«Островок детства» в память об Асиме
Асима

11 августа в отделении онкогематологии региональной детской многопрофильной больницы Илийского района открылась игровая комната для маленьких пациентов.
Для родителей, чьи дети борются с тяжелой болезнью, и для детей, которые месяцами лежат в серых стенах больничной палаты, это приятная новость. Для тех же, кто не «в теме», новость, наверное, покажется так себе… ничего особенного. Открыли и открыли. И только единицы знают, что за открытием этого «островка детства» стоит история, полная горя, но еще больше полная мужества и благородства. История 5-летней Асимы Махаматовой.

«Мам, смотри, я как пьяная, да?»

Маленькую Асиму в семье называли девочкой-индиго. В 3 года она легко могла запомнить длинное стихотворение с первого прочтения и уже была ведущей на утреннике в детском саду. Хохотушка и егоза, она была здоровой. Даже простудой болела реже, чем многие другие дети. И что такое больница, в первый раз узнала по нелепой случайности – проглотила монету.

Помню, она подбежала ко мне, плачет: «Мама, я же не умру, правда?» – Назгуль отводит в сторону глаза, пытаясь сдержать слезы. – Она жить хотела…

В тот раз все обошлось, но никто и подумать не мог, что уже очень скоро больница станет для Асимы вторым домом.

– Я домой на обед пришла, а моя мама говорит: «У ребенка проблема. Она уже второй день по-маленькому сходить не может. По часу на горшке сидит, чтобы пописать». Я спрашиваю у Асимы: «Болит что-нибудь?», а она головой машет: «Нет» и смеется. Мы, конечно, сразу в больницу. Думали, с почками проблема. Проверили, оказалось, что почки в порядке. Сдали анализы – все в норме. В итоге нам поставили диагноз «наверное, цистит» и две недели от него лечили. Лечили, лечили, но так и не вылечили. Как сидела она по часу на горшке, так и сидела.

А потом я стала замечать, что она вздрагивает во сне и плачет, как будто пугается кого-то. Чаще стала падать. Могла не «вписаться» в дверной проем. Бежит, а ее в правую сторону заносит: «Мам, смотри, я пьяная, да?» Я сначала не могла понять, шутит она или нет. Спрашиваю, а она смеется. Я начала внимательнее наблюдать за ней и заметила, что у дочки время от времени косят глаза – съезжают куда-то в сторону. Я прошу ее мне телефон подать, она его протягивает, а сама в сторону смотрит. Спрашиваю: «Ты куда смотришь?», она говорит: «На тебя».

Тут уже я забила тревогу. Повезла ребенка в институт глазных болезней. Врач осмотрела ее и сказала: «Не хочу вас пугать, но лучше вам поскорее найти хорошего невропатолога».

«Летите в Астану, и как можно быстрее»

С этого момента веселое и беззаботное детство маленькой Асимы окрасилось в унылые тона больничных стен. А тот день, когда МРТ показала большую опухоль в голове, стал точкой обратного отсчета…

– Невропатолог посоветовала во что бы то ни стало попасть на прием к Дьяченко. Сказала, что он лучший детский нейрохирург в городе и только он сможет нам помочь. Запись к нему была за два месяца вперед, но у нас этого времени не было. Тогда я взяла Асиму и поехала в надежде, что доктор примет нас без записи. У него в тот день был очень большой поток пациентов. Люди шли один за одним. А мы просто сидели в очереди и ждали, пока он не примет всех. Было уже семь вечера, за окном темно, холодно. Нам нужно было еще как-то добраться домой в Иссык (г. Есик). Но мы ждали. И дождались.

Наверное, Николай Алексеевич – самый добрый врач в мире. Было видно, что он устал, что у него был нелегкий день. Но он принял нас, без малейшего намека на раздражительность и злость. Наоборот, он так спокойно, так по-доброму осматривал ребенка, разговаривал с ней, потом молча изучал снимки. Я ловила каждый его взгляд: «Доктор, скажите, это что-то страшное?» Он посмотрел мне в глаза и с сочувствием кивнул: «Страшное… очень страшное. Нужна операция, но я не могу ничем помочь. Если вам важен мой совет – летите в Астану, там сейчас лучшее оборудование, лучшие нейрохирурги. И сделать это нужно как можно быстрее».

Уже на следующий день Назгуль занялась оформлением квоты. Через две недели Асима отправилась на лечение в Астану.

Врачи не давали никаких гарантий на успешный исход операции. Опухоль оказалась слишком большой, а ее расположение самым тяжелым, какое только могло случиться: ствол головного мозга – участок, который отвечает за все основные процессы жизнедеятельности организма, в том числе и за дыхание. Это означало, что любое неосторожное движение – и ребенок мог уйти прямо на операционном столе.

Но вопреки всем опасениям операция прошла успешно. Асима быстро пришла в себя. У нее не пропала речь, не пострадало зрение, вот только убрать удалось лишь маленький кусочек опухоли. Слишком глубоко она проросла. Результаты гистологии показали, что это глиобластома –злокачественная и самая агрессивная опухоль мозга с высокой вероятностью рецидива. Это глиобластома забрала жизни Жанны Фриске, Дмитрия Хворостовского и многих других известных людей, у которых были деньги на самое лучшее лечение за рубежом. Поэтому говорить здесь о недостаточной компетенции наших врачей и о том, что за границей это успешно лечится, а у нас нет, нельзя. Не в этой ситуации. Но можно говорить о другом…

«Островок детства» в память об Асиме

«Не наш пациент»

Когда малышка вернулась в Алматы, оказалось, что с таким диагнозом ее здесь никто не ждет. Хотя астанинские нейрохирурги направили ее на дальнейшее лечение – лучевую терапию – в НИИ онкологии и радиологии. Слишком тяжелый ребенок с заведомо неблагоприятным прогнозом оказался не нужен ни одной из алматинских клиник.

– В НИИ онкологии в отделении радиологии мы неделю пролежали, но лечить нас так и не начали. Еще и на праздники попали… Онкологи бесконечно собирали консилиумы и пришли к выводу, что мы не их пациенты. Там одна врач была очень хорошая, Анна Николаевна. Она нас хотела оставить, но не смогла…

Отправили нас в 1-ю ДГКБ, а там говорят: «Прописка у вас не городская, мы не можем вас принять. Езжайте в региональную». Потом «скорая» долго не могла понять, в какую именно региональную нас везти. В одну на ГРЭС (п. Отеген батыр) привезли, мы в очереди час просидели, говорят: «Везите в другую – многопрофильную». У ребенка голова перевязана, ликворея – из головы жидкость течет постоянно, а мы из одной больницы в другую ездим. В многопрофильной тоже не знали, в какое отделение нас положить. То в соматику переводили, то в травматологию… Но оставили.

После выписки мы снова поехали в НИИ онкологии. Я четыре раза квоту оформляла, чуть ли не круглосуточно у них под дверью сидела. Но нас так и не положили. Правда, посодействовали, чтобы ребенка приняли в НЦПиДХ (Национальный центр педиатрии и детской хирургии). Там мы прошли три курса химиотерапии, а на четвертом ей стало хуже. И уже без объяснений врачей было понятно, что это все…

Я много читала про глиобластому в Интернете. Знала, что шансов выжить у Асимы нет. И я не виню врачей в том, что случилось. Они сделали все, что могли.

Конечно, мы пытались искать зарубежных специалистов. Подруга помогла открыть сбор средств, но за Асиму не взялась ни одна клиника. Мы отправили документы в Германию очень хорошему и знаменитому нейрохирургу. Но и он сказал: «Мне очень жаль… Все, что вы можете сделать, – это смириться. Ей уже ничем не помочь». Тогда я закрыла все сборы, и мы с дочкой стали просто жить. Жить столько, сколько осталось.

«Я бы очень хотела попросить здоровье… и жизнь»

– Мне кажется, Асима чувствовала, что ей недолго осталось. Помню, мы летели из Астаны домой, а она вдруг говорит: «Мам, давай позовем Лауру-апай в гости». Это ее воспитатель в детском саду. У них связь какая-то была неземная. И когда они прощались, это была просто трагедия для обеих… – голос у Назгуль дрожит. Маленькая и хрупкая, сейчас она сама похожа на ребенка. Помолчав пару минут, она продолжила. – Мне так хотелось сделать ее последние дни счастливыми. Я как безумная покупала куклы, игрушки, о которых она так мечтала раньше. А когда волонтеры фонда «Амила» устроили Асиме встречу с ее любимой певицей Ерке Есмахан, это было для нее сказкой.

Когда Асима была совсем маленькой, она всегда говорила: «Мама, смотри, ты на Ерке похожа». Песни ее слушала. Любила очень. И когда Ерке приехала, видели бы вы ее глаза. Они долго болтали, потом Ерке кормила Асиму с ложечки, пела вместе с ней песни. А когда она уходила, сказала: «Если бы я только узнала о вас раньше… Я очень хочу еще что-то сделать для Асимы. Что нужно? Только скажите». Я бы очень хотела попросить здоровье и жизнь. Но вместо этого попросила коляску, потому что от гормональных препаратов дочка сильно набрала вес и я уже не могла носить ее на руках.

Уже когда Асимы не стало, я раздала все-все ее вещи, все игрушки отвезла в дом малютки. А вот с коляской пока проститься не могу… Рука не поднимается ее отдать.

«Это не мои деньги»

Асима боролась с болезнью 9 месяцев. Со всем мужеством и упорством, которые только могут быть у 5-летнего ребенка. Рак оказался сильнее. Пытаясь хоть чем-то помочь девочке, ее родные, друзья и просто неравнодушные казахстанцы успели собрать для нее 1,3 млн тенге.

– Эти деньги мне сильно тогда помогли. МРТ, авиабилеты в Астану, лекарства, подгузники, бинты – все приходилось оплачивать самой. Игрушки ей тоже на них покупала.

Я вообще в детском саду раньше работала. Родители у меня пенсионеры. С мужем мы в разводе. Конечно, он помогал как мог. По каждому звонку деньги высылал, пока они у него были. Он был самым лучшим папой. Спасибо ему огромное.

А когда Асимы не стало, я купила на эти деньги ей оградку на могилу. Все чеки до сих пор храню, вдруг люди спросят…

Но денег на карточке все равно осталось много. А куда их девать? Они же не мои. Люди же их для Асимы собирали, не для меня. Тогда я стала искать детей, которым тоже нужна помощь. Часть денег перевела троим детишкам. Но в Интернете очень много мошенников, и каждый пост о помощи же не проверишь. Тогда я позвонила в фонд «Амила» и попросила найти детей, кому эти деньги нужны. А волонтеры предложили открыть на них игровую комнату в онкогематологическом отделении детской региональной больницы, той, где когда-то лежала и моя девочка. Мне показалось это хорошим решением. Я ведь тоже провела 9 месяцев в больницах и знаю, как важны для детей эти маленькие радости, когда хоть на час они могут забыть о болезни и просто поиграть друг с другом.

В проекте приняли участие многие добровольцы. Комната получилась яркой и красочной. Удобное напольное покрытие, разрисованные стены, игрушки, книжки, развивающие игры. Но и это не все. Неравнодушные люди и волонтеры фонда подарили отделению телевизоры, холодильник, термопоты, медицинское оборудование, планшеты для рисования. А еще устроили маленьким пациентам настоящий праздник – привезли разных вкусностей и пригласили аниматоров.

Конечно, игрушки и книжки сами по себе не смогут вылечить тяжелобольных малышей, но они могут вернуть их обратно в детство и помочь почувствовать себя чуточку счастливее. А в лечении онкологии, поверьте, позитивный настрой пациента играет огромную роль.

– Теперь я уверена, что сделала все, что должна была сделать. Осталось только научиться жить дальше…

 ***

Праздник закончился, радостные малыши разошлись по палатам. Но завтра они снова вернутся на этот «островок детства», который навсегда сохранит память о маленькой девочке, Асиме Махаматовой.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *