Несовершенный остеогенез

11-летний Аскар Жангазин из Восточного Казахстана пережил за свою короткую жизнь больше двухсот переломов. Он страдает редким генетическим заболеванием под названием несовершенный остеогенез. Страшная болезнь, которую еще называют стеклянной, делает кости человека настолько хрупкими, что они ломаются даже при элементарных движениях. Вся его жизнь — непрерывная борьба, в которой они с мамой Гульжан ежедневно одерживают одну победу за другой. С одной только целью — чтобы мальчик мог самостоятельно двигаться.

Несовершенный остеогенез. Что это такое?

Несовершенный остеогенез — это болезнь, при которой нарушена способность организма усваивать кальций из пищи при строительстве костной ткани. И даже если человек употребляет достаточно продуктов питания или витаминов, содержащих кальций, это не значит, что нужное вещество, что называется, «дойдет до адресата». Из-за патологии кости человека становятся настолько хрупкими, что могут ломаться даже под тяжестью одеяла. Вылечить несовершенный остеогенез полностью невозможно, но значительно улучшить ситуацию — под силу традиционной медицине.

Мама Гульжан прекрасно помнит, когда Аскар заболел этой редкой болезнью. Малышу Аскарику было всего год и три месяца. Обычный перелом, ничего страшного. Наложат гипс, и через некоторое время мальчик выздоровеет. Десять лет назад никто из семьи Жангазиных и подумать не мог, что дело примет такой оборот. Но обо всем по порядку.

К тому времени, когда в семье Жангазиных родился третий ребенок — Аскар, молодая пара уже несколько лет жила в селе Еспе Жарминского района Восточно-Казахстанской области. Это очень маленькая деревня, где нет ни школы, ни больницы, ни даже здравпункта. До ближайшего населенного пункта несколько десятков километров. Когда мальчик получил первый перелом, мама повезла сына в больницу Семея, где провела с ребенком месяц. Вернулись они в конце октября. А через неделю дороги от села замело на четыре месяца (зима в Восточном Казахстане обычно начинается поздней осенью). За этот промежуток времени у мальчика произошло уже 45 переломов…

«Никогда и никому не пожелаю узнать, что чувствует мать, когда берет на руки своего ребенка, чтобы покормить, и слышит, как при этом ломаются кости, — рассказывает Гульжан. — Было так тяжело, что теперь ту зиму и вспоминать даже не хочется».

Как только растаял снег, Жангазины опять отправились в больницу. Врачи собрали консилиум и поставили диагноз, который прозвучал как приговор — несовершенный остеогенез тяжелой формы. Лечения такого редкого заболевания не существует. Надежды на то, что мальчик когда-нибудь сможет безболезненно двигаться, садиться или ходить — нет. Помочь ничем невозможно… Гульжан вернулась домой и долгое время не могла прийти в себя от услышанного. За несколько месяцев голова молодой женщины стала седой. Она могла опустить руки, смириться с тем, что ее младший сын никогда не сможет сделать ни одного самостоятельного шага. Но нет, отважная Гульжан решила бороться. Она обошла всех врачей и чиновников в областном центре, но ей лишь подтвердили, что в Казахстане действительно не лечится такая тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Но это не остановило. В течение многих лет она искала одно — надежду. И в один прекрасный день нашла.

Надежда все же есть

Специалист одного из крупных промышленных предприятий Усть-Каменогорска по интернету нашла клинику, врачи которой берутся за лечение таких больных, как Аскар, — Американский медицинский центр, который находится в Москве. Мало того, металлургический магнат готов был выделить деньги на прохождение нескольких курсов лечения для маленького Жангазина. Естественно, самостоятельно заплатить хотя бы за одну такую поездку семья Жангазиных не смогла бы — только один день пребывания и лечения в центре стоит около тысячи долларов. А находиться там необходимо как минимум четыре дня. Плюс — дорогостоящий перелет.

Результаты лечение стали заметны буквально после первого курса. Аскарик уже мог самостоятельно переворачиваться на живот, держать голову. Сейчас, когда позади несколько курсов, ребенок уже сам сидит (что является серьезным достижением), плавает, делает зарядку. Конечно, в свои 11 лет он выглядит совсем не так, как его сверстники. Он меньше ростом, после неправильно сраставшихся переломов у него искривлены все кости. Но главное — его состояние заметно улучшилось: перестали ломаться кости, он может самостоятельно двигаться. И если физически Аскар отстает от ровесников, то интеллектуально — нисколечко. Мальчик с отличием закончил четвертый класс, хорошо разговаривает как по-казахски, так и по-русски. Сейчас изучает английский.

Ученые, занимающиеся изучением несовершенного остеогенеза, утверждают, что дети, страдающие «стеклянной» болезнью, являются более интеллектуально развитыми: быстрее соображают, хорошо запоминают, легко находят общий язык с людьми. Аскар под это описание полностью подходит. В Американском медицинском центре он сразу же завел себе друзей. За оптимизм, незлобивость, умение поддержать в трудную минуту его полюбили и дети, и взрослые. Возможно, поэтому Аскара Жангазина, мальчика из Казахстана, назначили Президентом российского общества хрупких детей, а от специалистов клиники он получил памятные медали «Герой Американского медицинского центра», «Я ничего не боюсь», «Я молодец», и даже стал членом клуба «Львиное сердце».

Жизнь налаживается

Год назад Жангазиным удалось наконец перебраться жить в областной центр. Они продали все, что имели в деревне крестьянскому хозяйству и купили маленькую квартирку в бывшем студенческом общежитии в Усть-Каменогорске. Гульжан устроилась на работу. Сейчас она собирает деньги для очередной поездки в Москву на лечение. Очень хочет в этот раз обойтись своими силами, но пока не получается. И перелет в российскую столицу, и лечение — суммы не подъемные для семейного бюджета.

«Если бы раньше кто-то сказал мне, что я через несколько лет попаду в такую ситуацию и вынуждена буду просить у бизнесменов и чиновников сотни тысяч тенге, я бы никогда не поверила. В течение этих трех лет мне помогали многие люди, за что я им безмерно благодарна. Если бы не их поддержка, мой Аскарик так и не смог бы самостоятельно сесть. А это, знаете ли, дорогого стоит», — говорит Гульжан.

Конечно, нельзя сказать, что Аскар и Гульжан полностью победили болезнь мальчика. Но главное — они смогли преодолеть страх и отчаяние, нашли в себе силы жить и бороться, несмотря ни на что.

P.S.: По статистике, дети, страдающие несовершенным остеогенезом, рождаются не так уж и часто — один на двадцать тысяч человек. Но, по необъяснимой причине, в селе Еспе, где живет всего несколько десятков семей, родилось два «хрустальных» мальчика. Семья второго больного ребенка переехала в город Семей.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *