Как начать взрослую жизнь, имея ментальные нарушения?

За время работы в газете «Эксперт здоровья» я сделала немало материалов с женщинами, чьи дети имеют инвалидность по физическому или психическому заболеванию. На мой взгляд, их самая большая боль, их самый большой страх: «Как будет жить мой ребенок, когда меня не станет? Неужели моему домашнему ребенку до конца жизни придется жить в закрытой лечебнице?» Многие из них отмечали, что в нашем государстве они пока не видят альтернативы для своих детей. И именно этот мотив движет ими при создании различных реабилитационных и образовательных программ.

Описанная в этом материале инициатива не отвечает напрямую на вопросы всех родителей детей с инвалидностью. Поскольку проект создавался для выпускников детских домов Алматы, имеющих ментальные нарушения. Но у этой группы населения раньше не было вообще ни единого шанса во взрослом возрасте находиться где-либо, кроме как в закрытой психиатрической лечебнице.

Между тем этот опыт можно повторить – и для «домашних» детей, и для жителей других городов Казахстана. Психоаналитическая ассоциация, создавшая проекты «Training-кафе» и инициировавшая появление Домов самостоятельного проживания, регулярно проводит тренинги для сотрудников специализированных учреждений и общественников, а также выпустила методическое пособие с описанием всех шагов по открытию филиалов «Training-кафе».

Сначала – кафе

У истоков проекта-героя этого материала стоит Анна Мергенбаевна КУДИЯРОВА – известный казахстанский психоаналитик, директор Института психоанализа Центральной Азии и Психоаналитической ассоциации (НПО «Общественное объединение «Психоаналитическая ассоциация»), уже не раз дававшая интервью нашей газете и в целом активно сотрудничающая со СМИ. Ее емко характеризует цитата с Facebook: «Если не я, то кто же будет развивать психоанализ в Центральной Азии?!»

Созданная Анной КУДИЯРОВОЙ в 2005 году Психоаналитическая ассоциация в 2015 году инициировала проект «Training-кафе» (читается: «Тренинг-кафе»). Это кафе, в котором работают люди с ментальными нарушениями, то есть различными психическими диагнозами: шизофренией, интеллектуальными, биполярными и другими видами расстройств. Бенефициарами, то есть подопечными этого проекта, стали опекаемые ЦОССУ №1 города Алматы (Центр оказания специальных социальных услуг, в народе известен как центр для психохроников), расположенного на ул. Каблукова, 121 (важно не путать с психдиспансером, который является больницей – он также расположен на Каблукова). В ЦОССУ №1 автоматически переводятся все выпускники детских домов, которые имеют психические нарушения и не способны к самостоятельной жизни. Часть из них судебным решением признана недееспособными, то есть не имеют права подписи, а также свободы передвижения.

Пять лет назад с руководством ЦОССУ №1 было достигнуто соглашение о начале работы с их опекаемыми психологов Психоаналитической ассоциации. Деньги на это в размере 30 миллионов тенге выделили Фонд Сорос-Казахстан, а также ПРООН Казахстан. Еженедельно психологи проводили индивидуальную и групповую работу с наиболее сохранными из 600 пациентов – с теми, кто показывал успехи в обучении, хотел трудиться и имел мечты о собственной самореализации. Если вы думаете, что таких большинство, то ошибаетесь. Многие люди, которые с самого детства находятся на попечении государства, имеют «ржу иждивенчества»: «Зачем что-то делать, если обо мне и так позаботятся?»  В группе было 25 человек. Это был подготовительный этап перед созданием «Training-кафе». Без него бенефициары попросту не смогли бы начать работу в проекте: у некоторых эмоциональное развитие было на детском уровне, они не смогли бы взять на себя даже минимальную ответственность ни за себя, ни за вверенные им обязанности.

«Training-кафе» начало работу в 2015 году. Проект поддержал Фонд Сорос-Казахстан – на создание кафе был выделен грант в размере 15 миллионов тенге. Помещение нашлось в Бостандыкском районе города, на Джандосова–Айманова, через дорогу акимат, в 200 метрах – большая мечеть. Здесь под руководством опытного повара и администратора при постоянной поддержке психологов 20 бенефициаров начали осваивать новые профессии: помощник повара, помощник официанта… По договоренности с руководством ЦОССУ №1 они покидали Центр на время работы (с 9:00 до 18:00) в будние дни, а потом вновь возвращались жить свою жизнь в центр для психохроников. Также здесь под началом волонтера Расимы ТЕМЕРБАЕВОЙ был запущен проект «Бесплатные обеды».  Место пользовалось популярностью у пенсионеров и людей с инвалидностью, которых приглашали сюда на бесплатные горячие обеды (ежедневно раздавалось 100 порций, проект финансировался за счет сбора пожертвований). Однако обычные клиенты с «живыми» деньгами сюда почти не заходили. Важно, что это место стало базой обучения бенефициаров.

Летом 2016 года при поддержке «Нур Отан» и Управления финансов города Алматы открылся второй филиал «Training-кафе». Власти города выделили под заведение общепита помещение площадью около150 квадратных метров. Кафе находится в более проходном месте – на алматинской барахолке, на рынке «Болашак». Вы видели 2-этажное оранжевое здание возле главного входа? Это оно и есть. Здесь дела пошли бойче. Ведь, по данным Forbes Kazakhstan, в 2011 году Всемирный банк насчитал на барахолке 15 450 торговых точек, на которых работало почти 40 тысяч человек, а с прилегающей инфраструктурой – 250 тысяч человек. Товарооборот алматинской барахолки тогда оценили в 1 742 000 000 долларов в год, или 4 773 000 долларов в день. С 2011 года барахолка претерпела ряд изменений, но большой трафик людей здесь по-прежнему остается неизменным. И все они хотят как минимум перекусить, а как максимум – плотно поесть 2–3 раза в день. И хотят сделать это быстро. Поэтому местная публика сильно не рассматривает работников кафе, ориентируясь только на цену и вкус предлагаемых блюд. Так как цены здесь умеренные (шашлык – 500 тенге, плов – 700 тенге, солянка – 550 тенге) и действительно вкусно, то дела пошли отлично. Сейчас кафе ежедневно обслуживает более сотни посетителей в день. Проект приносит прибыль, на самоокупаемость по расчетам он выйдет через 2 года.

Вместе с бенефициарами здесь трудятся обычные люди. Так как по закону не все бенефициары дееспособные, то они занимают младшие должности – помощник повара, помощник официанта. Но есть и те, кто стоят выше – например, на должности повара блинного цеха. Они трудятся наравне со всеми. И получают зарплаты также наравне со всеми. Причем оклады вполне конкурентные для данных позиций по Алматы – 50–80 тысяч тенге в месяц. Те, кто не могут быть официально трудоустроены, а следовательно не могут и официально получать заработную плату, получают стипендии. Таких бенефициаров большинство.

Потом – дом

– Одновременно с открытием «Training-кафе -2» на «Болашаке» в проекте Психоаналитической ассоциации наступил важный момент: было решено, что теперь бенефициары готовы к самостоятельному проживанию. В принципе, этого и требовала логика проекта – сначала обучить, дать работу, а потом отселить. На промежуточном этапе еще был клубный дом. Там бенефициаров обучали, как пользоваться бытовой техникой, что такое деньги, как делать покупки, сколько стоит мороженое, – говорит психолог и социальный работник Психоаналитической ассоциации Гульжан АМАНГЕЛЬДИНОВА.

Этот второй проект называется «Уязвимым – жилье под защитой». По договоренности с руководством ЦОССУ №1 те самые подопечные, работающие в «Training-кафе», были переселены в Дома самостоятельного проживания. Совсем самостоятельного? Да. Там нет решеток и сторожей. Это обычные дома и квартиры, снятые в аренду. Деньги на жилье, еду и бытовые расходы – это новый грант, поступивший от Управления занятости и социальных программ города Алматы. Всего таких домов пять: в одном проживают 8 человек, во втором – 7, еще в трех квартирах – по одному. Все они имеют позитивные названия: например, в районе Капчагайского моста находится «Дом счастья»; расположенный в Шаныраке – «Дом радости».

Как все это выглядит на деле? Обычный забор, обычный двор, двухэтажный дом с хорошим ремонтом и мебелью. В комнатах живут по 2–3 человека. Жизнь здесь течет по расписанию. Буднями считаются вторник-воскресенье, выходной – понедельник (по графику работы барахолки). В будни подъем в 7:00, отход ко сну в 22:30 – ребятам привычно: что в детском доме, что в ЦСО №1 они вставали и ложились рано. В понедельник можно выспаться; также это день для обучения. Здесь есть кухня, где все по очереди готовят. Также есть график уборки. У всех есть сенсорные либо кнопочные телефоны и карточки «Онай» – они важны для самостоятельного передвижения по городу: если человек заблудится, то либо он может дать трубку водителю автобуса для объяснения, либо его местонахождение отследят через процессинговый центр «Онай», связавшись с колл-центром. Кто-то накопил на смартфон с заработанных денег, кому-то его подарили на день рождения.

Днем бенефициары находятся на работе. Вечером или в выходные дни они занимаются с опытным педагогом. Кайырхан КАСЫБАЕВА подтягивает каждого, говорит, что учатся с интересом. Что интересно, у большинства отлично идут математические примеры со сложением, но не с вычитанием. Поскольку они привыкли брать, а отдавать, делиться – нет. Вечером к ним приходит и иногда остается на ночь один из соседей. Его присутствие нужно для того, чтобы создать обстановку дружелюбия и дать возможность расширять круг и опыт общения бенефициаров.

Те три человека, которые живут самостоятельно, сами же и нашли себе «квартиры» – времянки или комнаты в низах города, поближе к работе – в Мамыре, Карасу, Шаныраке. Конечно, их быт отличается довольно серьезно от жизни, по сути, в общежитии: они сами вносят арендную плату, сами покупают продукты. И чувствуют себя еще более свободными.

Каждый понедельник в 17:00 все бенефициары, их кураторы и психологи собираются на разбор полетов. Они обсуждают, кто чего достиг, с какими проблемами столкнулся. Также по-прежнему у каждого из них в неделю есть час личной терапии. Их психологи говорят, что главную цель эти встречи – помочь самостоятельно справляться с жизненными трудностями, подрастить личность от ребенка до взрослого – постепенно выполняют.

Обманывали ли их? Да. Одна девушка отправилась в магазин с 10 000 тенге, а вернулась с упаковкой печенья и пачкой чая. Сходили, разобрались. Теперь она знает, что на эти деньги еды можно купить на неделю. В магазин старается ходить с мелкими купюрами.

Сбегал ли кто-то? Нет. Но был случай, когда один из бенефициаров решил погулять и посчитал, что он не обязан никого предупреждать. Уже подумали, что он сбежал. А он появился у порога своего дома поздно вечером. На вопрос, почему он решил убежать, никого не предупредив, он ответил: «Искал себе жену! И потом, я ведь свободный человек! Имею право делать все, что хочу». Психологи проекта потом еще долго обсуждали с ним, что такое семья, какая это ответственность. Ведь и сейчас он живет как в семье, а здесь важно предупреждать, кто куда идет, с кем кто дружит. Специалисты говорят, что в этом направлении работы еще много.

Выбыл ли кто-то из проекта? Да. Один парень вернулся в ЦОССУ №1, потому что он не желал делать ничего. А для социализации личности важна мотивация к труду и росту. По словам психологов, это пилотный проект, в котором важна способность человека выкладываться максимально. Это нужно для того, чтобы понять, как работает система возврата личностей в общество. Поэтому это ожидаемый риск, и алгоритм действий был обговорен в самом начале.

Можно ли присоединиться к этому проекту другим людям – тем, кто не имеет отношение к ЦОССУ №1? Да. Сейчас ведется работа с ребятами из Дома юношества. И есть ребята, которые проживают в семьях (их здесь называют «домашниками»). Авторы проекта проводят собеседование с заинтересованными лицами, определяют, смогут ли они создать необходимые условия для прогресса конкретно этой личности, а после предлагают свои услуги и варианты.

Много ли сложностей у этого проекта? Да. Начиная от стигматизации (навешивание социальных ярлыков) заболеваний бенефициаров – на них по-прежнему могут показать пальцем или отсесть от них в автобусе, заканчивая конфликтами между собой. Но после пройденной работы над собой они мирятся сами или готовы решать конфликты с помощью наставников в вотсап-чате, по телефону или при личной встрече.

Что дальше?

Из 20 бенефициаров проекта 2 людям в 2016 году по решению суда уже вернули дееспособность. На очереди еще 6 человек. По словам сотрудников Психоаналитической ассоциации, помогавших с исками, первые разы судьи очень удивлялись: «25 лет мы лишали дееспособности. Вы первые, кто пришли ее восстанавливать».

Почему это важно? Недееспособные граждане попросту теряют возможность осуществлять свои права, ведь многие права не имеют смысла, если человек их не может осуществлять самостоятельно. Опекун, по сути, не обязан учитывать пожелания и мнения подопечного. Например, право избирать, вступать в брак, право на семью и т. д. На практике недееспособный человек не может пойти туда, куда ему хочется, без желания опекуна. По сути, он  практически лишен всех прав на осуществление себя.

Теперь дееспособные бенефициары могут взять полную ответственность за свою судьбу: работать, жениться, подписывать документы и т. д.  Важно, что инвалидность остается за ними (статус о недееспособности не влияет на состояние по инвалидности). У многих в нашем обществе есть инвалидность по состоянию здоровья (проблемы с сердцем, сахарный диабет, ампутация конечностей и т. д.), и это воспринимается естественным. Тогда как инвалидность по ментальному нарушению считается чем-то заразным или пугающим.

Автор проектов «Training-кафе» и «Уязвимым – жилье под защитой» Анна КУДИЯРОВА на вопрос о будущем этих проектов отвечает так:

– Наша Ассоциация – не единственная, кто занимается вопросом адаптации к жизни людей с ментальными нарушениями. По аналогичной программе с еще 20 бенефициарами из того же ЦОССУ №1 работает организация «Рух». Спустя 5 лет после начала реализации программы мы видим: 1) стремление государства к изменениям и новшествам; 2) перемены общественного сознания и более открытое общество – процесс идет медленно, но верно; 3) рост потребности в высококвалифицированных специалистах, работающих в сфере ментального здоровья; 4) рост интереса НПО из других городов Казахстана к аналогичным проектам. Например, в Актау есть «Training-кафе», в Кызылорде – Training Center. Но все же, по нашим прогнозам, применять новое больше готовы в Алматы и, возможно, в Астане.

Также позитивные перспективы проекта видит и директор Центра оказания специальных социальных услуг №1 (где ранее жили бенефициары) Данипа ИСКАКОВА, занявшая этот пост 2 месяца назад:

– Получив успехи по социализации наших опекаемых при сотрудничестве с Ассоциацией психоанализа и ОО «Рух», Центр продолжает движение по выбранному курсу. Сейчас мы своими силами открываем Дом самостоятельного проживания для 25 человек. Он будет функционировать по аналогичной модели. Единственное, что его жильцы будут обучены и трудоустроены в другом месте. Акимат города передал нашему Центру коттедж  в районе Жарокова–Аль-Фараби. Кроме жилого помещения имеются и учебные комнаты, и самое главное – швейный цех, где мы будем заниматься швейным делом совместно с организацией Nuralau (https://zoj-kz.ru/populiarnie/socialnyi-proekt/odezhda-nuralau-kazhdomu-po-potrebnostyam.html) – победителем республиканского конкурса «Лучший социальный проект-2017»; они производят адаптированную одежду для инвалидов.

Открытие Дома самостоятельного проживания планируется в преддверии Дня независимости. К сожалению, местные жители, услышав, что рядом будут жить инвалиды, выражают неудовольствие: не хотят, чтобы в «элитном» районе жили и работали люди с ментальными нарушениями. Нашему обществу еще предстоит большая работа, чтобы признать наших пациентов равноправными с теми, кто ментальных нарушений не имеет.

Контакты:

Психоаналитическая ассоциация – мкр. Мамыр-4, д. 200-Б, Алматы,

+7 727 376-94-40

«Training-кафе» – Северное кольцо, 12, базар «Болашак»,

+7 701 122-39-93