Часть первая.
История Армана

Арману девять. Он жизнерадостный, добрый, скромный. А еще он не по годам мудрый и рассудительный, и взгляд… какой-то слишком взрослый для 9-летнего ребенка. Наверное, такими, слишком рано повзрослевшими, становятся все дети, кто однажды перенес тяжелую болезнь как детская онкология и выстоял.

Когда Арману едва исполнилось три года, родители услышали страшный диагноз: ретинобластома – злокачественная опухоль сетчатки глаза. А потом операция, химиотерапия и долгая борьба… Борьба за место под солнцем, за право на полноценную жизнь в обществе и бесконечные попытки доказать всему миру, что он такой же как все.

Арман с мамой

Жанар, мама Армана:
– Арман заболел в августе 2011 года, ему только исполнилось три года. Мы с мужем стали замечать, что время от времени правый глаз у него светится. Знаете, такое белое свечение. Словно какая-то пленка прозрачная появлялась. Один-два раза в неделю. Тогда мы еще не знали, что такое «эффект кошачьего глаза», просто заподозрили у ребенка проблемы со зрением.

1 сентября мы пошли на прием к врачу в районную больницу г. Каскелена. Начались анализы, обследования. Когда услышали диагноз, сначала не поверили. Ну не могло этого быть! Откуда у Армана такая болезнь? Решили отвезти ребенка на обследование в г. Оренбург. Через 10 дней российские врачи подтвердили: это ретинобластома.
Конечно, шок… Но мы понимали, что времени на то, чтобы плакать и жаловаться, у нас нет. Ребенка нужно было срочно лечить. Мы вернулись в Алматы, и уже в октябре Армана прооперировали. К сожалению, сохранить глаз было невозможно. Пришлось ставить протез. А в ноябре начались курсы химиотерапии.

Я хорошо помню то время, когда мы лежали в онкологии. В больнице Армана любили все – родители, дети, врачи. Представляете, ему только три года, а он ходит и успокаивает других детей: «Не плачь. Уколы, капельницы… скоро это закончится, и мы с тобой все забудем. Даже адрес больницы забудем. Нас будут спрашивать: “Где эта больница?”, а мы не помним». Он много смеялся. Ему химию капают, а он ходит по коридору и хохочет. Заливисто так, от души. Одна мама, с которой мы вместе лежали в онкологии, как-то сказала мне: «Сидишь в палате, плачешь, а Армана услышишь, и радостно на душе становится, и сразу жить хочется». Мы до сих пор со многими, с кем в больнице познакомились, общаемся.

Арман победил болезнь. Уже совсем скоро его снимут с диспансерного учета. Врачи, конечно, советуют родителям не торопиться с этим и один раз в полгода все же навещать врача-онколога, но это необходимые меры предосторожности. Ребенок здоров. Хотя обычно родители избегают таких заявлений. Но ребенок сам чувствует себя ЗДОРОВЫМ! Так почему же наше «гуманное» общество не хочет это признать?

Окружение оказалось не готово принять нашего ребенка. Не готово только потому, что у него глазной протез. В детском саду дети показывали на него пальцем и смеялись. И ладно бы дети. Но ведь и воспитатели не давали забыть ему о болезни.

– После химиотерапии мы подумали, что все… Все позади, все закончилось. Самое главное, что ребенок жив и здоров. Но оказалось, что окружение оказалось не готово принять нашего ребенка. Не готово только потому, что у него глазной протез.
В детском саду дети показывали на него пальцем и смеялись. И ладно бы дети. Но ведь и воспитатели не давали забыть ему о болезни. Например, могли при ребенке начать выяснять, почему у него «стеклянный» глаз. То и дело в разговорах всплывало слово «инвалид». Армана это очень расстраивало, и мы решили забрать его из детского сада.

Забрать-то забрали. Но разве это выход? Как запретить ребенку, который всей душой стремится к общению со сверстниками, играть с другими детьми? Он выходит во двор играть с мальчишками в футбол, а они ему: «Зачем тебе это? У тебя ведь глаза нет. Ты инвалид». Не все, конечно. У Армана много друзей, но есть и такие ребята. А он переживает, плачет: «Мама, они это специально говорят! Я хорошо играю в футбол. А они проигрывать начинают, вот и выгоняют меня из игры. Скажи, ну почему я такой?»

Мы с мужем старались поддерживать его как могли. Объясняли ему: «Ты чемпион. Ты Богом выбран. Ты самый лучший. И играешь ты лучше всех. Мальчишки тебе просто завидуют». Я даже начала ходить на курсы психологов, чтобы научиться лучше понимать своего ребенка, говорить ему нужные слова. Научиться правильно заниматься с ним. И, знаете, помогло. Арман как-то воспрял духом. Снова появилась уверенность в своих силах. Поэтому, когда подошло время идти в школу, вопрос о домашнем обучении даже не стоял. Он очень хотел в школу.

«Я не инвалид, мама! Я видел детей, которые сидят в инвалидной коляске, которые не могут ходить, которые не видят, не слышат, но я НЕ ТАКОЙ, мама! Посмотри на меня. Я целый, видишь? Я здоровый! И я им всем еще докажу, какой я!»

Но, к сожалению, ситуация повторилась. Ни одноклассники, ни учителя не приняли его. Приходилось втайне от ребенка ходить в школу и договариваться с учителем, с директором, чтобы ему разрешали ходить на физкультуру. Понятно, что никто не хочет брать на себя ответственность. У меня даже конфликт с директором возник на этой почве. Она открыто сказала, что с ребенком-инвалидом нужно заниматься дома. Но как только я завела разговор о домашнем обучении, Арман возмутился: «Я не инвалид, мама! Я видел детей, которые сидят в инвалидной коляске, которые не могут ходить, которые не видят, не слышат, но я НЕ ТАКОЙ, мама! Посмотри на меня. Я целый, видишь? Я здоровый! И я им всем еще докажу, какой я!»

Но каждый раз, приходя со школы, он все больше закрывался в себе. Стал агрессивным, чуть что – сразу на крик срывается. И ведь ничего не рассказывал, ни на кого не жаловался. Все в себе носил. Пока однажды муж не вывел его на разговор. Спросил: «Арман, почему ты молчишь? Мы ведь семья. Мы твои родители и имеем право знать, что с тобой происходит». И знаете, что он ответил? «Не хочу вас расстраивать. Вам и так досталось. Не хочу, чтобы из-за меня вы страдали». Вот так, по-взрослому. А нам что делать? Как помочь?

Мне вообще после химиотерапии врачи сказали: «Будешь пять лет держать сына как в аквариуме, и если он выживет за эти пять лет, то все у него будет хорошо». Нам и так страшно, а тут еще эта школа.

Я стала искать какой-нибудь фонд или сообщество, где Арману смогут помочь. Днем и ночью молилась, чтобы хоть что-нибудь для него нашлось. И нашлось. Не зря говорят: «Если у Бога что-то долго просить, он обязательно даст тебе это».
Во время очередного приема онколог Белла Сергеевна ХЕГАЙ дала мне контакты директора фонда «Здоровая Азия» Нагимы Джумашовны ПЛОХИХ. Я так обрадовалась, что прямо из кабинета онколога позвонила ей и спросила: «Можно я к вам приеду?»

На этом моменте, пожалуй, можно смело поставить большую точку. Потому что именно отсюда началась совершенно другая история. Знаете, как в сказках, после всех мытарств и несчастий, свалившихся на голову героев, в конце обязательно будет счастье. История Армана, конечно, не сказка, а, к сожалению, наша с вами реальность. Но этот парень и его родители все-таки нашли то, что так долго искали – добро, понимание и поддержку. Нашли в центре поддержки детей с онкозаболеваниями «Я с тобой».

– С того дня, когда я позвонила Нагиме Джумашовне, мы стали ее подопечными. Она нас очень поддерживает морально. Было время, когда она поддерживала нас и материально. А в ноябре, когда открылся реабилитационный центр, вообще стало хорошо. Арману здесь очень нравится. Он с таким удовольствием его посещает, просто обожает своих преподавателей. Особенно Ирину (Ирина ФЕДОРЕНКО – психолог центра «Я с тобой» – прим. ред.). «Мама, она такая великодушная! Ты не представляешь, сколько в ней доброты. Мне кажется, ее доброты хватит на всех детей на земле. Я иногда ее обижаю своим поведением, а потом перед сном Бога прошу, чтобы он меня простил за это». Вот такой он, наш Арман (смеется).

Да он и сам очень добрый. Ему конфету дашь – он бежит скорее с другими детьми делиться. Игрушки покупаешь – он их все сюда несет. И никогда не попросит ничего взамен. Знаете, как его в центре называют? Добренький дядя. Потому что помогает всем – и старшим, и младшим. Уронит какой-нибудь ребенок игрушку – он никогда мимо не пройдет. Всегда подойдет и поднимет. Любят его здесь. И мне спокойно.

В этом году Арман впервые поехал в Москву на Всемирные детские игры победителей (спортивное мероприятие для детей, перенесших рак, организованное российским благотворительным фондом «Подари жизнь» Чулпан ХАМАТОВОЙ и Дины КОРЗУН – прим. ред.) и даже привез оттуда бронзовую медаль.

– Конечно, мы с мужем переживали. В Москву… один… но все равно отпустили. Видели бы вы, каким он вернулся – светится весь. Он вообще у нас очень активный ребенок. Везде успевает. Очень любит спорт. Особенно футбол. А еще стрельбу, велоспорт и шахматы.

В этом году нас обещают снять с учета, но мы все равно будем продолжать ходить в центр. Ребенку здесь нравится.

А школа? Даже не знаю… Не хочу его пока отдавать в школу. Мне кажется, не готов он еще. И потом, я все-таки оформила обучение на дому, так что отставать в учебе он не будет. Я понимаю, что Арману придется жить в социуме, но пока этого социума ему хватает здесь. А в будущем я хочу найти еще что-то для него, что бы нравилось ему так же сильно. Может быть, это будет музыкальная школа. Поживем – увидим.

История Армана – не единичный случай. К сожалению, многим детям, перенесшим онкологическое заболевание, впоследствии приходится сталкиваться со стигматизацией со стороны окружающих. Иногда кажется, что навешивание ярлыков – любимое занятие в нашем обществе. Но представьте на минутку, что чувствуют родители, которые только что отвоевали своего ребенка у смертельной болезни, вышли победителями из больничной палаты, и снова борьба… Теперь уже за полноценную жизнь среди людей. То есть среди нас. Но разве мы вправе решать, кому можно играть в футбол, ходить на физкультуру, заниматься в школе наравне с остальными учениками? Разве у кого-то из нас есть страховой полис о том, что завтра тяжелая болезнь обойдет стороной? Нет… Так давайте не забывать об этом!


Вы можете помочь детям с онкологическими заболеваниями следующими способами:
1. Отправить сообщение для абонентов «Билайн» на номер 5353 со словами «Я с тобой». Одно сообщение = 200 тенге
2. Пополнить электронный кошелек на портале Qiwi.kz через терминалы оплаты Qiwi (Оплата услуг — другие услуги — фонды помощи — ОФПОБ Здоровая Азия (детский хоспис))
3. Перечислить деньги в режиме реального времени в системе StarBanking в АО «Банк ЦентрКредит»
БИК KCJBKZKX, КБЕ, 18, КНП 321
БИН 030 540 007 604
ИИК KZ 268 560 000 000 076 834 (KZT)
KZ 328 560 000 003 063 453 (RUR)
KZ 028 560 000 000 346 053 (USD, EUR)
Не оставайтесь в стороне! Это наши дети!


Часть вторая.
«Я с тобой»

Центр поддержки детей с онкозаболеваниями «Я с тобой» был организован на базе фонда «Здоровая Азия» ее президентом Нагимой Джумашовной ПЛОХИХ. (Об этом мы уже писали ранее в одном из номеров «Эксперта здоровья») Здесь сконцентрированы сразу три направления: психологическая, паллиативная и хосписная помощь.

Работа центра развития и психологической помощи, о котором мы упомянули в истории, направлена как раз на реабилитацию детей, находящихся в стадии ремиссии и состоящих на диспансерном учете по месту жительства. Детей, которые победили болезнь физически, но нуждаются в помощи, чтобы отпустить ее духовно.
В июне этого года мы оказались в списке приглашенных на один из праздников, которые Нагима Джумашовна часто устраивает для своих подопечных, и вот что увидели…

Море смеха, музыки, подарки от спонсоров (чудесный шатер для занятий на улице от турецкой клиники и милые плюшевые медвежата), аниматоры… Ты смотришь на этих детей и не веришь, что еще совсем недавно они получали тяжелую химиотерапию. Ты умиляешься их пухлым щечкам, хотя знаешь, что пухлые они от преднизолона. Ты просто заранее знаешь это там… за забором. Но, попадая внутрь, начинаешь в этом сомневаться. Здесь кипит жизнь. Здесь у болезни нет ни единого шанса, она просто не выдержит этой атмосферы. Здесь все дышит любовью к детям. И не ласкательно-показательной, а самой настоящей. Детей вообще сложно обмануть, а этих детей – невозможно. В стенах больничной палаты они научились чувствовать больше, чем их здоровые сверстники.

 

На время каникул центр развития и психологической поддержки работает в режиме летнего лагеря. Дети приезжают сюда на 15 дней, но это так… для галочки. Фактически никто отсюда уезжать не торопится. Нравится здесь детям.

Нагима Джумашовна ПЛОХИХ, директор фонда «Здоровая Азия»:

– В центр развития мы принимаем детей, которые уже закончили основное лечение – химио- и лучевую терапию, но в силу своей болезни еще не могут посещать образовательные учреждения. В центре они изучают все основные предметы: математику, английский, правописание и т. д.; занимаются с психологом, осваивают спортивные дисциплины, музыкальные инструменты.

Некоторые дети до прихода сюда не знали даже алфавита, приходилось учить с нуля, писали по прописям, но в итоге все сдали экзамены на отлично.
Преподаватели в центре – волонтеры, занимаются с детьми сугубо на добровольных началах. И никогда не было такого, чтобы учитель не пришел и урок не состоялся. Даже если педагог заболел или занят, вместо него обязательно кто-то придет и заменит.

Главное условие нашего центра – отсутствие здесь родителей. Мы принимаем только детей. Даже сотовые телефоны забираем. Это тоже условие. Поначалу родители паниковали: «Боже, что вы с ними там делаете?!», но, поговорив с детьми, успокоились. Когда у ребенка нет в руках телефона, он начинает читать книжки.
Детям здесь нравится. Наверное, чувствуют, что нужны нам. И потом, они же сами прекрасно понимают, что в плане учебы, в плане своего развития отстают от сверстников, и очень стараются.

В нашем центре есть врачи, которые внимательно следят за состоянием здоровья каждого ребенка.И на Всемирные игры победителей в Москву наши дети тоже ездят в сопровождении врача.

Но, пожалуй, самый главный аспект в лечении рака, которому и уделяется большое внимание в нашем центре, – психологический. Позитивные эмоции очень важны, они повышают иммунную систему ребенка. Если какой-нибудь онколог скажет мне, что психологическая составляющая в онкологии не важна, я отвечу ему: «Вы плохой онколог». Рак – это болезнь духовная в первую очередь. Это болезнь обиды. Вы даже не представляете, сколько может быть обиды у маленького ребенка.

В нашем центре есть мальчик, Ербол. Ну как мальчик – скорее, уже взрослый парень. Когда мы нашли Ербола, ему было восемь лет. Врачи диагностировали у него четвертую, последнюю, стадию рака и сказали, что жить ему осталось две недели, не больше. Сегодня Ерболу 16 и он снят с амбулаторного учета. Все эти годы он провел в нашем центре. Занимался по нашим методикам. Два раза ездил на Игры победителей, в этом году поехал уже в качестве талисмана команды и привез оттуда золотую медаль.

И после этого кто-то скажет мне, что психологический аспект в лечении онкологии не важен? Еще как важен! Нужно просто правильно разбудить в ребенке собственные внутренние ресурсы и заставить их на него работать. Наш психолог Ирина Владимировна ФЕДОРЕНКО хорошо знает, как это сделать. Потому что сама прошла со своим ребенком все эти ступени выздоровления.

Все наши дети, которых мы выпустили, сегодня свободно посещают школу. И не было у них никаких проблем с адаптацией в социуме.

Ирина ФЕДОРЕНКО, психолог центра развития и психологической поддержки онкобольных детей «Я с тобой»:

– Болезнь делает ребенка замкнутым. Хотят или не хотят признать это родители, но они сами закрывают ребенка в четырех стенах, пытаясь оградить его от всего, лишь бы он был здоров. Не задумываясь о том, что тем самым нарушают его личностные границы. Ребенок живет как в скорлупе со своими проблемами, внутренними переживаниями и страхами. Редко какие родители разговаривают с ребенком о его болезни и объясняют ему, что вообще происходит.

Кроме того, за время лечения ребенок приобретает огромное количество комплексов, потому что химиотерапия сильно отражается на внешности. Дети резко набирают вес, потом так же резко сбрасывают его, теряют волосы, ресницы. И им сложно принять эти перемены.

Но, пожалуй, самое главное – после болезни ребенок абсолютно не подготовлен к жизни в социуме. Мало того что родители, заботясь о том, чтобы он не подхватил инфекцию, чтобы его не обидели, закрывают ребенка от всего и всех, так и само общество не идет на встречу. Ну не принимают у нас детей-инвалидов, особенно если это видно внешне. Как в случае с Арманом. Дети жестоки по своей природе. Каждый может подойти и, тыча в глаз пальцем, спросить: «А что это? А почему у тебя такой глаз? А он видит или нет? А его можно вытащить?» И не только дети. Есть взрослые, которые запросто могут показать пальцем на глаз и спросить: «Ой, а что это с ним?» Понятно, что им просто интересно и эта жестокость непреднамеренная, но для ребенка такое внимание со стороны очень травматично.

Поэтому наша задача – научить его правильно реагировать. Научить разговаривать об этом: «Нет, этот глаз никогда не будет видеть, но зато я одним глазом вижу лучше, чем вы двумя» или «Да, этот глаз у меня ненастоящий, но зато могу менять его цвет, когда захочу». Люди ведь проявляют интерес не потому что хотят обидеть. У них просто недостаточно информации. Они многого не знают и не могут понять, что с ребенком. Значит, нужно им эту информацию дать, и все вопросы прекратятся. Когда ребенок будет знать, что ответить, он станет увереннее в себе.

Реабилитация после длительной болезни – очень важный этап. Нельзя сразу из больничной палаты взять и отправить ребенка в школу или детский сад. Этим можно нанести ему такую психологическую травму, которая оставит след на всю жизнь. Ребенок просто замкнется в себе. Спрячется за компьютером, сведет все контакты к минимуму и потеряет интерес к окружающему миру. А это страшно. Реабилитация нужна. И здесь есть выбор: либо родители реабилитируют ребенка сами, помогают ему справиться со страхами и комплексами, но подходя к этому процессу со всей серьезностью и ответственностью, консультируясь в своих действиях с психологом, либо обращаются за помощью к специалисту. Зачастую так и происходит. Родителям некогда, им нужно зарабатывать деньги. Самостоятельно ребенок не сможет справиться со своим состоянием. Ему нужна помощь.

Попадая к нам в центр, дети преображаются. Все абсолютно. Они видят других детей, которые пережили то же самое. Они общаются между собой. И это осознание, что «ты не один такой», очень помогает. Например, Арман, когда увидел, что есть и другие дети с глазными протезами, стал гораздо увереннее себя чувствовать.

Я учу их разговаривать о своем состоянии. Объясняю, что с ними произошло и почему это произошло. Дети гораздо взрослее, чем нам кажется. И реагируют они на такие разговоры по-взрослому. Ни в коем случае нельзя скрывать информацию от ребенка, нельзя замалчивать проблему. Помните фразу: «Предупрежден – значит вооружен»? Это как раз тот случай. Если ребенок информирован, он всегда сможет постоять за себя.

Нагима Джумашовна права, когда говорит, что даже маленькие дети могут быть полны обид.

Они обижаются на родителей, когда их начинают приучать к горшку и стыдят за описанные штаны. Раньше ребенок ходил в подгузнике и для него это была норма. А теперь его почему-то ругают за это. Дети обижаются, когда родители ругаются между собой. Они могут тихо сидеть и виду не показывать, но в душе очень переживают. И чувство безысходности оттого, что они не могут заступиться за маму или за папу, гложет их изнутри. Дети постарше обижаются на родителей, если за них вовремя не заступились.

Например, обидели ребенка во дворе, он пришел домой, пожаловался маме, а в ответ услышал только: «Ну и что, в следующий раз дай сдачи». И все эти обиды не проходят сами собой. Они копятся и растут как снежный ком. Поэтому я всегда говорю родителям: «Разговаривайте со своими детьми, объясняйте им, что происходит. Не ищите виноватых, а просто расскажите, что вы чувствуете, и спросите у ребенка, что чувствует он. Это очень важно».

К сожалению, количество детей, страдающих онкологическими заболеваниями, в Казахстане не уменьшается. И им очень нужна наша помощь. Центр поддержки онкобольных детей «Я с тобой» принимает детей бесплатно из всех регионов нашей страны, но для его работы нужны средства, которые удается собирать благодаря неравнодушным людям.

Отправить ответ

Оставьте первый комментарий!

Войти с помощью: 
Уведомление
avatar
wpDiscuz