«Первый раз я услышала диагноз ВИЧ, когда находилась в местах лишения свободы. Мне было всего 23 года, но к этому возрасту у меня уже была сильная наркотическая зависимость и уголовное дело. Через три месяца, когда меня освободили в зале суда и я вернулась домой, раздался звонок из Центра СПИД – просили, чтобы я пришла на повторный анализ. В том, что он окажется положительным, я почти не сомневалась. Но все равно мне было очень страшно, поэтому в Центр СПИД я поехала вместе с мамой.

Первая реакция, наверное, была как у всех, кто впервые узнал о своем положительном ВИЧ-статусе… шок, отчаяние, слезы и полная уверенность, что жизнь закончилась. В тот период, в 2006 году, о ВИЧ информации было очень мало, люди не знали правды – что такое СПИД и как с ним жить. Я тоже не знала. Мне казалось, что ВИЧ – это жуткий ужас, чума и все люди, больные СПИДом, обязательно вскоре умирают. Я, конечно, встала на учет, но настроилась на то, что жить мне осталось 2-3 года, и решила прожить оставшееся время в свое удовольствие. У меня еще не было ни мужа, ни детей. Я была свободна от обязательств, но по-прежнему зависима от наркотиков.

Через несколько месяцев мое состояние сильно ухудшилось. Когда я снова пришла в Центр СПИД, то почти теряла сознание. Мне поставили какие-то капельницы и отпустили. В тот момент количество клеток CD4 было около 600, поэтому речи о назначении антиретровирусной терапии не было (лимфоциты CD4 (иногда их называют T-клетками или клетками-хелперами) – это особый тип белых кровяных клеток, которые являются основным компонентом иммунной системы человека. По рекомендациям ВОЗ лечение ВИЧ-инфекции необходимо начинать, если количество CD4-лимфоцитов становится менее 350. – Прим.ред.).

Все изменилось в конце 2006 года, когда я по-знакомилась со своим будущим мужем. Он был ВИЧ-отрицательный, поэтому о своем статусе я умолчала. Наверное, просто испугалась, что он не поймет и не примет меня такой. Конечно, я настаивала на том, чтобы мы предохранялись, потому что прекрасно понимала, что вирус передается половым путем. Мне очень захотелось изменить свою жизнь, выйти замуж, создать семью. Мое желание измениться было настолько сильным, что я просто перечеркнула свое прошлое. Завязала с наркотиками. Сама. Без помощи специалистов, не обращаясь ни в какие клиники. И вышла за него замуж.

Втайне от мужа я стала ходить в Центр СПИД, чтобы получить как можно больше информации о своем заболевании. Вскоре у меня резко упали CD4-лимфоциты, до уровня 160-140. Все мое тело покрылось синяками, из носа и ушей, не останавливаясь, шла кровь. Я обратилась в больницу, сдала анализ крови и оказалось, что уровень тромбоцитов у меня почти на нуле, что означает полное отсутствие свертываемости. Безусловно, это произошло на фоне ВИЧ-инфекции. Врачи мне рекомендовали снова обратиться в СПИД-центр и начать прием антиретровирусной терапии.

Было очень страшно начинать пить таблетки. Я боялась, что у меня выпадут волосы, меня перекосит, я стану безобразной. Но ничего этого не произошло. Не было даже никаких побочных эффектов. Может быть, кому-то это покажется фантастикой, но уже через 3 месяца терапии уровень CD4-лимфоцитов у меня поднялся до 800. Прекратились кровотечения, состояние улучшилось. Жизнь наладилась… и появилось безумное желание родить ребенка.

1477047352_img-20161014-wa0009_mСпециалисты СПИД-центра объяснили мне, что на фоне приема антиретровирусной терапии вирус в крови подавляется, вирусная нагрузка становится неопределяемой и может не передаваться через половой контакт. Это сегодня я знаю много дискордантных пар (пары, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй – ВИЧ-отрицательный), которые на фоне непрерывного приема антиретровирусной терапии живут абсолютно полноценной жизнью. А тогда у меня просто была внутренняя уверенность, что вирус ему не передастся. Кто-то скажет, что это было нечестно по отношению к мужу, но желание родить ребенка и при этом сохранить семью было настолько велико, что я решила рискнуть и забеременела.

Сразу возникли сложности. Меня не хотели ставить на учет в женской консультации. Не столько из-за ВИЧ-статуса, сколько из-за тромбоцитопенической пурпуры. У меня снова началось разжижение крови. В поликлинике собрался врачебный консилиум. Меня уговаривали сделать аборт. Говорили: «Зачем тебе это нужно? Ребенок будет уродом, а ты, даже если выживешь при родах, через пять лет все равно умрешь от СПИДА». Я не послушала врачей и написала отказ от аборта, а также подписала бумаги о том, что предупреждена о последствиях и если умру при родах, то никто ответственности за мою смерть нести не будет. Мне было нечего терять. 

Муж все еще ни о чем не знал.

Всю беременность я пролежала в больницах, в частности в Центре охраны матери и ребенка на пр. Достык. Квоты на госпитализацию получала без проблем. Постоянно пила гормональные препараты для улучшения свертываемости крови. Мне очень повезло с врачом в женской консультации поликлиники №13, она буквально пылинки с меня сдувала. До самых родов носилась со мной, как с ребенком.

В ночь с 7 на 8 декабря у меня начались схватки. Все происходило стремительно, уже через 4 часа я родила дочку, не потеряв при этом ни капли крови. Каким-то чудесным образом уровень моих тромбоцитов во время схваток подскочил до нормы – свыше 200 – и больше не опускался, хотя до родов не поднимался выше 24. Моей доченьке было суждено родиться. Родиться абсолютно здоровой, весом 3 кг 400 г и ростом 52 см. Ребенка, конечно, сразу перевели на искусственное вскармливание, потому что при ВИЧ-инфекции кормление грудью запрещено, а мне дали препараты, чтобы молоко перегорело.

Сразу после родов начались проблемы. Врач неправильно подобрал дозировку препарата, из-за чего у меня сильно упало давление до уровня 40/20. Слабость была настолько сильной, что не было сил даже держать ребенка. Дочку у меня забрали, а меня после реанимации отвезли в отдельную палату, которая больше напоминала бытовку. Видимо, уже тогда на меня махнули рукой. Медперсонал заглядывал только померить давление или просто посмотреть – жива ли я еще. И однажды вечером, почти в 9 часов меня просто выгнали из роддома. Не выписали, а именно выгнали. С ребенком, еле стоящую на ногах. Приехали муж, мама и забрали меня домой.

Через несколько дней мне стало хуже. Ужасно болели почки. Мы вызвали скорую, и меня с ребенком снова привезли в роддом с пиелонефритом и пульсом 40 уд./мин. Через три дня меня опять выписали со скандалом. Позже, когда мне оказали помощь в другой больнице, врачи роддома звонили, извинялись, предлагали свою помощь, но я отказалась. Мне повезло, я больше никогда не встречалась с откровенной стигмой и дискриминацией.

Рождение ребенка перечеркнуло все плохое, что мне пришлось пережить. Оглядываясь в прошлое, мне вообще кажется, что все это было не со мной. Конечно, нельзя сказать, что ВИЧ – это хорошо, но не подхвати я вирус, неизвестно, как сложилась бы моя дальнейшая жизнь. Может быть, я бы уже умерла от наркотиков.

Моя жизнь изменилась радикально, просто перевернулась с ног на голову. Я полностью посвятила себя семье, воспитанию дочери и любимой работе. Хотя сложно назвать работой то, чем я сейчас занимаюсь. Общественный фонд, который я возглавляю, – это больше чем просто работа. Это образ жизни. Это часть меня. Я уже не смогу жить иначе.

Сегодня я снова счастлива и любима. Чувствую себя здоровее всех здоровых людей. Кстати, моему мужу вирус не передался, но мы с ним все-таки развелись, и причиной тому стал не мой положительный ВИЧ-статус. Даже наоборот, узнав о моем диагнозе, муж не соглашался на развод. Но я считаю, что если уходит любовь – нужно уметь расставаться, чтобы каждый еще успел найти свое счастье».

Эту историю о себе рассказала очаровательная женщина, заботливая мама, директор ОФ совета представителей сообщества людей, живущих с ВИЧ, Лилия КУРБАТОВА. Одна из тех сильных духом людей, которые не только не боятся открыть свое лицо, рассказать правду, но и считают своим долгом помогать людям, попавшим в такую же ситуацию. Мы попросили Лилию рассказать о том, чем занимается организация со сложной аббревиатурой ОФ СПС ЛЖВ, какую помощь она оказывает людям с ВИЧ, что собой представляет социальный проект «Школа пациентов» и о многом другом.

Эту историю о себе рассказала очаровательная женщина, заботливая мама, директор ОФ совета представителей сообщества людей, живущих с ВИЧ, Лилия КУРБАТОВА. Одна из тех сильных духом людей, которые не только не боятся открыть свое лицо, рассказать правду, но и считают своим долгом помогать людям, попавшим в такую же ситуацию. Мы попросили Лилию рассказать о том, чем занимается организация со сложной аббревиатурой ОФ СПС ЛЖВ, какую помощь она оказывает людям с ВИЧ, что собой представляет социальный проект «Школа пациентов» и о многом другом.

– Лилия, чем занимается фонд и на какую помощь с вашей стороны могут рассчитывать люди с ВИЧ?

– Наш совет пациентов сегодня является диалоговой площадкой между фармацевтическими компаниями, государством и сообществом в целом. Мы работаем над улучшением доступа к лечению, улучшением качества жизни людей, живущих с ВИЧ, оказываем необходимую правовую поддержку и т. д. Конечно, мы не юристы, но если к нам обращаются люди с жалобами на стигму и дискриминацию со стороны работников здравоохранения, то мы своими силами решаем эти проблемы. В случае необходимости даже выезжаем на место инцидента, обычно в поликлиники. Чаще всего люди приходят с жалобами на неполучение медицинской помощи, например, когда из-за ВИЧ-статуса им отказывают в какой-то операции или в лечении и удалении зубов. Был случай, когда человека с тяжелой формой туберкулеза не приняли в тубдиспансер только потому, что у него была ВИЧ-инфекция. Он приехал в Центр СПИД и умер прямо у нас на глазах. К счастью, такие серьезные случаи единичны.

Также мы занимаемся поддержкой мигрантов, иностранных граждан, не получающих препараты антиретровирусной терапии (АРТ). Уже около трех лет на наших плечах лежит забота о нескольких людях, нерезидентах Республики Казахстан, потому что государство не выделяет на них деньги. Ситуация осложняется и тем, что препараты АРТ-терапии нельзя просто пойти и купить в аптеке. Это большая проблема. Пока препараты закупал Глобальный фонд, лекарствами были обеспечены все. Сегодня Глобальный фонд ушел, АРТ-препараты закупаются за счет государства, но гарантированный объем бесплатной медицинской помощи оказывается только гражданам Казахстана и оралманам. Мигранты, к сожалению, выпали из этой группы. По последним данным, число ВИЧ-инфицированных мигрантов на территории нашей республики (не включая лиц, отбывающих наказание в исправительных учреждениях) составило более 200 человек. На сегодняшний день некоторые из них уже умерли из-за отсутствия АРТ- препаратов. Конечно, мы помогаем как можем. Мы сами ездим и собираем эти препараты где только можно. Бывает, кто-то отказывается от их приема и выбрасывает, бывает, что фармкомпании нам помогают и выдают АРТ- препараты. Но в целом вопрос с мигрантами до сих пор не решен.

– Насколько наше общество изменило свое отношение к людям с ВИЧ за последние годы?

– Сейчас ситуация стала гораздо лучше. Изначально ВИЧ/СПИД преподнесли, как «чуму XX века», а раз чума, значит, смерть. Если бы людям объяснили раньше, что ВИЧ-инфекция – это хроническое заболевание, то и отношение общества к нему сразу было бы другим. Сегодня к ВИЧ привлечено очень большое внимание общественности. О заболевании очень много информации в Интернете, о нем постоянно говорят СМИ, проводятся различные тренинги и семинары. Осведомленность нашего общества в этом вопросе стала гораздо выше. Ведь раньше люди элементарно не знали, что ВИЧ не передается воздушно-капельным и  бытовым путем, не было АРТ-препаратов, его попросту не лечили, поэтому и было убеждение, что ВИЧ – это ужас и неминуемая смерть.

– Много ли в Казахстане людей с ВИЧ, которые скрывают свой статус?

– Много. Человека с ВИЧ нельзя определить визуально. Посмотрите на меня, разве я внешне похожа на ВИЧ-инфицированную бывшую наркоманку со стажем? Нет? А есть люди с положительным статусом, которые выглядят еще лучше, занимают высокие должности, имеют благополучные семьи и т. д. Время, когда ВИЧ считался заболеванием только наркоманов и женщин легкого поведения, прошло. Сегодня основным путем передачи вируса является половой контакт. И заражаются в основном люди благополучные, не связанные с наркотиками, которые просто доверились партнеру и не предохранялись во время секса.

– В сентябре этого года вы запустили социальный проект «Школа пациентов», расскажите, пожалуйста, о ней подробнее.

– Проект «Школа пациентов» пройдет с 1 сентября по 31 октября 2016 года в четырех городах Казахстана – Алматы, Талдыкоргане, Усть-Каменогорске и Караганде. Это первая информационная школа республиканского уровня. Проект рассчитан на обучение специалистов и самих пациентов. Главные темы, которые мы освещаем в первую очередь в «Школе пациентов», – это приверженность к лечению, репродуктивное здоровье, стигма и дискриминация, самостигма, проблемы туберкулеза и передача вируса половым путем. Далее мы планируем расширить список тем, потому что проблем в области ВИЧ-инфекции и здоровья в целом очень много. В последующем мы хотим проводить такие школы на постоянной основе, хотя бы раз в 1-2 месяца, но здесь, конечно, все упирается в финансирование, потому что деньги на подобные проекты государством не выделяются. Мы сами ищем спонсоров. Данный проект был профинансирован фармацевтической компанией AbbVie, которая помогла нам с организацией школы и взяла на себя все расходы.

– Почему возникла необходимость в такой школе?

– Такие школы необходимы. Необходимы для того, чтобы улучшить качество жизни людей с ВИЧ и остановить распространение эпидемии. В первую очередь нужно донести до людей с ВИЧ, что приверженность к лечению играет огромную роль в их жизни и жизни всего общества. Перед тем как начать прием антиретровирусной терапии, люди должны знать, как ее применять, и четко понимать, что АРТ-терапия пожизненная. Отказ от нее приведет к печальным последствиям. Непрерывный прием АРТ-препаратов снижает вирусную нагрузку, она становится неопределяемой. НО! Именно непрерывный. Бывают случаи, когда люди, добившись первых положительных результатов в лечении, прекращают пить препараты, считая, что они и так здоровы. Это большая ошибка. Нельзя месяц пропить таблетки и бросить, иначе разовьется резистентность и препараты начнут работать против человека. ВИЧ-инфекция – заболевание хроническое и, к сожалению, пока неизлечимое.

Также пациенты часто отказываются от АРТ-терапии из-за побочных эффектов. На самом деле им просто никто не объяснил, как правильно пить препараты. Например, нельзя нарушать график, если схема лечения предусматривает прием препарата в 9 утра и 6 вечера, то это время должно четко соблюдаться, организм должен привыкнуть, в противном случае побочных эффектов не избежать. Некоторые АРТ-препараты токсичны и их нельзя принимать натощак. Люди этого не знают и, выпив утром на голодный желудок таблетки, начинают плохо себя чувствовать, настраиваясь на то, что препарат им просто не подходит. Кто-то и вовсе боится начинать их принимать, мне тоже было страшно в свое время. Не нужно бояться, нужно просто все делать правильно. Кроме того, обязательно соблюдать здоровый образ жизни и хорошо питаться. Я сама принимаю АРТ-препараты уже больше 10 лет и не пропустила ни одного дня.

Все препараты антиретровирусной терапии гражданам Казахстана и оралманам выдаются в Центре СПИД абсолютно бесплатно. Там же специалисты подберут индивидуальную схему лечения с учетом сопутствующих заболеваний.

– Лилия, что бы Вы сказали людям, внезапно узнавшим о своем положительном ВИЧ-статусе?

– Самое главное – не нужно впадать в панику. Паника, слезы, суета ничего не дадут. Первое, что нужно сделать, – это обратиться к специалистам Центра СПИД. Согласно Кодексу Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения» каждый гражданин нашего государства имеет право на бесплатное добровольное анонимное обследование и психологическую помощь. Не важно, где вы сдавали кровь на ВИЧ – в частной клинике или государственной поликлинике, при положительном результате вас обязательно направят в Центр СПИД на повторный анализ. По первому результату диагноз никогда не ставится. Я лично знаю людей, которым из-за банального сбоя тест-систем был выдан неверный положительный результат. В Центре СПИД замечательные специалисты, они обязательно проведут с вами дотестовую и послетестовую беседу. Нельзя просто так взять и сказать неподготовленному человеку «У Вас СПИД».

Не бойтесь огласки. Никто из работников здравоохранения не вправе разглашать ваш статус, даже членам семьи.

Не отказывайтесь от помощи психолога. Многие люди, впервые узнавшие о своем положительном статусе, замыкаются в себе, начинают заниматься самостигмой. Нельзя! Вы такие же полноправные члены общества. Вы всегда можете обратиться в наш фонд за поддержкой и защитой. Мы работаем в непосредственном контакте со специалистами и администрацией Центра СПИД г. Алматы и готовы оказать любую помощь: психологическую, правовую, консультативную; провести разъяснительную беседу по лечению и т. д.

И обязательно запомните: ВИЧ – не приговор. Сегодня медицина шагнула далеко вперед, и современные препараты позволяют людям с ВИЧ жить долго и счастливо до глубокой старости.

Проект «Школа пациентов» проходит с 1 сентября по 31 октября 2016 года в четырех городах Казахстана – Алматы, Талдыкоргане, Усть-Каменогорске и Караганде. Это первая информационная школа республиканского уровня. Проект рассчитан на обучение специалистов и самих пациентов. Главные темы, которые мы будем освещать в первую очередь в «Школе пациентов», – это приверженность к лечению, репродуктивное здоровье, стигма и дискриминация, самостигма, проблемы туберкулеза и передача вируса половым путем.

Отправить ответ

Оставьте первый комментарий!

Войти с помощью: 
Уведомление
avatar
wpDiscuz