«Первый раз я услышала диагноз ВИЧ, когда находилась в местах лишения свободы. Мне было всего 23 года, но к этому возрасту у меня уже была сильная наркотическая зависимость и уголовное дело. Через три месяца, когда меня освободили в зале суда и я вернулась домой, раздался звонок из Центра СПИД – просили, чтобы я пришла на повторный анализ. В том, что он окажется положительным, я почти не сомневалась. Но все равно мне было очень страшно, поэтому в Центр СПИД я поехала вместе с мамой.

Первая реакция, наверное, была как у всех, кто впервые узнал о своем положительном ВИЧ-статусе… шок, отчаяние, слезы и полная уверенность, что жизнь закончилась. В тот период, в 2006 году, о ВИЧ информации было очень мало, люди не знали правды – что такое СПИД и как с ним жить. Я тоже не знала. Мне казалось, что ВИЧ – это жуткий ужас, чума и все люди, больные СПИДом, обязательно вскоре умирают. Я, конечно, встала на учет, но настроилась на то, что жить мне осталось 2-3 года, и решила прожить оставшееся время в свое удовольствие. У меня еще не было ни мужа, ни детей. Я была свободна от обязательств, но по-прежнему зависима от наркотиков.

Через несколько месяцев мое состояние сильно ухудшилось. Когда я снова пришла в Центр СПИД, то почти теряла сознание. Мне поста-вили какие-то капельницы и отпустили. В тот момент количество клеток CD4 было около 600, поэтому речи о назначении антиретровирусной терапии не было (лимфоциты CD4 (иногда их на-зывают T-клетками или клетками-хелперами) – это особый тип белых кровяных клеток, которые являются основным компонентом иммунной системы человека. По рекомендациям ВОЗ лече-ние ВИЧ-инфекции необходимо начинать, если количество CD4-лимфоцитов становится менее 350. – Прим.ред.).

Все изменилось в конце 2006 года, когда я по-знакомилась со своим будущим мужем. Он был ВИЧ-отрицательный, поэтому о своем статусе я умолчала. Наверное, просто испугалась, что он не поймет и не примет меня такой. Конечно, я настаивала на том, чтобы мы предохранялись, потому что прекрасно понимала, что вирус пе-редается половым путем. Мне очень захотелось изменить свою жизнь, выйти замуж, создать семью. Мое желание измениться было настоль-ко сильным, что я просто перечеркнула свое прошлое. Завязала с наркотиками. Сама. Без помощи специалистов, не обращаясь ни в какие клиники.   И вышла за него замуж.

Втайне от мужа я стала ходить в Центр СПИД, чтобы получить как можно больше информации о своем заболевании. Вскоре у меня резко упали CD4-лимфоциты, до уровня 160- 140. Все мое тело покрылось синяками, из носа и ушей, не останавливаясь, шла кровь. Я обратилась в больницу, сдала анализ крови и оказалось, что уровень тромбоцитов у меня почти на нуле, что означает полное отсутствие свертываемости. Безусловно, это произошло на фоне ВИЧ-инфекции. Врачи мне рекомендовали снова обратиться в СПИД-центр и начать прием антиретровирусной терапии.

Было очень страшно начинать пить таблетки. Я боялась, что у меня выпадут волосы, меня перекосит, я стану безобразной. Но ничего этого не произошло. Не было даже никаких побочных эффектов. Может быть, кому-то это покажется фантастикой, но уже через 3 месяца терапии уровень CD4-лимфоцитов у меня поднялся до 800. Прекратились кровотечения, состояние улучшилось. Жизнь наладилась… и появилось безумное желание родить ребенка.

1477047352_img-20161014-wa0009_mСпециалисты СПИД-центра объяснили мне, что на фоне приема антиретровирусной терапии вирус в крови подавляется, вирусная нагрузка становится неопределяемой и может не передаваться через половой контакт. Это сегодня я знаю много дискордантных пар (пары, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй – ВИЧ-отрицательный), которые на фоне непрерывного приема антиретровирусной терапии живут абсолютно полноценной жизнью. А тогда у меня просто была внутренняя уверенность, что вирус ему не передастся. Кто-то скажет, что это было нечестно по отношению к мужу, но желание родить ребенка и при этом сохранить семью было настолько велико, что я решила рискнуть и забеременела.

Сразу возникли сложности. Меня не хотели ставить на учет в женской консультации. Не столько из-за ВИЧ-статуса, сколько из-за тромбоцитопенической пурпуры. У меня снова началось разжижение крови. В поликлинике собрался врачебный консилиум. Меня уговаривали сделать аборт. Говорили: «Зачем тебе это нужно? Ребенок будет уродом, а ты, даже если выживешь при родах, через пять лет все равно умрешь от СПИДА». Я не послушала врачей и написала отказ от аборта, а также подписала бумаги о том, что предупреждена о последствиях и если умру при родах, то никто ответственности за мою смерть нести не будет. Мне было нечего терять. 

Муж все еще ни о чем не знал.

Всю беременность я пролежала в больницах, в частности в Центре охраны матери и ребенка на пр. Достык. Квоты на госпитализацию получала без проблем. Постоянно пила гормональные пре-параты для улучшения свертываемости крови. Мне очень повезло с врачом в женской консуль-тации поликлиники №13, она буквально пылинки с меня сдувала. До самых родов носилась со мной, как с ребенком.

В ночь с 7 на 8 декабря у меня начались схватки. Все происходило стремительно, уже через 4 часа я родила дочку, не потеряв при этом ни капли крови. Каким-то чудесным образом уровень моих тромбоцитов во время схваток подскочил до нормы – свыше 200 – и больше не опускался, хотя до родов не поднимался выше 24. Моей доченьке было суждено родиться. Родиться абсолютно здоровой, весом 3 кг 400 г и ростом 52 см. Ребенка, конечно, сразу перевели на искусственное вскармливание, потому что при ВИЧ-инфекции кормление грудью запрещено, а мне дали препараты, чтобы молоко перегорело.

Сразу после родов начались проблемы. Врач неправильно подобрал дозировку препарата, из-за чего у меня сильно упало давление до уровня 40/20. Слабость была настолько сильной, что не было сил даже держать ребенка. Дочку у меня забрали, а меня после реанимации отвезли в отдельную палату, которая больше напоминала бытовку. Видимо, уже тогда на меня махнули рукой. Медперсонал заглядывал только померить давление или просто посмотреть – жива ли я еще. И однажды вечером, почти в 9 часов меня просто выгнали из роддома. Не выписали, а именно выгнали. С ребенком, еле стоящую на ногах. Приехали муж, мама и забрали меня домой.

Через несколько дней мне стало хуже. Ужасно болели почки. Мы вызвали скорую, и меня с ребенком снова привезли в роддом с пиелонефритом и пульсом 40 уд./мин. Через три дня меня опять выписали со скандалом. Позже, когда мне оказали помощь в другой больнице, врачи роддома звонили, извинялись, предлагали свою помощь, но я отказалась. Мне повезло, я больше никогда не встречалась с откровенной стигмой и дискриминацией.

Рождение ребенка перечеркнуло все плохое, что мне пришлось пережить. Оглядываясь в прошлое, мне вообще кажется, что все это было не со мной. Конечно, нельзя сказать, что ВИЧ – это хорошо, но не подхвати я вирус, неизвестно, как сложилась бы моя дальнейшая жизнь. Может быть, я бы уже умерла от наркотиков.

Моя жизнь изменилась радикально, просто перевернулась с ног на голову. Я полностью посвятила себя семье, воспитанию дочери и любимой работе. Хотя сложно назвать работой то, чем я сейчас занимаюсь. Общественный фонд, который я возглавляю, – это больше чем просто работа. Это образ жизни. Это часть меня. Я уже не смогу жить иначе.

Сегодня я снова счастлива и любима. Чувствую себя здоровее всех здоровых людей. Кста-ти, моему мужу вирус не передался, но мы с ним все-таки развелись, и причиной тому стал не мой положительный ВИЧ-статус. Даже наобо-рот, узнав о моем диагнозе, муж не соглашался на развод. Но я считаю, что если уходит любовь – нужно уметь расставаться, чтобы каждый еще успел найти свое счастье».

Эту историю о себе рассказала очаровательная женщина, заботливая мама, директор ОФ совета представителей сообщества людей, живущих с ВИЧ, Лилия КУРБАТОВА. Одна из тех сильных духом людей, которые не только не боятся открыть свое лицо, рассказать правду, но и считают своим долгом помогать людям, попавшим в такую же ситуацию. Мы попросили Лилию рассказать о том, чем занимается организация со сложной аббревиатурой ОФ СПС ЛЖВ, какую помощь она оказывает людям с ВИЧ, что собой представляет социальный проект «Школа пациентов» и о многом другом.

Эту историю о себе рассказала очаровательная женщина, заботливая мама, директор ОФ совета представителей сообщества людей, живущих с ВИЧ, Лилия КУРБАТОВА. Одна из тех сильных духом людей, которые не только не боятся открыть свое лицо, рассказать правду, но и считают своим долгом помогать людям, попавшим в такую же ситуацию. Мы попросили Лилию рассказать о том, чем занимается организация со сложной аббревиатурой ОФ СПС ЛЖВ, какую помощь она оказывает людям с ВИЧ, что собой представляет социальный проект «Школа пациентов» и о многом другом.

– Лилия, чем занимается фонд и на какую помощь с вашей стороны могут рассчитывать люди с ВИЧ?

– Наш совет пациентов сегодня является диалоговой площадкой между фармацевтическими компаниями, государством и сообществом в целом. Мы работаем над улучшением доступа к лечению, улучшением качества жизни людей, живущих с ВИЧ, оказываем необходимую правовую поддержку и т. д. Конечно, мы не юристы, но если к нам обращаются люди с жалобами на стигму и дискриминацию со стороны работников здравоохранения, то мы своими силами решаем эти проблемы. В случае необходимости даже выезжаем на место инцидента, обычно в поликлиники. Чаще всего люди приходят с жалобами на неполучение медицинской помощи, например, когда из-за ВИЧ-статуса им отказывают в какой-то операции или в лечении и удалении зубов. Был случай, когда человека с тяжелой формой туберкулеза не приняли в тубдиспансер только потому, что у него была ВИЧ-инфекция. Он приехал в Центр СПИД и умер прямо у нас на глазах. К счастью, такие серьезные случаи единичны.

Также мы занимаемся поддержкой мигрантов, иностранных граждан, не получающих препараты антиретровирусной терапии (АРТ). Уже около трех лет на наших плечах лежит забота о нескольких людях, нерезидентах Республики Казахстан, потому что государство не выделяет на них деньги. Ситуация осложняется и тем, что препараты АРТ-терапии нельзя просто пойти и купить в аптеке. Это большая проблема. Пока препараты закупал Глобальный фонд, лекарствами были обеспечены все. Сегодня Глобальный фонд ушел, АРТ-препараты закупаются за счет государства, но гарантированный объем бесплатной медицинской помощи оказывается только гражданам Казахстана и оралманам. Мигранты, к сожалению, выпали из этой группы. По последним данным, число ВИЧ-инфицированных мигрантов на территории нашей республики (не включая лиц, отбывающих наказание в исправительных учреждениях) составило более 200 человек. На сегодняшний день некоторые из них уже умерли из-за отсутствия АРТ- препаратов. Конечно, мы помогаем как можем. Мы сами ездим и собираем эти препараты где только можно. Бывает, кто-то отказывается от их приема и выбрасывает, бывает, что фармкомпании нам помогают и выдают АРТ- препараты. Но в целом вопрос с мигрантами до сих пор не решен.

– Насколько наше общество изменило свое отношение к людям с ВИЧ за последние годы?

– Сейчас ситуация стала гораздо лучше. Изначально ВИЧ/СПИД преподнесли, как «чуму XX века», а раз чума, значит, смерть. Если бы людям объяснили раньше, что ВИЧ-инфекция – это хроническое заболевание, то и отношение общества к нему сразу было бы другим. Сегодня к ВИЧ привлечено очень большое внимание общественности. О заболевании очень много информации в Интернете, о нем постоянно говорят СМИ, проводятся различные тренинги и семинары. Осведомленность нашего общества в этом вопросе стала гораздо выше. Ведь раньше люди элементарно не знали, что ВИЧ не передается воздушно-капельным и  бытовым путем, не было АРТ-препаратов, его попросту не лечили, поэтому и было убеждение, что ВИЧ – это ужас и неминуемая смерть.

– Много ли в Казахстане людей с ВИЧ, которые скрывают свой статус?

– Много. Человека с ВИЧ нельзя определить визуально. Посмотрите на меня, разве я внешне похожа на ВИЧ-инфицированную бывшую наркоманку со стажем? Нет? А есть люди с положительным статусом, которые выглядят еще лучше, занимают высокие должности, имеют благополучные семьи и т. д. Время, когда ВИЧ считался заболеванием только наркоманов и женщин легкого поведения, прошло. Сегодня основным путем передачи вируса является половой контакт. И заражаются в основном люди благополучные, не связанные с наркотиками, которые просто доверились партнеру и не предохранялись во время секса.

– В сентябре этого года вы запустили социальный проект «Школа пациентов», расскажите, пожалуйста, о ней подробнее.

– Проект «Школа пациентов» пройдет с 1 сентября по 31 октября 2016 года в четырех городах Казахстана – Алматы, Талдыкоргане, Усть-Каменогорске и Караганде. Это первая информационная школа республиканского уровня. Проект рассчитан на обучение специалистов и самих пациентов. Главные темы, которые мы освещаем в первую очередь в «Школе пациентов», – это приверженность к лечению, репродуктивное здоровье, стигма и дискриминация, самостигма, проблемы туберкулеза и передача вируса половым путем. Далее мы планируем расширить список тем, потому что проблем в области ВИЧ-инфекции и здоровья в целом очень много. В последующем мы хотим проводить такие школы на постоянной основе, хотя бы раз в 1-2 месяца, но здесь, конечно, все упирается в финансирование, потому что деньги на подобные проекты государством не выделяются. Мы сами ищем спонсоров. Данный проект был профинансирован фармацевтической компанией AbbVie, которая помогла нам с организацией школы и взяла на себя все расходы.

– Почему возникла необходимость в такой школе?

– Такие школы необходимы. Необходимы для того, чтобы улучшить качество жизни людей с ВИЧ и остановить распространение эпидемии. В первую очередь нужно донести до людей с ВИЧ, что приверженность к лечению играет огромную роль в их жизни и жизни всего общества. Перед тем как начать прием антиретровирусной терапии, люди должны знать, как ее применять, и четко понимать, что АРТ-терапия пожизненная. Отказ от нее приведет к печальным последствиям. Непрерывный прием АРТ-препаратов снижает вирусную нагрузку, она становится неопределяемой. НО! Именно непрерывный. Бывают случаи, когда люди, добившись первых положительных результатов в лечении, прекращают пить препараты, считая, что они и так здоровы. Это большая ошибка. Нельзя месяц пропить таблетки и бросить, иначе разовьется резистентность и препараты начнут работать против человека. ВИЧ-инфекция – заболевание хроническое и, к сожалению, пока неизлечимое.

Также пациенты часто отказываются от АРТ-терапии из-за побочных эффектов. На самом деле им просто никто не объяснил, как правильно пить препараты. Например, нельзя нарушать график, если схема лечения предусматривает прием препарата в 9 утра и 6 вечера, то это время должно четко соблюдаться, организм должен привыкнуть, в противном случае побочных эффектов не избежать. Некоторые АРТ-препараты токсичны и их нельзя принимать натощак. Люди этого не знают и, выпив утром на голодный желудок таблетки, начинают плохо себя чувствовать, настраиваясь на то, что препарат им просто не подходит. Кто-то и вовсе боится начинать их принимать, мне тоже было страшно в свое время. Не нужно бояться, нужно просто все делать правильно. Кроме того, обязательно соблюдать здоровый образ жизни и хорошо питаться. Я сама принимаю АРТ-препараты уже больше 10 лет и не пропустила ни одного дня.

Все препараты антиретровирусной терапии гражданам Казахстана и оралманам выдаются в Центре СПИД абсолютно бесплатно. Там же специалисты подберут индивидуальную схему лечения с учетом сопутствующих заболеваний.

– Лилия, что бы Вы сказали людям, внезапно узнавшим о своем положительном ВИЧ-статусе?

– Самое главное – не нужно впадать в панику. Паника, слезы, суета ничего не дадут. Первое, что нужно сделать, – это обратиться к специалистам Центра СПИД. Согласно Кодексу Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения» каждый гражданин нашего государства имеет право на бесплатное добровольное анонимное обследование и психологическую помощь. Не важно, где вы сдавали кровь на ВИЧ – в частной клинике или государственной поликлинике, при положительном результате вас обязательно направят в Центр СПИД на повторный анализ. По первому результату диагноз никогда не ставится. Я лично знаю людей, которым из-за банального сбоя тест-систем был выдан неверный положительный результат. В Центре СПИД замечательные специалисты, они обязательно проведут с вами дотестовую и послетестовую беседу. Нельзя просто так взять и сказать неподготовленному человеку «У Вас СПИД».

Не бойтесь огласки. Никто из работников здравоохранения не вправе разглашать ваш статус, даже членам семьи.

Не отказывайтесь от помощи психолога. Многие люди, впервые узнавшие о своем положительном статусе, замыкаются в себе, начинают заниматься самостигмой. Нельзя! Вы такие же полноправные члены общества. Вы всегда можете обратиться в наш фонд за поддержкой и защитой. Мы работаем в непосредственном контакте со специалистами и администрацией Центра СПИД г. Алматы и готовы оказать любую помощь: психологическую, правовую, консультативную; провести разъяснительную беседу по лечению и т. д.

И обязательно запомните: ВИЧ – не приговор. Сегодня медицина шагнула далеко вперед, и современные препараты позволяют людям с ВИЧ жить долго и счастливо до глубокой старости.

Проект «Школа пациентов» проходит с 1 сентября по 31 октября 2016 года в четырех городах Казахстана – Алматы, Талдыкоргане, Усть-Каменогорске и Караганде. Это первая информационная школа республиканского уровня. Проект рассчитан на обучение специалистов и самих пациентов. Главные темы, которые мы будем освещать в первую очередь в «Школе пациентов», – это приверженность к лечению, репродуктивное здоровье, стигма и дискриминация, самостигма, проблемы туберкулеза и передача вируса половым путем.

Отправить ответ

Оставьте первый комментарий!

Войти с помощью: 
Уведомление
avatar
wpDiscuz