«…даже не думала, что этот день станет точкой отсчета моей новой жизни» – Гаухар КУЛЖАБАЕВА, основатель проекта психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями «Я живу», очаровательная женщина и мама двоих детей, сама отчаянно борется со страшным диагнозом. В июле прошлого года врачи диагностировали у нее рак кишечника 4-й степени со множественными метастазами. Локализация опухоли была такой, что ни одно стандартное исследование не могло обнаружить ее раньше. 14 курсов химиотерапии за полгода, нелегкий путь от отчаяния до принятия своей болезни и огромное желание сделать этот мир лучше.
А мы собирались в отпуск…
Почему я раньше не начала обследоваться? А никаких симптомов не было. Ничего не болело. Разве что слабость периодами накатывала, уставать стала быстрее. А потом внезапно на ногах появились странные красные пятна. Врачи не сразу смогли поставить диагноз. Сначала думали, просто аллергия. Три дня лечили, но стало только хуже. Ноги горели. В итоге пятна оказались узловатой эритемой. Две недели я пролежала в ревматологическом центре, а когда выписывалась, мой лечащий врач сказала мне: «Выйдешь из больницы, сделай полную диагностику всего организма – от макушки до пяток». Она понимала, что эритема может быть только симптомом чего-то более серьезного.
Полгода я ходила по врачам: кровь сдам, суставы проверю, УЗИ, МРТ… Врачи ничего серьезного не нашли, и я успокоилась.
Муж предложил съездить в отпуск, и в тот день, когда произошла авария, я занималась поиском выгодного турпакета. Я даже не думала, что этот день станет точкой отсчета моей новой жизни…
Я прощалась с ним и говорила какие-то ужасные слова…
Все произошло молниеносно, удар был сильный. Со мной в машине были дети, они сидели на заднем сидении, были пристегнуты и поэтому не пострадали. Я выбралась из машины, бросилась к детям, чтобы проверить, все ли с ними хорошо, и в этот момент отчетливо услышала слова в своей голове: «Гаухар, проверь печень». Почему именно в этот момент? Я не знаю. Как будто кто-то направил меня, подсказал, где нужно искать. Никто из нас в той аварии серьезно не пострадал, но уже на следующий день я пошла в больницу проверять печень. А когда через неделю получила на руки заключение, земля ушла из-под ног – «множественные метастазы».
У меня была истерика. Я вообще не понимала, что происходит. Почему я?
Из больницы меня забрала подруга. Я приехала домой, обняла мужа и плакала, плакала, плакала… Я прощалась с ним и говорила какие-то ужасные слова: что нужно успеть сделать сейчас и что он должен сделать, когда меня не станет. А наши дети? Как быть с детьми? Я понимала, через какую боль им придется пройти, потому что сама прошла через это. Когда мне было 13, от рака умерла моя мама, а в 16 папа. Была ли я в отчаянии? Отчаяние – это не то слово, которое могло бы передать все, что творилось в моей голове.
Я не переживу эту ночь, если сейчас не поговорю с ней
Вдруг в какой-то момент в памяти всплывает разговор. Как вспышка. Когда-то кто-то рассказывал мне о нашей соседке, которая излечилась от онкологии. У нее вроде тоже был сложный случай – 4-я стадия с метастазами. Я не была знакома с ней лично, но знала ее мужа, поэтому я схватила трубку и позвонила ему. В ответ услышала: «Приходи». Было уже поздно, муж пытался меня остановить: «Ночь уже, ну куда ты бежишь? Поспи, а утром пойдем», но мне казалось, что я не переживу эту ночь, если сейчас не поговорю с ней.
Я слушала ее и думала: вот передо мной сидит человек, который 4 года назад смог победить рак, значит, его можно вылечить. И это не какая-то история из Интернета. Вот же он, человек. Живой.
Ольга, так зовут мою соседку, быстро привела меня в чувство. Она не начала причитать, жалеть меня, а наоборот, сказала: «Нашла время раскисать, возьми себя в руки, я все тебе сейчас расскажу». Я слушала ее и думала: вот передо мной сидит человек, который 4 года назад смог победить рак, значит, его можно вылечить. И это не какая-то история из Интернета. Вот же он, человек. Живой. А потом вдруг вспомнила о сестре моего мужа, у нее тоже 5 лет назад обнаружили рак. Она регулярно проходит лечение, но живет же! И эти истории так вдохновили меня, что, уходя от Ольги в тот вечер, я для себя решила: «Я буду бороться! Я буду жить!»
Конечно, как любой другой человек, я тут же начала искать информацию о своем заболевании в Интернете. Ничего хорошего я там не нашла, кроме слова «высокодифференцированный» – это означало, что опухоль лучше будет отвечать на лечение, чем если бы она была «низкодифференцированной». И это еще больше вдохновило меня на лечение.
За каждую историю я цеплялась, как за ниточку
Постепенно в моей жизни стали появляться другие люди, которые когда-то излечились от рака, которые находятся в ремиссии или еще проходят лечение, но уже видят хороший результат. Я не искала целенаправленно знакомства с ними, они сами из ниоткуда вошли в мою жизнь. С кем-то познакомилась в клинике, о ком-то узнала из рассказов друзей. Со многими мы уже стали хорошими друзьями. И я вдруг поняла, как много людей вокруг сталкивается с онкологией. Я не одна. И это осознание очень помогало и помогает мне идти вперед.
Ольга лечилась за границей, но у меня на тот момент не было таких денег, я даже не представляла, где их можно достать. Мы стали продавать машины, квартиру, за плечами был еще огромный кредит. Для нас сумма за лечение была просто неподъемной. Иногда я снова впадала в отчаяние, в голос кричала, просила Всевышнего, чтобы он забрал меня, если это неизбежно, но остановил на мне эту болезнь. Чтобы больше ни одна семья, ни один человек с ней не столкнулся.
Собрать нужную сумму помогли мои подруги. Хотя они для меня больше, чем просто подруги. Они мои сестры, мои родные. Мы подружились еще 10-летними девчонками и дружим уже 25 лет. Они всегда рядом, и без их поддержки я бы не справилась. Они поддерживали моего мужа, когда он был растерян и не знал, с чего начать мое лечение.
Мои девчонки организовали сбор денег в социальных сетях и полностью взяли на себя все вопросы по ведению сборов. Я никогда раньше не думала, что у нас так много неравнодушных людей. Друзья, коллеги, знакомые и незнакомые мне люди переводили деньги, каждый день писали слова поддержки. Конечно, были и те, кто обвинял меня в мошенничестве, правда, потом извинялись. Многие из тех, кто писал мне, сами когда-то боролись с раком и излечились. Люди рассказывали свои истории, и за каждую из них я цеплялась, как за ниточку. С каждой историей у меня появлялось все больше сил жить и лечиться дальше.
Проект «Я живу»
Я искала какую-нибудь группу поддержки онкобольных в Интернете, казахстанский форум, где можно было бы общаться с людьми, попавшими в такую же ситуацию, как и я. Но не нашла.
И тогда возникла идея создать проект «Я живу». Проект, который будет мотивировать людей жить. Где будут настоящие, живые истории людей, которые смогли победить рак. Мне хотелось объединить людей, которые еще проходят лечение, и людей, которые уже вышли из этой борьбы победителями.
Больше месяца я вынашивала эту идею, не зная с чего начать, а потом просто создала страницу в Instagram и обратилась ко всем, кто помогал мне и писал слова поддержки, с просьбой рассказать свои истории открыто. Несколько человек меня поддержали и стали присылать свои истории и фотографии в личных сообщениях. Но много было тех, кто говорил: «Гаухар, проект – это прекрасно. Желаем удачи, но участвовать не будем. Извини, не хочется возвращаться к этой теме». Кто-то робел говорить вслух о своих успехах в лечении, боясь сглазить: «Вот я сейчас расскажу, что у меня все хорошо, а вдруг потом станет плохо…» Кто-то просто скрывал свой диагноз от друзей и знакомых и не хотел раскрывать себя.
К сожалению, в нашей стране диагноз «рак» до сих пор окружен множеством домыслов и предрассудков. Онкобольные люди становятся изгоями, поэтому открыто рассказывать о том, что у тебя рак, не принято.
Хорошо помню ситуацию, когда я зашла купить себе тени для бровей. Любезный мальчик-консультант вызвался мне помочь подобрать тон: «Ой, а что это у вас с бровями? Их нет. Выпали?» Когда я сказала, что у меня рак и это последствия химиотерапии, его словно током ударило. Он с плохо скрываемым ужасом отскочил от меня метра на два.
Такими, как мы, общество брезгует. А все оттого, что люди многого не знают об этой болезни. Тот, кто считает, что рак – это что-то далекое, «с кем угодно, только не со мной», заблуждается. Рак гораздо ближе, чем кажется. В окружении каждого есть человек, который столкнулся с онкологией. И об этом обязательно нужно говорить.
Пока я сама не столкнулась с этим диагнозом, я и не знала, какие психологические проблемы испытывают онкобольные. Люди закрываются, замыкаются в себе. Кто-то сразу отворачивается коленками к стенке и просто ждет своего часа, сдается без борьбы. Люди живут в изоляции, а это неправильно. Нельзя терять вкус к жизни.
«Я и так красивая, мне это не нужно»
Мы решили открыть свой проект фотосессией. Я разместила объявление, на которое сразу откликнулись волонтеры – фотограф и визажист, а парни с моей работы помогли организовать встречу в кафе.
Нас было пятеро – тех, кто еще проходит лечение и кто уже в ремиссии. Мы дурачились, хохотали, фотографировались. Одна девушка, Айнура, вообще сняла парик и сказала: «Я и так красивая, мне это не нужно». А Жомарт… у меня он вообще вызывает бешеное уважение. Он единственный из всех мужчин, кому я звонила и писала, не только согласился открыто рассказать свою историю, но и пришел на фотосессию.
Встреча была невероятная. Каждый из нас уже давно так не смеялся. Столько неудачных фотографий получилось, на которых глаз не видно из-за смеха. Но для меня это самые лучшие фотографии, самые настоящие, которые отразили все наши эмоции. А как я радовалась, когда потом стали приходить сообщения, в которых было написано: «Спасибо, что собрала нас. Для меня это было важно». Значит, я не ошиблась и такой проект нужен людям.
Он помогает мне жить
Сейчас мы активно ищем в проект новых героев, которые только проходят лечение или уже вылечились, которые не испугаются открыть свое лицо. Будем очень рады новым историям.
Я всегда выкладываю истории, не редактируя. Делаю это специально, чтобы сохранить все эмоции автора. Но у меня есть единственная просьба: пожалуйста, не поливайте грязью нашу медицину. Я знаю, что многие скажут: «Тебе легко говорить, сама-то за границей лечилась». Это правда. Но теперь я знаю очень много людей, которые лечились здесь и победили.
А еще я бы очень хотела, чтобы нашим проектом заинтересовались люди, которые на волонтерских началах иногда могли бы организовывать какие-нибудь мастер-классы для взрослых онкопациентов. Человеку с таким диагнозом нельзя сидеть без дела. Уныние и бездействие – вот самые главные препятствия на пути к выздоровлению. Нужно находить себя в чем-то. Я нашла себя в проекте «Я живу». Он в прямом смысле помогает мне жить и бороться. И конечно, мои главные мотиваторы – это моя семья, мои дети.
Научитесь ценить жизнь сегодня
Говорят, что болезнь меняет жизнь человека на 180 градусов. Теперь я понимаю, почему. Под страхом все потерять ты начинаешь ценить каждую минуту этой жизни. Ты осознаешь, каким абсурдом были твои истерики по поводу беспорядка дома. Тебя перестают волновать разбросанные по дому игрушки. Ты спокойно перешагиваешь через них и идешь гулять в горы. Ты смотришь на сына и недоумеваешь оттого, что раньше не замечала, какие у него красивые и глубокие глаза. А смех дочки… ты вдруг понимаешь, что это самое прекрасное, что тебе приходилось слышать. Я каждый день молю Всевышнего, чтобы он позволил мне наслаждаться этим смехом как можно дольше. Чтобы дал мне время и возможность научить детей жить. Я верю, что все будет хорошо и я обязательно справлюсь. Я верю в наш проект, в его нужность и важность. Ведь если хоть одной душе он поможет зацепиться за эту жизнь и начать бороться, значит, все было не напрасно.
Если вы готовы рассказать свою историю победы людям, которым очень нужна моральная поддержка, или просто хотите помочь проекту «Я живу» развиваться дальше, заходите на страницу в Instagram https://www.instagram.com/gaukharkulzh
