма. Это наши постоянные друзья, вероятно, они просто отправляют каждый месяц одну СМС с каждого пополнения баланса.

К примеру, за январь пришло 15 000 тг, это 75 человек, отправивших по одной СМС. На киви-кошелек каждый месяц приходит в среднем 80 тысяч. Когда мы кидаем клич в фейсбуке, сумма выходит немного больше, но это опять-таки те же самые люди, просто они больше закидывают. Недавно мы собирали для нашей девочки на лекарство 600 тысяч, но мы же собрали, мы ее вытащили, это она собирает нам куколок на магнитной доске. Есть люди из моего списка контактов Whats App, я называю их «ангелы быстрого реагирования». Когда мне что-то срочно нужно, а время не терпит, я делаю рассылку, и помощь приходит незамедлительно. Это определенные люди, которые открыли свои сердца для нашего детского хосписа, мы им очень благодарны. Каждая сохраненная детская жизнь – это их ворота в рай, которые будут перед ними открыты. Чем больше людей будет поддерживать нас, тем больше детей будет жить.

У нас сейчас большие трудности с транспортом. Нам очень нужен автобус мест на 30, чтобы возить детей в центр. У многих родителей нет возможности привозить их даже на обычном пассажирском автобусе – просто нет денег. Может, вашу статью прочитают люди, которые могли бы помочь нам найти выход, кто знает.

– Это было бы замечательно! К слову, о людях, которые помогают. Каким, по-Вашему, должен быть волонтер?

– Все, что нужно волонтеру, – это огромное благородное сердце, и больше ничего. Волонтер – это человек, который нашел свободное время, пришел и сказал, что хочет помочь. Он может помыть полы или посуду, погладить белье или просто почитать ребенку сказку. Дело всегда найдется. Это никак не может быть должностью по приказу, по договору. Когда кто-то говорит мне, что у них числятся 250 волонтеров, я отвечаю, что у них нет ни одного. Волонтеры на бумаге – это не волонтеры. Наши не сидят с нами в офисе все время, не оформляются в документации, но когда их помощь нужна, они обязательно приходят. Часто заглядывают группы студентов, у нас хорошая молодежь, но помогают не только молодые люди.

Добро — это просто

В 2015 году у нас был новогодний бал. Так вышло, что многие дети не могли попасть на него просто потому, что их некому было привезти. Я написала пост в фейсбуке о том, что мне нужна тыква на колесах, чтобы доставить на бал моих Золушек и Принцев. Немедленно откликнулись и выстроились в очередь большое количество самых разных людей отовсюду, всех привезли, дождались завершения и потом с подарками увезли обратно. Было много социально тяжелых семей, которые отказывались приходить на праздник, потому что им было не в чем. У них не было ни платьев, ни смокингов, ни новогодних костюмов. Когда я написала об этом, откликнулись наши дизайнеры, вплоть до самого Кравеца, они одели наших деток в эксклюзивные наряды. На девочках были платья за $10 000. А мальчишек одел Porsche Club. Они были в смокингах, бабочках, красивых туфлях. Дети до сих пор берегут эти платья и смокинги.

А как футбольная команда «Кайрат» встречала нашего Ербола у себя в клубе! Покатали его на своем автобусе, завели в раздевалку, показали все изнутри, подарили именную футболку, он побегал на футбольном поле, постоял в воротах и даже встретился с их главным тренером. Это тоже волонтерство – проект «Мечта». Наша Ораз Асель благодаря волонтерству уехала в Индию. Она любит Индию, знает хинди,
танцует индийские танцы и носит сари. Один волонтер отправил ее туда вместе с бабушкой. Каким же должен быть тогда волонтер? Нужны ему какие-то качества? Все, что нужно, – большое сердце и любовь к детям. Учить его чему-то не нужно, он обидится и уйдет, ведь он пришел не учиться, а отдать частичку своего сердца, как этому можно научить?

Жанна Ахметова, волонтер

Жанна АХМЕТОВА – бывший главный редактор Voxpopuli, у нее есть семья, двое детей, и она волонтер. Волонтерство совершенно не мешает ей ни работать, ни заниматься семьей. Нагима Джумашовна звонит ей, когда срочно нужна помощь, и она всегда старается откликаться на призывы, помогать всем, что в ее силах. Этой помощью может быть все, что угодно – и информационная поддержка, и финансы, и бензин, и колеса – детей часто нужно куда-то возить. В паллиативном центре, по ее словам, дети слабые, они там отдыхают; если у них рак 3-4 степени, лишний раз их лучше не тревожить. Но вот в открывшемся реабилитационном центре она была недавно. С Нагимой Джумашовной они познакомились 3 года назад, когда для детей устраивался новогодний бал. Тогда они собирали подарки, и Жанна включилась в работу. А потом втянулась.

– Жанна, почему Вы стали волонтером?

– Я не буду говорить банальные вещи о том, что нужно творить добро, как это важно, это и так понятно. Почему я продолжаю это делать? Отчасти в этом есть что-то эгоистичное. Участвуя в таких вещах, ты сам получаешь огромный кайф. Я помогаю не только «Здоровой Азии», веду некоторые семьи, помогаю женщинам из убежища. И хочу сказать, что, когда ты видишь, как человек, который не мог ходить, смог отправиться на лечение благодаря твоему участию в сборе средств, а потом начал
делать маленькие шаги, когда ты видишь результаты своей помощи, ты получаешь от этого неимоверное удовольствие.

Это как наркотик: ты втягиваешься, хочется помогать и дальше, снова и снова. Лично меня саму не устраивает просто скидывать деньги на киви-кошелек, хотя многие поступают именно так. Любая помощь ценна, но я стараюсь участвовать во всем лично. Видеть результаты своими глазами для меня важно. Вот, к примеру, ребенок, у которого рак, лежит уже 9 месяцев, ему плохо, ему больно, а все, что он хочет на Новый год, – это лего, которое родители не могут себе позволить. Ты находишь это лего, привозишь ребенку и видишь его глаза… Это непередаваемые ощущения. Для ребенка положительные эмоции порой лучше любого лекарства.Когда он радуется, это тоже способствует выздоровлению.

 – Тяжело ли контактировать с онкобольными детьми?

– Конечно, тяжело. Со всеми, кому нужна помощь, тяжело. Но Нагима Джумашовна всегда ругает, когда я начинаю паниковать: «Ну как так, ребенок там умирает, давайте что-нибудь придумаем». Она всегда велит успокоиться, собраться, говорит, что мы делаем все, что можем, но есть вещи, которые от нас не зависят. Она учит меня не пускать их глубоко в сердце, но не получается. Все равно пропускаешь все через себя. Надежда ведь есть всегда. Есть вылечившиеся дети, эти истории дают силы бороться дальше. У меня на Voxpopuli есть статья «Победившие рак», мы брали интервью у пяти семей, которые справились с болезнью. Они боятся об этом говорить вслух – не дай бог, сглазят, ведь они столько всего прошли, можно сказать вылезли из ада. С ними радуешься до слез, до мурашек.

– Говорят, чтобы быть волонтером, нужен особый склад характера и ума. Что Вы думаете об этом?

– Я не знаю, волонтеров у нас много, слава богу. Мы работаем во всех направлениях, и все мы абсолютно разные. Кто-то пришел к этому, потому что у него в жизни была трагедия. Слава богу, это не про меня. В какой-то момент жизни я просто начала помогать, не могу сказать, что это было с чем-то связано. Случайно поучаствовала в каком-то проекте и ушла в это с головой. Что касается склада характера, я думаю так: во многом волонтерская работа заключается в том, чтобы уметь просить о помощи. Сначала просят нас, затем просим мы. Не нужно стесняться, нужно понимать, для чего все это делается и что это ни капли не стыдно, а совершенно нормально.

Кроме того, естественно, в этом деле важна честность и ответственность. Важно, чтобы люди тебе верили, и подводить их нельзя. Бывает, доверяют настолько, что могут привезти в конверте безо всяких чеков наличными 300-500 тысяч, потому что знают – я не возьму оттуда ни копейки. Когда хочешь перед ними отчитаться, они говорят – не надо. Такое доверие бесценно, его надо во что бы то ни стало оправдывать.

– Часто бывает, что человек приходит с благими намерениями, начинает помогать, а потом «сдувается». Почему это происходит?

– Может быть, потому что у него очень много своих проблем. Хотя лично мне хочется больше помогать другим именно тогда, когда проблемы у меня самой, это отвлекает, дает силы. Почему еще? Может быть, у них не получается или они не получают удовлетворения от этой работы. Может, не верят в то, что делают. Или бывает так: ко мне обращалась девушка, которая хотела помогать, но не знала кому – людям или собакам. Быть волонтером в приюте для животных – это ведь тоже важное дело. Люди решают для себя сами, надо пробовать. Не знаю, почему некоторые уходят. Это не обязывает тебя с 9 до 6 заниматься только этим. Сегодня Нагима Джумашовна может мне написать, а я буду за границей, поможет кто-то другой. Зато завтра я буду здесь и найду время. Хорошо, что нас много.

– К чему нужно быть готовыми, будучи волонтером?

– Конечно, нас не допускают в палаты, где дети умирают, на похороны мы не ездим. Но в один день мы просто можем узнать, что ребенок, которому мы помогали, ушел на небеса. К этому нельзя быть готовыми. Слава богу, пока никто из тех, кого я вела лично, не умирал. Некоторые живы и борются, некоторые выздоровели. Но новости о смерти других все равно застают врасплох. Поэтому я стараюсь часто не ездить к детишкам, не привязываться к ним, для меня это все же тяжело.

Был один мальчик на новогоднем балу, который один по чистой случайности остался без подарка. Надо было как-то спасать ситуацию, я взяла это на себя. И потом все разы, когда они с мамой приезжали лечиться в Алматы из Уральска, я все время была с ними. Он один из тех, кого я вела. Сейчас у них все хорошо, мальчик учится, он умничка. 

Всегда найдется кто-нибудь, кто обвинит тебя в нечестности. Однажды мы собирали деньги на бензин – детям надо было развозить подарки перед Новым годом. А после этого я была в Египте, у нас был инфотур. Как вы знаете, в инфотуры журналистов отправляют бесплатно. И вот когда я уже была там, одна женщина начала писать мне в фейсбук: «Вы собирали деньги на бензин, а сами уехали отдыхать в Египет». Обидно, конечно. Обычно так пишут люди, которые сами никому не помогают, не понимают, как это – взять и безвозмездно отдать что-то, ничего не урвать для себя. Каждый ведь судит в меру своей испорченности.

– Что Вы можете посоветовать тем, кто не сильно обеспечен финансово, но очень хочет участвовать в волонтерской деятельности?

– Деньги действительно не играют первостепенную роль. Например, лично я трачу немного своих денег, в основном я пользуюсь своим положением, тем же аккаунтом в фейсбуке, где у меня много друзей и подписчиков. То есть по большей части оказываю информационную поддержку, общаюсь с людьми, рассказываю окружающим, как они могли бы помочь. Нагима Джумашовна говорит, что помощь нужна всегда, любая, зачастую даже просто лишние руки. Тот же новый реабилитационный центр, он
большой, дело там найдется всегда. В целом существует очень много волонтерских групп, движений, любая помощь важна и нужна всегда. Было бы желание, а найти, кому и как ты можешь помочь, совершенно не проблема.

– Что самое главное в работе волонтера?

– Думаю, помогать, отдавать ровно столько, сколько ты можешь. Несмотря ни на что, пытаться, пытаться и еще раз пытаться помочь ближнему. Мир сейчас такой, что мы просто не выживем, если будем жить сами по себе с девизом «моя хата с краю». Когда ты сам помогаешь, то отчетливо видишь, какие у нас на самом деле в большинстве своем хорошие, добрые и отзывчивые люди. Когда ты помогаешь кому-то, какой-то задней мыслью понимаешь, видишь своими глазами, что если, не дай бог, несчастье произойдет с тобой, эти люди помогут и тебе, помощь придет, она реальна. Когда ты видишь отклик, то чувствуешь, что ты не один. Мы люди и должны держаться вместе. Один в поле не воин, если каждый закроется в своем мире, то никто от этого не выиграет.

«Подари жизнь»

В этом году дети вместе с Нагимой Джумашовной готовятся поехать в Москву на Всемирные детские игры победителей, которые ежегодно организовывает благотворительный фонд Дины Корзун и Чулпан Хаматовой «Подари жизнь». Это спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания. Маленькие казахстанцы участвовали в V и VII Играх. В первый же раз они привезли три медали –
бронзу, серебро и золото. На VII Игры ездили 9 человек, они привезли целых 12 медалей, некоторые дети участвовали сразу в нескольких категориях.

В этом году Москва разрешила зарегистрировать 30 участников, пока набралось только 26 – нужно проверить медицинские документы и получить разрешение по состоянию здоровья. Нагима Джумашовна и ее команда из сотрудников и методистов центра везут детей сами, хотя Москва разрешает родителям сопровождать их. В этом году с ними еще отправится девушка-волонтер. Дети настроены очень решительно и верят, что вернутся домой с новыми победами. Мы верим в них и желаем удачи в играх! Сложнее всего купить билеты и форму, потому что все это приобретается за свой счет. У детей из старой команды форма есть, а новым участникам нужно будет ее шить. В прошлом году наши спортсмены ездили на Игры в форме Универсиады и были первыми, кто показал миру эту форму и кому спорткомитет разрешил это.

– Нагима Джумашовна, насколько тяжело контактировать с родителями?

– Родители – это больная тема, тяжелая тема. Они больше, чем сами дети, уходят в диагноз своего ребенка и живут в этом диагнозе, погружаются в глубины горя, это неправильно. Потому что пока родители живут в этом диагнозе, ребенок никогда не справится с болезнью. Одна из необходимых вещей – постараться вытащить родителей. В реабилитационном центре дети пребывают без них. Это было первое правило, и родители его приняли. Сейчас они довольны, что сделали это. Если бы родители были там, мы бы ничего не могли сделать с детьми.

Родителям было страшно, они звонили на день по 50 раз, пока им не сказали, что они мешают работать. Затем они приезжали забирать детей очень рано, пока те не взбунтовались. Потом дети начали сами проситься оставлять их на ночь, и когда родители согласились, это была победа. Там стоят двухъярусные кровати, каждый ребенок выбрал себе место и этаж. Мы поняли, что нашим детям хорошо проводить время вдали от родителей, потому что они отдыхают. Не родители от детей, а дети от родителей. От их гиперопеки, контроля и бесконечных ограничений. У родителей детей с онкозаболеваниями это развито сверхмеры. «Не ходи туда, не делай этого, осторожнее, застудишься, упадешь, заболеешь, не трогай, это тебе нельзя есть и т.д.». Их можно понять, но подобная сверхзабота утомляла, душила детей. Ребенку ведь хочется свободы, чтобы он мог раскрыться, распустить лепесточки, он ведь на то и ребенок.

Мы не убеждаем родителей, просто забираем инициативу

А когда они видят результаты, то начинают прислушиваться. Мы приглашаем их на все мероприятия, они видят, каким стал их ребенок, и все понимают. В ходе таких мероприятий у меня бывает много встреч, бесед с родителями, я стараюсь донести до них одну вещь – ребенка нужно просто отпустить от себя, позволить ему жить дальше самому. Видя результаты, родители соглашаются с тем, что между ними и ребенком нужно иметь некоторую дистанцию. Если ее не поймать, ребенка можно потерять.

Конечно, ведется большая работа и с родителями, они общаются в центре с нашими психологами, со мной. Мы стараемся максимально поддерживать их, особенно тех, чьи дети уходят. В последние дни мы стараемся быть рядом с ними, объясняем, что ребенок уходит, и это нужно принять, переосмыслить, понять. Конечно, это очень больно для всех нас. Мы плачем и скорбим вместе с ними, ведь мы тоже начинаем любить этих детей. Но, к сожалению, такое случается, и где-то нужно находить силы
жить дальше. Как-то нужно донести это до убитой горем матери. Наверное, это самое сложное в нашей работе, и привыкнуть к этому невозможно.

– Когда Вы постоянно окружены атмосферой болезни, переживаний, как это
отражается на Вас?

– На мне это уже никак не отражается. Я сама прошла через все это и смогла все это отпустить, преодолеть. Сейчас я смотрю на все как на важный жизненный опыт. Я делюсь этим опытом и спокойно к этому отношусь. Мои дети тоже приобретают этот опыт и делятся им.

Расскажу такую историю. Не так давно к нам пришел мальчик, он принимает 17 таблеток преднизолона. Мы помним, каким он был раньше –красивый, кучерявый мальчишка. От этих гормонов же он распух, как Винни-Пух. Он стал себя ненавидеть, обзывать себя, бывает, смотрит на себя в зеркало с ненавистью и говорит: хомяк, жирняк, а то и что похуже. А своей маме он не раз говорил: «Я не хочу так жить, мама, зачем я так живу? Я такой толстый и некрасивый».

Его состояние тяжелое, мама все время плачет, Жанна из выездной службы ездила к нему, а потом я сказала, пускай он приедет в центр, пообщается с ребятами, пусть психологи с ним поработают. В первые дни он был похож на ежика – выставил все свои иголки и сидел. А потом к нему подошли дети: «Что ты расквасился, думаешь, мы такими не были? Да я 16 таблеток преднизолона пила, знаешь, какой я была?», «И я пил по 20 штук в день, посмотри, я до сих пор круглый. И ничего, никто же из нас не умер».

Они продолжают пить лекарства, потому что еще нет пятилетней ремиссии. И все же они уже поделились с ним своим опытом о том, как прошли через это все и, самое главное, остались. Они объясняли испуганному, потерявшему надежду и силы ребенку, такому же, как они сами, что они живы, несмотря на все то, через что им приходится проходить, а значит, не все потеряно. После этого он у нас заулыбался, начал рисовать, повеселел. 

Болезнь никуда не делась, но дети проявили свой детский опыт преодоления болезни.

Разве это не главное? Они смотрят на все происходящее как на получаемый ими опыт – то же самое, что делаю сейчас я. И когда ко мне приходят родители с их проблемами, болезнями, умирающими детьми – все это для меня опыт. Я помню каждую жизнь, каждую историю, но беру оттуда только то, что мне может пригодиться, помочь работать дальше. Все остальное отсеиваю, чтобы это не было балластом и не мешало мне жить дальше и делать то, что я делаю. Если я буду сидеть и плакать, кому же я смогу помочь? 

Этим опытом мы уже делимся и на международном уровне. В Питере мы приняли участие в большом международном конгрессе по детской паллиативной и хосписной помощи. У меня был хороший доклад, мы рассказали о своих результатах. Некоторые мои публикации понравились россиянам, и меня пригласили в Российскую ассоциацию паллиативной медицины и даже включили в совет. Это очень важно. Где-то здесь опыт переходит в экспертную оценку, и ты уже можешь дать человеку консультацию как эксперт. А то, что когда-то было, ад, через который пришлось пройти 15 лет назад, уже и вспоминать-то не хочется. Из тех времен тоже вспоминается только то, что может помочь другим.

Поэтому, отвечая на ваш вопрос, скажу, что я спокойно ко всему отношусь. Конечно, болит душа, слезы наворачиваются на глаза, когда уходит ребенок. Конечно, мы горюем, плачем, а как еще? Мы же живые люди. А потом нужно собраться и снова идти вперед. Надо же биться за других, другие не ждут, за них надо бороться.

Немного помолчав, Нагима Джумашовна продолжила свой рассказ:

– Не так давно навсегда ушла двухлетняя малышка Вероника, она больше никогда не испытает страданий и боли. Не оставила шансов жестокая болезнь и другой девочке – Камиле, у которой был наследственный рак. 

Сегодня выездная служба ездила к маленькому Рауанчику, чье состояние ухудшилось. Это ребенок, которому давали прогноз жизни 2 недели. Когда они пришли в «Здоровую Азию», ему было всего 2 года. Но он дожил до 1 класса, в который пошел осенью, его удалось отвоевать на целых 5 лет. Сейчас они мужественно продолжают сражаться с болезнью. Вопреки всему Амирхану, который впервые приехал в центр в коляске вместе со своей бабушкой, когда ему было два с половиной года, сейчас 7 лет. Другие дети, которым давали крайний срок жизни несколько месяцев, недавно смеялись и бегали на празднике Масленицы. 

Это и есть самые важные вещи. То, ради чего все эти люди самоотверженно продолжают свою работу, за которую им никто не выдаст наград, это не принесет им славы. Но каждый выигранный день в этой бесконечной битве – счастье и большая победа. Конечно, все это стоит больших денег, цены на лекарства и все остальное растут. Деньги нужны, потому что благодаря им дети продолжают жить.

– Помогает ли государство?

– Государство пусть занимается своими делами, а мы будем делать то, что делаем. А вообще, что такое государство? Это территория и люди, которые населяют эту территорию. Вот и все. Примерно 30% – это правительство, 25% – бизнес, а все остальное – это обычное общество, мы с вами, неправительственный сектор, организации, которые работают, защищая интересы этого общества. Все наши фонды – добровольное общество «Милосердие» Аружан Саин, «Аяла», «Дара» и другие, организации, занимающиеся правами и защитой инвалидов, волонтерские движения и прочее – это все тоже государство.

Многие родители работают в центре, это приветствуется, потому что у них большой опыт. Игорь  ФЕДОРЕНКО, к примеру, работает программным директором фонда и находится в главном офисе вместе с Нагимой Джумашовной. Его единственной дочери Арине поставили диагноз «лимфобластный лейкоз», когда ей было 3 года. Сначала врачи очень долго не могли понять, что с ней. Думали, что бронхит, пневмония, затем заподозрили что-то еще, она лежала в разных больницах. Те времена вспоминаются с содроганием.

Их продолжали лечить от всевозможных болезней, пока наконец они не попали во 2-ю больницу, где и возникло подозрение на лейкоз. Удалось быстро получить квоту, после чего они лежали в институте педиатрии, где диагноз подтвердился. Арина проходила длительный курс лечения химиотерапией, они пролежали там почти год. Игорь с теплом вспоминает их лечащего врача Нигару Галиевну. Когда диагноз только подтвердился, она привела растерянного отца в свой кабинет и объяснила, как будет проходить лечение. Тогда он впервые узнал, что рак излечим. Она привела статистику, где сказано, что 75% детей с таким диагнозом выживают.

Игорь Федоренко, программный директор Центра помощи детям с онкозаболеваниями:

– Мы поверили, что победим, справимся с этим диагнозом. Мы полностью настроились на это, и у нас получилось. Слава богу, сейчас все хорошо. После этого Арина получала длительную поддерживающую терапию дома. Сейчас ей 9 лет, она ходит в 3 класс обычной школы, где смогла прекрасно адаптироваться.

Гордый отец показывает на фотографию у себя за спиной, в центре которой стоит красивая девочка с букетом цветов и медалью на шее. В прошлом году Арина вместе с другими детьми ездила на Игры победителей, где играла в футбол в составе команды девочек, и привезла домой серебро.

– В этом году она снова поедет в Москву, будет не только играть в футбол, но и участвовать в соревнованиях по плаванию. Сейчас она усердно тренируется, готовится взять золото, – счастливо посмеивается Игорь.

Центр Арина не посещала, в этом не было необходимости, рак они победили сами. Фонд нашел их, когда они только выписались из больницы. Тогда и начали поступать приглашения на разные мероприятия, балы. В прошлом году перед поездкой в Москву Нагима Джумашовна предложила Игорю работу в «Здоровой Азии». По его словам, после размышлений он уволился с предыдущей работы, занялся бизнесом, наладил пассивный доход, а потом принял предложение.

– Здесь ведь не платят много, мы работаем, потому что хотим здесь работать, делиться опытом, приносить пользу, помогать другим.

О политике благотворительности

Н. Д.: Конечно, я бы хотела, чтобы наше общество становилось более благотворительным, повернулось к собственной духовности. Во всех народах всегда были и есть традиции, когда ты отдаешь десятину тому, кто в ней больше всего нуждается. Это ведь только преумножает твое состояние, причем по-разному. У кого-то материально, у кого-то духовно, кому-то дарится счастье, которого у него не было, кто-то обретает любовь, которую повсюду искал. Это политика, не выдуманная нами. Философия благотворительности, духовности родилась давным-давно, росла и укреплялась в веках, она живет в корнях каждого народа.

Исторически благотворительность присутствует очень давно и у казахского народа. Казахи кочевали, и им мог встретиться аул, который очень давно был в пути. Люди были измотанны и голодны, потеряли скот и имущество. Их спасала только благотворительность, спасала огромная душа народа, другие люди, которые приютили, накормили их. А сколько людей жило в Казахстане во время войны! И мы же делились последним куском хлеба, этим всегда был велик и славен наш народ.

Или взять, к примеру, Россию. Как была развита благотворительность еще в ХIХ веке! В 1858 году устраивались первые благотворительные балы, посвященные помощи неизлечимо больным людям. Светская знать собирала деньги, женщины продавали свои вышивки, кружева, поделки, эти деньги шли на то, чтобы накормить голодных и излечить больных. Это есть в истории каждого народа. Но когда мы начинаем забывать эти ценности и вперед выходят другие – бумажные, они не преумножатся. Потому что душа опустеет, и жить на этой земле будет не для кого и незачем. 

Человеческая Душа

Во время сегодняшней беседы я ясно видела, как цепкие глаза-сканеры Нагимы Джумашовны теплеют, оживают и начинают сиять ярче солнца. Вокруг них расцветала сеточка теплых, солнечных морщинок, когда речь шла о ее маленьких подопечных. Этими глазами на меня в упор смотрела человеческая Душа с большой буквы. Через них на меня смотрела мудрость и что-то еще, чему я не знаю названия. Это эхо времен, эхо всей боли, которой были наполнены века, и все тепло, вся любовь, все самое главное, что только может быть в человеческой жизни. Бешеная светлая энергетика вливалась в меня через эти глаза. Так выглядят те, кто взял на себя такую огромную ответственность, столь же важный, сколь и тяжелый труд – помогать другим. Волевые, твердой рукой управляющие кораблем, который построили сами. Готовые бросить спасательный круг любому, кто тонет, обогреть его и снова бросить в воду, чтобы научить плавать.

– Как Вы с этим справляетесь?

– Кто, если не мы?

Печальная, но удивительно светлая улыбка тронула меня до глубины души. Эта простая фраза впервые вдруг обрела для меня смысл и дошла до сердца.

ВЫ можете помочь детям с онкологическими заболеваниями следующими способами:

1. Отправление сообщения для абонентов «Билайн» на номер 5353 со словом «Я с тобой». 1 сообщение = 200 тенге
2. Пополнение электронного кошелька на портале Qiwi.kz через терминалы оплаты Qiwi (Оплата услуг — другие услуги — фонды помощи — ОФПОБ Здоровая Азия (детский хоспис))
3. Перечисление денежных средств в режиме реального времени в системе StarBanking
   в АО «Банк ЦентрКредит»
   БИК KCJBKZKX, КБЕ, 18, кнп 321
   БИН 030 540 007 604
   ИИК KZ 268 560 000 000 076 834 (KZT)
   KZ 328 560 000 003 063 453 ( RUR)
   KZ 028 560 000 000 346 053 (USD, EUR)

Не оставайтесь в стороне!

Маленькая капля вашей помощи вольется в большой океан добра!!!