Майра СулееваМайра СУЛЕЕВА – олигофренопедагог, основатель и генеральный директор центра комплексной реабилитации «Кенес», автор модели комплексной реабилитации детей с тяжелыми нарушениями развития, разработчик Закона РК «О специальных социальных услугах» и его нормативно-правовых актов.

С 2017 года центр комплексной реабилитации «Кенес» принимает участие в государственном социальном заказе на оказание специальных социальных услуг детям с тяжелыми патологиями развития в городе Алматы. Основатель и гендиректор центра «Кенес» Майра Магауяновна СУЛЕЕВА в интервью Zoj.kz рассказала о принципах работы центра, почему в случае психической задержки развития у ребенка ни в коем случае нельзя ждать наступления 3 лет, а также о скором появлении во всех поликлиниках Алматы кабинетов раннего вмешательства.

Этот материал проиллюстрирован снимками из фотопроекта «Анашым, асыл жаным», авторами которого являются фотограф Татьяна БЕГАЙКИНА и координатор общественного объединения «Алматинское городское общество инвалидов» Мадина КАРСАКПАЕВА. Татьяна не только снимает репортажи для нашей газеты, но и имеет большой волонтерский опыт, считая, что она может внести свой вклад тем, что умеет лучше всего – фотоделом. Наша героиня Майра СУЛЕЕВА и ее 13-летняя приемная дочь Алина, у которой синдром Дауна, – одни из героев этого фотопроекта. К слову, это довольно редкий случай для нашей страны, когда человек сознательно берет на воспитание ребенка с особенностями в развитии. Остальные героини лишний раз подтверждают мысль общественного деятеля, что главное для реабилитации особых детей – это вера в них и эмпатия к детям от их мам.

Майра Сулеева с дочерью Алиной
Майра Сулеева с дочерью Алиной (фото: Татьяна Бегайкина)

4 направления работы центра «Кенес»

Майра Магауяновна, расскажите, пожалуйста, нашим читателям о центре «Кенес». Что входит в его компетенции сегодня?

– Центр комплексной реабилитации «Кенес» был создан в Алматы в 1992 году. В центре работает более 40 сотрудников и волонтеров. На сегодня действуют 4 структурных подразделения:

1) «Раннее вмешательство», которое направлено на детей с патологиями развития и детей группы риска от рождения до 3 лет. Этот проект был создан более 10 лет назад;

2) Оказание услуг в рамках «Авторской модели комплексной реабилитации детям с тяжелыми патологиями от 3 до 18 лет». Создано 26 лет назад;

3) «Центр дневной заботы для взрослых», который направлен на социализацию, формирование социально-бытовых и посильных трудовых навыков у взрослых лиц с психоневрологическими патологиями. Существует с 2002 года;

4) «Дошкольная инклюзия». Было создано в 2006 году.

Помимо основной практической работы с детьми, мы активно занимаемся общественной деятельностью, работаем над изменением и дополнением законодательной базы нашей страны, над изменением общественного сознания. В частности, много усилий направляем на то, чтобы отношение к детям с особыми потребностями в нашем обществе менялось. Чтобы граждане нашей страны понимали, что никто не застрахован от рождения ребенка с проблемами. Что нет волшебной таблетки, которая может решить проблему качественного развития ребенка. Что общество должно оказывать помощь родителям. Что дети с особенностями развития – просто дети.

– Расскажите о «Раннем вмешательстве», пожалуйста.

«Раннее вмешательство в нарушенное развитие» – это очень важный проект для страны, он имеет социальный и экономический эффекты, так как направлен на профилактику тяжелой инвалидности и социального сиротства. Если с ребенком начать заниматься своевременно, то можно не допустить тяжелой инвалидности. Ребенок не будет прикован к коляске, если у него, например, ДЦП. Ребенок будет компенсирован, он сможет самостоятельно передвигаться. В нашем центре вы почти не увидите инвалидных колясок, хотя у нас есть детки с ДЦП, но они самостоятельно все передвигаются. Другой пример: благодаря раннему вмешательству дети с синдромом Дауна к 3 годам успешно социализированы. В семье растут жизнерадостные и солнечные малыши, которые приносят счастье в дом. С 3 лет социализированные дети с синдромом Дауна могут ходить в детский сад, с ними можно успешно заниматься развитием познавательной деятельности и другими важными аспектами развития.

Проект «Раннее вмешательство» дает возможность сократить разрыв между патологией и нормой. Мы не можем снять диагноз у ребенка, но помочь ему сформировать жизненно важные социальные навыки адаптивного поведения и социализироваться – это возможно. Очень важно проводить работу с детьми с задержками развития, тогда есть шанс не запустить состояние ребенка до инвалидности. Социализированные дети помогут нам искоренить стигмы, которых достаточно в нашем обществе. Кроме того, мы с рождения ребенка должны думать о его автономной, то есть самостоятельной, жизни. Если же с ребенком не проводится своевременно комплексная работа на нужном этапе развития, то у него могут появиться вторичные проблемы – например, в поведении, в коммуникации и другое, – этого допускать нельзя. Важно своевременно увидеть проблему и помочь ее преодолеть!

Майра Сулеева с дочерью Алиной
Майра Сулеева с дочерью Алиной (фото: Татьяна Бегайкина)

– О каких диагнозах идет речь?

– Диагнозы в основном психоневрологического характера, все не перечислить. Это и генетические аномалии, и органические нарушения центральной нервной системы, и нарушения опорно-двигательного аппарата, и нарушения коммуникации и речи. Дети, которые приходят к нам после 7 лет, как правило, имеют помимо основного диагноза множество приобретенных проблем, часто это педагогически запущенные детки.

В рамках «Раннего вмешательства» у нас также есть группы адаптации к режиму детского сада – с 1,5 лет. До 1,5 лет мы посещаем семью с особенным ребенком в домашних условиях: там ребенок всегда чувствует себя комфортнее, чем в незнакомом месте. Цель раннего вмешательства – чтобы семья была компетентна в вопросах воспитания и обучения своего ребенка. Мы помогаем им дома создавать условия. «Раннее вмешательство» – проект семейно-центрированный, лучший учитель – это мама. Мы обучаем родителей, консультируем, помогаем создавать адекватные условия дома. А с 1,5 лет для преодоления страхов мам, чтобы помочь маме научиться верить в своего ребенка, приглашаем в группы адаптации к режиму детского сада.

– А что насчет «Авторской модели комплексной реабилитации детей с тяжелыми патологиями от 3 до 18 лет»?

– Эта модель легла в основу государственного стандарта оказания специальных социальных услуг. По модели нашего центра могут работать все медико-социальные интернаты, оказывающие услуги нашей категории детей, неправительственные организации, которые оказывают специальные социальные услуги по государственному социальному заказу. Но в нашей стране существует проблема с кадрами: либо их нет, либо недостаточный уровень профессионализма.

Наш центр очень много инвестирует в профессиональный уровень своих специалистов.

Мы все время учимся, движемся вперед, в том числе долгое время сотрудничаем с итальянскими коллегами, стараемся опираться на современные научно обоснованные технологий. Мы не идем методом проб и ошибок, а используем проверенные временем методики. Например, психомоторику. Уже более 40 лет эта дисциплина развивается в Европе, она способствует более точной диагностике, применение техник психомоторики способствует коррекции поведения, привязанности и другому. Показательный пример: в Италии, в одной из немногих стран мира, в 2 месяца жизни ребенка специалисты могут диагностировать аутизм. У нас же этот диагноз ставится гораздо позже, как правило, когда ребенок уже имеет стойкое состояние и помощь будет не настолько эффективной, как при ранней диагностике.

– Третий проект, «Центр дневной заботы для взрослых», был создан как логическое продолжение первых двух?

– Да, все верно. Многие из ребят этого структурного подразделения когда-то посещали дневное отделение для детей. Их не приняли даже в специальные школы. Есть несколько ребят из вспомогательной школы, которые получили справку по ее окончании. У них не было возможности получить какую-то специальность.

У «Центра дневной заботы» другой режим, это уже не режим детского сада. Поскольку ребята взрослые, то наша цель направлена на овладение ими ряда трудовых навыков. Они работают с бумагой, с шерстью, с тканью. Изделия наших ребят пользуются популярностью среди социально ответственных компаний, которые заказывают их на подарки к праздникам. Например, ребята научились плести замечательные корзины из газетных трубочек. К каждому новому сезону они полностью меняют украшения для интерьера всего центра, это уже наша добрая традиция.

– А как пришла идея создания четвертого проекта?

– «Дошкольная инклюзия» вначале создавалась как коммерческий проект, для поддержки проектов, направленных на особых детей. Мы принимаем детей к нам в обычный детский сад. При этом если у ребенка есть потребность, то оказываем ему услуги психолога, логопеда и ряда других специалистов для качественной подготовки к школе. Мы стараемся, чтобы обычные дети учились учиться, чтобы они гармонично развивались, большой акцент в нашей работе ставится на творчество и самостоятельный поиска ответов на вопросы. Мы все время учимся и стараемся перенимать лучший зарубежный опыт, стараемся полностью отказаться от авторитарного подхода в работе.

По результату работы «Раннего вмешательства» у нас появились подготовленные дети, которых мы стали вводить в группу обычных детей, но не более 1–2 детей. Первым это дает возможности получить нравственные уроки, а вторым – возможность социализации и получения важного жизненного опыта. Дети по-разному реагируют друг на друга. Когда моя Алина пошла в такую группу, то первую неделю дети сопротивлялись. Я как специалист понимала, что это сопротивление было не со стороны детей, а со стороны родителей… Мне удалось привлечь детей на свою сторону и договориться с ними, чтобы они мне оказали помощь в том, чтобы Алина была с ними, так как она в них нуждалась. Благодаря обычным детям Алина многому научилась и многому их научила. Они стали такими же открытыми, такими же искренними, как моя Алина.

– Все проекты бесплатные?

– Мы считаем, что только проект «Раннее вмешательство» должен быть бесплатным. Стоимость пребывания детей в нашем детском саду – 60 000 тенге, при этом услуги узких специалистов входят в пакет общих услуг. Стоимость услуг дневного пребывания гораздо дороже, государство оплачивает за каждого ребенка более 75 000 тенге в месяц. Те, кто не попал в список на получение комплекса государственных услуг, оплачивают 50 000 тенге. К сожалению, на текущий момент центр «Кенес» не может принять нуждающихся в комплексных услугах детей из-за отсутствия свободных мест. Услуги родителям и их детям с особенностями в развитии до 3 лет родителями не оплачиваются. Мы изыскиваем средства из других источников.

Майра Сулеева
Майра Сулеева (Фото:Татьяна Бегайкина)

Ранняя диагностика

– Опишите, пожалуйста, как выглядит механизм работы с ребенком после обращения к вам в центр?

– Всех детей мы обследуем командой, в которой присутствуют психолог, учитель-дефектолог, социальный работник, инструктор ЛФК, логопед. На каждого ребенка составляется индивидуальный план работы. Для диагностики мы используем специальные тесты, подготовленные оценочные листы.

– Довольно часто врачи, видя задержку развития – например, отсутствие речи, говорят: «Перерастет, ждите до 3 лет». Что Вы думаете об этом?

– Мы опираемся на нейрофизиологические функции мозга, основное созревание которого происходит в возрасте до 3 лет: формируется до 70% функций нейронных связей, речь формируется, двигательные функции, коммуникация. Поэтому это время упускать нельзя. Когда врач говорит: «Подождите до 3 лет», он тем самым, сам того не подозревая, выносит приговор не только ребенку, но и всей семье. Потому что упускается наиболее благоприятное время для развития, часто это бывает поздно, ребенок может приобрести дополнительные дефекты.

– А как быть, если врач высказал подозрение или семья сама что-то видит, но боится обращаться, хочет верить в лучшее и ничего не делает, ждет, «пока перерастет»?

– Таких семей много. Во всем мире детки, которые родились раньше времени, с малым весом, с желтушностью, прошли через кесарево сечение, находятся на листе особого внимания, их относят к группе риска. Это не значит, что все они будут иметь особенности развития, но надо очень внимательно следить, чтобы у них не было задержек в развитии. Есть сенситивные периоды развития ребенка, во время которых у ребенка формируются те или иные функции – сенсорно-моторные, когнитивные, речевые. Поэтому мы рекомендуем не ждать! При своевременном обращении возможно избежать в будущем больших проблем!

– А вы как-то взаимодействуете с медвузами? Как все это можно поставить на конвейер, чтобы все врачи знали и видели?

– Такой хороший вопрос и такой важный! К сожалению, у нас сейчас проблемы с врачами-педиатрами. По сути, не с кем сотрудничать. Надеемся, в скором времени мы получим новое поколение врачей-педиатров.

Мы сотрудничаем с акиматом города, с Управлением здравоохранения нашего города. В 2018 году на базе поликлиник города Алматы будут создаваться службы «Раннего вмешательства», специалисты будут проходить обучение на базе центра «Кенес». Важно, что обучение будут проходить с акцентом на нейрофизиологические особенности детей. Специалисты будут учиться проводить качественную оценку состояния ребенка, научатся учитывать индивидуальные возможности каждого ребенка и индивидуальные потребности. Будем передавать опыт правильной оценки состояния ребенка, создавать «путь ближайшего развития» (это формулировка выдающегося психолога Льва Семеновича Выготского). Мозг настолько пластичен в период до 3 лет, что другой участок мозга может взять на себя нарушенные функции. Но для этого нужно правильно выстроить индивидуальный путь развития и своевременно начать работу.

 

Фото: Татьяна Бегайкина

Продолжение в следующем номере

 

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Войти с помощью: 

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *