Собираясь на встречу с родителями «особенных» деток, мы всегда волнуемся, зная об испытаниях, которые выпали на долю этих родителей и ребятишек. Очень часто приходится подбирать слова, чтобы не слишком ранить и без того настрадавшиеся души, и каждый раз мы не перестаем поражаться их силе духа и выдержке. Чаще всего приходится беседовать с мамами, так как, к сожалению, многие папы уходят из семьи, не желая мириться с ребенком-инвалидом. Но наша сегодняшняя история другая. Эта история двух мужчин, двух лучших друзей: 11-летнего Исаева Амира и его папы Кенжебая.

 Уже с первых минут пребывания в этом доме мы чувствуем себя комфортно, окружающее пространство словно пропитано добротой и любовью. Нас встречает красивый седоволосый мужчина – это папа Амира, Кенжебай:

— Здравствуйте! Амир, встречай гостей!

В коридор, немного смущаясь, выходит мальчик, с нереально красивыми большими карими глазами и длиннющими ресницами.

— Здравствуйте. Проходите, пожалуйста.

Сложно поверить, что у ребенка ДЦП (детский церебральный паралич), диагноз выдает лишь некоторая скованность движений мальчика.

Пока мы готовимся к интервью, Кенжебай показывает награды и грамоты, которые они с Амиром получали. В каждом его слове, в каждом взгляде видно, как сильно он гордится своим сыном.

— Амир наш третий сын, он родился 26 марта 2004 года, ровно через год после смерти моей мамы. Изначально мы даже не планировали его рождение, у нас уже было двое взрослых сыновей, но когда мы узнали, что у нас будет еще один ребенок, мы ни минуты не раздумывали, оставить его или нет, ведь этот ребенок был послан нам Всевышним. Беременность протекала без осложнений, мы проходили все возможные обследования, скрининги, поскольку Зухре, маме Амира, на тот момент было уже 39 лет, но ни один из них не показал никаких пороков развития у ребенка. А вот роды проходили тяжело и долго. Непонятно, почему жене не стали делать кесарево, возможно, тогда бы мы смогли избежать этой участи для Амира. О том, что ДЦП стал последствием родовой травмы, мы узнали уже много лет спустя, во время обследования в Китае: доктор сказал, что при родах ребенку повредили шею и защемили нерв, кроме того, после рождения у ребенка повысился билирубин в крови и он был абсолютно желтый, но врачи 3-го роддома г. Алматы, где родился Амир, почему-то оставили и этот факт без внимания. Очень обидно было осознавать, что жизнь моему ребенку искалечила обычная человеческая халатность, но мы узнали об этом слишком поздно, да и не было ни времени, ни желания судиться с роддомом.

О том, что с ребенком не все в порядке, мы стали догадываться через несколько месяцев после его рождения, но врачи нашей поликлиники лишь отмахивались, говорили: «Не выдумывайте, вон у мальчишки глаза какие умные. А то, что он голову не держит – ничего страшного, будет держать». Первым врачом, который забил тревогу, была новый участковый педиатр детской поликлиники № 8 Бибимариям, молодая девчонка, только что закончившая институт. Она сказала: «Знаете, у ребенка проблемы, не тяните время, идите к невропатологу». Невропатолог в поликлинике в очередной раз от нас отмахнулась: «Да что она может знать, ваш педиатр, она же молодая совсем». Мы стали искать другого врача, и по отзывам попали на прием к невропатологу Тё Алевтине Вадимовне, которая и поставила Амиру окончательный диагноз – ДЦП.

Первой реакцией был, конечно, шок, потом началась паника: ДЦП, не может быть! Когда эмоции улеглись, стали искать специалистов, клиники, где нам могли бы помочь. Сразу же встал вопрос, кто будет ухаживать за Амиром, потому что таким детям нужен круглосуточный уход. На тот момент я служил в Министерстве внутренних дел в звании полковника и имел довольно хорошие карьерные перспективы, но ситуация с сыном заставила меня пересмотреть свои взгляды на жизнь. Я всегда был больше увлечен работой, чем семьей, и мои старшие сыновья выросли (старшему сыну сейчас 28 лет, а среднему – 27), недополучив от меня того внимания, которого бы им хотелось, а еще я редко находил время, чтобы навестить свою старенькую маму. И вот теперь, когда Бог послал нам Амира, я увидел в этом тайный смысл, возможность наверстать то, что я упустил в своей жизни. Нашему ребенку нужна была помощь – моя помощь. Мы отпустили няню, я ушел на пенсию, чтобы 24 часа в сутки быть со своим сыном, а мама Амира вышла на работу.

Сначала мы искали специалистов в Казахстане, но, обойдя не один десяток врачей, поняли, что здесь никто не сможет нам помочь. И стали искать врачей в других странах. Шел 2004 год, и тогда в нашей стране ребенка с диагнозом ДЦП никто не брался лечить, это сегодня в Казахстане данное заболевание имеет широкую огласку, во многом благодаря Аружан Саин и ее фонду «Добровольное общество «Милосердие». Сегодня уже есть реабилитационные центры для детей, больных ДЦП, пусть не такого уровня, как в Европе, Китае или Украине, но, я думаю, это вопрос времени. Через социальные сети мы нашли Международную клинику восстановительного лечения профессора Владимира Ильича Козявкина, которая находится в Украине, в городе Трускавец. Клиника специализировалась на лечении различных форм ДЦП. Когда мы позвонили туда, нам рассказали, что недавно у них проходил международный симпозиум, на котором присутствовала врач из Алматы, и посоветовали сначала обратиться за консультацией к ней.

Мы нашли этого доктора и, знаете, было очень обидно услышать в ответ на нашу просьбу: «Я не даю никаких консультаций и рекомендаций. До свидания!» Почему? Мы же просто хотели узнать, какая методика используется в украинской клинике, смогут ли нам там помочь, все-таки один 12-дневный курс лечения стоил 3500 евро (без учета дороги), а это большие деньги. Ну нет так нет. Мы внимательно изучили все отзывы об этой клинике, они были в большинстве своем положительные, и в мае 2005 года собрали деньги и поехали туда.

Владимир Ильич Козявкин принял нас лично, он внимательно посмотрел на Амира и сказал: «Не переживайте, у вашего парня глаза здорового ребенка. Если вы будете привозить к нам Амира хотя бы два раза в год, мы сможем поставить его на ноги». В клинике оказались прекрасные специалисты своего дела, лечащим врачом Амира был Гордиевич Михаил Степанович, вместе с ним работает и его отец Степан Михайлович, удивительный невролог, мануальный терапевт, позже я узнал, что у его взрослой дочери тоже диагноз ДЦП.

После первого же сеанса мануальной терапии у Амира расслабились и опустились руки, которые до этого были в сильнейшем тонусе. Когда мы вернулись в Алматы, в течение первого месяца после курса лечения прогресс уже был налицо, и осенью мы снова поехали в Трускавец. Помню, однажды я вышел на минуту из палаты, а Амира оставил на кровати, обложив подушками. Возвращаюсь и вижу – он сидит. Самостоятельно! Представляете, мой 1,5-годовалый сын впервые сел. Сам. Я не смогу передать словами, что творилось в тот момент в моей душе. Это была победа. Наша первая с Амиром победа.

Потом в 2006, 2007 и 2008 годах мы ездили на лечение в Китай, в г. Урумчи. Выбирали клинику так же по рекомендациям и отзывам, сначала проходили лечение в Государственной детской больнице, позже в военном госпитале. В Китае несколько другая методика, там отдают предпочтение иглоукалыванию, массажу и лекарственной терапии, мы решили использовать все методы, какие только возможно. После лечения в Китае Амир пошел, ему на тот момент исполнилось 4 года. В 2010–2011 гг. я возил Амира на лечение в Бишкек, в частную клинику доктора Беспалова. Конечно, лечение было не бесплатное и требовало много денег, но нам повезло, мы были не одни. Большое спасибо моим родным, друзьям и знакомым, которые помогали и помогают Амиру, без них мы вряд ли справились бы. Отдельное спасибо депутату Маслихата г. Алматы Садибекову Галыму Калыбаевичу, он неоднократно оплачивал наше лечение в Украине. Он и сейчас не забывает поздравить Амира с днем рождения.

А полгода назад я обратился в Международную школу ментальной арифметики UCMAS Казахстан с просьбой взять Амира на обучение и, может быть, предоставить нам какую-то скидку. Большое спасибо генеральному директору Сырлановой Сауле Тыныштыкбаевне и руководству центра в г. Алматы Адельбаевой Айгуль Кадырбековне и Ержановой Сане Курмановне – они не только взяли Амира, но и обучают его абсолютно бесплатно. У нас замечательный преподаватель Айтуарова Айша, которая занимается с Амиром индивидуально, а сейчас он стал изучать еще и английский язык.

Иногда мне кажется, что Амир настоящий везунчик (смеется). Нет, я серьезно! Судьба посылает нам столько хороших и добрых людей. Так, в июне 2015 года через фонд «ДОМ» Александр Винокуров подарил Амиру настоящий спортивный велосипед. Амир, конечно, был в шоке, и теперь у нас есть к чему стремиться, он уже потихоньку учится кататься на этом велосипеде. А ведь у кого-то все совсем по-другому. Мне трудно представить, как жить одинокой маме с таким ребенком на пособие от государства, когда даже лекарства, которые должны выдаваться бесплатно, приходится покупать самому. А таких людей у нас очень много.

С рождением Амира моя жизнь словно разделилась на до и после. Испытав на себе все трудности воспитания ребенка-инвалида, я решил организовать благотворительный фонд для детей-инвалидов, который будет оказывать не только материальную помощь на лечение, но и психологическую поддержку родителям, что очень важно. Собрал своих друзей, бывших сослуживцев, старших сыновей и с их поддержкой в 2011 году мы открыли фонд и назвали его «Амир» в честь нашего Амирчика. Сначала помогали детям исходя из собственных финансовых возможностей, потом стали привлекать спонсоров. При создании фонда большую помощь нам оказали уйгурская диаспора г. Алматы и Этнокультурный уйгурский центр Ауэзовского района. В дальнейшем при проведении различных мероприятий они всегда нас поддерживали и помогали. Конечно, у нашего фонда не такие масштабы, как у фонда Аружан, да и экономическая обстановка в стране тоже дает о себе знать, но ведь помочь даже нескольким детям – это уже большое дело. На одном из мероприятий в 2012 году я познакомился со Светланой из «Добровольного Общества «Милосердие», с этого момента началась наша дружба с фондом «ДОМ» и Аружан лично. Для Амира Аружан – как вторая мама. Два раза на лечение в Трускавце мы уже ездили через этот фонд.

История нашего лечения еще не закончена, и пока мы ожидаем очередную поездку в Украину, восстанавливаем здоровье Амира дома самостоятельно: делаем массаж, Амир занимается на тренажере, на турнике, катается пока на трехколесном велосипеде, закаляется по методу Иванова – обливается каждое утро. Помимо всего Амир занимается вокалом и танцами.

Я очень хотел бы пожелать всем родителям, оказавшимся в трудной ситуации: никогда не опускайте руки, если у вас не будет сил бороться, то откуда их брать вашему ребенку? Ни в коем случае нельзя говорить: «За что меня Бог наказал». Примите это как дар, любите своего ребенка и занимайтесь его лечением. Читайте ему, разговаривайте с ним, выходите с ним в общество, чтоб он видел мир, ведь тем самым вы дарите ребенку возможность развиваться. Стучите во все двери и не закрывайте их сами. Если Бог послал вам этого ребенка, он обязательно пошлет вам людей, которые помогут, поддержат, не оставят наедине с вашей бедой. В нашем государстве, да и вообще в мире очень много хороших людей, поверьте, я сам в этом убедился. А еще станьте для вашего ребенка самым лучшим другом. Когда Амир был еще маленький и мы выезжали с ним на лечение, часто я был единственным папой среди группы мам, меня спрашивали: «Как Вам удается в одиночку справляться с ребенком?», – на что я всегда отвечал: «Просто мы с ним лучшие друзья».

Конечно, когда в семье появляется особенный ребенок – это тяжело, но если семья полноценная – это не так страшно. Поэтому я обращаюсь к папам: не бросайте своих детей. Думаете, оставив своих детей, вы спаслись? Нет! Придет время, и вам надо будет за это расплачиваться, но будет поздно.

От имени всех родителей детей-инвалидов и от себя лично я хочу принести благодарность всем нашим спонсорам и, конечно, нашему любимому «ДОМу», во главе которого стоит прекрасная женщина и мама Аружан Саин, а также всем сотрудникам и волонтерам, которые там работают и каждый день отдают частичку своей души самому важному в жизни делу – спасению детей.

P.S. Перед тем как попрощаться с этой семьей, мы спросили у Амира:
— Скажи, а у тебя есть мечта?
— Есть, я хочу стать врачом-невропатологом, чтобы лечить детей, таких же, как и я.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *