Как защитить права детей-инвалидов?

Консультирует юрист и правозащитник Айгуль ШАКИБАЕВА

В 2010 году Айгуль ШАКИБАЕВА жила в Костанае, преподавала в школе и университете историю и право, готовилась к рождению первенца. В роддоме ее сыну Асаду поставили диагноз – синдром Дауна. Оправившись от шока, в первую очередь от того, как общество старалось их с сыном не замечать, задвигать, женщина стала активной участницей родительских сообществ по этому диагнозу – выпускница юридического факультета отказалась от преподавания в пользу юридического консультирования. В 2015 году активистка дополнительно прошла обучение на правозащитника (программа Фонда Сорос-Казахстан «Новое поколение правозащитников»). А в марте 2017 года в инстаграме появилась ее страница «Права ребенка с инвалидностью». В июле эта информация начала дублироваться на одноименном Facebook-аккаунте. В рамках этого проекта специалист бесплатно консультирует родителей как защитить права детей-инвалидов. По задумке география проекта – Костанай и Алматы, по факту – весь Казахстан.

«Эксперт здоровья» выяснил у мамы особого ребенка и дипломированного правозащитника, какие изменения должны произойти в казахстанском обществе, чтобы кому-либо, отличающемуся от большинства, было комфортно и безопасно, чтобы права детей-инвалидов соблюдались. Рецепт звучит, казалось бы, просто: «Сначала человек, а потом его диагноз». Однако как его воплотить на практике?

Про сына, «Радугу» и ценности прав человека

– Айгуль, расскажите, как Вы стали правозащитником.

– После рождения сына я еще немного поработала преподавателем, но была вынуждена оставить эту работу: уход и воспитание сына требовали много времени. Я начала работать неполный рабочий день, подрабатывать фрилансом.
Я не могу сказать, что нас унижали. Но в организациях образования моему сыну определяли место, которое ниже, чем у здорового ребенка. А в поликлиниках врачи старались быстрее отпустить или перенаправить в другую поликлинику, специалисту, часто лишний раз старались перестраховать себя, назначая тяжелые антибиотики или госпитализацию при легком ОРВИ. Что касается общества, то срабатывает «благотворительный подход»: люди либо помогают, либо отдаляются. Это ставит в зависимое положение.

С момента рождения Асада я и многие другие мамы активно участвовали в проектах костанайского Общественного объединения матерей детей-инвалидов «Радуга», которое оказывает социальные услуги особым детям. Тогда в течение 2013 года в Костанайской области мы реализовывали проект поддержки родителей детей-инвалидов. Команда специалистов, объездив с консультациями всю область, пришла к выводу, что семьи с детьми-инвалидами не могут получить объемную системную консультацию, они не знают своих прав, все узнают путем проб и ошибок. При этом они запуганы и подавлены: часто встречаются чувство вины и низкая активность, их мышление затачивается на вопросе «Что нам положено?». Отсюда и формируется отношение государства к таким семьям как к иждивенческим.

По большому счету, в Казахстане для этой группы населения нет даже правозащитных неправительственных организаций. Существующие НПО занимаются оказанием сервисных услуг: педагогических, медицинских и прочих. Знаю, что ЮНИСЕФ запустил «Программу поддержки детей с инвалидностью». Но у нас в стране нет четких инструментов, методических материалов, как должна быть организована правозащита особых детей. Нет вовсе либо очень мало прецедентов, так как эти права не защищались через суд или государственные органы.

Новое поколение правозащитников Казахстана

В 2015 году прошла курс «Новое поколение правозащитников Казахстана», организованный Фондом Сорос-Казахстан. Он дал мне углубленное понимание правозащиты, ценностей прав человека. Подход принципов прав человека – это основополагающие идеи, определяющие содержание и социальное назначение прав человека. К ним относятся принципы уважения человеческого достоинства, равенства и равноправия, принцип справедливости и другие. Мы не только изучали теорию прав человека, а учились, как проводить мониторинг, адвокацию (реализацию итогов мониторинга).

Мониторинг закрытых для общества учреждений на предмет соблюдения прав человека, предупреждение жестокого обращения или пыток, посещение психиатрических, наркологических больниц, исправительных колоний помог получить навык видеть прежде всего человека, а потом уже все его диагнозы и нарушения.

– Давайте определимся с определениями прав.

– Есть гражданско-политические права, есть социально-экономические. Гражданско-политические означают право на жизнь, право на уважение личного достоинства, право на справедливый суд и другие. Пока не будут решены вопросы с гражданско-политическими правами человека, социально-экономические решить не получится.
Все, что сегодня есть на повестке обсуждения в казахстанском обществе: право на правильный диагноз и грамотное лечение, право на образование, право на жилье – это социально-экономические права. Чтобы перейти к ним, надо отстоять гражданские права. В первую очередь – это ребенок, человек, а его диагнозы и прочее – потом. Когда придет это понимание у государства, то все остальные вопросы будут решаться намного проще и быстрее.

Да и статья 1 Конституции говорит о том, что РК утверждает себя демократическим, светским, правовым и социальным государством.

– Как раньше родители детей-инвалидов узнавали о своих правах?

– По крупицам в госорганах и больницах. Друг от друга. Иногда через печатные материалы, но они издаются очень малыми тиражами (200–500 шт.). И по факту, когда говоришь с родительскими сообществами (сейчас есть WhatsApp, где в тематической группе за час можно насобирать мнения сотен семей со всего Казахстана), выясняется, что тех, до кого доходили эти материалы, единицы. Притом информация не всегда системная, проверенная и объективная.

72% людей с инвалидностью, согласно докладу Комитета статистики РК, ответили, что свободное время проводят за просмотром телевизора, среди них низкий процент детей с инвалидностью, охваченных бесплатными спортивными секциями, кружками.

На сегодня в Казахстане инвалидность ребенку выдается не по заболеванию, а по последствиям заболевания. Определение «ребенок-инвалид» – лицо в возрасте до 18 лет, имеющее нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, увечьями (ранениями, травмами, контузиями), их последствиями, дефектами, которое приводит к ограничению жизнедеятельности и необходимости его социальной защиты. Если под ограничение жизнедеятельности не попадает, то не инвалид. Но есть еще социальные ограничения, так называемая социальная смерть. Ребенок или взрослый может ходить. Только куда?
72% людей с инвалидностью, согласно докладу Комитета статистики РК (далее по тексту – Доклад по статистике)1, ответили, что свободное время проводят за просмотром телевизора, среди них низкий процент детей с инвалидностью, охваченных бесплатными спортивными секциями, кружками.

– Какой вопрос от родителей слышите чаще всего?

– Вопрос-рекордсмен: «По какой причине ребенку не дали инвалидность либо дали на короткий срок?» Тут надо копать глубже: «Что заставляет маму признавать своего ребенка инвалидом?» В Европе, чтобы получить средства передвижения, направление на реабилитацию и многое другое, оформлять инвалидность не нужно. Достаточно направления врача, и социальные службы выдадут эти вещи, окажут эти услуги.
В нашей стране все льготы привязаны к «синей бумажке», то есть к статусу «ребенок-инвалид». Зачастую родители вкладывают материальные и моральные силы в развитие и реабилитацию ребенка, делая его полноценным, но по показаниям МСЭ он уже не будет соответствовать критериям установления инвалидности.

По данным Доклада по статистике, для 82,9% людей с инвалидностью пособия являются основным источником существования. Наверное, именно поэтому существует стереотип, что у таких семей может быть «иждивенческий подход». Мама вынуждена заниматься реабилитацией ребенка и не может работать. Пособия по инвалидности на ребенка до 16–18 лет состоят из пособия на ребенка и пособия по уходу за ребенком в размере одной минимальной заработной платы. После 18 лет мама не получает ничего, но продолжает уход за теперь уже взрослым ребенком-инвалидом.

На сегодня нет 100%-ного охвата реабилитацией государственными учреждениями. Родители за свой счет занимаются лечением, коррекцией, массажами, биотоками, микротоковой терапией и т. д. И это большие затраты. Этот рынок никак не контролируется ни в ценовой политике, ни в уровне профессионализма специалистов, ни в наличии медицинских лицензий и патентов. Зачастую это коммерческие организации. Меня настораживает, что в вопросах реабилитации семьи предоставлены сами себе и сами ищут реабилитацию ребенку. Государство обязано защищать права человека, в том числе если они нарушаются бизнесом.

– Отличается ли чем-то ситуация с правами детей-инвалидов в разных областях и городах страны?

– Казахстан – унитарное государство. Это значит, что во всех областях и городах действуют одинаковые законы. Но если в Алматы есть больницы, в которые ребенку можно госпитализироваться на обследование с родителями, то в некоторых областях ребенку запрещено быть с мамой в это время. А это может быть и 2 недели, и месяц! В одном из городов Казахстана все вообще идеально: там вы приходите с ребенком, его осматривают, и вы забираете документ о том, что ваш ребенок лежал в больнице. Но по факту директивы нарушены, специалисты делают благо для родителей и детей на свой страх и риск.

– С какими еще перекосами сталкиваетесь?

– Например, ситуация с синдромом Дауна. В Казахстане, насколько мне известно, ребенок с диагнозом синдром Дауна после 5 лет получает инвалидность от психиатра по медицинскому диагнозу «умственная отсталость». При легкой или умеренной форме – на 5 лет, при тяжелой – до 16 лет. В международном классификаторе заболеваний синдром Дауна идет под шифром Q 90, в разделе хромосомных нарушений. Все вроде бы ничего, но ребенок ставится на учет к психиатру, устанавливается наблюдение раз в 3 месяца, 6 месяцев, 1 год. На приемах задаются не всегда корректные вопросы.

Например, «Бьет ли ваш ребенок других детей?» И это при том, что детей с синдромом Дауна называют солнечными детьми, они не проявляют агрессии. Нужно понимать, что родители регулярно водят своих детей на прием не за лечением, а только для галочки. В чем тогда заключается целесообразность расходования бюджетных средств в этом направлении? И не все родители пользуются правом увеличивать интервал между приемами, согласно нормам закона, потому что часто просто не знают об этом.
Непонятна и система «закрытых конвертов», когда от мамы скрывают диагноз ребенка. Она должна в запечатанном конверте принести заключение врача психиатрической больницы участковому врачу-психиатру, а затем отнести в отдел МСЭ.

Многим детям с инвалидностью в программу индивидуальной программы реабилитации не включается санаторно-курортное лечение. Дети, страдающие эпилепсией, с частыми приступами вообще выпадают из системы реабилитации и образования. И об ущемлении прав детей с различными диагнозами можно привести много примеров.
Также существующий медицинский подход в образовании может препятствовать в реализации права ребенка на доступное образование в общеобразовательных школах и профессионально- технических учреждениях. Дети, обучающиеся по вспомогательной программе 2-го типа, могут окончить специальные школы со справкой о том, что они прослушали обучающий курс.

Согласно данным государственного доклада о выполнении конвенции о правах инвалидов за 2016 год, сведения по детям с особыми образовательными потребностями таковы:

• дошкольным образованием охвачены – 31,3%;
• средним образованием – 46,7%;
• профессионально-техническим образованием – 1%.
  Для оставшихся 45,7% детей это тоже может быть «социальная смерть».

Про индивидуальный подход, льготы и зарубежный опыт

– Какие цели имеет проект «Права ребенка с инвалидностью», запущенный Вами в социальных сетях?

– Расширить мышление родителей в понимании инвалидности от положенных льгот и пособий до понимания и уважения прав ребенка. Распространить правосознание семей. Повысить инициативность и личностный потенциал. Раньше я говорила про права ребенка-инвалида, а они мне про льготы. А сейчас родители начинают спрашивать меня не «Что нам положено?», а «Как нам сделать, чтобы ребенку было хорошо?». И это большой сдвиг.
Также родители могут сами инициировать проекты по реабилитации и защите прав детей. В Алматы уже есть хорошие примеры. Это родительские организации «Кун бала», «Луч света», «Кең жүрек» и другие.

– Как прописывает государство сценарий жизни ребенка с инвалидностью?

– Зачастую дети с инвалидностью нужны только их родителям. Работа специальных медико-социальных учреждений и специальных организаций образования в первую очередь поставлена на сохранность жизни и безопасность ребенка в стенах государственного учреждения. Это колоссальная ответственность, когда речь идет о детях с тяжелыми нарушениями. И у родителей таких детей практически нет альтернативы, кроме как закрытое учреждение. Но в то же время максимальная безопасность приводит к ограничению жизнедеятельности детей, свободному перемещению внутри учреждения препятствует постоянный контроль. Такое положение дел приводит к изоляции детей от общества. В правозащите это называется сегрегация.

Если мама отказывается отдавать своего ребенка в такой интернат, то единственное, что может остаться, – это домашнее обучение, кружки. Это значит, что мама должна посвятить свою жизнь и все свободное время своему ребенку. Здесь уже идет ущемление прав как родителя. Мамы также хотят профессионально расти, развиваться, они тоже люди! У них могут быть другие дети, воспитанием и развитием которых надо заниматься. Я против того, чтобы с рождением особого ребенка перечеркивались все права родителей, чтобы и ребенок, и его семья выпадали из жизни общества.

Когда мы рожаем ребенка, мы вкладываем в него, как в инвестиции:

Мы надеемся, что он вырастет и кружку воды нам подаст. А ребенок с инвалидностью? Он всю жизнь будет ребенком. Что будет с ним после смерти родителей? Об этом многим даже думать страшно. Мы собственными глазами видели психоневрологические интернаты и психиатрические лечебницы, куда по логике государства определяют одиноких инвалидов. В 2013-2016 годах я, как и другие члены группы, были участниками Национального превентивного механизма по предупреждению пыток и жестокого обращения при Уполномоченном по правам человека (НПМ). Мы в качестве независимых наблюдателей объездили все колонии, тюрьмы, психиатрические больницы, туберкулезные диспансеры, реабилитационные центры Костанайской области. Обо всем, что мы увидели, можно прочесть в докладах НПМ за 2014-2016 годы.

Мы впервые побывали в психиатрической больнице, до 2014 года они были полностью закрыты для общественного контроля. Мы увидели 40 взрослых людей в палате площадью 18 м². Мы увидели, как люди по полгода не выходят на улицу. Мы увидели отношение медперсонала к пациентам: «Ой, ну и что? Это же психбольной», «Какая разница? Он же наркоман!»

В списке наших посещений не было детских домов для детей с инвалидностью. Но с осени 2017-го мониторинговая группа, возглавляемая Уполномоченным по правам ребенка Загипой БАЛИЕВОЙ (Институт Уполномоченного по правам ребенка в Казахстане был создан в начале 2016 года, экс-министр юстиции РК, первый на этой должности депутат – от авт.) будет посещать все детские учреждения открытого и закрытого типа.

– А есть ли в мире примеры того, как можно организовать иначе?

– Есть. Например, в Литве. Мы опираемся именно на их опыт. Когда мы обучались по правозащитной программе, одним из наших наставников была литовский правозащитник Дана МИГАЛЕВА. Она рассказывала, что в этой стране в помощь родителям детей-инвалидов существует система социальной службы: ребенка-инвалида можно на несколько часов, на день, на ночь оставить с няней либо домой ее вызвать, либо в центр привезти.

Родиной нового формата отношения к инвалидам считается Италия. Именно там 50 лет назад ликвидировали все специализированные учреждения для детей-инвалидов, а их определили в обычные школы. Да, для этого потребовалось ввести должность тьютора – закрепленного за ребенком и его семьей помощника, который везде сопровождает ребенка. Таким образом диагноз ребенка не связывает его семью по рукам и ногам.
В Литве после ликвидации таких институций в бюджете освободилось огромное количество денег. НПО создали учреждения очень малой вместимости для очень тяжелых детей, а большая часть детей с инвалидностью пошла в обычные общеобразовательные школы, независимо от своих нарушений. То есть фактически не осталось резерваций, куда от общества можно упрятать особого ребенка. Всегда, пока есть запасной вариант, а в общих условиях могут возникнуть трудности, будут прибегать к нему.

Про соцсети, очередь на жилье и синдром выученной беспомощности

– Как Вы решили создать проект «Права ребенка с инвалидностью»?

– Раньше я свои консультации вела в тематических WhatsApp -группах. Но там сложно работать из-за потока спама. Я понимаю, что для женщин это определенная психологическая защита, они стараются, несмотря на происходящее, жить в позитиве. Для серьезной работы и распространения информации этот формат не подошел.
Создать страницы в соцсетях я решила, вдохновившись опытом литовских коллег. Литовские коллегии рассказывали, что все, что мы проходим, – это типично, в 1990-х годах Литва находилась в таком же положении. Они показали нам, что важны не льготы, а система, в которой все уважают всех.

– Как складывается судьба Вашего проекта с момента запуска в марте 2017 года?

– Когда я открывала страничку, то готовилась просто на добровольных началах консультировать всех желающих, делиться своим опытом, подсказывать юридические тонкости. Никаких целей и задач не прописывала. В мае этого года попечительский совет Фонда Сорос-Казахстан утвердил мою заявку из 70 других претендентов по Казахстану и выдал грант для поддержки этого проекта до декабря текущего года. Эти средства идут на публикацию брошюр, разработку дизайна инфографик, расходы, связанные с организацией семинаров в Костанае и Костанайской области, Алматы и Алматинской области, а также прочие расходы.

Представители фонда меня попросили прописать ожидаемые показатели. Я поставила планку – оказать юридическую помощь 50 обратившимся. Этот показатель был выполнен за 1 месяц! Люди приезжают лично, звонят, пишут в личные сообщения в инстаграме. Сейчас у страницы проекта почти 300 подписчиков. Надо учитывать, что не у всех есть инстаграм и информация скриншотами, пересказами доходит до людей через мессенджеры.

– С какими вопросами к Вам чаще всего приходят?

– Льготы, очередь на жилье, оформление инвалидности и получения лекарств. Также встречаются вопросы с уважением прав родителей.

– Очередь на жилье, похоже, больной вопрос для многих.

– Да. В законе много нелепостей. Во-первых, чтобы встать в очередь на жилье, ни у кого из семьи не должно быть вообще никакого жилья – ни собственного, ни доли в наследстве. Во-вторых, для получения квартиры в Астане или Алматы вы должны прожить там минимум 3 года. Люди перебираются из регионов и вынуждены по 3 года ждать, прежде чем смогут подать документы. В-третьих, доход всех членов семьи не должен превышать 300 тысяч тенге. Если удалось начать зарабатывать 400 тысяч тенге, то, имея ребенка-инвалида на руках, сразу можно самостоятельно купить жилье?

Когда уже стоят в очереди, тоже много разного происходит. Так, в инстаграме проекта жительница Кызылординской области описала свой случай: она была в очереди 900-й, а стала 2400-й. Это было и раньше, но с появлением электронных очередей все стало намного прозрачнее.

– А что Вы рекомендуете, когда обращаются по поводу диагноза и лекарств?

– Все тонкости по всем заболеваниям не уследишь, поэтому у меня есть актуальный список контактов родительских организаций – «Кун бала», «Луч света», «Кең жүрек»… Я перенаправляю родителей туда.

– В чем главная сложность в Вашей работе?

– Во-первых, далеко не все родители хотят брать ответственность на себя, обращаться в государственные органы с запросами, обращениями. Это синдром выученной беспомощности. 35,7% семей с членом семьи –инвалидом, по данным доклада Комитета статистики, считают, что не имеет смысла обращаться, все равно не помогут. Не всегда у них есть материальная возможность обратиться к юристам. Цель моего проекта – помочь каждой маме стать защитником прав своих и своего ребенка. Я стараюсь донести до мамы из отдаленного райцентра, что она не одна, что она ни в чем не виновата, что она никому ничего не должна, что она имеет право быть счастливой! Я подсказываю, как сделать, но выполнение – на самой маме.

У одной мамы возникли сложности с прохождением МСЭ, оформлением инвалидности – говорят, не положено. Я по ее ситуации написала обращение на портал Министерства здравоохранения. На следующий день областная комиссия выехала в район, а маму пожурили: «Почему вы жалуетесь?» Она пришла ко мне и попросила больше ничего не писать.

Во-вторых, сложно вести диалог с государством. Например, в законе «О социальной и медико-педагогической коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями» в статье 17 написано, что «родители детей с ограниченными возможностями помимо воспитания и кормления обязаны защищать права и интересы своего ребенка». Это нонсенс с точки зрения международных норм права, когда государство накладывает на родителя обязанность защищать слабого ребенка. Или в статье 15 этого закона есть формулировка: «…при одинаковых оценках имеют приоритет дети-инвалиды, которым не противопоказано обучение в соответствующих организациях образования». Формулировка «не противопоказано обучение» – это дискриминация права ребенка на обучение.

– Что нужно сделать, чтобы изменить отношение людей?

– Должно появиться повсеместно понимание прав человека. Но в нашей стране пока рано говорить об этом. Наше общество живет в режиме выживания, а не жизни. У многих наших людей на первом месте стоят естественные потребности: еда, кров. Сначала надо преодолеть низкий социально-экономический уровень жизни, а потом получится освоить культурные и духовные ценности.

---